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Patientenverfügung: Wie will ich sterben?

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Corbis

Betreuung von Patienten: Selbst entscheiden, wie viel getan werden soll

Will ich künstlich ernährt werden? Wie viele Schmerzen kann ich ertragen? Wer solche Entscheidungen nicht anderen überlassen will, muss eine Patientenverfügung verfassen. Doch das ist schwieriger, als man denkt.

Ich bin 40 Jahre alt, gesund, habe zwei Kinder. Ich stehe mitten im Leben. Sterben und Tod sind für mich weit weg. Zumindest dachte ich das bis vor Kurzem. Da erlitt eine Bekannte - mein Alter, gesund, zwei kleine Kinder - plötzlich innere Blutungen. Künstliches Koma, tagelanges Bangen und Warten. Es war furchtbar, und ich beschloss, endlich über mein Sterben nachzudenken. Ich möchte selbst entscheiden, wie viel Medizin am Ende meines Lebens eingesetzt wird. Deshalb setze ich eine Patientenverfügung auf.

Ich lebe gerne. Ich will, dass mir Ärzte helfen, wenn es mir schlecht geht. Aber ich möchte nicht, dass alles medizinisch Mögliche getan wird, damit ich ein paar Monate länger lebe, wenn ich in dieser Zeit leide oder bewusstlos dahinvegetiere. Ich möchte, dass Behandlungen abgebrochen werden, die mein Sterben in die Länge ziehen. Dann lieber ein schnelles Ende. So sehe ich das jetzt. Aber werde ich genauso urteilen, wenn ich in der Situation bin? Ich weiß es nicht. Zum Glück kann ich die Patientenverfügung jederzeit widerrufen. Ein Kopfschütteln reicht. Das macht mir das Schreiben leichter.

Die Macht der Worte

Doch einfach ist die Sache nicht. Wenn ich schreibe: "Ich möchte keine lebensverlängernden Maßnahmen", heißt das ja auch: Ich verzichte nach einem Autounfall darauf, künstlich beatmet zu werden, obwohl ich vielleicht nur vorübergehend außer Gefecht gesetzt bin. Dann sterbe ich, obwohl ich noch ein gutes Leben führen könnte. Das möchte ich auf keinen Fall.

Zum Glück gibt es Formulierungshilfen. Ich lade mir die Textbausteine des Bundesjustizministeriums herunter - immerhin elf Seiten Text - und kaufe mir den Ratgeber "Patientenverfügung" der Verbraucherzentralen. Ich beginne zu lesen und stelle fest: Zuerst muss ich entscheiden, für welche Situationen die Patientenverfügung gelten soll.

Dann kann ich viele Festlegungen treffen - etwa über Schmerztherapie, künstliche Beatmung und Ernährung, Flüssigkeitszufuhr, Antibiotikaeinsatz, Dialyse, den Ort der Behandlung und mögliche Organspenden. Ich muss mich nicht zu allem äußern. Aber das bedeutet, dass im Ernstfall andere meinen Willen erraten müssen.

Die erste Entscheidung fällt mir schwer: Soll die Patientenverfügung nur dann gelten, wenn ich mich unabwendbar im Sterbensprozess befinde? Oder bereits, wenn ich im Endstadium einer tödlich verlaufenden, unheilbaren Krankheit bin?

Ich bin unsicher, wo der Unterschied liegt, und frage einen Arzt. Ulrich Schwantes beschäftigt sich seit rund 20 Jahren mit Patientenverfügungen. "'Unabwendbar im Sterbensprozess' heißt, es ist ein Stadium erreicht, in dem man annehmen muss, dass der Patient innerhalb der kommenden Stunden oder Tage stirbt", erklärt der Facharzt für Allgemeinmedizin aus Oberkrämer in Brandenburg. Mit intensivmedizinischen Maßnahmen ließe sich dieser Zustand möglicherweise etwas länger erhalten. Eine deutliche Verbesserung sei aber äußerst unwahrscheinlich. Die Entscheidung fällt mir leicht: Eine solche Behandlung möchte ich nicht.

Schwerwiegende Entscheidungen

Schwieriger ist der zweite Fall der tödlichen Erkrankung. Schwantes nennt als Beispiel eine unheilbare Krebserkrankung. Lebenserwartung: ein paar Monate. Es kommt zu einer schweren Lungenentzündung. "Soll sie behandelt werden, damit Sie in den nächsten Monaten Ihren Lebensverfall mitbekommen?", fragt er. Nein, denke ich spontan. Aber dann: Ich möchte möglichst jeden Tag erleben, an dem meine Kinder größer werden. Und habe ich nicht vielleicht sogar die Pflicht, ihnen, so lange es geht, zur Seite zu stehen? Die Antwort fällt mir nicht leicht, ich will sie gemeinsam mit meinem Mann treffen.

Ambulante Palliativ- und Hospizdienste
Ambulante Hospizdienste begleiten schwerstkranke und sterbende Menschen zu Hause. In stationären Hospizen werden Menschen am Lebensende betreut. Die Mitarbeiter beraten auch zur Patientenverfügung und können dabei ihre Erfahrungen einbringen. Adressen von Hospizen und Hospizdiensten stehen auf der Internetseite des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands (DHPV).
An anderer Stelle bin ich mir sicherer: Falls ich so schwer an einer Demenz erkranke, dass ich Speisen im Mund sammle, weil ich keine Notwendigkeit mehr verspüre zu schlucken, möchte ich nicht künstlich ernährt und mit Flüssigkeit versorgt werden. Und halten mich dauerhaft nur noch Maschinen am Leben, möchte ich, dass sie abgeschaltet werden.

Aber ich habe Angst vor Hunger und Durst. Mich schreckt die Vorstellung, zu ersticken. Schwantes beruhigt: "Sie geraten nicht in einen Zustand, in dem Sie verzweifelt nach Luft schnappen." Die Beatmung werde langsam heruntergefahren und der Prozess durch Medikamente, die den Körper in eine Art Narkose versetzen, begleitet.

Auch vor Durst müsse man sich nicht ängstigen, erklärt mir Benno Bolze, Geschäftsführer Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands (DHPV). "Durst entsteht vor allem im Mund. Man kann ihn lindern, indem der Mund feucht gehalten wird." Ich erfahre, dass Pflegende dabei kreativ sind und zum Beispiel gefrorenes Bier oder einen Eislutscher aus Zitronenlimonade verwenden, damit der Patient noch etwas Leckeres schmeckt. Das macht mir Mut.

Schmerzmittel um jeden Preis

In meiner Verfügung kann ich außerdem festlegen, ob ich dem Einsatz hoch dosierter Schmerzmittel zustimme, auch wenn ich dadurch wegdämmere und eventuell sogar früher sterbe. Ich bin nicht wehleidig, aber ich habe Angst vor starken Schmerzen. Deshalb lautet meine Antwort: Ja, im Ernstfall möchte ich mit Schmerzmitteln vollgepumpt werden - egal zu welchem Preis.

Am Ende ist meine Patientenverfügung knapp zwei Seiten lang. Die behandelnden Ärzte erfahren, in welchen Situationen ich mir wünsche zu sterben. Ich lege fest, dass aber bitte alles getan wird, um mir Hunger und Durst, Übelkeit, Atemnot, Angst und Schmerzen zu nehmen. Und meine Angehörigen wissen, wo und mit wem ich meine letzten Stunden verbringen möchte.

Ich fürchte mich davor, am Lebensende zu leiden. Ich möchte, wenn es so weit ist, möglichst schnell und friedlich sterben. Ich wünsche mir, dass ich auf Menschen stoße, die mir dabei helfen. Ich denke nicht gern über all das nach.

Ich weiß nicht, wann ich sterbe. Aber das Wie kann ich mit meiner Patientenverfügung ein Stück weit selbst in die Hand nehmen. Und das ist ein gutes Gefühl.

Zur Autorin
  • privat
    Carina Frey, studierte Soziologin, arbeitet nach Stationen bei "Frankfurter Rundschau" und dpa als freie Journalistin. Ihre Schwerpunkte sind Verbraucher- und Wissenschaftsthemen.

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Forum - Diskussion über diesen Artikel
insgesamt 143 Beiträge
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1. Anderer Ansicht
sogos 26.07.2015
Vielleicht liegt es daran, dass ich selber mal zwei Wochen in der Intensivstation mit schlechten Aussichten lag, vielleicht daran, dass ich Krebs habe, aber mein Kommentar zu dem Satz: "Eine deutliche Verbesserung sei aber äußerst unwahrscheinlich." Es geht um Dein Leben, willst DU nicht einen letzten Lottoschein kaufen - vielleicht gewinnst Du. Und was ist so schlimm ueber eine Magensonde ernaehrt zu werden ? Nach einem Tag merkt man nicht mehr, dass sie da ist.
2. @sogos: am Thema vorbei
vhn 26.07.2015
Es geht darum, seinen Angehörigen eine schwierige Entscheidung abzunehmen. Bei der hier angesprochenen Demenz sind Schluckstörungen bzw. mangelndes Hungergefühl ein Symptom, an dem letztendlich versterben kann (Aspiration => Pneumonie). Eine Magensonde wäre hier keine Lösung (Aspirieren kann man auch damit) , sondern würde den Prozess nur verlängern. Zumal der Demente diesen Schlauch eher als Fremdkörper ohne Sinn empfinden würde. Komme ich jetzt in diese Situation, wäre es für meine Angehörigen möglicherweise eine Erleichterung, wenn ich diese Situation schon vorher bedacht habe. Zumal Angehörige auch nicht immer im Sinne der Patienten entscheiden müssen. Patientenverfügung ist sinnvoll. Wenn auch vielleicht nicht mit 40...
3. Schwierigkeit mit Formulierungen
sebastian kuss 26.07.2015
Ja es ist durchaus sehr schwierig, sich als medizinischer Laie vorzustellen, in welche krankhaften Zustände man geraten kann und trotzdem verbindliche Aussagen über die weitere Behandlung treffen soll. Aus eigener Erfahrung ist es wichtig festzulegen, was sich jemand wünscht, wenn man sich im "unmittelbaren Sterbeprozess" oder im Endstadium einer Tumorerkrankung befindet. Häufig ist aber auch eine ganz andere hier im Text nicht erwähnte Situation. Zum Beispiel könnte sich jemand gar nicht im Sterbeprozess befinden, aber in einem mutmaßlich dauerhaften Zustand verbleiben, in dem der Patient weiterhin keine eigenen Entscheidungen treffen kann. Was ist also z.B. mit einem 50-jährigen Patienten, der sein Leben sehr aktiv gestaltet hat und für den ein Leben in dem er z.B. aufgrund einer Hirnblutung plötzlich für den Rest des Lebens nicht mehr in der Lage ist selbstständig zu essen und auch eine adäquate Kommunikation nicht mehr möglich ist, als nicht lebenswert erachtet? Hier geht es nicht um einen Sterbeprozess. Aber auch hier gebe es Möglichkeiten der Therapieeinschränkungen, z.B. keine invasive Beatmung bei einer schweren Lungenentzündung. Daher sollte man seine Patientenverfügung auch immer mit Beispielen versehen. Was sicher nicht immer einfach ist, wenn man keine medizinische Vorbildung hat. Aber hier hilft es sicher schon sehr, das Thema Tod und auch schwere Erkrankung im Kreise der Familie und Freunde zu besprechen und sich auch einem medizinisch-fachlichen Rat zu holen. Wichtig neben der Patientenverfügung ist auch die Vorsorgevollmacht, hier kann man Personen benennen, die ebenso in medizinische Entscheidungen mit einbezogen werden müssen und z.T. wichtigere Aussagender den (mutmaßlichen) Patientenwillen liefern können als die meisten Patientenverfügungen! Denn diese beinhalten fast immer nur sehr allgemeine Formulierungen: "Wenn ich mich im unmittelbaren Sterbeprozess befinde,..." Wichtiger wäre ob man in einem fortgeschritten Alter wie z.B. 85 Jahren bei einem Herzstillstand wiederbelebt werden möchte (mit all den möglichen Konsequenzen, wie z.B. Langzeitbeatmung, möglicherweise Heimbeatmung) oder ob man sagt, ich habe mein Leben gelebt, "wenn es vorbei ist, dann ist es vorbei, aber bloß keine Wiederbelebung" Diese Aussage hört man häufig. Diese Fragen muss man aber klären solange es einem gut geht und man noch kognitiv in der Lage ist, eine Patientenverfügung zu verfassen. Findet man als Notfallmediziner einen Patienten mit einer sehr allgemein verfassten Patientenverfügung vor, die z.B. einen plötzlichen Herzstillstand nicht beschreibt, muss man diesen erstmal behandeln. Also nochmal kurz: ausführliche Patientenverfügung auch in jungen Jahren, mit Beispielen! neben der Verfügung auch Vollmachten für nahe Angehörige ausstellen, mit denen man zuvor intensiv über mögliche Szenarien gesprochen hat! Das dann vielleicht nicht ganz genau die medizinische Situation wie in der Verfügung abgebildet ist eintritt, ist dann nicht ganz so wichtig, aber man bekommt als Arzt einen besseren Eindruck vom mutmaßlichen Willen des Patienten. Damit wäre dann allen geholfen:Patient, Angehörigen und auch dem medizinischen Personal!
4. Die Goldene Pille
klausote 26.07.2015
Ich moechte gern die Goldene Pille in der Hand haben - und sonst niemand. Wann ich die dann schlucke, sollte mir ueberlassen bleiben. Ist das zu viel verlangt?
5.
wo_st 26.07.2015
Je detaillierter die Verfügung ist, um so weniger wird sie ein Arzt umsetzen und das in seinem Interesse. Die Gefahr falsch zu handeln wird zu groß.
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