Verzweifeln und Hoffen Tim, neun Jahre, unheilbar krank

Schon als Kleinkind erlitt Tim mehrere Schlaganfälle. Wie lange er leben wird - seine Eltern wissen es nicht. Was macht das mit einer Familie?

Privat

Von Josephin Mosch


Tim* blinzelt in das Licht der Wohnzimmerlampe. Immer nur ein Auge kneift er zu. Der Neunjährige schaut zu seiner Mutter, die mit ihm auf dem Boden herumturnt und ihn hin und her schaukelt. Dabei lacht Tim unaufhörlich und gibt fröhlich Geräusche von sich: Gerade fühlt er sich pudelwohl.

Doch das war nicht immer so. In den ersten Wochen nach seiner Geburt fiel auf, dass sich Tim körperlich und auch geistig langsamer entwickelte als Gleichaltrige. Im Kleinkindalter erlitt er zwei Schlaganfälle, vor etwa zwei Jahren hatte er erneut einen Hirnschlag. Mit seinen fast zehn Jahren braucht er noch Windeln. Sprechen kann er nicht. Weil er selbst nicht genug essen kann, muss er zusätzlich künstlich ernährt werden.

Eine genaue Ursache für die Schlaganfälle wurde nie gefunden. Wahrscheinlich spielt eine Entzündung an den Gefäßen eine Rolle. Im Moment geht es Tim gut - doch was passiert, wenn er wieder einen Schlaganfall haben sollte, ist ungewiss. Im schlimmsten Fall stirbt er daran.

Schätzungen zufolge leben etwa 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Deutschland, die an unheilbaren Krankheiten oder Behinderungen leiden. Vielen Kindern bleiben nur noch wenige Jahre zu leben.

Selbst in schweren Zeiten ist Tim trotzdem fast immer fröhlich und freut sich am Leben - ob er mit seiner Familie zusammen ist oder mit Susi*. Susi arbeitet hauptberuflich als Kita-Erzieherin und seit drei Jahren zusätzlich als Ehrenamtliche im Verein Familienhafen e.V. in Hamburg, einem ambulanten Hospizdienst für Kinder.

Susi betreut Tim jede Woche für mindestens drei Stunden. "Meine eigenen Kinder sind beide gesund. Ich habe da so viel Glück. Da ist es für mich selbstverständlich, mir neben dem Job und der Zeit für Freunde oder Sport auch die Zeit für Tim zu nehmen", sagt sie.

Das hilft, seine Familie ein wenig zu entlasten. "Weil Susi kommt, kann ich jeden Donnerstag zum Yoga gehen. Das ist meine Zeit, in der ich etwas für mich tue," erzählt Tims Mutter.

Viele Eltern, die sich um ein krankes Kind kümmern, sind irgendwann völlig erschöpft. Sie haben oft keine Freiräume mehr - für Freunde, eigene Interessen oder einen Ausgleich von Arbeit und Pflege.

"Wenn Tim wieder so schlimme Schmerzen hat, drehen wir Eltern einfach am Rad", sagt die Mutter. Es gebe nichts Schlimmeres, als sein Kind so leiden zu sehen. Man könne lernen, mit der Behinderung umzugehen, auch mit der Krankheit. "Aber Tims Schmerzen haben uns verzweifeln lassen - und die Ungewissheit, nicht zu wissen, was er eigentlich hat."

Auch dafür ist der Hospizdienst da: Mit den Eltern über Sorgen und Zukunftsängste zu sprechen. "Wenn Tim wieder solche Schmerzen hat, dann kann ich zu Susi auch mal sagen, dass ich mir manchmal fast wünschte, es wäre vorbei", berichtet die Mutter. "So eine Krankheit verändert alles. Und es macht auch die Familie kaputt."

Viele Beziehungen zerbrechen an so einer Extremsituation. Aber auch Geschwister haben es nicht leicht. Zwar hat Tim weder Bruder noch Schwester, aber häufig kommen die Sorgen der Geschwister von schwer kranken Kindern zu kurz, weil sie im Vergleich weniger schwer wiegen.

Wenn Susi Tim einmal in der Woche vom Bus abholt, der ihn von der Schule nach Hause bringt, dann geht es in die Einkaufsstraße. Nicht zum Bummeln, sondern um die Straßenmusiker zu besuchen.

"Tim liebt Musik. Selbst wenn ein ganzer Pulk Menschen zuschaut, richten sich alle Augen auf ihn, weil er so fröhlich in seinem Rollstuhl auf und ab hüpft und die anderen mit seinem Rhythmusgefühl ansteckt", erzählt Susi. Für sie ist die Zeit mit Tim sehr wertvoll: "Diese Arbeit relativiert eigene Befindlichkeiten. Sie verändert den Blick auf das Leben - und ist ein Geschenk."

Und wenn mal keine Straßenmusiker zu finden sind? "Dann gehen wir Eis essen oder zu Jack & Jones. Da läuft nämlich laute Musik im Laden. Viele nervt das vielleicht, aber Tim findet das großartig!", lacht Susi.

Vor einem halben Jahr war an solche Ausflüge nicht zu denken. Ständig plagten Tim schlimme Bauchschmerzen. Bewusstlos und mit hohem Fieber kam er ins Krankenhaus: Ein lebensgefährlicher septischer Schock. In seinem Darm hatte sich ein Loch gebildet und der gesamte Bauchraum hatte sich entzündet.

Die Entzündung im Bauch ließ den Blutdruck in den Keller sinken, ein Teil des Gehirns wurde zu wenig durchblutet. Durch die verengte linke Halsschlagader wurde die Versorgung des Gehirns zusätzlich verringert. Tim musste wiederbelebt werden. Danach war lange nicht klar, wie ausgeprägt der Hirnschaden sein würde.

"In der Situation wusste ich wirklich nicht, ob wir es schaffen, ihn wieder mit nach Hause zu nehmen. Die Vorstellung, dass das Kind, das mal so sehr unseres war, nur noch daliegt und vor sich hin starrt, war schrecklich", erinnert sich Tims Mutter. Alternativ hätten sie dann über eine Pflegeeinrichtung für behinderte Kinder nachdenken müssen.

Allmählich schien sich Tim zu erholen. Für ein paar Tage ging es für ihn dann in eine Kurzzeitpflege, Großeltern und Susi sprangen verstärkt ein. Tims Eltern flogen nach Teneriffa. "Wir brauchten einfach einen Moment zum Durchatmen, um wieder zu uns zu kommen und dann zu schauen, wie es weitergeht."

Familien mit Kindern wie Tim haben Anspruch auf bis zu vier Wochen pro Jahr in einem stationären Hospiz - und zwar nicht erst in einer Phase, in der das Kind wahrscheinlich stirbt. Etwa 80 Prozent der Kinder in Kinderhospizen sind für Entlastungsaufenthalte dort, während die Eltern vorübergehend von der Pflege befreit sind und wieder Kraft schöpfen können.

"Wer vielleicht seit Jahren jede Nacht nicht länger als zwei bis drei Stunden schläft, weil das Kind Hilfe braucht, der ist nicht nur seelisch, sondern auch körperlich irgendwann am Ende", sagt die Leiterin des Hamburger Kinderhospizes Sternenbrücke, Ute Nerge.

Als Tims Eltern aus Teneriffa zurückkehrten, strahlte Tim sie an und freute sich riesig. "Da war ganz klar: Er kommt wieder mit zu uns", erzählt Tims Mutter. Früher konnte Tim mit Gesten kommunizieren, jetzt geht das nicht mehr. Der Rollstuhl, den er vorher selbst steuern konnte, muss nun immer geschoben werden, weil Tim durch den Hirnschaden einseitig gelähmt ist.

Ob und wie lange Tims Zustand stabil bleibt, kann niemand beantworten. Inzwischen hat sich aber einiges eingespielt, was vorher nicht so gut funktionierte. Mittlerweile schläft Tim zum Beispiel in seinem eigenen Bett in einem separaten Zimmer. Seine Eltern müssen auch nicht mehr so lange an seinem Bett bleiben, bis er eingeschlafen ist.

"Früher haben wir manchmal erst gegen zehn Uhr abends essen können. Jetzt haben wir auch mal den Abend für uns", erzählt Tims Mutter. Ein krankes Kind zu haben, ist ein bisschen so wie permanent auf ein Baby aufzupassen, sagt sie. Gesunde Kinder wachsen aus dieser Zeit heraus, doch bei Tim ist es so geblieben. Auch mit seinen neun Jahren braucht er fast rund um die Uhr Betreuung.

Dabei versucht Tims Mutter der Sache auch etwas Gutes abzugewinnen: "Manchmal sage ich zu meinem Mann: Eigentlich können wir auch ein bisschen froh sein, dass wir Tim die Welt da draußen nicht erklären müssen - warum es schlimme Katastrophen gibt, wieso sich Menschen streiten und bekriegen. Diese Fragen, die Kinder nun mal stellen, wird er nie an uns richten."

Eine nicht ehrenamtliche Pflege will die Familie aber nicht. So weit es geht, versuchen sie, alles selbst zu schaffen. Eine Haushaltshilfe unterstützt sie aber in der Wohnung. Tims Mutter ist froh, zumindest halbtags arbeiten gehen zu können. Auch da merkt sie, wie sich ihre Einstellung zum Leben durch ihren Sohn verändert hat. Sie ist viel entspannter als früher.

"Seit Tim auf der Welt ist, musste ich ziemlich viele tiefe Täler durchwaten. Mittlerweile bringt mich aber nichts mehr so schnell aus dem Konzept. Früher habe ich alles so wahnsinnig ernst genommen. Aber wenn jetzt jemand zu spät kommt oder selbst wenn ich einen Auffahrunfall habe, rege ich mich nicht mehr so darüber auf. Ich bin an der Aufgabe sehr gereift und weiß, was wichtig ist - und was nicht."

* Namen geändert

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