Schwarmintelligenz bei Hirntumor: Italiener stellt Krankenakte ins Web

Die Diagnose war ein Schock für Salvatore Iaconesi: Ein niedriggradiges Astrozytom wachse in seinem Kopf, teilte ihm ein römischer Arzt vor einigen Monaten nüchtern mit - ein bösartiger, aber nicht sehr aggressiver Tumor. Die Überlebensrate in den ersten fünf Jahren liege bei 40 bis 50 Prozent. Der Mediziner riet dem 39-Jährigen dringend zu einer sofortigen Operation.

Iaconesi reagierte gefasst. Würde er weiter arbeiten können? Und der Technikexperte und Künstler war skeptisch. Lagen die Mediziner mit einer Operation richtig? Sollte er nicht lieber weitere Meinungen einholen, bevor er sich operieren lässt? Iaconesi fühlte sich nicht gut behandelt in der Krankenhausmaschinerie, die Sprache der Ärzte verstand er nicht. Er war nur noch ein Patient, kein Mensch mehr.

Der Italiener entschied sich für einen ungewöhnlichen Weg: Er ließ sich seine digitale Akte geben und veröffentlichte die Daten im Internet. Das Projekt taufte er "La Cura" - die Heilung. Das Ziel: Der Schwarm im Netz sollte ihn beim Umgang mit der Krankheit beraten. "Durch die Veröffentlichung meiner Daten bin ich als Patient aktiv geworden. Ich kann nun selbst entscheiden, welchen Heilungsempfehlungen ich folgen möchte und was mir gut tut", sagt er zu SPIEGEL ONLINE.

Iaconesi hofft auf die bestmögliche Therapie für sich. "Heilung" versteht er ganzheitlich, nicht nur medizinische. "Für mich ist Heilung ein dynamischer Prozess, an dem Mediziner verschiedener Fachrichtungen, Wissenschaftler und Künstler beteiligt sind. Alle sollen diskutieren, sich gegenseitig beraten und im Austausch miteinander sein. So können sie zu einer Lösung kommen, die Menschlichkeit, Technik, Philosophie und Kunst miteinander verbindet", sagt der Technologie-Dozent, der an der Universität La Sapienza lehrt.

50.000 Therapievorschläge lieferte der Schwarm bisher

Die Resonanz auf seine Idee überraschte selbst den Internetexperten: Mehr als 200.000 Menschen haben inzwischen seine Seite besucht. Kaum einer habe einfach nur Mitleid geäußert, die meisten hätten irgendeinen Ratschlag gehabt, sagte Iaconesi in einem TED-Vortrag in Rom. Selbst Videos, Gedichte und Bilder, die ihn einfach erheitern sollen, sind darunter.

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50.000 Therapievorschläge aus aller Welt gingen bei Iaconesi ein, darunter einige aus der klassischen Schulmedizin und der chinesischen Medizin. Es kamen aber auch alternative Therapieideen, Tipps von Geistheilern und selbsternannten Zauberern. Gemeinsam mit Helfern filterte Iaconesi die Datenflut: Über 90 Mediziner und Wissenschaftler haben Iaconesi mittlerweile beraten. Manchmal hätten ihm andere Betroffene auch nur geschrieben, wie bei ihnen eine bestimmte Therapie versagt habe. Auch das waren für Iaconesi wertvolle Hinweise.

Aus seiner Webseite ist so ein digitaler Almanach seiner Krankheit geworden - mit Expertenwissen und Erfahrungsberichten aus allen Bereichen der Krebsart. Nun kann Iaconesi sich für eine Therapie entscheiden, die ihm im Krankenhaus so niemals vorgeschlagen worden wäre.

Derzeit kombiniert er verschiedene Heilungsansätze. Dafür haben ihn Chirurgen, Homöopathen, Onkologen, chinesische Mediziner und spirituelle Heiler beraten. Auch die Erfahrungen ehemaliger Patienten spielten eine Rolle. Bisher ist sein Tumor nicht weiter gewachsen. Sollte er sich zurückbilden, will er auf eine Operation verzichten. Ansonsten plant er, sich innerhalb der nächsten Wochen unters Messer zu legen.

Neurochirurg Karsten Geletneky von der Uniklinik Heidelberg hält Iaconesis Idee für unbedenklich. "Diese Tumoren wachsen sehr langsam und über Jahre. Die Zeitachse lässt einen solchen Versuch zu. Wenn der Patient nicht sofort operieren lassen möchte, kann man erst einmal drei bis sechs Monate warten", sagt Geletneky. Zu einer Operation rät er allerdings in jedem Fall: "Wenn man sehr lange wartet, kann sich der Tumor vergrößern. Das Problem ist, dass solche Tumoren chirurgisch nicht heilbar sind, da sie diffus im Gehirn auswachsen und man nicht beliebig radikal operieren kann."

Krebspatienten mit einem ähnlichen Tumor rät Geletneky für eine genauere Diagnose und Therapieplanung zur Biopsie oder Operation. Dabei wird Tumorgewebe entfernt und untersucht. Kernspinaufnahmen alleine reichten nicht aus.

Grundsätzlich sollten Krebspatienten vorsichtig mit Experimenten wie dem Iaconesis sein - die meisten Tumoren erlauben keine so lange Bedenkzeit, ohne zu wachsen oder möglicherweise Metastasen zu streuen.

Open-Source-Dateien für Patienten

Iaconesi glaubt, es könne noch mehr Menschen geholfen werden, würden Mediziner und Patienten auf seine Weise zusammenarbeiten. "Es geht mir nicht nur um die Veröffentlichung meiner persönlichen Diagnosedaten, es geht darum, Patienten stärker in ihre Heilungsprozesse mit einzubeziehen. 'La Cura' macht das möglich. Auch in Zukunft können Patienten von solchen Modellen profitieren", sagt Iaconesi.

Dazu müssten aber die technischen Voraussetzungen geschaffen werden. Iaconesi stieß auf Schwierigkeiten: Viele Daten waren mit seinem Computer nicht darstellbar. Nur spezielle medizinische Software konnte die Dateien öffnen. So hätte er seine klinischen Daten aber nicht für Experten und gleichzeitig auch die Internetöffentlichkeit zugänglich machen können.

Die Entscheidung, die eigene Krankheitsakte zu veröffentlichen, sollte sich allerdings jeder Patient sehr gründlich überlegen. Wie mit allen online zugänglichen Daten gilt: Zurückholen ist unmöglich. Und gerade bei Krankheitsdaten könnten unangenehme Folgen drohen, wenn zum Beispiel Arbeitgeber oder Versicherungen darauf stoßen.

Als Computerexperte konnte Iaconesi die Dateien knacken und die Sperren der Industrie umgehen. Die meisten Patienten würden daran scheitern. Inzwischen hat das italienische Parlament über seine Idee diskutiert. Die Politiker wollen prüfen, wie medizinische Daten in Zukunft für Patienten transparenter und offener gestaltet werden können. Egal wie seine Krankengeschichte ausgeht: Für Iaconesi ist das schon ein Erfolg.