Epilepsie "Dieses Stigma überwinden"

Geschüttelt von Krämpfen am Boden liegen, die Kontrolle verlieren - das ist das typische Bild vieler Menschen von Epilepsie. Eine Betroffene erzählt, wie ihr Alltag wirklich aussieht.

Sybille Burmeister
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Sybille Burmeister


Wie eine Hand im Körperinneren, die vom Bauchraum aus nach dem Herzen greift. Sybille Burmeister verdreht ihren Arm vor der Brust, um zu zeigen, wie sich das merkwürdige Klopfen in der Herzgegend anfühlte, das sie seit der Jugend immer wieder hatte. Hinzu kamen Schwindel und ein Summen im Ohr. Unheimlich und lästig war das, wie sie sagt, an ihrem Herzen aber entdeckte kein Arzt je etwas Ungewöhnliches.

Dann kam ein Tag im Jahr 2006, Burmeister war 35, als sie auf dem Balkon das Bewusstsein verlor. Als sie wieder zu sich kam, lag sie im Gästezimmer, blutete aus dem Mund, hatte ein blaues Auge und Schmerzen überall.

Was war passiert?

Nach mehreren Arztbesuchen fand sich die Antwort: ein epileptischer Anfall. Burmeister bekam ein Medikament, mit dem auch das gefühlte Herzrasen seltener wurde. So klärte sich auf, dass sie seit dem Alter von 15 Jahren immer wieder kleinere Anfälle gehabt haben könnte.

Dabei sind es die großen sogenannten generalisierten Anfälle, wie Burmeister ihn auf dem Balkon erlebte, die typischerweise mit Epilepsie in Verbindung gebracht werden: Der Betroffene stürzt zu Boden, zuckt, wird bewusstlos. Im ganzen Gehirn entladen sich dabei durch eine Störung im zentralen Nervensystem viele Nervenzellen gleichzeitig.

Aber das Spektrum der Anfallsformen ist breiter. Teils betreffen sie nur einen bestimmten Teil des Gehirns und ziehen so auch nicht immer einen körperlichen Zusammenbruch nach sich.

Schätzungsweise eine halbe Million Betroffene in Deutschland

Ursache für eine Epilepsie können angeborene oder erworbene Hirnschäden sein. Oft ist der Grund unbekannt. Voraussetzung für die Diagnose ist, dass mehrfach spontane Anfälle auftreten. Wenn Ärzte eine Stelle im Gehirn finden, von der diese ausgehen, sind unter bestimmten Bedingungen auch Operationen möglich - insgesamt bei etwa fünf Prozent der Erkrankten, sagt Norbert van Kampen vom Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg. Sehr klein ist auch der Anteil jener, bei denen Anfälle durch optische Reize wie flackerndes Licht ausgelöst werden. Schätzungen zufolge sind in Deutschland rund 500.000 Menschen von Epilepsie betroffen.

Sybille Burmeister fühlte sich nach der Diagnose mit der Erkrankung völlig alleingelassen, Depressionen bis hin zum Burn-out waren die Folge. Immer noch schwebe gefühlt ein Damoklesschwert über ihr, sagt die Journalistin aus Ludwigshafen. Sie müsse auf relativ viele Dinge achten, sei lebenslang auf Medikamente angewiesen und dürfe nach einem großen Anfall ein Jahr nicht Auto fahren.

Ihr Fazit ist dennoch ein anderes: "Wenn man in guter Behandlung ist, kann man mit dieser Krankheit ziemlich normal leben." Als Vorstandsmitglied der Deutschen Epilepsievereinigung und deren Sprecherin setzt sich Burmeister heute für Aufklärung über die Krankheit ein, hat eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen und will gegen Vorurteile ankämpfen. "Mir ist wichtig, dass dieses Stigma, das noch mit der Krankheit verbunden ist, einmal überwunden sein wird."

Verletzende Reaktionen und Vorurteile

Denn Burmeister hat verletzende Reaktionen erlebt, wenn sie die Epilepsie erwähnte. Einige wichen erst einmal ein Stück zurück, als sei sie ansteckend. Ihr Eindruck: "Manche denken, dass man zwangsläufig geistig ein bisschen minderbemittelt ist." Wieder andere zeigten Erstaunen, dass man ihr nichts ansehe. "Aber was soll man mir denn auch ansehen?", fragt sich Burmeister. Nicht nur für sie selbst habe der Begriff "Epileptiker" einen negativen Beigeschmack, weil die Krankheit mit dem Menschen gleichgesetzt werde.

Befragungen zeigen, dass sich die Wahrnehmung der Krankheit in den vergangenen Jahren etwas verändert hat - weniger Menschen halten Epilepsie für eine geistige Behinderung als vor 20 Jahren.

Norbert van Kampens meint, dass es beruflich für manche Betroffene das Aus bedeuten würde, wenn sie darüber sprächen. Manche erzählten nicht einmal dem eigenen Partner von der Diagnose, sagt der Medizinsoziologe.

Gisela Gross, dpa/wbr



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