Chronisch kranke Kinder Schwieriger Wechsel in die Volljährigkeit

Was kommt auf ein chronisch krankes Kind zu, wenn es erwachsen wird? Früher war die Frage eher unwichtig, weil die meisten Patienten so früh starben. Heute werden sie älter - und es offenbart sich eine Lücke in der ärztlichen Betreuung.

Untersuchung bei der Kinderärztin: In der Pädiatrie läuft alles in einem anderen Takt
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Untersuchung bei der Kinderärztin: In der Pädiatrie läuft alles in einem anderen Takt


Devrim Bulut hat Mukoviszidose. Und er wollte immer schon Kinder haben. Doch dass ihm die Samenleiter fehlen, hatte ihm der Kinderarzt nicht gesagt. Devrim, der in Wirklichkeit anders heißt, hätte sich gewünscht, dass ein Arzt früh genug sagt: Wenn Sie Zukunftspläne haben, wird das nicht so funktionieren, wie Sie sich das vorstellen. Wenn chronisch Kranke wie der heute 33-jährige Devrim erwachsen werden, sind die Ärzte dem nicht immer gewachsen.

Kinderärzte geben ihre Patienten, wenn diese 18 Jahre alt werden, in der Regel weiter an Erwachsenenärzte. Dann können Lücken bei Fragen entstehen, die bei Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie Asthma, Diabetes oder Mukoviszidose (auch Cystische Fibrose, kurz: CF) komplexer zu beantworten sind: zu Sexualität etwa, Berufswahl oder auch Kinderwunsch.

Oft kommen bei Erwachsenen neue Komplikationen hinzu, Bluthochdruck, Osteoporose oder Gelenkerkrankungen zum Beispiel. Deshalb brauchen die Patienten eine andere Versorgung als in der Kindheit. Viele Pädiater seien überfordert, Erwachsenenärzte oft nicht ausreichend mit den seltenen Krankheiten vertraut, sagt Lungenarzt Carsten Schwarz vom CF-Zentrum der Berliner Charité.

Viele Erwachsene gehen weiter in die Pädiatrie

Früher starben die meisten Betroffenen, bevor sie erwachsen waren. Dem Bericht "Qualitätssicherung Mukoviszidose" von 2011 zufolge ist die Lebenserwartung solcher Patienten enorm gestiegen: Vor rund 35 Jahren erreichten weniger als zwei Prozent das Erwachsenenalter, heute sind es etwas mehr als die Hälfte. Sie werden im Mittel 40 Jahre alt. Eine Umfrage des Projektes Mukoviszidose ergab, dass knapp 40 Prozent der erwachsenen CF-Patienten weiter in der Pädiatrie versorgt werden.

Den Wechsel zum Erwachsenenarzt nennt die Medizin Transition. Der Bedarf dafür sei da, sagt der Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin, Michael Manns. "Die Pädiater kommen selbst auf uns Internisten zu. Sie wollen, dass die Bezugsperson wechselt." Transitionsmediziner plädieren dafür, dass sich Pädiater und Erwachsenenarzt zwei Jahre lang gemeinsam um den Patienten kümmern.

Erprobt wird das unter anderem am Christiane Herzog CF-Zentrum an der Frankfurter Uni-Klinik. Erwachsenenärzte sind hier Teil des Teams. Heranwachsende Patienten müssen so nicht plötzlich zu fremden Ärzten wechseln. Solche Strukturen sollten finanziell unterstützt werden, sagt Christina Smaczny, Oberärztin an der Frankfurter CF-Ambulanz. Aktuell überlebten die Zentren nur durch Spenden.

Die Krankenkassen sträuben sich

Smaczny hält es für sinnvoll, die Kosten als Vorsorge fest ins Programm der Krankenkassen aufzunehmen. Der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen, GKV, sieht das anders: "Diese Probleme löst man nicht durch mehr Geld, sondern durch eine bessere Kooperation der Ärzte untereinander", teilt ein Sprecher mit.

Devrim war 16, als er zu einem Erwachsenenarzt geschickt wurde. "Es hieß einfach: Mach mal!", erzählt er. Die Ärzte in der damaligen Frankfurter Erwachsenenambulanz kannten seinen Fall nicht. "Ich fühlte mich verloren, alles war fremd. Ich hätte gebraucht, dass mich einer an die Hand nimmt", sagt Devrim.

Bis zu 98 Prozent der männlichen CF-Patienten sind unfruchtbar. Das sagte Devrim niemand, bis er mit 29 Jahren selbst nachfragte. "Das hat mich geärgert. Sonst hätte ich mich früher kundig machen können." Darüber, wie er trotz seiner Krankheit ein Kind zeugen kann. Inzwischen ist seine Frau schwanger, durch künstliche Befruchtung. Für das Paar kam in kurzer Zeit alles zusammen: Informieren, Tests, Hormonbehandlung, Befruchtung. "Das war sehr belastend."

Die Erwachsenenmedizin folgt einem anderen Takt als die Pädiatrie. "Es geht alles viel schneller", sagt die Berliner Kinder- und Jugendärztin Silvia Müther, die im Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin ist. Den Jugendlichen falle es oft schwer, ohne ihre Eltern allein die Verantwortung zu übernehmen. Der Weg zu einem flächendeckend besseren und strukturierteren Übergang sei noch lang.

Sophie Rohrmeier, dpa

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insgesamt 11 Beiträge
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bMüller 09.05.2014
1. Was haben Sie eigendlich dagegen, wenn CF-Patienten
weiter in der Pädiatrie versorgt werden. An vielen Uni-Kliniken gibt es sehr gute CF-Ambulanzen und auch "Kinderstationen", in denen auch erwachsene CF- Patienten gut betreut werden. Der von Ihnen geschilderte Fall eines CF-Patienten, der mit 16 plötzlich zum Erwachsenen Arzt geschickt wurde, erscheint mir doch eher ungewöhnlich, da gerade damals (es müsste ja dann vor ca. 17 Jahren gewesen sein, wenn der Patient heute 33 ist) die meisten CF-Patienten in Kinderkliniken mitbetreut wurden.
tommit 09.05.2014
2. Wie früher starben sie früh?
Zitat von sysopDPAWas kommt auf ein chronisch krankes Kind zu, wenn es erwachsen wird? Früher war die Frage eher unwichtig, weil die meisten Patienten so früh starben. Heute werden sie älter - und es offenbart sich eine Lücke in der ärztlichen Betreuung. http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/chronisch-kranke-kinder-so-hilft-die-transitionsmedizin-a-968543.html
was versteht man denn hier unter Hrüher? Vor 100 Jahren oder vor 1000.. Die meisten chronischen Krankheiten werden wohkl Diabetes und chronische Erkrankungen des breiten Rheumaformenkreises sein.. Soweit ich weiss ist das schon länger nicht mehr tödlich unter 18... Ich weiss was Krankenkassen machen, man streicht Anwendungen nach und nach aus dem Katalog.. Satz des Jahres: Die Leistungern sind nicht additiv..! *DummGesichtMach* Experten halt , zu ihrem eigenen Glück ohne Erfahrung
nabitte 09.05.2014
3. es steht doch im Artikel...
?vor 35 Jahren erreichten 2% der cf patienten das Erwachsenenalter ?. und es geht ja schon um mehr als um diabetes. transplantationen, down-syndrom und andere behinderungen, herzfehler... ich stimme Ihnen allerdings zu, dass sich sie Kassen mal wieder aus der zu gerne aus der verantwortung stehlen. es wird viel arbeit kosten, bis die transitionsmedizin übernommen wird. Nötig ist es allemal. mal wieder ein job für den steten Tropfen...
Cathrin_G 09.05.2014
4.
Es ist in der Tat nicht einfach als chronisch kranker Patient fachlich gut im erwachsenalter betreut zu werden. in vielen Bereichen wie zum Beispiel auch der Kinderkardiologie übernehmen die Kassen die Kosten nicht, wenn die Patienten bei ihren Kinderkardiologen weiter in Behandlung gehen. diese Kardiologen müssen sich schwer erkämpfen, diese Patienten weiter betreuen zu dürfen. dabei ist nicht nur enorm wichtig, den Verlauf der Gesundheitszustandes des Patienten zu kennen, zudem gibt es keine Kardiologen, die Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern betreuen können und sich mit diesen komplexen Krankheiten auskennen. dies führt oft dazu, dass ich als Patient als zu alt für die KinderKardiologie gesehen werde, obwohl hier die beste Betreuung stattfinden würde und dadurch in 'normale' Kardiologieabteilungen untergebracht werde, fegen Ärzte völlig überfordert sind, aber auf der anderen Seite natürlich zu stolz sind, diese Patienten eben abzulehnen. hier muss dringend was getan werden und mehr Nachwuchs und bessere Zusammenarbeit ermöglicht werden. denn dank der immer fortschreitenden medizinischen Entwicklung können solche Patienten auch eine hohe Lebenserwartung erzielen.
Mlchael 09.05.2014
5. Lieber tommit...
Die Frage die Sie da stellen ist im Artikel schon beantwortet. Und wenn Ihnen diese Information nicht ausreicht, dann gab es extra einen weiterführenden link über den man sich weiterklicken könnte. Zum Thema: Nein, es geht nicht "bloss" um Diabetes. Ich persönlich kenne zwar niemanden, der an der im Artikel erwähnten Cystischen Fibrose leidet, dafür aber einen Überlebenden der Kinderlähmung. Diese Person hatte das Glück/Pech in dem kurzen Zeitraum erkrankt zu sein als die Medizin den Tod schon verhinden konnte, aber bevor die Krankheit ausgerottet war (oder besser: als ausgerottet galt - Impf-Verweigerer lassen sie wieder aufleben). Bei Kinderlähmung ist die Problematik zwar noch etwas weiter zugespitzt als bei Krankheiten, bei denen Patienten "nachwachsen, aber grundsätzlich dürfte es bei jeder seltenen Kranheit um die gleichen logistischen Probleme gehen (technisch sind alle Krankheiten selbstreden sehr unterschiedlich). Es gibt nur wenige Tausend Menschen in ganz Deutschland die auch als Erwachsene noch an Kinderlähmung leiden, weil genau das im Artikel angesprochene Dilemma zutrifft: früher starben die Opfer der Kinderlähmung einfach, und "früher" ist nicht Jahrhunderte sondern bloss eine Handvoll Jahrzehnte her. Andere Krankheiten sind nicht so einfach durch Impfung zu besiegen, an denen leiden die Menschen daher noch immer ungebremst. Das Problem ist wahrscheinlich immer das selbe: Wie findet ein spezialisierter Arzt genug Patienten um seine Praxis finanzieren zu können, und wie findet ein Patient einen neuen Arzt falls er aus welchem Grund auch immer wechseln muss. Mein Bekannter reist beispielsweise für jeden Termin bei seinem Spezialisten mehrere Stunden lang quer durch Deutschland. Für andere Krankheitsbilder wäre das unmöglich, und sobald die Lähmung weiter fortschreitet wird auch er entweder umziehen oder einen anderen Arzt finden müssen.
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