Schmerzkrankheit Morbus Sudeck "Stellen Sie sich vor, Sie würden den Fuß am liebsten abhacken"

Nach einer Fuß-OP leidet Manager Frank Bergs unter unerträglichen Schmerzen, die nicht mehr verschwinden. Er hat eine seltene Krankheit, Morbus Sudeck. Die beste Therapie ist eine, die früh beginnt.

Frank Bergs
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Frank Bergs


Schmerzen sind für Frank Bergs alltäglich - der Frührentner muss deshalb Medikamente nehmen, für längere Strecken außerhalb des Hauses benötigt er einen Rollstuhl. Er hat das Komplexe Regionale Schmerzsyndrom (Complex Regional Pain Syndrome - CRPS), in Deutschland auch Morbus Sudeck genannt.

Noch vor sechs Jahren war er international als Manager in der Medizinbranche tätig. Alles ändert sich, als er 2011 im Urlaub beim Fußballspielen umknickt - Sprunggelenkfraktur, er muss sofort operiert werden. Nach der Operation in Deutschland verläuft die Heilung nicht wie geplant.

Sein Fuß schwillt stark an, die Schmerzen werden unerträglich: "Stellen Sie sich vor, Sie wollen ihren Fuß lieber mit einer Axt abhacken, als die Schmerzen länger zu ertragen". Er kann weder eine Socke tragen, geschweige denn auftreten.

In seinem Fuß tobt eine vom Nerven ausgehende Entzündung - er ist warm, gerötet und glänzt. Zudem wachsen plötzlich mehr Haare auf der Haut. Bergs spürt, dass etwas nicht in Ordnung ist, beim Radiologen erhält er schließlich die Diagnose.

"Verklumpung der Nerven"

"CRPS tritt in der Regel nach einem Trauma auf. Also nach einer Stauchung, einem Bruch oder einer Operation an den Extremitäten", sagt Frank Birklein. Er leitet die Sektion Periphere Neurologie und Schmerz der Universitätsmedizin in Mainz. Die akute Form des CRPS äußert sich wie eine Entzündung.

Langfristig verändern sich die entsprechenden Repräsentationszonen im Gehirn. "Man kann sich das wie eine Art Verklumpung der Nerven vorstellen", sagt Matthias Karst, Leiter der Schmerzambulanz an der Medizinischen Hochschule Hannover. Die Patienten verlernen feine Bewegungsabläufe, die normale Hand- oder Fußfunktion geht verloren.

Experten schätzen, dass weltweit von 100.000 Menschen jährlich 5 bis 26 ein CRPS nach einem Trauma oder einer Bagatellverletzung entwickeln. Theoretisch könne es jeden treffen, erklärt Birklein. "CRPS lässt sich jedoch bei Frauen über 50 Jahren etwas häufiger beobachten."

Was viele Betroffene gemeinsam haben: einen langen, schmerzhaften Weg bis zu einer endgültigen Diagnose. "Zu Beginn lässt sich ein CRPS oft nur schwer von einem normalen Heilungsprozess unterscheiden", sagt Schmerztherapeut Karst. Zudem gebe es nicht die eine Methode, mit der man ein CRPS eindeutig diagnostizieren kann. Birklein meint: "Wir müssen den Chirurgen auch die Angst nehmen, dass sie etwas falsch gemacht haben, und ihnen sagen: Schicken Sie bitte den Patienten direkt beim ersten Verdacht an eine kompetente Stelle".

Frank Bergs hatte zu Beginn ebenfalls gedacht, es müsse ein Operationsfehler vorliegen. Dieser Verdacht bestätigte sich nicht. "Ich habe einfach Pech gehabt", sagt er heute.

Die Ursachen für CRPS sind nicht abschließend geklärt. Man weiß, dass es wohl eine genetische Veranlagung gibt. Zudem spielen autoimmunologische Prozesse eine Rolle - ähnlich, wie es auch bei Rheuma der Fall ist. In der Folge klingt die von den Nerven ausgehende Entzündung nach einer Verletzung nicht ab.

Bereits Paul Sudeck, Namensgeber der Krankheit, beschrieb CRPS als eine entgleiste Heilentzündung. Ob die Art des Traumas einen Einfluss auf die Entstehung von CRPS hat, ist umstritten. Allerdings wird die Krankheit vergleichsweise häufig nach einem Bruch des Unterarms beobachtet.

Früh eingreifen

Für die Therapie gilt: Je früher sie beginnt, desto besser sind die Heilungschancen. "Lieber einen Patienten zu viel behandeln, als einen zu wenig", ist daher die Devise von Karst. Andernfalls verlaufe die Krankheit häufig chronisch. Neben entzündungshemmenden Medikamenten ist insbesondere die Physio- und Ergotherapie wichtig, um die Funktion wiederherzustellen.

Bewegungsvermeidung oder Schonen halte den Schmerz eher aufrecht, so Karst. "Das bedeutet, dass man sich zu Beginn durch den Bewegungsschmerz quälen muss", sagt Birklein. Keine leichte Aufgabe, denn die Schmerzen durch das CRPS werden als außergewöhnlich stark eingestuft. Betroffene können aufgrund dessen einen höheren Behinderungsgrad erhalten. Wie man mit einer solchen Situation umgeht, hat daher auch mit den persönlichen Vorerfahrungen zu tun. "Wir raten Betroffenen oft zu einer begleitenden Psychotherapie", sagt Karst, der auch psychotherapeutisch arbeitet.

Frank Bergs weiß aus Erfahrung, wie wichtig es ist, über die Krankheit zu sprechen. "Ich bin sehr dankbar über den Rückhalt in meiner Familie". Trotzdem war er gerade zu Beginn der Erkrankung verzweifelt auf der Suche nach anderen Betroffenen, mit denen er Informationen und Erfahrungen austauschen konnte. Da er kaum fündig wurde, entschloss er sich in Bremen eine eigene Selbsthilfegruppe zu gründen. Zum ersten Treffen kamen 35 Menschen aus ganz Deutschland. "Ich hatte das Gefühl, die haben alle nur darauf gewartet". Selbsthilfegruppen aus allen Teilen des Landes schließen sich nun zu einem CRPS-Netzwerk zusammen.

Das Leben von Frank Bergs hat sich durch seine Erkrankung völlig verändert. In seinen alten Job kann er nicht zurückkehren, auch heute lebt er unter Schmerzen. Mit seinen Erfahrungen engagiert er sich nun für andere Betroffene. Sein Wunsch: "Ich möchte, dass man Menschen mit ihren Schmerzen direkt zu Beginn ernst nimmt. Nur so kann verhindert werden, dass sie zu dauerhaften Schmerzpatienten werden".

Mira Fricke, dpa/wbr

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logel 18.11.2016
1. Soo selten ist der Sudeck gar nicht
und als ich ihn hatte, lernte ich zahllos viele Patienten in einem elendigen Zustand damit kennen. Ausschlaggebend wichtig wäre eine sofortige, umgehende Behandlung, sobald sich auch nur ein Verdacht zeigt. Aber das wird von der Schulmedizin kräftig hinausgezögert und verschlampt, zum einen, dass sie das Problem viel zu spät erkennt und zum zweiten, dass der Patient dann obendrein auf einen weitergehenden Diagnosetermin noch 6 (sechs!) Wochen lang warten muss, und zum dritten, dass eine dringend notwendige Behandlung zur Vermeidung von Spätfolgen von den Krankenkassen nicht bezahlt und abgelehnt wird. Damit sind dann nahezu alle Chancen auf Ausheilung verspielt. Mich hat nur die Akupunktur gerade noch rechtzeitig gerettet (selbst bezahlt), es waren sofortige Behandlungen, ein paar Mal. Durch die Akupunktur konnten dann auch meine sich im limbischen System verankerten Schmerzen (das ist das, wenn der Körper diesen heftigen Dauerschmerz bei Sudeck schließlich wie einen Normalzustand immer wieder selbst produziert) dauerhaft unterbrochen werden. Heute bin ich, außer den Spätfolgen (u.a. große Körper- und Muskelschwäche), gesund.
hape2412 18.11.2016
2. Die Diagnose von Morbus Sudeck
- wie die heute übliche Bezeichnung komplexes regionales Schmezsyndrom - ist nicht sehr einfach, weil die zu Beginn relativ unspezifischen Symptome nicht zwangsläufig auf die Erkrankung hinweisen. Die Diagnostik und Behandlung der Wahl sollte in einer Universitätsklinik in Form einer multimodalen Schmerztherapie erfolgen. Multimodale Schmerztherapie bedutet, dass ein mehrschichtiger Therapieanstz verfolgt wird. Sie besteht aus Krankengymnastik, um einer Bewegungseinschränkung entgegenzuwirken, Ergotherapie, um der gefährlichen Fokussierung auf den Schmerz entgegenzuwirken, aus dem selben Grund ist eine Psychotherapie angezeigt. Schließlich wird eine Kombinationsmedikation eines Entzündungshemmers (wie etwa Diclofenac) in Verbindung mit Opiaten (sehr schnelle effektive Schmerzlinderung) durchgeführt. Schließlich werden Antidepressiva als unterstützende Medikation verordnet. Eine Behandlung des CPRS gehört in jedem Fall in die Hände eines erfahrenen Schmerztherapeuten. Das alleinige Verlassen auf die Wirkung von Akupunktur, wie vor geschildert, sehe ich als gefährlich an. Ihre "Wirkung" dürfte auf einem Plazeboeffekt beruhen. Gefährlich deswegen, weil bei einer Nichtwirkung wertvolle Zeit vergangen ist, in der sich die Erkrankung weiter manifestiert hat und die Schmerzversorgung schwieriger geworden ist. Heute vermutet man, dass CPRS - ähnlich wie Phantomschmerz- auf einer gestörten Schmerzverarbeitung beruht. Man empfindet Schmerz wo auf Grund der körperlichen Befunde eigentlich keiner sein dürfte. Es stimmt schlicht und einfach nicht, dass die Kosten einer multimodalen Schmerztherapie nicht von den Krankenkassen übernommen werden. Ich finde es fatal, wenn die einzig nachweisbar erfolgreiche Behandlungsmethode und damit die - ach so ignorante und arrogannte - Schulmedizin verteufelt wird. Aber: jedem Tierchen sein Pläsierchen. Jeder hat das Recht, die seiner Meinung nach adäquate Behandlungsmethode zu wählen. Wenn diese nicht von Erfolg gekrönt ist - jeder muss dann auch mit den Konsequenzen seiner Entscheidung leben. Ich leide glücklicherweise nicht an CPRS, bin auf Grund einer inoperablen massiven Schädigung der Wirbelsäule ein Jahrzehnt von Arzt zu Arzt "gerannt". Durch die lange Zeit ohne adäquate Schmerzversorgung hat sich mein Schmerzgedächtnis derart manifestiert, dass eine halbwegs gute Schmerzlinderung nur durch den Einsatz relativ hochdosierte Morphine erreicht werden kann. Durch die GAbe von Diclofenac und Amitryptillin tritt eine weitere Schmerzlinderung ein. Den Zustand halbwegs erträglicher Schmerzen habe ich erst durch die Ärzte einer hiesigen Universitätsklinik und deren Behandlung der oben erwähnten multimodalen Schmerztherapie erreichen können Vielen Dank dafür! Auch wenn sich das folgende sehr platt anhören mag: am wichtigsten ist: man darf sich auf keinen Fall vom Schmerz besiegen lassen.
hape2412 18.11.2016
3. Ergänzend noch folgendes
CPRS ist nicht heilbar und jemand, der / die unter CPRS leidet, ist nicht gesund. Ich erwähne dies, weil zu hohe Hoffnungen in den Erfolg einer Behandlung und die daraus folgende Frustration die höchsten Hindernisse darstellen.
Seppiforever... 19.11.2016
4. Müssen es denn immer...
...diese Anglizismen sein welche früher hierzulande wirklich Null komma Null verwandt wurden ?? Als ich meinen Pathologieunterricht hatte- vor 34 Jahren- hiess Sudeck noch Sudeck und allenfalls Alternativ in Romanischsprachigen Ländern "AlgoNeuroDystrophie" d.h. Schmerzhafte, durchs Deregulierte Vegetative Nervensystem herbeigeführte Gewebsfehlernährung weil die Gefässregulation austickt, und zwar in Richtung "Sympathicus beständig auf dem Gaspedal und Parasympathicus beständig schmollend" !... SO ist das zu erklären ! Einer von sehr vielen möglichkeiten ist, dass ein Implantat wie etwa eine Metallplatte nach Frakturen, von benachbarten vegetativen Nervenendigungen als "Beläsitigung" empfunden wird- wird nach Monaten das Implantat entfernt so schwindet der Sudeck fast im Handumdrehen- so selbst gesehen bei einem 20 Jährigen Mann mit Knöchelfraktur nach Motorradunfall ! In anderen, häufigeren, Fällen ist Primärtraumatisch das periphere Vegetative Nervensystem "geknautscht" worden usw... Grundregel ist: Thermische Reize SANFT, nämlich in der akuten überwärmungsphase sanfte Kälte, und später in der Kühlen Unterversorgungsphase sanfte Wärme ! - , Bewgung unbedingt, JA, aber dabei anfänglich nicht gegen die Schwerkraft geschweige denn gegen zusätzliche Kräfte anarbeiten lassen- eine Frage der Lagerung beim üben und daher ein Fall für den Physiotherapeuten, und - sehr Wichtig !- Elektrotherapie sanft beginnend und NUR Parasympathkoton stimulierend !!! Über 30 Berufsjahre Erfahrung als Physiotherapeut stehen meinerseits hinter diesen Empfehlungen !
Estrup 22.11.2016
5.
Als Betroffene danke ich Euch für den Artikel, denn Aufklärung ist extrem wichtig. Ich selbst bin Franks Vorbild gefolgt und habe in Berlin die Selbsthilfe gegründet (www.sudeck-berlin.de). Generell ist der Artikel gut recherchiert. Zwei Dinge stimmen allerdings so nicht ganz: es ist weder bisher klar, dass CRPS autoimmun ist, noch vererblich. das sind bisher nur Vermutungen. Leider wird nur wenig auf dem Gebiet geforscht und es gibt viel zu wenig Ärzte, die sich auf dem Gebiet auskennen. Statt dessen müssen Betroffene mit Vorurteilen kämpfen, denn immernoch hält sich die (überholte) These, CRPS wäre auch psychisch! Besonders Kinder und Jugendliche leiden darunter auch noch heute. Richtig ist, psychische Probleme bekommt man durch die Krankheit und den Schmerz. Meinen Vorrednern kann ich dagegen sagen, ich persönlich habe einen Fall erlebt, bei dem Akkupunktur extrem gewirkt hat - leider nur in diesem einen Fall, aber es kann wirken. Gegen Multimodal und Schulmedizin spricht auch nichts, aber es gibt auch gute Kliniken, die keine Uniklinik sind und trotzdem gut (z.B. Rommel Klinik) sind. Grundsätzlich muss jeder für sich das richtige Konzept finden, denn nur der Betroffene kann entscheiden, was ihm gut tut. Alles, was hilft, den Schmerz zu lindern, ist richtig - schulmedizinisch genau wie alternativ. Bis die genaue Ursache für CRPS feststeht - leider ist die komplex. Abschließend muss ich mich im Namen aller Betroffenen bei Frank bedanken, denn er hat viel zum Thema Aufklärung getan und so uns allen damit geholfen - trotz eigener Krankheit. Schön, dass es Dich gibt Frank.
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