Welt-Aids-Tag "Mama hat giftiges Blut"

"Keiner wollte etwas mit mir zu tun haben": Im Dorf von Susanne Voges wissen die Menschen auch heute wenig über Aids - trotz vieler Aufklärungskampagnen. Geholfen hat der HIV-positiven Mutter erst ein Interview.

HIV-Positive Voges: "Fast hätte ich meine Kinder weggegeben."
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HIV-Positive Voges: "Fast hätte ich meine Kinder weggegeben."


Wolfenbüttel - Gerade zehn Monate lebt Susanne Voges mit ihrer Familie in einem kleinen Dorf bei Wolfenbüttel, da kommt 2008 nach einer harmlosen Leistenoperation die erschütternde Diagnose: HIV-positiv. Ihre Kinder sind drei, fünf und sieben Jahre alt damals, ein halbes Jahr zuvor ist ihre Ehe zerbrochen. Was Susanne Voges dann erlebt, zeigt, wie wenig auch heute noch viele Menschen in Deutschland über HIV und Aids wissen - und wie daraus alltägliche Diskriminierung wird.

Die Nachricht von der HIV-Infektion verbreitete sich im Dorf. Ihr Ex-Mann habe es herumerzählt, sagt Voges. "Danach wollte eigentlich keiner mehr etwas mit mir zu tun haben." Noch heute ist der 34-Jährigen anzumerken, wie sich das wohl anfühlte damals - als zur Geburtstagsfeier der Kinder kein einziger Gast kam oder der Schuldirektor sie per Brief zum klärenden Gespräch zitierte. "Er wollte wissen, ob meine Kinder jetzt die anderen Schüler anstecken, zum Beispiel beim Niesen. Viele Eltern würden sich Sorgen machen", erzählt sie. Dabei war längst klar: Keines der Kinder ist infiziert. Voges hatte sich nach der Trennung von ihrem Mann bei einem One-Night-Stand angesteckt.

"Die Kinder haben am meisten gelitten", sagt Voges heute. Denn auch sie selbst war zunächst voller Panik, das Virus weiterzugeben. "Am Anfang habe ich mich nicht mehr getraut, sie zu streicheln, zu küssen oder mit ihnen zu kuscheln. Ich war fast soweit, dass ich sie weggeben wollte, um sie zu schützen." Doch Stück für Stück wird der jungen Frau klar, dass im Alltag keinerlei Ansteckungsgefahr besteht. "Ich konnte meinen Kindern damals nur nicht erklären, warum es manche Vorsichtsmaßnahmen gibt. Ich hab ihnen erzählt: Mama hat giftiges Blut." Heute, wo kuscheln und schmusen längst wieder an der Tagesordnung sind, kann sie darüber fast lächeln.

"Die Kinder hatten große Angst, mich zu verlieren."

Hinzu kommt: Schon vor ihrer HIV-Ansteckung war Voges an Krebs erkrankt, musste ins Krankenhaus. "Schon da hatten die Kinder große Angst, mich zu verlieren. Dann ging der Papa weg. Dann kam meine Infektion." Woher kam die Kraft, immer weiterzumachen? "Auch das waren die Kinder", sagt Voges. "Abends hab ich geheult, aber morgens musste ich weitermachen." Zwei alte Freunde sind ihr geblieben, auch die Beziehung zu ihrer Mutter ist enger geworden. Mit ihrer Unterstützung kämpft sie sich durch den Alltag. Und auch aus der ein oder anderen Depression, denn sie verträgt die HIV-Medikamente schlecht.

Schließlich geht sie in die Offensive. "Ich fing an, offen mit meiner Infektion umzugehen. An der Schule hatte ich einen Info-Elternabend vorgeschlagen - das hat der Direktor aber abgewiegelt. Also habe ich die Eltern persönlich aufgeklärt. Immer, wenn die Kinder sich doch mal verabreden konnten, bin ich mit hin und hab erzählt. Mit mulmigem Gefühl", erinnert sie sich. Die Situation bessert sich schlagartig, als Voges der örtlichen Zeitung ein Interview gibt - und darin offen von ihrer ausgegrenzten Situation erzählt.

Auch wenn es längst nicht alle Familien mit HIV so drastisch trifft, sind Voges' Erfahrungen kein Einzelfall. Im Sommer veröffentlichte die Deutsche Aids-Hilfe (DAH) Daten zur Diskriminierung von Menschen mit HIV. Mehr als drei Viertel der 1148 Befragten gaben an, solche Erfahrungen im zurückliegenden Jahr gemacht zu haben - von Tratsch über Beleidigungen bis hin zu tätlichen Angriffen. 30 Prozent hatten sich von ihrer Familie zurückgezogen, aus Angst vor Zurückweisung. "Diskriminierung ist für Menschen mit HIV eher die Regel als die Ausnahme", sagt Kerstin Mörsch von der DAH. Eine HIV-Selbsthilfe-Konferenz in Kassel zeigte: Vor allem in ländlichen Gebieten besteht noch Aufklärungsbedarf.

Für Susanne Voges ist das Leben heute einfacher, obwohl die Kinder noch immer besondere Unterstützung brauchen und auch die Krebserkrankung zurückgekehrt ist. Ihr neuer Partner ist in allen Aufs und Abs bei ihr geblieben und die ehrenamtliche Arbeit in der HIV- und Aidsaufklärung gibt ihr Auftrieb. "Mein großer Sohn hat sogar schon gefragt, wann ich endlich in seiner Schule einen Vortrag halte", sagt Voges. Und vor Ort sei noch einiges zu tun. "Es gibt viele Leute mit HIV hier in der Gegend. Aber oft wissen es die Familien von ihnen gar nicht." Sie zögert kurz. "Hätte ich es damals für mich behalten können, hätte ich das wahrscheinlich auch gemacht."

Andrea Barthélémy, dpa

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insgesamt 9 Beiträge
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Seite 1
Caffelatte 01.12.2014
1.
Und wir sitzen auf einem so hohen Ross, wenn wir im ach so aufgeklärten Deutschland hören, welche Mythen sich über Ebola in Afrika verbreiten. Ich wünsche der Familie viel Kraft und Unterstützung beim Kampf gegen den Krebs und hoffe, dass es noch lange dauert bis das Virus ausbricht.
aidasechem 01.12.2014
2. Es ist schlimm.
Es ist einfach traurig und schade, wie heutzutage immer noch die so viel diskriminiert wird. Ich selbst kenne auch mehrere HIV Infizierte und hatte vor ein paar Jahren unschöne Erlebnisse mit meinem damaligem Chef (bei dem ich zum Glck schon lange nicht mehr arbeite). Er wollte meinem Kumpel damals nicht die Hand zur Begrüßung geben und hat mich dauernd so dumme Sachen gefragt, wie "Was? Du trinkst aus der gleichen Flasche wie er? Du steckst dich doch an. Ich finde das eklig!" Da hab ich ihm ersteinmal ordentlich die Meinung gesagt und, dass das absolut unhöflich von ihm war. Denn zum Teil stand bei seinen dummen Kommentaren mein Kumpel direkt daneben! Unfassbar! Und ich wohne in einer Großstadt und nicht in einem kleinen Dorf oder Ähnlichem. Deswegen finde ich die jetzige Plakatkampagne auch wirklich gelungen. Sehr gut! Gefällt mir. Man muss gegen die Diskriminierung mehr tun!
filos eleftherias 01.12.2014
3. Gerechtigkeit ist ein ferner Traum
Schockierend, dass im 3. Jahrtausend in Deutschland (!) fast noch ähnliche Zustände wie im Fall Ryan White herrschen. Gerade von studierten Menschen wie Lehrern erwartet man ja ein höheres Maß an Vernunft und Bildung. In einem gerechten Staat wären die verantwortlichen Eltern und Lehrer zu einem saftigen Schmerzensgeld verurteilt worden (notfalls zu Zwangsarbeit mit der Peitsche verdonnert), aber in Deutschland kommen die mit einem "Entschuldigung! (aber gib mir ja nicht zu lange die Hand, du dreckige Aidshure!)" davon. Ich könnte es verstehen, wenn einer bei dieser himmelschreienden Ungerechtigkeit austicken würde, und die urbanen Legenden von den in Sitzen versteckten HIV-Nadeln (denn Aids ist ein Syndrom und kein Erreger, wie jeder gebildete Mensch weiß) beim nächsten Elternabend wahr werden lassen würde.
Koda 01.12.2014
4. Ich habe da auch so einige Erfahrungen mit HIV
und kann auch nur den Kopf schütteln wie wenig die Leute - selbst angebliche gebildete Leute - heute über AIDS und HIV wissen. Wäre HIV so ansteckend, dass man ein Kind nicht mit dem anderen spielen lassen darf oder man nicht aus derselben Tasse trinken darf - würde ich aber auch bei Nichtinfizierten, es gibt ja auch die Grippe - dann gäbe es allein in Deutshcland soviele AIDS-Infizierte wie Schwarzafrika alleine hat.
filos eleftherias 01.12.2014
5. @Caffelatte
Zitat von CaffelatteUnd wir sitzen auf einem so hohen Ross, wenn wir im ach so aufgeklärten Deutschland hören, welche Mythen sich über Ebola in Afrika verbreiten. Ich wünsche der Familie viel Kraft und Unterstützung beim Kampf gegen den Krebs und hoffe, dass es noch lange dauert bis das Virus ausbricht.
Wenn ich sie sachlich-medizinisch korrigieren darf: Das "Ausbrechen" des Virus ist ein falsches Bild, im Gegensatz zu beispielsweise dem Humanen Herpesvirus 3 (Windpocken/Gürtelrose) findet IMMER eine Aktivität von irgendwelchen HI-Viren bei Infizierten statt, wenn es auch einzelne Zellen gibt (T-Gedächtniszellen) in denen der Virus als Provirus wortwörtlich erst nach Jahren "ausbricht", nämlich dann, wenn die T-Gedächtniszelle aktiviert wird. Insgesamt muss man aber davon ausgehen, dass selbst bei gut behandelten täglich tausende von verschiedenen Zellen attackiert und zerstört werden, nur halt auf einem im Vergleich sehr geringen Niveau, welches keinen bis kaum Einfluss auf die Gesundheit hat. Was sie vermutlich als "ausbrechen" bezeichneten nennt man in der Fachsprache "Virales Versagen", wenn die verwendeten Medikament nicht mehr (so gut) wirken und die Viruslast wieder deutlich über die Nachweisgrenze steigt. Aber dank der Vielzahl an verschiedenen Medikamenten zu denen man wechseln kann, kommt es heute nicht mehr zu Aidsfällen bei anständig behandelten Menschen. Heute ist ein Aidsfall immer die Folge von später Diagnose (was aufgrund der Verfolgung HIV-Positiver, gerade auch von der Justiz, irgendwie verständlich ist) oder unzureichend eingenommener Therapie (wenn ein Junkie abhaut und eine ganze Woche im Drogenrausch verbringt, kann der beste Arzt nichts tun). Schwerwiegender sind dagegen Nebenwirkungen der Medikamente, die bei einer Minderheit der Patienten auftreten (um es zu wiederholen, HIV-Medikamente sind nicht "stärker" oder "härter" als typische andere Medikamente, HIV-Positive können die halt nur nicht so leicht absetzen), sowie immer noch leicht erhöhte Zahlen für bestimmte Krebserkrankungen, so dass man auch bei idealer Adhärenz von einer geringfügig (6-18 Monate) veringerten Lebenserwartung ausgehen muss. Ist immer noch viel weniger gering als bei Rauchen und Übergewicht.
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