Schlafstörung Narkolepsie: Und plötzlich pennst du

Von Samiha Shafy und

Beim Spaziergang mit dem Hund, beim Sex, beim Essen: Narkoleptiker packt der Schlaf ganz plötzlich. Was auf viele Mitmenschen witzig wirken mag, ist für die Betroffenen eine Qual - schlimmstenfalls kann die Störung ihr Leben gefährden.

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Schlafen in jeder erdenklichen Situation: Narkoleptiker schütten weniger Wachhormon aus

Gegen die bleierne Müdigkeit, die in Gabriele Kühns Leben den Takt vorgibt, helfen weder Ratschläge noch Schlaftabletten. Während manche Menschen größte Schwierigkeiten damit haben, passiert es Kühn andauernd: Sie schläft ein, gegen ihren Willen, in den unpassendsten Momenten.

Es begann ziemlich genau vor 20 Jahren, als ihre Mutter an Darmkrebs starb. Die Tochter trauerte und mühte sich, den letzten Wunsch der Mutter zu erfüllen: dass sie mit dem Rauchen aufhören möge. "Dabei wurde ich irgendwie immer dicker, müder und lahmer", sagt Kühn, 59, eine korpulente Frau mit rot gefärbtem Haar, lila lackierten Nägeln und getigertem Shirt. "Seither kann es passieren, dass ich mitten in einem Gespräch einschlafe", erzählt sie. "Oder ich gehe mit dem Hund spazieren und wache plötzlich in einer Wiese auf."

Kühn sitzt senkrecht auf dem roten Sofa in ihrem Wohnzimmer in Siek, rund 25 Kilometer nordöstlich von Hamburg, und nippt an einer Cola light. Es ist elf Uhr vormittags - eine gute Zeit, in der sie normalerweise nicht unvermittelt einschläft. Trotzdem springt sie, während sie ihre Geschichte erzählt, immer wieder auf, um ein paar Schritte zu gehen. Und kein einziges Mal während gut zwei Stunden lehnt sie sich auf dem Sofa zurück.

"Ein paar Monate nach dem Tod meiner Mutter war ich im Auto unterwegs zur Arbeit, als mich von einer Sekunde auf die nächste alle Kraft verließ", erinnert sie sich. "Ich war geistig voll da, aber ich konnte meine Muskeln nicht mehr bewegen." In letzter Sekunde schaffte sie es, rechts ranzufahren.

Obwohl Kühn als medizinisch-technische Assistentin arbeitete, hatte sie keine Ahnung, was mit ihr los war. Auch ihr Arzt war ratlos. Und es wurde schlimmer: Nachts hatte sie nun schreckliche Alpträume. Wenn sie aufwachte, war ihr Körper minutenlang wie gelähmt. Wenn sie sich erschreckte, ärgerte oder freute, versagten ihre Muskeln - mal fiel sie platt auf die Nase, mal fuhr sie ihre Autoreifen am Bordstein kaputt.

Tage und Nächte sind in Intervalle von drei bis vier Stunden eingeteilt

"Es dauerte ein Jahr, bis ein Neurologe endlich auf die richtige Diagnose kam", sagt Kühn. "Narkolepsie." Im Volksmund wird Narkolepsie auch Schlafkrankheit genannt. Sie ist genetisch bedingt, selten - und unheilbar. Kühn ist ein Fall wie aus dem Lehrbuch: ihre Horrorträume, die so genannte Schlaflähmung beim Aufwachen, die plötzliche Muskelschwäche bei Gefühlsregungen jeglicher Art, Kataplexie genannt - und die ständigen Schlafattacken. "Ich kann in jeder Situation einschlafen", sagt Kühn, "im Stehen, im Gehen oder auch, während ich schreibe. Dann wird meine Schrift zunächst ganz krakelig, wie die eines Kindes, und dann hört der Satz einfach irgendwo auf."

Kaffee nütze nichts, auch nicht zehn Tassen: "Ich kann machen, was ich will", sagt Kühn, "wenn ich Stress habe oder meinen Takt nicht einhalte, werde ich langsamer, meine Augen werden kleiner, und dann kommt die Schlafattacke." Ihre Tage und Nächte sind in Intervalle von drei bis vier Stunden eingeteilt: So lange kann sie tagsüber aktiv sein, bevor der Schlaf sie übermannt - und ebenso lange kann sie nachts durchschlafen, bevor sie wach wird und keine Ruhe mehr findet.

In Deutschland leiden etwa 40.000 bis 50.000 Menschen an Narkolepsie, die meisten davon erleben auch Kataplexien. Dabei nimmt es der Betroffene für gewöhnlich wahr, wie sein Körper plötzlich in sich zusammensackt weil die Muskulatur schlagartig erschlafft. Doch gegen die Kataplexien sind die Patienten machtlos. Unbändige Freude, große Wut oder Sex - emotionale Regungen können jederzeit die Muskelerschlaffungen auslösen.

Dabei ist dieses Phänomen an und für sich nichts Außergewöhnliches: Während des REM-Schlafs ("Rapid Eye Movement" - schnelle Augenbewegung) erlebt jeder Mensch den Verlust der Körperspannung, allerdings ohne etwas davon zu merken. Während das Gehirn ähnlich wie im wachen Zustand aktiv ist, verfällt der Körper in eine Art Starre. Während einer Nacht durchleben wir mehrere REM-Phasen, die allerdings zu Lasten des für den Körper erholsamen Tiefschlafs gehen. Narkoleptiker dagegen kommen nur sehr selten in eine Tiefschlafphase, die meistens nur von kurzer Dauer ist. Und während es bei Gesunden nach dem Einschlafen meistens länger dauert, bis sie in der ersten REM-Phase sind, geht das bei Narkoleptikern besonders schnell.

Die Ursachen für die außergewöhnliche Schlafkrankheit sind nur teilweise geklärt. Vor etwa zehn Jahren entdeckten Hirnforscher, dass der Hyptohalamus von Narkoleptikern weniger eines bestimmten Hormons produziert. Dieses Hypocretin, mitunter auch Orexin genannt, spielt eine wesentliche Rolle für den Schlaf-Wach-Rhythmus. Je mehr davon ausgeschüttet wird, desto wacher der Zustand und umgekehrt.

Die Wissenschaftler fanden heraus, dass bestimmte Genvarianten im Erbgut von Narkoleptikern dazu führen, dass die eigenen Immunzellen des Körpers gegen jene Nervenzellen gerichtet sind, die das Wachhormon produzieren. Diese werden im Laufe der Jahre zerstört, der Hypocretinspiegel im Blut sinkt, die Müdigkeit übermannt die Betroffenen immer häufiger. Trotz der genetischen Zusammenhänge müssen jedoch auch andere Faktoren eine Rolle spielen, denn selbst bei eineiigen Zwillingen mit den Risikogenen für Narkolepsie erkranken nur in etwas über einem Drittel beide Geschwister an der Krankheit. Forscher gehen davon aus, dass Umwelt- und Stressfaktoren ebenso einen Einfluss auf den Verlauf der Erkrankung nehmen können.

Antidepressiva und Muntermacher

Wie lebt man mit diesem fließenden Übergang zwischen Schlaf und Wachheit? "Natürlich kann es gefährlich sein", sagt Kühn. So habe die Polizei einmal bei ihr geklingelt, weil sie in Schlangenlinien durchs Dorf gefahren war. Da hatte sie die gewohnte, 30-minütige Schlafpause in einem Wäldchen auf halber Strecke ausgelassen. Riskant seien manchmal aber auch banale Situationen, etwa das Aufräumen nach dem Mittagessen: "Da habe ich mir mal im Halbschlaf mit einem Messer den Finger aufgeschlitzt."

Manchmal ist es ihr auch einfach nur peinlich: "Wenn ich zum Beispiel mitten im Gespräch wegdrifte und Sie aus heiterem Himmel frage, ob Sie die Knödel auch lecker fanden." Oder wenn jemand einen lustigen Witz erzähle und sie befürchte, vor Lachen gleich eine Kataplexie zu bekommen: "Dann schaut man schnell zu Boden und versucht, etwas anderes zu denken - damit man bloß nicht lachen muss."

Was einigermaßen hilft, sind Medikamente: Antidepressiva gegen die Kataplexien, Schlaflähmungen und Horrorträume, Muntermacher wie Ritalin oder Modafinil gegen die Schlafattacken. Als sie noch gearbeitet habe, erzählt Kühn, habe sie versucht, ihre Schläfrigkeit mit immer noch mehr Tabletten zu bekämpfen - bis sie die Nebenwirkungen auf Magen und Leber gespürt habe.

Heute, als Frührentnerin, lebt Kühn nach dem Rhythmus, den ihr die Krankheit vorgibt. "Wenn ich mit meinem Mann durch Hamburg bummeln oder ins Theater gehen will, nehme ich vorher eine Aufputschtablette", sagt sie. "Und wenn ich abends vor dem Fernseher das Ende des Krimis verpasse, schaue ich es eben nachts in der Wiederholung, wenn ich ohnehin wach bin." Trotz aller Einschränkungen führe sie ein erfülltes Leben, versichert sie. "Ich habe so viele Interessen, ich liebe Musik, ich male - ich muss mich eher bremsen, damit ich nicht zu viel mache." Sie hält kurz inne, dann lacht sie betont fröhlich und sagt: "Aber dafür sorgen ja schon die Schlafattacken."

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