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Downsyndrom: "Er ist nicht anders als andere Kinder"

Kind mit Downsyndrom: Nicht krank, nur langsamer Fotos
TMN/ Klaus-Dietmar Gabbert

Ein Chromosom kann viel ausmachen, zum Beispiel beim Downsyndrom. Nach der Geburt lässt sich noch nicht abschätzen, wie selbstständig die Betroffenen werden. Alle haben jedoch eins gemein: ihre Offenheit.

Nichts hatte darauf hingewiesen. Es gab keinen Verdacht, keinen Test, nicht Auffälliges zu sehen. Erst drei Tage nach der Geburt fiel den Ärzten auf, das der Junge Downsyndrom hatten. "Wir haben überhaupt nicht damit gerechnet", erinnert sich Ariels Vater Marco Baré aus Berlin. Eine Welt sei für die Familie mit der Diagnose aber nicht zusammengebrochen.

Heute - gut vier Jahre später - ist der erste Schock längst verdaut. "Er fordert einen voll", sagt der 48-jährige Vater. "Aber er ist nicht anders als andere Kinder. Nur entwicklungsverzögert."

Zum Downsyndrom kommt es, wenn die Chromosomen - sie tragen das Erbgut - bei der Zellteilung unregelmäßig verteilt werden. Eigentlich enthält jede menschliche Körperzelle 23 Chromosomen, die jeweils doppelt vorhanden sind. Bei Kindern mit Downsyndrom ist das anders. Sie besitzen das Chromosom 21 in jeder Körperzelle dreimal anstatt zweimal.

Daher kommt auch der medizinische Name Trisomie 21: Tri für drei und Somie für Chromosom.

Aussehen: Sagt nichts über die Schwere der Beeinträchtigungen

Wie stark das Downsyndrom die Entwicklung bremst, lässt sich direkt nach der Geburt nicht feststellen. Auch Tests vor der Geburt geben darüber keinen Aufschluss, sagt Elzbieta Szczebak vom Deutschen Down-Syndrom Infocenter.

Wie Ariel ist manchen Neugeborenen das Downsyndrom anfangs überhaupt nicht anzusehen. Aber auch grundsätzlich sagt die Ausprägung der typischen Merkmale wie die schräg gestellten Augen, das recht breite, runde Gesicht oder die charakteristischen Veränderungen der Hände nichts über die Schwere der Beeinträchtigung aus.

Bei Ariel stießen die Ärzte durch einen für das Downsyndrom typischen Herzfehler auf das überschüssige Chromosom, erzählt der Vater. Der Junge wurde im Alter von fünf Monaten operiert. Im Durchschnitt haben etwa 40 Prozent der Betroffenen einen angeborenen Herzfehler. Bei manchen sind die Erkrankungen harmlos, bei anderen können sie auf Dauer schwerwiegende Folgen haben.

Charakteristisch für das Downsyndrom ist eine komplexe Fehlbildung des Herzens mit einem gemeinsamen Loch zwischen beiden Herzvorhöfen und -kammern. "Hierdurch sind die Kinder in den ersten Lebensmonaten in ihrer Entwicklung und Leistungsfähigkeit erheblich beeinträchtigt, manchen bleibt nur die Kraft zum Atmen und Trinken", sagt Hammersen. Allerdings könne man ihnen in der Regel mit einer Operation sehr gut helfen.

"Man muss genau hinhören"

Die meisten Babys mit Downsyndrom haben zudem eine geringere Muskelspannung. Szczebak empfiehlt Eltern, so früh wie möglich zur Physiotherapie zu gehen - nicht erst, wenn es ans Laufen geht. Denn auch die Muskeln im Gesicht sind bei vielen Babys zu schlaff, das kann beim Trinken stören.

Es sei nicht das Ziel der Physiotherapie, dass die Kinder schneller lernen zu sitzen, zu krabbeln, zu stehen oder zu laufen, sagt Hammersen. "Es geht vielmehr darum, dass die Kinder es richtig und gut lernen." Das sei auch viel Arbeit für die Eltern, denn sie sollten die Übungen der Physiotherapie zu Hause täglich mit ihren Kindern wiederholen.

Ariel kann seit zwei Jahren laufen, die Muskelschlaffheit war bei ihm nicht so ausgeprägt. Gerade lernt der kleine Junge seine ersten Worte. "Man muss genau hinhören", sagt Baré. Papa zum Beispiel sei nur Pa, Auto nur Au. Beim Lernen helfe Ariel die Gebärden-unterstützte Kommunikation. Dabei werden wichtige Begriffe zunächst mit Gebärden dargestellt, statt gesprochen.

Es habe zwar viele Ansätze gegeben, die Beeinträchtigungen des Downsyndroms durch Medikamente, Vitamine, Spurenelemente oder Nahrungsergänzungsmittel positiv zu beeinflussen, sagt Kinderarzt Hammersen. "All diese Maßnahmen haben sich aber als nicht effektiv erwiesen. Letztlich sind sie nicht hilfreich und können nicht empfohlen werden."

Eine Gemeinsamkeit der Kinder: Sie sind sehr offen

Auch wenn es bei den Kindern mit Downsyndrom eine ebenso große Spannbreite an Persönlichkeiten gibt wie bei allen anderen Kindern, haben die meisten eines gemeinsam: Sie sind sehr offen. "Ariel hat kein Problem damit, sich von seinen Eltern abzusetzen", erzählt sein Vater. Er gehe offen auf Fremde zu - ob Kindergärtner oder Menschen auf der Straße: Ariel mache da keinen Unterschied.

"Bei einem Vierjährigen finden viele das niedlich. Aber mit 12, 13 finden die Leute das sicher nicht mehr lustig", sagt Baré. Er wolle versuchen, Ariel sowohl Nähe als auch Abstand beizubringen.

Entscheidend im Umgang mit Kindern mit Downsyndrom ist es, sie nicht zu unterschätzen. "Ihnen mehr zuzutrauen, ist nicht verkehrt. Im Gegenteil", sagt Szczebak. Auch eine gute Integration in die Familie, in die Nachbarschaft und unter Gleichaltrigen könne die Entwicklung fördern. Dass viele Eltern am Anfang nicht genau wissen, wie sie mit ihrem Kind und den Beeinträchtigungen umgehen sollten, sei ganz normal, sagt Szczebak. Hilfe bekommen sie zum Beispiel bei Frühförderstellen.

Eigentlich kommt es auf eines an, sagt Baré: "Man muss einfach gerne Vater oder Mutter sein und selbst zum Fachmann werden."

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Von Elena Zelle, dpa

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Forum - Diskussion über diesen Artikel
insgesamt 8 Beiträge
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1. trisomie21
geritp 04.03.2015
Als Vater eines Jugen mit Trisomie21 freue ich mich natürlich über einen solch positiven Artikel, der hilft weitere Vorurteile abzubauen, allerdings ist Herr Dr.Hammersen wohl nicht mehr ganz auf dem richtigen Stand der Wissenschaft () Seit Jahren gibt es sehr erfolgversprechende Forschungen, die den Zeitpunkt von Demenzerkrankungen verzögern können, oder die kognitive Entwicklung sehr positiv beeinflussen können. Als Beispiel sei die Forschung mit "EGCG" genannt, die auch wissenschaftlich gut dokumentiert ist (z.b. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24039182) Die durch das zusätzliche Chromosom enstehenden biochemischen Unterschiede im Gehirn können durchaus verbessert werden.
2.
seduro34 04.03.2015
Schon wieder das Down-Syndrom! Als Außenstehender könnte man meinen, das so gut wie jeder Mensch mit Behinderung ein Down-Syndrom hat. Zum Artikel: jeder Mensch mit Down-Syndrom kann ganz unterschiedliche Verhaltensweisen ausprägen. Manche sind in ihrem Verhalten integriert und können normale Tätigkeiten ausführen. Manche sind sehr verhaltensauffällig, so das sie eine 1:1 Betreuung brauchen. Besonders Jungs und erwachsene Männer mit Down-Syndrom sind sehr dominant und sind in dem Einfordern ihrer Wünsche schon mal distanzlos. Oder versuchen mit nicht erwünschtem Verhalten, das Gewünschte zu erreichen. Diese Verhaltensauffälligkeiten sind fast nie das Ergebnis von "falscher" Erziehung, sondern das Lernen an der Umwelt oder einfach durch ausprobieren. Auf jeden Fall sind Menschen mit Down-Syndrom nicht die niedlichen Behinderten, als die sie gerne dargestellt werden.
3. Niedlichen Behinderten?
klargeist 04.03.2015
Haben Sie schon mal einen Menschen mit Down Syndrom gefragt, ob er gerne so 'niedlich' ist? Ich frage mich, was Ihr Kommentar uns sagen soll? Wollen Sie diesen Menschen, denen die Natur einen nicht unerheblichen Streich gespielt hat, etwa zum Vorwurf machen, dass sie sich in gewissen Situationen 'falsch' verhalten?
4. Erwähnt die Logopäden
krababbeline 04.03.2015
die die Fütterungsstörungen, orofaziale Dysfunktionen, und Sprachtherapie, wozu auch die Gebärden unterstützte Kommunikation (GuK) zählt. Logopäden arbeiten bei behinderten Kindern häufig mit Physiotherapeuten und Ergptherapeuten zusammen, um eine qualitativ hochwertige Therapie zu gewährleisten. Wichtig ist dann auch, dass diese Arbeit in der Gesellschaft wahrgenommen und gewürdigt wird. Sonst heißt es in 10 Jahren noch: Logopäden? Sind die das nicht mit den Füßen??
5. nicht anders ?
dasdondel 04.03.2015
was soll das nun ? natürlich sind sie anders, sonst wäre es ja unnötig überhaupt zu erwähnen, das da was schiefgelaufen ist mit den Chromosomen. Persönlich kenne ich nur eine Betroffene (etwa 30Jahre alt nun, ich kenn sie seit etwa 25Jahren), die nicht im Heim lebt. Und das klappt auch nur, weil ihre Mutter sich um sie kümmert. In Behindertenheimen habe ich viele Downsyndrom Menschen kennengelernt. Im allgemeinen waren die in Gruppen mit geistig schwer Behinderten zusammen. In den Gruppen mit leichteren geistig Behinderten habe ich keinen gesehn. Durchweg nette Leute, aber eben geistig behindert.
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