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Autoimmunkrankheit: 13 Jahre alt - und Rheumapatientin

Merve Engelbrecht und Arzt Hans-Iko Huppertz: Fast beschwerdefrei trotz Rheuma Zur Großansicht
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Merve Engelbrecht und Arzt Hans-Iko Huppertz: Fast beschwerdefrei trotz Rheuma

An Rheuma leiden nicht nur ältere Menschen, in Deutschland sind auch etwa 20.000 Kinder und Jugendliche unter 16 Jahren betroffen. Heilen lässt sich die Krankheit nicht, doch die richtige Therapie ermöglicht ein fast beschwerdefreies Leben.

Rennen, springen, toben: Was für die meisten Kinder ganz normal ist, bereitete Merve unsägliche Schmerzen. Die 13-Jährige aus Wilhelmshaven hat chronisches Rheuma. Ihre Gelenke in den Ellenbogen, Knien und Fingern waren entzündet und stark angeschwollen.

"An einem Morgen ist sie vor dem Bett zusammengebrochen und konnte nicht mehr aufstehen", beschreibt ihre Mutter Katja Engelbrecht das Ausmaß der Krankheit, die meist mit älteren Menschen in Verbindung gebracht wird. Doch allein in Deutschland leiden rund 20.000 Kinder und Jugendliche unter 16 Jahren unter der sogenannten juvenilen idiopathischen Arthritis (kurz JIA).

"Idiopathisch bedeutet, dass wir die Ursache nicht kennen", sagt Kinder- und Jugendrheumatologe Hans-Iko Huppertz. Bei Rheuma seien zwar die verschiedenen Stadien der Krankheit bekannt und gut behandelbar. Warum die Krankheit entstehe, wisse man jedoch nicht. Huppertz leitet eines der deutschen Zentren für Kinder- und Jugendrheumatologie in der Professor-Hess-Kinderklinik in Bremen.

Stoßtherapie in der Klinik

Hier wird die 13-jährige Merve behandelt: Alle acht Wochen erhält sie intravenös ein Mittel, das Kortison ähnlich ist. Merve sitzt gut gelaunt auf einem Stuhl in der Klinik, von ihrer Behandlung sieht man nur einen Verband am rechten Arm. Er deckt die Armbeuge ab, wo sie die Infusion bekommt. Drei Tage muss Merve für eine solche Stoßtherapie in der Klinik bleiben.

Früher verbrachte sie ganze Tage nur im Bett. "Man möchte einfach nur schlafen und ist erschöpft", erzählt sie. Es sei deprimierend gewesen. Sie habe jedoch Mut und Kraft von ihren Freunden und den Ärzten bekommen. "Und von meinem Pflegepferd und der Reitgemeinschaft daheim in Bonnhausen", sagt Merve. Ohne die psychologische Stütze wäre die lange Therapie schwerer gewesen.

Von 100.000 Kindern erkranken zwischen 20 bis 30 an kindlichem Rheuma. Damit ist JIA die häufigste chronische Autoimmunerkrankung im Kindesalter, bei der der Körper versucht, eigenes Gewebe zu bekämpfen. Die Entzündungen können von den Gelenken auf andere Organe übergehen. "Auch die Augen oder das Herz können betroffen sein", sagt Huppertz. Dass die Krankheit früh diagnostiziert wird, ist besonders wichtig, damit solche Komplikationen vermieden werden können.

Schmerzen in den Kniegelenken

Eine häufige Form von Kleinkindrheuma trete beispielsweise in den Kniegelenken von Mädchen auf, die gerade das Laufen lernen. Dass die Kinder humpeln, werde zu Beginn häufig übersehen, sagt Huppertz.

Auch bei Merve war der erste Verdacht für den Grund der Schmerzen ein anderer: "Manche haben gesagt, dass das Wachstumsschmerzen sind und dass ich mich nicht so anstellen soll", sagt sie. Ihr behandelnder Kinderarzt habe aber schnell reagiert und die 13-Jährige zu den Experten nach Bremen geschickt, sagt Merves Mutter.

Rund 20 Zentren für Kinder- und Jugendrheumatologie gibt es bundesweit. Um das Rheumaeinzudämmen, können verschiedene Medikamente wie Ibuprofen oder Steroide genutzt werden.

Auch wenn man bei der chronischen Krankheit nie von Heilung sprechen kann: Die meisten jungen Patienten können unter Behandlung fast beschwerdefrei leben.

Amelie Richter, dpa

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insgesamt 9 Beiträge
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1. Klar kann man das heilen!
baxi69 01.09.2015
Nur wird es verschwiegen! Bisher wurde jede Information darüber auch hier in den Spiegel Kommentaren zensiert.... Also schreib ich heute mal nix, und schau mal ob auch das zensiert wird....
2.
check0790 01.09.2015
Zitat von baxi69Nur wird es verschwiegen! Bisher wurde jede Information darüber auch hier in den Spiegel Kommentaren zensiert.... Also schreib ich heute mal nix, und schau mal ob auch das zensiert wird....
Jup, kann man. Da spreche ich aus eigener Erfahrung. Habe als ca 3-jähriger als Nebenwirkung einer Impfung(persönliches Pech) plötzlich Symptome bekommen und wurde dann mit juveniler chronischer Polyarthritis diagnostiziert. Nach ca. 1,5 Jahr voller Kortisonbehandlung, Versuchsreihen mit neuen Medikamenten und sogar leichter Chemotherapie hat sich meine Mutter das bzw. mich nicht mehr anschauen wollen und hat mich auf eigene Faust aus dem damaligen Krankenhaus rausgeholt und schrittweise die Medikamente herunter- bzw. abgesetzt, aber trotzdem noch halbjährliche Untersuchungen machen lassen. Zeitgleich meine Ernährung auf vegan umgestellt sowie möglichst alles selbst zubereitet. Während ich noch in der Grundschule vom Schulsport leistungsbefreit war, habe ich dann später voll am Schulsport teilnehmen können und habe mit 14 meine Ernährung wieder auf Omnivore umgestellt. Gesundheitsbewusst ernähre ich mich immernoch, bin aber soweit beschwerdefrei, nehme keine Medikamente und betreibe sogar Kraftsport ohne Probleme. Voraussage der Ärzte war übrigens eine Lebenserwartung Mitte 20 sowie um die 1,60 m Körpergröße. Beides habe ich mittlerweile ohne Probleme, das zweite sogar deutlich, hinter mir gelassen. Ich meide keine Ärzte, wenn ich mal etwas habe, und will die Allgemeinmedizin gar nicht schlecht machen. Manchmal scheint jedoch die Hilflosigkeit über die eigene Begrenzung der Möglichkeiten manchen Ärzten Scheuklappen aufzusetzen.
3. Chemo
baxi69 01.09.2015
Das mit der Chemotherapie ist interessant. Es gibt Onkologen, die haben einen Zusammenhang zwischen Chemo und Rheuma gefunden. Denn es gibt so gut wie keine Rheumakranken Chemo Patienten. Nur leider haben sie durch die (unterdrückte) Veröffentlichung dann ihre berufliche Zukunft verloren...
4. Können fast, ist das geflügelte wort-
kasam 01.09.2015
Die anderen die nicht können, die leiden und das nicht zu knapp. Und die Mediziner, die nehmen fast immer den gleichen weg und wenn es nicht klappt, dann hat man Pech, was bleibt dann noch übrig....Nichts------
5.
weiseruhu 01.09.2015
Zitat von check0790Jup, kann man. Da spreche ich aus eigener Erfahrung. Habe als ca 3-jähriger als Nebenwirkung einer Impfung(persönliches Pech) plötzlich Symptome bekommen und wurde dann mit juveniler chronischer Polyarthritis diagnostiziert. Nach ca. 1,5 Jahr voller Kortisonbehandlung, Versuchsreihen mit neuen Medikamenten und sogar leichter Chemotherapie hat sich meine Mutter das bzw. mich nicht mehr anschauen wollen und hat mich auf eigene Faust aus dem damaligen Krankenhaus rausgeholt und schrittweise die Medikamente herunter- bzw. abgesetzt, aber trotzdem noch halbjährliche Untersuchungen machen lassen. Zeitgleich meine Ernährung auf vegan umgestellt sowie möglichst alles selbst zubereitet. Während ich noch in der Grundschule vom Schulsport leistungsbefreit war, habe ich dann später voll am Schulsport teilnehmen können und habe mit 14 meine Ernährung wieder auf Omnivore umgestellt. Gesundheitsbewusst ernähre ich mich immernoch, bin aber soweit beschwerdefrei, nehme keine Medikamente und betreibe sogar Kraftsport ohne Probleme. Voraussage der Ärzte war übrigens eine Lebenserwartung Mitte 20 sowie um die 1,60 m Körpergröße. Beides habe ich mittlerweile ohne Probleme, das zweite sogar deutlich, hinter mir gelassen. Ich meide keine Ärzte, wenn ich mal etwas habe, und will die Allgemeinmedizin gar nicht schlecht machen. Manchmal scheint jedoch die Hilflosigkeit über die eigene Begrenzung der Möglichkeiten manchen Ärzten Scheuklappen aufzusetzen.
Seien Sie froh, dass man fuer Sie persoenlich eine Moeglichkeit gefunden hat, CP zu stoppen. Dies aber alls gemeingueltige Heilmoeglichkeit zu verklaeren ist schon mehr als dreist. Glauben Sie, dass Ihre Mutter die einzige ist, die auf diesen Gedanken gekommen ist? Das hat man schon in den 60 und 70ern versucht, genauso wie die vielen anderen unzaehligen anderen Versuchsblasen, wie die Goldtherapie, unzaehlige Basistherapien und Diaeten. Wenn der Patient Pech hat, geht die Krankheit in wenigen Wochen bis Monaten so aggressiv vor, dass sie den ganzen Koerper bzw. alle Gelenke dabei zerstoert. Aber anscheinend sind ja Betroffene, die Jahre in Krankenhaeusern verbringen, OPs im mehrstelligen Bereich ueber sich ergehen lassen muessen alle nur uneinsichtig, da die Loesung fuer alle laut Ihnen und dem Eingangspost ja so einfach ist und die anderen Betroffenen nur unwillige bzw. uneinsichtige. Danken Sie fuer Ihr Glueck, es ist Ihnen von Herzen vergoennt.
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