Narkolepsie: Wie Mountainbiker Marc Brodesser seinen Alltag meistert

SPIEGEL ONLINE: Herr Brodesser, plötzliche Schlafattacken inmitten einer Aktion wie Autofahren sind unberechenbar. Wie gefährlich ist Ihr Leben?

Brodesser: Ich fahre kein Auto und habe keinen Führerschein, das wäre zu gefährlich. Wenn ich mich fortbewege, dann meistens mit Bus und Bahn und als Mountainbike-Trainer fahre ich viel Fahrrad. Wenn ich müde werde, steige ich sofort ab.

SPIEGEL ONLINE: Das heißt Sie merken, wenn Schlafattacken drohen?

Brodesser: Manchmal kommen die Attacken so plötzlich, dass ich nichts dagegen tun kann. Ich sitze beispielsweise vor dem Laptop, tippe ein paar Worte und auf einmal schreibe ich nur noch sinnlose Sätze. Mein Kopf ist da schon ganz woanders. Wenn ich nach ein paar Minuten wieder aufwache, habe ich Nackenverspannungen, weil mein Kopf nach hinten gefallen ist. Dann gibt es die Müdigkeit, die langsam in mir hochkriecht. Für solche Fälle habe ich eine Isomatte im Büro.

SPIEGEL ONLINE: Sie leiden an der Schlafkrankheit Narkolepsie, seit Sie 14 Jahre alt sind. Wie haben Sie gemerkt, dass Sie nicht einfach nur müde, sondern krank sind?

Brodesser: Anfangs bin ich ständig im Auto oder in der Bahn eingeschlafen. Da habe ich mir noch nicht viel dabei gedacht. Das wurde aber immer schlimmer. Einmal wollte ich einem Freund Geld zurückgeben. Ich habe in meinen Geldbeutel gegriffen und bin in der Aktion, mit Hand in der Tasche, eingeschlafen. Da wusste ich, das ist nicht normal. Zudem kamen Lachanfälle hinzu, bei denen ich einfach umgekippt bin.

SPIEGEL ONLINE: Sie sind beim Lachen eingeschlafen?

Brodesser: Naja, nicht richtig. Meine Muskeln sind erschlafft. Ich bin in mich zusammengesunken und konnte mich nicht mehr bewegen. Gleichzeitig habe ich aber weitergelacht. Ich muss sehr verpeilt ausgesehen haben. Man muss sich das so vorstellen: Innerlich lacht man, aber von außen kann das keiner sehen, weil auch die Gesichtsmuskeln erschlaffen. Bei Narkolepsie muss man generell unterscheiden zwischen Schlafattacken, bei denen man einfach wegdöst, und Kataplexien, einem Tonusverlust der Muskeln. Dieser wird durch Emotionen ausgelöst. Wenn etwas total Lustiges oder Überraschendes passiert, verlieren die Muskeln an Spannung.

Brodesser: Als Jugendlicher wollte ich gerne Skifahren. Aber das Gefühl auf rutschigen Brettern zu stehen, war so ungewohnt, dass ich gleich mal eine Kataplexie bekommen habe und sofort auf dem Boden lag. Beim Schwimmen ist das ähnlich. Einmal haben an einer tiefen Stelle alle meine Muskeln versagt, und ich bin untergegangen. Ein Freund hat mich rausgezogen. Seitdem gehe ich nur noch ins flache Wasser.

SPIEGEL ONLINE: Sie gehen anscheinend sehr entspannt mit der Krankheit um …

Brodesser: Ich habe Glück, dass die Krankheit bei mir nicht so stark ausgeprägt ist. Mittlerweile habe ich sie gut im Griff. Kataplexien habe ich nicht mehr so stark, dass es mich sofort umhaut. Aber natürlich gibt es viele Betroffene, bei denen es viel schlimmer ist. Die können nicht arbeiten gehen. Und hätte mich mein Kumpel damals nicht aus dem Wasser gezogen, wäre ich vermutlich ertrunken.

SPIEGEL ONLINE: Wie reagiert Ihr Umfeld auf die Krankheit?

Brodesser: Früher in der Schule war ich immer der Verpeilte, der ständig schläft. Die Lehrer wussten zwar Bescheid, aber trotzdem hängt einem das nach. Als ich mich am Bahnhof mal kurz auf eine Bank gelegt habe, um ein Nickerchen zu machen, wurde ich komisch angeschaut. Und einmal bin ich im Supermarkt eingeschlafen und gegen ein Regal gelaufen (lacht).

SPIEGEL ONLINE: Können Sie denn nachts richtig schlafen?

Brodesser: Wenn ich mitten in der Nacht gegen 4 Uhr aufstehe, 20 Minuten wach bin und mich dann wieder hinlege, komme ich in eine Schlafphase, die ein bisschen erholsamer ist. Denn bei der Narkolepsie ist der Teil im Gehirn, der für den Schlaf-Wach-Rhythmus zuständig ist, gestört. Der Nachtschlaf ist anders als bei gesunden Menschen. Man hat keine wirklichen Tiefschlafphasen und der Schlaf ist überhaupt viel unruhiger und längst nicht so erholend wie bei gesunden Menschen. Leistungssportler könnte ich wohl nicht werden.

SPIEGEL ONLINE: Aber immerhin leiten Sie eine Mountainbike-Schule: Wie beeinflusst die Krankheit Ihren Berufsalltag?

Brodesser: Wen ich Kurse gebe eigentlich nicht. Nur im Büroalltag nicke ich manchmal ein. Meine Kurse gebe ich tagsüber, mittags lege ich mich für 20 Minuten hin. Nicht länger, weil ich sonst schlapp werde. Dadurch, dass ich mich beim Mountainbiken sportlich betätige, habe ich die Müdigkeit gut im Griff. Aber wenn ich wirklich richtig müde bin, hilft auch Sport nicht mehr. Als ich einmal kurz vor dem Einnicken war, bin ich einfach einen Berg hochgesprintet …

SPIEGEL ONLINE: Sie sind vor der Müdigkeit geflüchtet …

Brodesser: Ja, aber oben auf dem Berg hat es mich dann erwischt (lacht).

SPIEGEL ONLINE: Wie kann man als Außenstehender helfen, wenn ein Narkoleptiker eine Schlafattacke oder Kataplexie hat?

Brodesser: Solange die Situation nicht gefährlich ist, braucht man nicht einzugreifen. Einfach schlafen lassen oder warten bis die Kataplexie nachlässt. Wenn ich merke, dass meine Augen immer schwerer werden und ich aber auf keinen Fall einschlafen will, sage ich meinen Freunden, sie sollen mich erschrecken. Das hilft oft ganz gut.