Gesundheitsforen im Netz Surfen ohne Risiken und Nebenwirkungen

Gefährliche Empfehlungen oder pharmagesteuerte Scheinpatienten: Patientenforen im Internet sind für viele Betroffene Gold wert - bergen aber auch große Risiken. Zwei Projekte zeigen, wie sicheres Surfen funktionieren kann.

Die Recherche im Netz kann eine Expertenmeinung nicht ersetzen
Corbis

Die Recherche im Netz kann eine Expertenmeinung nicht ersetzen


Kranksein kann einsam machen. Auch wer eine große Familie und hilfsbereite Freunde hinter sich weiß, wünscht sich häufig das Gespräch mit anderen Betroffenen. Über den Umgang mit der Diagnose, mit Schmerzen, mit Nebenwirkungen. Den Austausch finden viele im Internet - zum Teil jedoch mit schädlichen Folgen.

So können Internetforen Brustkrebspatientinnen dazu verleiten, ein wichtiges Medikament abzusetzen. Zu diesem Schluss kamen Forscher der University of Pennsylvania, nachdem sie mehr als 25.000 Forenbeiträge analysiert hatten. Sie empfahlen daraufhin Ärzten, ihre Patientinnen besser über den Nutzen des Medikaments zu informieren.

Das Problem daran: Kranke vertrauen den Erfahrungen von Leidensgenossen oft eher als medizinischer Expertise, wie auch ein Beispiel des amerikanischen Gesundheitsforums PatientsLikeMe verdeutlicht. Hunderte Nutzer starteten einen medizinischen Selbstversuch, um zu testen, ob ein bestimmtes Medikament eine unheilbare Nervenerkrankung verbessert. Es half ihnen kaum, dafür litten die Selbsttester unter Nebenwirkungen, die von Konzentrationsstörungen bis hin zur depressiven Verstimmung reichten.

Zwei deutsche Foren zeigen, wie sich Patienten austauschen können, ohne sich zu schaden. Ihr Rezept: bewusste Kontrolle. Ein Team aus Experten begutachtet die Geschichten aller Patienten. Können die Informationen den anderen Nutzern helfen? Oder verunsichern sie eher? Nur, wer die Kontrolle besteht, kommt auch auf die Seite. So verbinden sie zwei wichtige Güter: die persönlichen Erfahrungen der Betroffenen und die Expertise der Mediziner.

"Wichtige emotionale Unterstützung"

"Es kann eine wichtige emotionale Unterstützung sein zu merken: 'Ich bin nicht der Einzige mit diesem Problem'", sagt Klaus Koch vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Auf der vom IQWiG betriebenen Seite Gesundheitsinformation.de erzählt Hannelore, 67, wie sie nach der Brustkrebsdiagnose dachte, ihr rutsche der Boden unter den Füßen weg. Petra, 46, beschreibt eine Phase ihrer Depression: Jede Bewegung habe sich angefühlt, als ob sie durch eine zähe Suppe laufe.

"Einschätzungen über die Nützlichkeit und Schädlichkeit bestimmter Behandlungen werden aber ausgespart", sagt Koch. In offenen Foren sei das anders. "Dort kann es passieren, dass Patienten sich schlechte Ratschläge geben und dass sich 'U-Boote' einschleichen." Koch meint Scheinpatienten, die im Auftrag von Pharmaunternehmen heimlich Werbung für deren Medikamente streuen - indem sie berichten, die Mittel hätten ihnen besonders geholfen. Der Experte ist davon überzeugt, dass das üblich ist.

Auf Kontrolle setzt auch die Seite Krankheitserfahrungen.de. Seit zwei Jahren betreiben Wissenschaftler der Universitäten Freiburg und Göttingen das deutsche Pendant zur britischen Patientenplattform Healthtalkonline. Auch hier kann man Patientengeschichten nachlesen. Die Berichte entstehen aber in einem Prozess, an dem ein Team aus Medizinern, Psychologen und Sozialwissenschaftlern beteiligt ist. Es wählt Betroffene aus, führt Interviews und entscheidet mit, in welcher Form das Ergebnis online erscheint. "Wir wollten den Mittelweg zwischen reiner Sachinformation und dem wilden, ungeregelten Austausch gehen", sagt Janka Koschack, Psychologin und Mitgründerin.

Mehr Vor- als Nachteile

Melia Kowalski, 47, beschreibt auf der Seite ihr Leben mit der Darmkrankheit Morbus Crohn. Zu sehen sind ein Foto von ihr und sogar ein Videointerview. Nur ihr Name wurde geändert. "Ich will damit Menschen Mut machen, die an derselben Krankheit leiden", sagt sie. Ihr selbst hilft es, die Berichte der anderen Patienten zu lesen. Auch weil dort Dinge benannt werden, über die man im Alltag meist lieber schweigt. "Endlich habe ich gemerkt, es geht anderen genauso: Man schämt sich und es tut weh." Im Internet war bis dahin "immer nur die ärztliche Seite" zu ihrer Krankheit geboten worden.

Erfolge und Misserfolge von Behandlungen werden bei Krankheitserfahrungen.de nicht ausgespart, auch dann nicht, wenn es um ungewöhnliche Heilmethoden geht. "Wir hätten sonst keinen Nutzwert gesehen. Wir schreiben aber immer, dass es sich um Erfahrungen von Einzelpersonen handelt", sagt Janka Koschack.

Kai Sostmann ist Leiter des Kompetenzbereichs E-Learning am Berliner Universitätsklinikum Charité. Er glaubt, dass Gesundheitsinformationen im Internet deutlich mehr Vor- als Nachteile bieten. Wichtig seien vor allem die Erfahrungen der Betroffenen: "Gerade Patienten mit chronischen Beschwerden sind meist Experten für ihre eigene Krankheit." Kranke sollten sich im Internet aber nicht von "Doktor Google" leiten lassen, sondern einen Experten bitten, ihnen ein seriöses Portal zu empfehlen. "Ich propagiere dafür den echten Arztbesuch."

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Seite 1
lachina 01.06.2013
1. optional
Mich wundert diese Entwicklung nicht, auch ich habe erst eine korrekte Diagnose bekommen, nachdem sich in einem Medizinforum eine Patientin mit den gleichen Symptomen mit mir in Verbindung gesetzt hat. Vorher haben zwei Ärzte und eine Klinik nichts gefunden und mich schon als Psycho abgestempelt. Seit ich den Hinweis in die richtige Richtung geben konnte, ist mit der Behandlung alles klar..... Die crux der modernen Medizin ist einfach, dass viele Ärzte ihren Patienten nicht mehr richtig zuhören. In einem Medizinforum kann man Symptome, eigene Beobachtungen etc. genau beschreiben und ich hatte den Eindruck, es wird genauer gelesen als beim Arzt. Was ganz Tolles sind natürlich Foren, wo auch Ärzte mitschreiben. Komischerweise hören sie besser zu und haben mehr Ideen wie im richtigen Leben.
SamZidat 02.06.2013
2. Was für ein Witz ...
... wäre ja auch noch schöner, wenn sich Patienten ohne die wohlwollende und gütige Aufsicht irgendwelcher Weißkittel weiterhin austauschen dürften. Schließlich ist ja bewiesenermaßen jeder, der nicht Medizin studiert hat, zu dämlich sich selber zu informieren, während irgendwelche dahergelaufenenen Expertenteams ja grundsätzlich aus Heiligen bestehen und niemand von denen könnte je empfänglich sein für kleine Spenden der Pharmaindustrie, oder, in manchen Fällen, anfällig für ganz banale Borniertheit, die Patienten ebenso massiv schaden kann. (Versuchen sie mal, nur ein Beispiel, als Mensch mit Depressionen einem Weißkittel klarzumachen, daß sie nach 20 wirkungslosen aber nebenwirkungsvollen Antidepresseiva nicht wirklich einen Sinn darin sehen, Nummer 21-40 auszuprobieren: "Sie wollen ja gar nicht daß es ihnen besser geht!" ist in 9 von 10 Fällen die ebenso falsche wie unverschämte Antwort.) Die Dummheit mancher Patienten mag ein Problem sein, aber die Inkompetenz, Borniertheit und Korrumpierbarkeit irgendwelcher "Experten" ist nicht die Lösung.
Basiscreme 02.06.2013
3. Man muss...
...abwägen, welche Infos im Netz glaubhaft sind. Bei Medikamenten, deren Dosierung, Einnahme oder Verzicht, würde ich immer einen Mediziner über meine Pläne informieren und um Rat fragen. Ich schaue oft in Foren rein, lese dort aber auch häufig Schwachsinn. Man sollte sich wirklich sein eigenes Bild machen und auch nicht alles glauben. In seriösen Foren gibt es auch meistens jemanden, der auf sowas hinweist.
gerd33 02.06.2013
4. naja,
Zitat von lachinaMich wundert diese Entwicklung nicht, auch ich habe erst eine korrekte Diagnose bekommen, nachdem sich in einem Medizinforum eine Patientin mit den gleichen Symptomen mit mir in Verbindung gesetzt hat. Vorher haben zwei Ärzte und eine Klinik nichts gefunden und mich schon als Psycho abgestempelt. Seit ich den Hinweis in die richtige Richtung geben konnte, ist mit der Behandlung alles klar..... Die crux der modernen Medizin ist einfach, dass viele Ärzte ihren Patienten nicht mehr richtig zuhören. In einem Medizinforum kann man Symptome, eigene Beobachtungen etc. genau beschreiben und ich hatte den Eindruck, es wird genauer gelesen als beim Arzt. Was ganz Tolles sind natürlich Foren, wo auch Ärzte mitschreiben. Komischerweise hören sie besser zu und haben mehr Ideen wie im richtigen Leben.
Nicht ganz. Mein Kick als Arzt besteht darin, ohne tolle apparativer Diagnostik nur aus den Schilderungen des Pat. eine Diagnose zu erheben und diese dann apparativ (Labor, MRT, CT etc.) zu bestätigen. Was ich nicht mag, ist die Schrotschuss-Diagnostik (alles untersuchen, was mein Fachlabor anbietet, irgend was wird schon dabei rauskommen). Klar kommt was dabei raus: Der neue Panamera für den Laborarzt.
a24 03.06.2013
5.
Bei vielen Medikamenten mangelt es einfach an gut designten Studien um überhaupt zu bewerten ob die Medikamente dem Patienten wirklich nutzen. Die Gründe dafür sind u.a. Bias und dass solche Studien zu teuer sind. Nur randomisiert und doppelblind reicht nicht aus. Studien müssten jahrelang laufen statt nur ein paar wenige Wochen, und sie müssten auch bewerten ob die positiven Wirkungen der Medikamente die Nebenwirkungen aufwiegen. Das läßt sich nicht immer mit den üböichen Fragebögen ermitteln, da ist auch die subjektive Meinung von Patienten gefragt und somit sind Foren im Netz eine wertvolle Entscheidungshilfe.
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