Psychologie Wie unheilbar Kranke mit ihrer Diagnose leben

Eine unheilbare Krankheit ist für die meisten Betroffenen ein Schock. Sie müssen Ängste und Schmerzen überwinden, um weiterzukämpfen. Wie Ärzte, Familie, Freunde und Seelsorger dabei helfen können.

Arzt und Patient: Ein schwerer Schlag, wenn es keine Rettung mehr gibt
Corbis

Arzt und Patient: Ein schwerer Schlag, wenn es keine Rettung mehr gibt


Mit Atemproblemen fing es an. Martina Kopera dachte sich zunächst nichts dabei. Doch irgendwann musste die Berlinerin auf eine Intensivstation. Die Diagnose: Martina Kopera leidet unter der lebensbedrohenden Erkrankung mit dem komplizierten Namen Lymphangioleiomyomatose, kurz Lam. Das ist eine sehr seltene Krankheit, bei der die Sauerstoffaufnahme in der Lunge blockiert ist. Von jetzt auf gleich kann es vorbei sein.

"Sehr schwer oder unheilbar krank": Das hören Jahr für Jahr Tausende von Menschen von ihrem Arzt. Die Betroffenen fallen nach der Diagnose in aller Regel psychisch erst einmal ins Bodenlose. "Das ist zunächst auch eine völlig normale Reaktion", erklärt Pia Heußner, Krebsärztin und Psychotherapeutin am Klinikum Großhadern der Universität München.

"Entscheidend ist dann, wie die Betroffenen mit der neuen Situation umgehen", sagt Heußner, die Vorstandsmitglied in der Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie in der Deutschen Krebsgesellschaft ist. Zunächst müsse jeder für sich klären, was wichtig ist. Zum Beispiel die Frage: Habe ich den richtigen Arzt, einen, dem ich vertrauen kann? Oder: Hätte ich gerne, dass mich jemand zu den anstehenden Arztbesuchen begleitet?

"Kämpfen oder sterben"

Martina Kopera: "Meine Kinder geben mir viel Kraft."
TMN

Martina Kopera: "Meine Kinder geben mir viel Kraft."

"Entweder kämpfen oder sterben, das habe ich mir 2010, als die Krankheit festgestellt wurde, gesagt", erzählt Martina Kopera. Die heute 46-Jährige, die an Sauerstoff-Tonnen angeschlossen ist, entschied sich fürs Kämpfen. "Ich will leben", bekräftigt sie. Seit langem wartet sie auf eine neue Lunge. Die Transplantation gilt als ein Weg, das Leben um einige Zeit zu verlängern.

Neben Depressionen habe sie anfangs Panikattacken gehabt, Angst, dass sie gar keine Luft mehr bekommt. Im zweiten Jahr ging es aufwärts, dann kam ein Rückschlag. Sie hatte regelmäßig Todesängste, musste zur Behandlung in eine Klinik. Die Energie weiterzukämpfen, schöpft sie aus ihrer Familie. "Meine Kinder geben mir viel Kraft", sagt sie.

Ein stabiles soziales Netzwerk - also Familienangehörige und gute Freunde - sei für die Betroffenen extrem wichtig, um psychisch aufgefangen zu werden, betont Onkologin Heußner. Unterstützung gibt es auch bei einer Vielzahl von Beratungsstellen und Selbsthilfeorganisationen. "Dort haben Betroffene die Möglichkeit, sich in Gesprächskreisen gegenseitig aufzurichten und auch Infos über ihre Krankheit auszutauschen", sagt Heußner.

Was passiert am Ende?

Wenn die Krankheit Martina Kopera psychisch zu zermürben droht, holt sie sich professionelle Hilfe und spricht mit einem Psychologen oder Seelsorger. Wer neben der Unterstützung durch Familie, Freunde oder Leidensgenossen ganz akut verbale Zuwendung benötigt, kann zum Beispiel die Telefonseelsorge kontaktieren oder die Nummer von psychiatrischen Krisentelefondiensten wählen.

Benno Bolze vom Deutschen Hospiz- und Palliativverband plädiert dafür, sich frühzeitig über die Möglichkeiten der Versorgung und Begleitung am Lebensende beraten zu lassen: "Das gibt für die Zeit der schweren oder unheilbaren Erkrankung Sicherheit."

Im Internet oder über das Telefonbuch sind die Adressen der Hospiz- und Palliativdienste zu finden. Dort gilt der Grundsatz ambulant vor stationär. "Erst wenn eine Versorgung zu Hause nicht mehr möglich ist und der Patient es wünscht, erfolgt die Aufnahme in einem stationären Hospiz", erläutert Bolze.

Sabine Meuter, dpa

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tinosaurus 25.06.2014
1. Tabu
Das ist ein Tabu-Thema. Tod und Sterben werden am liebsten ausgeblendet, bis es nicht mehr geht, bis es einen selber erwischt. Die Ängste werden hier in Deutschland auch nicht besser, wenn ein paar wenige Entscheidungsträger sich anmaßen, über die Sterbehilfe zu entscheiden und die Betroffenen oft allein gelassen werden.
BettyB. 25.06.2014
2. Horror, aber...
Eine wohl tödliche Krankheit zu haben, ist wahrscheinlich für jeden ein Horror, umso überraschender ist es, dass das bewusst gemachte Wissen um die sowieso bestehende Unabwendbarkeit der eigenen Sterblichkeit der Einstieg sein kann, mit diesem zurechtzukommen. Das klare Wissen um die nur "kleine" Überlebenschance und die bewusste Entscheidung für den uneingeschränkten Kampf ums Überleben gibt Kraft und Ruhe, die nur verstehen kann, wer die Situation selbst durchlebt hat...
scottbreed 25.06.2014
3. naja
was viele menschen vergessen ist das es keine garantie auf das leben Und die gesundheit gibt... deswegen bringt es nicht viel auf die zukunft zu wetten. das letzte hemd hat keine taschen Und wenn ihr wisst das ihr bald sterben werdet ist auch Kein richter da der euch verurteilt wie ihr gelebt habt. Also macht was draus Und habt spass B-)alles andere ist egal dann man ist länger tot als lebendig auf der welt B-)
diechefin 26.06.2014
4. Das Leben
Ist eine Krankheit mit schlechter Prognose , pflegte mein Vater immer zu sagen - er war Arzt . Deshalb lässt uns jeden Tag genießen den wir haben!
Sam_Dicamillo 26.06.2014
5. Authenticjazzman
In Italien sagt man : Einem Arzt zu glauben ist wie wenn man den Kopf in das Maul von einem Löwen steckt". Man soll nie eine Diagnose von "Unheilbar" als die absolute Wahrheit akzeptieren, weil die Suggestion an sich solch eine Situation hervorrufen kann. Meine Nichte und Neffe sind Ärzte, und ich hatte vor acht monaten den Rechten Fuss gebrochen, und bin aus der Notaufnahme gehumpelt mit der Ärztlicher Meinung dass unbedingt "Operiert" werden muss. Bin dann drei Monaten, ohne meinen Mediziner Verwandten davon zu berichten, mit Schmerzen herum gelaufen, und eines Tages bin ich aufgestanden und die Schmerzen waren weg und der Fuss geheilt. Viele "Unheilbare" Krankheiten könnten überwindet werden wenn mann begreift dass der Körper sich selbst Heilt, ohne Ärtzliche "Expertisen", die oftmals falsch und destruktiv sind.
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