Umfrage bei 2600 Familien Wie sich Kinder mit Downsyndrom entwickeln

Wenn werdende Eltern die Diagnose Downsyndrom bekommen, fragen sie sich: Was wird mein Kind einmal können und wann? Eine aktuelle Studie gibt Antworten.

Kind mit Downsyndrom
Getty Images

Kind mit Downsyndrom


Wer ein Kind mit Downsyndrom im Bauch trägt, erfährt oft schon vor der Geburt davon. Seit einigen Jahren existiert in Deutschland sogar ein Bluttest, der verraten kann, ob ein ungeborenes Kind Trisomie 21 hat.

Erhalten Frauen diese Diagnose, müssen sie eine folgenschwere Entscheidung treffen: Wollen sie das Baby behalten oder es abtreiben? Bei dem Prozess stellen sich oft auch sehr praktische Fragen: Wie selbstständig kann das Kind später einmal sein? Wird es laufen, sprechen, schreiben lernen und einer Arbeit nachgehen? Eine aktuelle Studie liefert Antworten, die bei der ersten Orientierung helfen sollen.

Für die Untersuchung befragten Forscher um Brian Skotko vom Massachusetts General Hospital in Boston 2658 Eltern von Kindern mit Downsyndrom zu den Fähigkeiten ihrer Söhne und Töchter. Ein Großteil der Befragten (2044) lebte in den USA, ein kleiner Teil der Antworten stammt von Eltern aus den Niederlanden (669 Antworten).

Den Ergebnissen zufolge können die meisten Kinder mit Downsyndrom nach 25 Monaten laufen, mit zwölf Jahren einigermaßen sprechen, sich mit 13 um ihre Körperpflege kümmern und mit 20 Jahren arbeiten, berichten die Forscher im "American Journal of Medical Genetics".

Steigendes Alter, größere Lernschwierigkeiten

Trotzdem könne es bei den Fähigkeiten der Kinder sehr große Unterschiede geben, sagen die Forscher. Manche Kinder blieben selbst bei der besten Therapie und Unterstützung sehr unselbstständig. Grund dafür seien die Gene. "Eltern sollten in solchen Situationen davor geschützt werden, die Schuld auf sich zu nehmen."

Dass die Kinder die Erwartungen der Eltern nicht immer erfüllen können, wurde vor allem in einem Punkt der Umfrage deutlich: Mit steigendem Alter der Kinder berichteten Mütter und Väter zunehmend von Lernschwierigkeiten ihrer Kinder - obwohl sich diese stetig weiterentwickelten. Grund dafür sei wahrscheinlich, dass mit dem Alter die Unterschiede zwischen Kindern mit und ohne Downsyndrom immer deutlicher würden, schreiben die Forscher.

Besonders betroffen von dem Phänomen waren gebildete Eltern. Sie berichteten häufiger, dass ihre Kinder Lernschwierigkeiten hatten, obwohl sich diese vergleichsweise gut entwickelten. Das könne daran liegen, dass die Mütter und Väter höhere Erwartungen an ihre Kinder hatten, mutmaßen die Forscher.

Was konnten die meisten Kinder wann? Die Ergebnisse im Detail:

  • Laufen: Die meisten Kinder mit Downsyndrom konnten kurz nach ihrem zweiten Geburtstag laufen. Bei den Kindern ab vier Jahren stieg der Anteil auf 98 Prozent.
  • Sprechen: Ein Großteil der Kinder schaffte es, bis zum Alter von zwölf Jahren verständlich zu sprechen. Die Ergebnisse decken sich mit denen früherer Untersuchungen.
  • Lesen: Im Alter von 21 bis 30 konnten in der US-Gruppe knapp 50 Prozent Wörter entziffern, bei den Niederländern waren es den Eltern zufolge 63 Prozent.
  • Schreiben: Mit 21 bis 30 konnten den Eltern zufolge etwa 37 Prozent der Teilnehmer aus den USA einigermaßen gut schreiben, in den Niederlanden waren es 52 Prozent.
  • Essen: Fast alle Eltern berichteten, dass ihre Kinder als Erwachsene recht gut selbstständig essen konnten (97 Prozent in den USA und 96 Prozent in den Niederlanden). Jedoch konnten sich im Alter von 31 Jahren nur rund 45 Prozent der Teilnehmer aus der US-Gruppe selbst Mahlzeiten zubereiten, in den Niederlanden waren es 30 Prozent.
  • Körperpflege: Die meisten Kinder wuschen sich mit 13 Jahren selbst. Bis zum Alter von 30 kümmerten sich etwa 70 Prozent selbst um ihre Körperpflege.
  • Arbeit: Im Alter von 31 Jahren hatten 71 Prozent der Teilnehmer in den USA und 65 Prozent in den Niederlanden einen Job.
  • Eigenständig Reisen und Leben: Im Alter von 31 Jahren konnten etwa 30 Prozent der Menschen mit Downsyndrom in den USA und 17 Prozent in den Niederlanden selbstständig etwa mit öffentlichen Verkehrsmitteln reisen. Außerdem lebten in dem Alter rund 34 Prozent der Gruppe in den USA und 30 Prozent aus der Gruppe in den Niederlanden unabhängig.

Was nicht Teil der Studie war: In früheren Untersuchungen wurden Menschen mit Downsyndrom selbst befragt, wie es ihnen geht. Die überwältigende Mehrheit erklärte, dass sie glücklich sei mit sich selbst und ihrem Aussehen. Auch darauf weisen die Forscher in ihrer aktuellen Analyse hin.

Im Video: Junge Blogger mit Behinderung - Meine Krankheit auf Youtube

dbate.de

Schwächen der Untersuchung

Die aktuelle Befragung hat ein paar Schwächen. Die meisten Teilnehmer wurden über Non-Profit-Downsyndrom-Organisationen rekrutiert, da es weder in den USA noch in den Niederlanden umfassende Register für Menschen mit Downsyndrom gibt. Das begrenzt den Teilnehmerkreis.

Außerdem waren die befragten Eltern im Vergleich mit der Bevölkerung überdurchschnittlich gebildet. Grundsätzlich aber repräsentiert die Untersuchung die Meinung von mehr als 2600 Eltern - und ist eine der größten dieser Art.

irb



© SPIEGEL ONLINE 2019
Alle Rechte vorbehalten
Vervielfältigung nur mit Genehmigung


TOP
Die Homepage wurde aktualisiert. Jetzt aufrufen.
Hinweis nicht mehr anzeigen.