Leben mit Tics Zucken, räuspern, gegensteuern

Das Gesicht verzieht sich zu einer Grimasse, der Kopf schnellt zur Seite, ein Schrei ertönt: Bei Menschen mit Tics übernimmt der Körper die Kontrolle. Gegensteuern lässt sich nur mit einem enormen Kraftakt.

Betroffene Fabiene Wengert
Frank Rumpenhorst/ tmn

Betroffene Fabiene Wengert


Es begann mit einem Schütteln der linken Hand. Schreiben war für sie als Linkshänderin bald völlig unmöglich. Fabiene Wengert war 17 Jahre alt, als sie plötzlich die Kontrolle über ihren Körper verlor. Als weitere Tics hinzukamen, stand fest - sie hat das Tourette-Syndrom.

"Tics sind kurze, unwillkürliche Bewegungen oder Lautäußerungen, die keinem Zweck dienen und den Betroffenen sinnlos erscheinen", erklärt Kirsten Müller-Vahl, Leiterin der Spezialsprechstunde für Tourette an der Medizinischen Hochschule Hannover.

Die sogenannten motorischen Tics betreffen meist das Gesicht und den Kopf, seltener auch Arme, Beine und Rumpf. Augenblinzeln, Schulterzucken bis hin zu Springen gehören dazu. Laut- oder Wortäußerungen gelten als vokale Tics. Manche Betroffenen räuspern sich lediglich, andere rufen Schimpfworte, in Fachkreisen Koprolalie genannt. Treten mehrere motorische und mindestens ein vokaler Tic auf, haben die Betroffenen das Gilles de la Tourette-Syndrom.

"Gewöhnlich zeigen sich Tics erstmals im Alter zwischen sechs und acht Jahren. Schätzungsweise 5 bis 15 Prozent aller Kinder im Grundschulalter haben einen Tic, Jungen viermal häufiger als Mädchen", so Müller-Vahl. In den allermeisten Fällen verschwindet dieser vorübergehende Tic aber nach einigen Monaten wieder - ganz von allein (hier lesen Sie mehr über Tics bei Kindern).

Bleibt der Tic auch im Erwachsenenalter, können Betroffene lernen, ihn kurzfristig zu unterdrücken, etwa in der Öffentlichkeit. Dabei handelt es sich um einen großen Kraftakt, der sehr belastend ist.

Mittelfinger zeigen und fluchen: Lehrer weigern sich

Bei Fabiene Wengert wurden die Tics in kürzester Zeit stärker. Als Mittelfingerzeigen und Fluchen mit hinzukamen, weigerte sich ihr Lehrer, sie weiterhin zu unterrichten. Die Ausbildung zur Sozialassistentin musste die junge Frau abbrechen. "Das führte bei mir zu einem richtigen Tief, ich kam mir plötzlich so sinnlos vor", sagt die heute 20-Jährige.

Fabiene Wengert hat sich heute mit ihren Tics Krankheit arrangiert
Frank Rumpenhorst/ tmn

Fabiene Wengert hat sich heute mit ihren Tics Krankheit arrangiert

Auch eine Werkstatt für Menschen mit Behinderung wollte sie nicht aufnehmen. Sie mache den anderen Mitarbeitern Angst. Die junge Frau fühlte sich abgestellt und alleingelassen. Erst eine Selbsthilfegruppe gab ihr wieder neuen Mut.

Geschichten wie diese hört Karin Malisch immer wieder. Die Mutter eines Sohns mit Tourette ist Vorstandsmitglied beim InteressenVerband Tic und Tourette Syndrom (IVTS). Der Slogan des Vereins lautet daher: Nie mehr allein mit Tics. "Wir bieten Betroffenen und Angehörigen Beratungen oder Workshops an, die das Selbstbewusstsein stärken."

Der Verein hat zudem DVDs erstellt, die zur Aufklärung eingesetzt werden können. "Es ist wichtig zu erklären, dass Betroffene nicht krankheitsbedingt weniger intelligent sind", betont Malisch. Nach wie vor werden Betroffene im Alltag mit Ablehnung und Unverständnis konfrontiert. Dabei kann schon ein aufgeklärtes Umfeld Entspannung bringen.

Genetische Ursache, nicht heilbar

Tics und Tourette-Syndrom lassen sich bis heute nicht heilen. Bei den Betroffenen sind bestimmte Regelkreise im Gehirn dauerhaft gestört. Außerdem verhindert ein Ungleichgewicht der Botenstoffe, dass Bewegungsimpulse gehemmt werden können. "Klar ist, dass es eine genetische Ursache für Tic-Störungen und Tourette gibt, welche Gene daran beteiligt sind ist allerdings noch nicht geklärt", sagt Müller-Vahl, die seit 19 Jahren mit Tourette-Patienten arbeitet.

Menschen mit Tic-Störungen leiden häufiger unter Zwängen, Depressionen oder ADHS. Auch bei diesen Erkrankungen spielen die Botenstoffe im Gehirn eine Rolle. "Grundsätzlich müssen Tics nicht behandelt werden, nur weil sie da sind", sagt die Fachärztin für Neurologie und Psychiatrie Müller-Vahl. Entscheidend seien die Stärke der Beeinträchtigung sowie der Leidensdruck.

Cannabis hilft der 20-Jährigen
Frank Rumpenhorst/ tmn

Cannabis hilft der 20-Jährigen

Bei Fabiene Wengert blieben verschiedene Neuroleptika, die die Botenstoffe im Gehirn beeinflussen, wirkungslos. Was ihr half, war eine Verhaltenstherapie, das sogenannte "Habit Reversal Training". Sie lernte, dem Tic eine gezielte Bewegung entgegenzusetzen und ihn damit abzuschwächen. In der Regel reduziert die Therapie Tics um bis zu 40 Prozent. "Ich konnte damit zumindest verhindern, mir weiter gegen den Kopf zu schlagen", sagt sie.

Das war eine Voraussetzung für die 2014 folgende Operation, bei der Fabiene Wengert Elektroden in bestimmte Bereiche des Gehirns implantiert wurden. Mithilfe einer kleinen Batterie senden diese ständig elektrische Impulse an ihr Gehirn, welche die Tics hemmen sollen. Die sogenannte tiefe Hirnstimulation kommt nur in besonders schweren Fällen zum Einsatz.

Entscheidende Verbesserung: Cannabis-basierte Therapie

Die entscheidende Verbesserung kam für Fabiene allerdings erst mit einer Cannabis-basierten Therapie. "Die Wirksamkeit der Therapie mit Cannabismedikamenten ist bisher noch nicht erwiesen, es scheint aber so zu sein, dass diese nicht nur Tic-Störungen positiv beeinflussen, sondern auch Depressionen oder Zwänge eines Tourette-Patienten abmildern können", erklärt Müller-Vahl, die eine von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) geförderte Studie zu Cannabis-basierten Therapien leitet.

Fabiene Wengert ist heute Schulbegleiterin für einen zehn Jahre alten Autisten. Zudem engagiert sie sich für andere Menschen mit Tic-Störungen und Tourette-Syndrom. "Wenn ich die Wahl hätte, wollte ich nicht mehr ohne Tourette leben. Ich habe durch die Krankheit viel gelernt. Sie ist jetzt ein Teil von mir", sagt die 20-Jährige.

Von Mira Fricke, dpa

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