Forum: Panorama
Leben mit ALS: "Wie eine Marionette, der die Fäden abgeschnitten werden"
Uta Wagner

Peter Spitzbart ist 50 Jahre alt, Ehemann, Vater - und an der tödlichen Nervenkrankheit ALS erkrankt. Die Kraft in seinem Körper schwindet, doch geistig ist Spitzbart topfit. Hier berichtet er von seinem Alltag zwischen Abschieden und Neuanfängen.

Seite 2 von 3
jileha 20.09.2015, 23:18
10. Mögliche Borreliose

Allen mit ALS (oder auch MS) diagnostizierten Patienten kann man nur raten, sich bei einem Borreliose-Spezialisten auf eine mögliche Borreliose-Infektion sowie die typisch damit einhergehenden Co-Infektionen testen zu lassen. Das Problem ist, dass die "normalen" Hausärzte und Neurologen bei einer Borreliose-Diagnose oft versagen. Es gibt recht viele Fälle von vermeintlichen ALS- und MS-Patienten, die nach eine Borreliose-Behandlung ihr Leben zurückbekommen haben. Wichtig ist nur, sich nicht vom Arzt ausreden zu lassen, diese Möglichkeit intensiv zu verfolgen. Da muss man sich zumeist auf seine Eigeninitiative verlassen. Es steht zu viel auf dem Spiel und es gibt nichts zu verlieren!

Beitrag melden Antworten / Zitieren
Stefan_G 20.09.2015, 12:34
11. zu #2

Es ist in der Medizin unüblich, Krankheiten nicht nach ihrem Entdecker sondern nach populären Erkrankten zu benennen, daher ist die Bezeichnung "Lou Gehrig-Krankheit", siehe
https://de.wikipedia.org/wiki/Lou_Gehrig
sicher wesentlich weniger sinnvoll als ALS. Parkinson heißt ja auch nicht "Michael J. Fox-Krankheit".

Außerdem will der Artikel auch keine medizinische Abhandlung sein will.

Beitrag melden Antworten / Zitieren
tomatosoup 20.09.2015, 14:32
12. Medizinethik gefragt

Die Probleme der Betroffenen und Ihrer Familien sind schrecklich. Am schlimmsten für uns alle aber ist, dass die Krankheit viel zu selten ist, als dass es sich rechnen würde, ein paar Milliarden Euro in ihre Erforschung und die Entwicklung von Arzneimitteln zu investieren. Hier ist Ethik gefordert, sowohl von den Medizinern als auch von den Politikern, falls die wissen, was Ethik ist. Eine Bundeskanzlerin, die nur unverantwortliche Parolen wie den Slogan "Wir schaffen das" absondert, ist da nicht hilfreich. Denn an die Patienten, die unter schweren seltenen Krankheiten leiden und qualvoll wegsterben, wird nicht gedacht und, falls doch, dann lässt man sie eben sterben.

Beitrag melden Antworten / Zitieren
claudia_masching 20.09.2015, 16:55
13. Kündigung des Jobs

es ist eine schreckliche Krankheit, aber den Job kündigen? Er hat doch nach langer Berufstätigkeit anrecht auf Krankengeld, das hat er mit der Kündigung verwirkt

Beitrag melden Antworten / Zitieren
bazingabazinga 20.09.2015, 20:42
14. Der Tod trifft jeden!

Meine Mutter ist früh an einer schlimmen Krankheit gestorben, die sich über drei Jahre zog. Zu letzt ist sie sehr schnell gealtert. Krebs eben. Es war aber immer meine Mutter. Ich kannte alte Menschen vom Zivildienst und irgendwann wird jeder alt, gebrechlich und hilflos. Meine Mutter eben früher als der Durchschnitt der Gesellschaft. Sie war mit 60 hilfsbedürftig wie (heute) andere mit 90. Dafür haben wir sehr viel Zeit miteinander verbracht. Der Familienzusammenhalt war groß wie nie zuvor. Auch die letzten Wochen als sie nicht mehr bei Bewußtsein war, war täglich bei ihr und es war nicht schlimm sie anzusehen. Sie war gealtert, ja, aber Menschen altern eben. Mir ist bewußt: Jeder stirbt. Manche Menschen haben Eltern die 90 werden - haben aber weniger Zeit miteinander verbracht als ich mit meiner Mutter. ------ Mir ist allerdings auch klar, dass nicht jeder die Möglichkeit hat eine kranke Person täglich zu besuchen (Arbeit, Entfernung...). Eines fehlt in unserer reichen Gesellschaft: Pflegekräfte. Wir haben viel zu wenig Pflegekräfte! Vor allem in Krankenhäusern! Es kann nicht sein, dass in Krankenhäusern wo früher 3 PflegerInnen nachts arbeitet, nun 1,5 (1 Vollkraft, 1 Praktikantin) arbeiten. Auf einer Krebsstation! Uns allen sollte klar sein, dass ein Altern ohne Probleme und ein ruhiges Einschlafen eine Ausnahme ist.

Beitrag melden Antworten / Zitieren
rosa.buntschuh 21.09.2015, 00:20
15.

Ich finde es sehr bewundernswert und ermutigend, wie sie mit dieser schweren Krankheit umgehen. Ich weiß, dass ALS als unheilbar angesehen wird, und wahrscheinlich ist sie das auch. Ich will einerseits keine Hoffnungen wecken, aber andererseits auch nicht Infos zurückhalten, auf die ich in den letzten Jahren gestoßen bin. Ich bin ein medizinischer, aber interessierter Laie, der wegen eigener schwerer Krankheit (nicht ALS) viel recherchiert hat.

Ich habe immer wieder gelesen, dass Ärzte, die etwas alternativer drauf sind, davon ausgehen, dass bei Krankheiten wie MS, ALS, Parkinson eine CCSVI vorliegt, übersetzt heißt das chronic cerebro spinal venous insufficiency. Das ist eine Verengung der Venen, die Blut zum Kopf bringen. Manche dieser nicht ganz konventionellen Ärzte glauben, dass für diese Verengung eine low grade infection im Gehirn verantwortlich ist. Und sie behandeln, zumidnest bei MS, diese Infektion. Das ist zum Beispiel mit einer sogenannten Insulin Potenzierungs Therapie möglich. ich weiß nicht, ob es auch bei ALS funktionieren würde. Bei Dr. Friedrich Klinghardt habe ich gelesen, dass bei ALS Biofilme und eine Mycoplasma Infektion der Lunge sowie ein paar weitere unerkannte chronische Infektionen meist im Spiel sind. Ich denke, dass alles, was ich hier sage, auf den Widerstand der klassichen Medizin stoßen wird. Aber mir hat die konventionelle Medizin keine akzeptbale Perspektive eröffnet und ich habe unermüdlich gesucht und recherchiert, bis ich Ärzte fand, die mir weiterhelfen konnten. Wie gesagt, ich hatte nicht ALS, aber ich würde ihnen trotzdem empfehlen, Ärzte zu suchen, die alternative Wege gehen und mehr Wissen über chronische bakterielle Infektionen haben als ein Medizienstudium lehrt. Ich will Ihnen keine Hoffnungen machen, die nicht zu erfüllen sind, aber dennoch kann ich mir vorstellen, wenn jemand wirklich die Infektionen versteht, die bei ALS nach Meinung mancher Mediziner vorliegen, könnte ich mir vorstellen, dass da etwas zu machen ist. Ich wünsche Ihnen das Beste für Ihre Situation.

Beitrag melden Antworten / Zitieren
reilich 21.09.2015, 14:53
16. @jileha /Mögliche Borreliose

..bitte ersparen Sie uns diese Quacksalberei und verunsichern Sie bitte nicht Betroffene. Jeder seriöse Neurologe würde eine Borreliose in seiner Diagnostik mit bedenken. Eine Neuroborrliose kann jedoch eine ALS nicht imitieren.

Beitrag melden Antworten / Zitieren
reilich 21.09.2015, 15:42
17. @rosa.buntschuh

..wie Sie bereits geschrieben haben: Sie haben eben keine ALS....

Beitrag melden Antworten / Zitieren
jbkdge14.god 22.09.2015, 17:39
18.

Zitat von jileha
Allen mit ALS (oder auch MS) diagnostizierten Patienten kann man nur raten, sich bei einem Borreliose-Spezialisten auf eine mögliche Borreliose-Infektion sowie die typisch damit einhergehenden Co-Infektionen testen zu lassen. Das Problem ist, dass die "normalen" Hausärzte und Neurologen bei einer Borreliose-Diagnose oft versagen. Es gibt recht viele Fälle von vermeintlichen ALS- und MS-Patienten, die nach eine Borreliose-Behandlung ihr Leben zurückbekommen haben. Wichtig ist nur, sich nicht vom Arzt ausreden zu lassen, diese Möglichkeit intensiv zu verfolgen. Da muss man sich zumeist auf seine Eigeninitiative verlassen. Es steht zu viel auf dem Spiel und es gibt nichts zu verlieren!
Wenn Sie wirklich glauben, ALS könnte mit Borreliose verwechselt werden, haben Sie noch keinen ALS-Patienten gekannt.

Beitrag melden Antworten / Zitieren
jbkdge14.god 22.09.2015, 17:41
19.

Zitat von rosa.buntschuh
Ich habe immer wieder gelesen, dass Ärzte, die etwas alternativer drauf sind, davon ausgehen, dass bei Krankheiten wie MS, ALS, Parkinson eine CCSVI vorliegt, übersetzt heißt das chronic cerebro spinal venous insufficiency. Das ist eine Verengung der Venen, die Blut zum Kopf bringen. Manche dieser nicht ganz konventionellen Ärzte glauben, dass für diese Verengung eine low grade infection im Gehirn verantwortlich ist. Und sie behandeln, zumidnest bei MS, diese Infektion. Das ist zum Beispiel mit einer sogenannten Insulin Potenzierungs Therapie möglich. ich weiß nicht, ob es auch bei ALS funktionieren würde.
Gekürzt, denn der letzte Satz ist der entscheidende:
Sie wissen nicht. Sie haben keine Ahnung.
Ich werde nie verstehen, warum Menschen ohne Ahnung ihren Senf zu so schwierigen Themen dazugeben müssen.

Beitrag melden Antworten / Zitieren
Seite 2 von 3