Die Homepage wurde aktualisiert. Jetzt aufrufen.
Hinweis nicht mehr anzeigen.

Altern mit HIV: Ein Leben mit Stigma

Von

Warten auf den Arzt: Bis heute werden HIV-Infizierte oft ausgegrenzt Zur Großansicht
Corbis

Warten auf den Arzt: Bis heute werden HIV-Infizierte oft ausgegrenzt

"Sie haben HIV": Einst galt diese Diagnose als Todesurteil. Doch dank moderner Medikamente ist ein Drittel der Betroffenen in Deutschland mittlerweile älter als 50. Probleme bereitet ihnen vor allem die Gesellschaft.

Nach der Diagnose dachte Sabrina Beul, sie würde bald sterben. "Willkommen im Club" - so habe der Arzt ihr Anfang der Neunzigerjahre eröffnet, dass sie sich mit HIV infiziert hatte. Heute bezieht die 55-Jährige eine Betriebsrente und hat Wünsche für die Zukunft: "Mehr Akzeptanz und Aufklärung in der Gesellschaft", sagt sie 25 Jahre nach ihrer Diagnose. "Ich möchte, dass Menschen nach ihrem Charakter beurteilt werden und nicht nach ihrem Gesundheitszustand."

Beul gehört zu einer immer größer werdenden Bevölkerungsgruppe: Menschen mit HIV, die dank des erfolgreichen Einsatzes antiretroviraler Medikamente fast normal altern. In Deutschland leben laut Schätzungen des Robert-Koch-Instituts rund 78.000 HIV-Infizierte. Etwa ein Drittel von ihnen ist 50 Jahre alt und älter, schon in wenigen Jahren wird es knapp die Hälfte sein. Eine aktuelle Studie der Freien Universität Berlin und der Goethe-Universität Frankfurt soll zeigen, welche besonderen Bedürfnisse die Betroffenen haben.

Mit Experteninterviews und Fragebögen mit mehr als 1000 Teilnehmern wollen die Forscher Lücken im Versorgungssystem aufdecken. "Nicht nur aus medizinischer Sicht stehen wir vor großen Herausforderungen", schildert Phil Langer, Soziologieprofessor an der Goethe-Universität Frankfurt, erste Ergebnisse. "Besonders die Stigmatisierung ist ein allübergreifendes Problem, denn Menschen, die jahrelang diskriminiert wurden, leiden meist ihr Leben lang unter psychischen Folgen."

Bis heute stigmatisiert - nur subtiler

Sabrina Beul: Lebt seit 25 Jahren mit der HIV-Diagnose Zur Großansicht
Napodano Matteo

Sabrina Beul: Lebt seit 25 Jahren mit der HIV-Diagnose

Auch Sabrina Beul hat durch das Stigma einen Teil ihrer Seele verloren, sagt sie. "Ich habe mich furchtbar gefühlt, denn ich hatte etwas Schlechtes getan: Ich hatte Sex." Vor allem diejenigen, die sich durch Geschlechtsverkehr angesteckt hätten, seien stigmatisiert worden. Einen Totenkopf hatten ihr die Nachbarn an die Tür gemalt. "Meine Mutter hat die Tasse, aus der ich gerade getrunken hatte, in den Müll geworfen, als ich ihr von meiner Diagnose erzählt habe", erzählt sie. Damals sei Aids die "Schwulen-Seuche" gewesen, "Afrika-Krankheit" nannten sie es. Das Stigma, so Beul, gebe es bis heute. Nur subtiler. "Wenn man in einem Restaurant einen Tisch reservieren will und dazu sagt, dass der für eine Gruppe HIV-Kranker ist, ist garantiert auf einmal alles ausgebucht", sagt sie.

Daneben wirken die medizinischen Bedürfnisse alternder HIV-Infizierter deutlich greifbarer. "Neben klassischen Aids-Erkrankungen haben wir es nun auch mit altersbedingten Erkrankungen zu tun", sagt Jan van Lunzen, ärztlicher Leiter der Infektiologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE). Der Spezialist forscht seit 1990 an HIV-Medikamenten und möglichen Heilungsszenarien, seit einigen Jahren beschäftigt er sich vermehrt mit Alterungsprozessen.

"Unbehandelt macht HIV das Immunsystem alt", sagt van Lunzen. Grund dafür sei, dass der Erreger das Immunsystem dauerhaft aktiviere. "Das ist vergleichbar mit einem Marathonläufer, der die ganze Zeit versucht, im Sprint zu laufen - dann erschöpft er natürlich recht schnell", erklärt der Mediziner. Durch die Einnahme antiretroviraler Medikamente werde das Immunsystem deutlich weniger aktiviert. "Wenn man die Medikamente regelmäßig einnimmt, kann man auch als HIV-Patient heute ein relativ normales Lebensalter erreichen", sagt van Lunzen.

Frühe Medikamente: "Ich habe mich gefühlt wie ein Zombie"

Das bedeutet allerdings auch, dass die Patienten jahrzehntelang Pillen schlucken müssen, jeden einzelnen Tag. "Die Langzeitnebenwirkungen können wir im Moment noch nicht abschätzen", erklärt van Lunzen. "Aber die Medikamente sind heute viel verträglicher als noch vor zehn Jahren." Außerdem seien die positiven Effekte der Therapie um ein Vielfaches höher als mögliche Nebenwirkungen.

Sabrina Beul begann ihre antiretrovirale Therapie vor etwa zehn Jahren. Die erste Pillen-Kombination vertrug sie gar nicht. "Ich habe mich gefühlt wie ein Zombie", erzählt die 55-Jährige. "Ich habe die Pillen genommen und war weg." Beul wollte die Therapie schon abbrechen, doch dann kamen neue Wirkstoffe auf den Markt. Die jetzigen Medikamente verträgt sie gut. Ihre Viruslast, die Menge der Viren in ihrem Blut, liegt inzwischen unter der Nachweisgrenze. "Früher habe ich mit keinem über HIV gesprochen und alles in mich hineingefressen", sagt sie. Irgendwann habe sie das nicht mehr ertragen und beschlossen, ihre Krankheit öffentlich zu machen. "Ich musste mir mein Selbstbewusstsein sehr hart erkämpfen", sagt die 55-Jährige. Sogar von Behörden und Ärzten sei sie diskriminiert worden.

"Das ist teilweise noch heute der Fall", fand auch Soziologe Langer in der Studie heraus, deren Gesamtergebnis Ende des Jahres vorliegen soll. "Es ist wichtig, dass die Gesellschaft noch mehr für das Thema sensibilisiert wird und die Mitarbeiter in den entsprechenden Einrichtungen geschult werden." Denn die Diagnose "HIV positiv" sei längst kein Todesurteil mehr, und die Patienten hätten ein Recht auf angemessene Versorgung. Auch im Alter.

Diesen Artikel...
Forum - Diskutieren Sie über diesen Artikel
insgesamt 15 Beiträge
Alle Kommentare öffnen
    Seite 1    
1. Hiv
neu_im_forum 23.09.2014
Aufklärung tut immer noch Not. Gerade in Zeiten in denen esoterische Alternativmediziner die Existenz des Virus sogar in Frage stellen. Unverantwortlich!
2. Guter Artikel
HiroN 23.09.2014
aber um gegen das Stigma zu wirken, hätte der Spiegel noch hinzufügen können, dass Patienten unter der Nachweisgrenze nicht mehr ansteckend sind und das dies auf einen Grossteil der Patienten zutrifft. Den die Hauotangst ist bei vielen zumindest unterschwellig noch, dass man sich ansteckt wenn man sich die Hand gibt oder - wie im Beitrag beschrieben - aus der gleichen Tasse trinkt. Was natürlich quatsch ist. Und das aus dem gleichen Grund die meisten Menschen in Deutschland angesteckt werden von Menschen, die selber nicht wissen, dass sie angesteckt sind. Denn die haben eine hohe Viruslast und sind genau deswegen hochinfektiös. Also Leute, testen testen testen!
3. Mehr Aufklärung
nice_day 23.09.2014
Sehr richtig! HIV-Postive sind nicht mehr infektiös wenn die Virenlast unter der Nachweisgrenze liegt. Es wäre mal Zeit für eine große Aufklärungsaktion an Schulen und mit Plakaten damit diese Krankheit Ihr Stigma verliert!
4. Ja, stimmt genau, mehr Aufklärung tut Not!
Chatzi 23.09.2014
Dass ich 23 Jahre nach meiner Diagnose endlich einen solchen Artikel lesen kann bedeutet, es sind manche Berichterstatter aufgewacht und haben verstanden. Die Mehrheit der Menschen in diesem Land, ich schätze mal 95 %, leider immer noch nicht! Auch haben oben schon Foristen erwähnt, dass es unter der Nachweisgrenze des Virus nicht mehr ansteckbar ist, d.h. man kann sich auch ohne Gebrauch von Kondomen bei einem HIV Infizierten NICHT anstecken. 2011 habe ich meinen Job absichtlich geschmissen, weil ich das ewige subtile hinterhältige Gerede über mich und HIV einfach nicht mehr ertragen konnte. Mir wurde gesagt "jeder hat sein Päckchen zu tragen". LOL! Kollegen, vor denen ich mich schlussendlich outete, haben verneint, es zu wissen oder darüber geredet zu haben. Hinter meinem Rücken sah das jedoch anders aus. War die Diagnose 1991 noch eine tödliche, ist es heute der pure Zynismus und die Ignoranz und Intoleranz unheimlich ungebildeter Leute, die einem das Leben zur Hölle macht. Ich wohne seit 2013 nun in New York. Hier ist alles ganz anders. Auch hier gibt es Stigma, aber nicht so wie in Deutschland, denn hier wird aufgeklärt und sind selbst HIV-negative Schwule tolerant und weltoffen, ja machen sogar Sex mit HIV positiven, ohne sich zu "schützen". Das brauchen sie auch nicht, wenn sie den richtigen Status ihres Partners mit HIV kennen (und er auch). Auch gibt es PreP und PeP Programme, vor deren Wissen die deutsche Öffentlichkeit noch Lichtjahre entfernt ist! Siehe dazu: http://www.nyc.gov/html/doh/html/living/prep-pep.shtml MEIN FAZIT: Deutschland ist im Stigmatisieren HIV Positiver Weltmeister, siehe No Angels Fall in der Presse und Justiz! So etwas würde es hier in USA niemals geben! Hier wird aufgeklärt und sind Leute "educated" über das Thema. Nicht alle, aber immerhin sehr sehr viele. Selbst Prophylaxe wird hier an Randgruppen bereitwillig bezahlt, damit sich die Infektionsraten reduzieren. In Deutschland wird noch streitig diskutiert, ob das Sinn macht. Was ist wohl der Grund, warum ich nicht mehr in Deutschland lebe?
5. Es gibt Momente
Palisander 23.09.2014
da bin ich wieder ganz versöhnt mit SPON. Das hier ist so einer. Ein Thema was in der Gesellschaft in Vergessenheit geraten ist. Junge Menschen meinen das ist was von "Früher". Und vor allem die Menschen die mit dieser Krankheit leben. Nicht jeder hat Glück in einen akzeptierten Rahmen zu leben. Und die Ungewissheit bleibt ein Leben lang. Egal wie gut die Therapien sind. Das Gefühl mit einem bösartigem Virus im Körper zu leben ist ein Schatten auf der Psyche.
Alle Kommentare öffnen
    Seite 1    

© SPIEGEL ONLINE 2014
Alle Rechte vorbehalten
Vervielfältigung nur mit Genehmigung der SPIEGELnet GmbH




Gesundheit auf Twitter

Über diesen Account erreichen Sie das Ressort und verpassen keinen Artikel:

HIV/Aids - Die Fakten
Die HIV-Infektion
Die Infektion mit HIV erfolgt über Körperflüssigkeiten wie Blut, Sperma und Scheidensekret, aber auch über die Muttermilch. Außer ungeschütztem Vaginal- und Analverkehr gilt die gemeinschaftliche Nutzung von Spritzen durch Drogensüchtige als ein Hauptübertragungsweg.

Bei normalem Körperkontakt gibt es dagegen kein Infektionsrisiko, da die Körperhaut im Gegensatz zur Schleimhaut über eine schützende Hornschicht verfügt. Bei Verletzungen oder Ekzemen können allerdings auch hier Erreger eindringen. Beim beruflichen Umgang mit Kollegen am Arbeitsplatz besteht ebenso wenig Ansteckungsgefahr wie bei Besuchen von Schwimmbad oder Sauna oder gemeinsamem Essen. Kein Risiko gibt es auch bei ärztlichen und zahnärztlichen Behandlungen, da die Desinfektion von Instrumenten das Virus zuverlässig abtötet.
Die Krankheit Aids
Das HI-Virus zerstört allmählich das Immunsystem, indem es die Zahl der T-Helferzellen im Blut drastisch senkt. Während in den ersten Wochen nach der Infektion grippeähnliche Symptome auftreten können (aber nicht müssen), folgen der Ansteckung mit HIV meist mehrere Jahre ohne körperliche Anzeichen. Währenddessen vermehrt sich das Virus im Körper. Mit dem Beginn der ARC-Phase (Aids Related Complex) treten erneut Beschwerden wie nach der Infektion auf. Wenn die eigentliche Krankheit beginnt, spricht man von der Diagnose Aids (Acquired Immunodeficiency Syndrome).

Aids wird durch verschiedene Erkrankungen definiert. Sogenannte opportunistische oder Sekundär-Infektionen und Tumoren nutzen die schwache Immunabwehr aus. Trotz einer Behandlung stirbt der Patient an einer der Folgeerkrankungen. Zusätzlich können schon im Vorfeld virenhemmende Medikamente eingesetzt werden. Beide Maßnahmen verlängern die Lebenserwartung und steigern die Lebensqualität der Betroffenen.

Das Virus
Das Humane Immundefizienz-Virus (HIV) ist ein Retrovirus. Diese Erreger sind in der Lage, ihren genetischen Code in das Erbgut des Wirtskörpers, in diesem Falle des Menschen, einzubauen. Deshalb kann das Virus nach einer Infektion nicht wieder vollständig aus dem Körper entfernt werden.

Das Virus kommt in zwei Stämmen vor. HIV-1 ist weltweit verbreitet. Mikrobiologen unterscheiden Subtypen mit den Buchstaben A bis I und O. Der zweite Stamm, HIV-2, ist vorwiegend in Westafrika verbreitet. Ansteckungs- und Krankheitsverlauf sind in beiden Fällen ähnlich.

Die weltweite Verbreitung
Laut UNAIDS sind weltweit schätzungsweise 35 Millionen Menschen mit dem HI-Virus infiziert. Mit mehr als zwei Drittel der Infizierten bilden die Länder des südlichen Afrikas ein Zentrum der Epidemie.

Bis Ende 2008 erhielten rund vier Millionen HIV-positive Menschen in Ländern mit niedrigem oder mittlerem Einkommen eine antiretrovirale Therapie - im Vergleich zu drei Millionen Patienten im Jahr 2007 und lediglich 400.000 in 2003.
Die Verbreitung in Deutschland
In Deutschland nach einer Schätzung des Robert Koch-Instituts (RKI) derzeit etwa 70.000 Menschen mit HIV/Aids. 2013 wurden dem Institut 3263 gesicherte HIV-Neuinfektionen gemeldet - etwa zehn Prozent mehr als 2012. 550 Menschen starben demnach 2012 an den Folgen von Aids. Zum Vergleich: Mitte der neunziger Jahre starben in Deutschland bis zu 2500 Menschen pro Jahr an der Krankheit. Am häufigsten (53 Prozent) steckten sich homosexuelle Männer neu mit HIV. In 18 Prozent der Fälle erfolgte die Ansteckung nach heterosexuellem Kontakt, in 3 Prozent durch Spritzen von Drogen.
Chronik
1981: Vor allem in Kalifornien und New York sterben junge Männer an einer Krankheit, die das Immunsystem der Kranken ausschaltet. Am 5. Juni berichtet die US-Gesundheitsbehörde CDC erstmals über die auffällige Zunahme seltener Krebs- und Lungenentzündungsformen bei jungen Homosexuellen.

1982: In Deutschland und anderen europäischen Ländern werden die ersten Fälle diagnostiziert. Die erworbene Immunschwächekrankheit wird Aids (Aquired Immunodeficiency Syndrome) genannt.

1983: Die Forschungsgruppen von Robert Gallo (USA) und Luc Montagnier (Frankreich) identifizieren das Virus, das die Krankheit auslöst. Später erhält es den Namen HIV (Human Immunodeficiency Virus).

1984: Der erste HIV-Antikörpertest wird vorgestellt.

1985: In Atlanta findet die erste Welt-Aids-Konferenz statt. Durch den Aidstod des US-Schauspielers Rock Hudson wird die Krankheit einer breiten Öffentlichkeit bekannt. In Deutschland dürfen ab Herbst keine Blutpräparate mehr ohne vorherigen HIV-Test verkauft werden. Über 2300 Menschen - darunter mehr als 1800 Bluter - hatten sich zuvor infiziert.

1986: Aus Afrika werden die ersten Aidsfälle gemeldet.

1987: AZT, das erste Medikament, das den Verlauf der Krankheit verlangsamen kann, erhält eine Zulassung.

1988: Die WHO führt den 1. Dezember als Welt-Aids-Tag ein.

1991: Die rote Schleife wird internationales Symbol für den Kampf gegen Aids.

1995: Sogenannte Protease-Hemmer kommen als neues Aidsmedikament auf den Markt.

1996: Die Vereinten Nationen gründen UNAIDS, eine Unterorganisation der Uno für den Kampf gegen die Krankheit.

1999: Wissenschaftler finden Belege dafür, dass das HI-1-Virus von einer Schimpansen-Unterart stammt, die nur im westlichen Zentralafrika vorkommt.

2003: Der erste Fusionshemmer kommt als vierte Klasse von Aidsmedikamenten in den USA auf den Markt.

2004: Die WHO startet die Initiative "3 by 5". Danach sollen 2005 drei Millionen Infizierte mit Medikamenten versorgt werden.

2005: Nach Angaben der UNAIDS sind über 40 Millionen Menschen weltweit mit HIV infiziert - ein neuer Höchststand. Das Berliner Robert Koch-Institut geht von 2600 Neuinfizierten in Deutschland aus. In Deutschland leben insgesamt 49.000 HIV-Positive.

2006: Der jüngste Welt-Aids-Bericht von UNAIDS meldet, dass die Rate der Neuinfektionen sich erstmals seit dem Ausbruch der Seuche verlangsamt. Immer noch erhalten viele Infizierte und Erkrankte in der Dritten Welt keine Versorgung, besonders HIV-positive Kinder.

2008: Uno-Generalsekretär Ban Ki Moon legt einen Bericht vor, nach dem im Dezember 2007 weltweit schätzungsweise 33,2 Millionen Menschen mit HIV infiziert waren.


Gesundheit auf Twitter

Über diesen Account erreichen Sie das Ressort und verpassen keinen Artikel: