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Selbsthilfegruppen: Gut, dass wir mal darüber sprechen

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Corbis

Selbsthilfegruppen: In Gesprächen auf Augenhöhe schöpfen Betroffene Kraft

Plauderstündchen im Stuhlkreis - Selbsthilfegruppen werden oft belächelt. Zu Unrecht: Die Erfahrung zeigt, dass der Austausch mit Gleichgesinnten wichtig ist, egal mit welchem Schicksal Betroffene kämpfen. Ganz nebenbei entlasten die Gespräche auch das Gesundheitssystem.

Dreißig Stufen sind es vom Hauseingang bis zur Wohnung. Ein Anstieg, den Bernd Wolter* nur mit konzentriertem Atmen schafft. Der 67-Jährige hat eine chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD), auch als Raucherlunge bezeichnet. Vor vier Jahren teilte ihm ein Arzt mit, dass mit der Zeit immer weniger Sauerstoff seine Lungen erreichen wird. Für den alleinstehenden Rentner damals ein Schock.

Wolter suchte Rückhalt in einer Selbsthilfegruppe. Und er ist kein Einzelfall: Knapp 3,5 Millionen Bürger in Deutschland finden Unterstützung bei Gleichgesinnten. Bundesweit gibt es zwischen 70.000 und 100.000 Selbsthilfegruppen, schätzt die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfe (NAKOS). Thematisiert wird alles: von Asthma bis zu Wechseljahren, von Depressionen bis Lungenkrebs, von Arbeitslosigkeit bis zu Kindererziehung ohne Partner - mehr als 1000 Themen listet NAKOS auf.

Dennoch werden die Treffen oft belächelt. Im Kreis sitzen und bisschen plaudern - das ist das gängige Bild. Die Realität sieht anders aus: "Wir machen da kein Kaffeekränzchen", sagt Wolter, der inzwischen selbst eine Selbsthilfegruppe für Lungenemphysem-COPD anleitet. Einmal im Monat kommen die Betroffenen für neunzig Minuten zusammen. Dann besprechen sie, was ihnen zu schaffen macht, tauschen Alltagstipps aus und wollen mehr über ihre Erkrankung erfahren.

Regelmäßig hält Wolter daher Vorträge: Was ist eine COPD? Wie verläuft sie? Welche Medikamente wirken wie? Zweimal im Jahr lädt er Lungenspezialisten in die Sitzung ein, die sich den Fragen der Teilnehmer stellen. "Ich möchte, dass jeder aus jedem Treffen etwas für sich mitnimmt", sagt Wolter. Oft sind es scheinbar banale Details, die das Leben mit COPD erleichtern und retten können - etwa zur richtigen Atem- oder Inhalationstechnik.

Selbsthilfegruppen entlasten auch die Staatskasse

Unter Experten gelten Selbsthilfegruppen inzwischen als wichtige Säule im Gesundheitssystem. Nach und nach verzahnen sich Kliniken und Praxen mit privaten Gesprächsinitiativen. "Solche Gruppen können eine Behandlung schließlich nicht nur begleiten, sondern auch den Weg dahin ebnen", sagt Wolfgang Thiel, stellvertretender Geschäftsführer von NAKOS.

Auch finanziell profitiert das Gesundheitssystem vom verständnisvollen Miteinander: Menschen sind unentgeltlich füreinander da, übernehmen oftmals Aufgaben des Sozial- und Gesundheitssystems. "Eine Frau mit Krebs sagte mal zu mir: 'Die Ärzte und Therapeuten wissen zwar viel über meine Erkrankung, aber nicht, wie es sich damit lebt. Dafür bin ich die Expertin'", erzählt Thiel.

Die Unterstützung der Teilnehmer untereinander geht auch in der Selbsthilfegruppe von Wolter über die Treffen hinaus: Viele Mitglieder verabreden sich zwischen den Sitzungen - zum Dampferfahren, ins Kino gehen, oder um ein Konzert zu besuchen. Freundschaften entstehen.

Mit anderen zum stärkeren Selbstvertrauen

Die Zwischenmenschlichkeit gibt Kraft, das bestätigen auch wissenschaftliche Untersuchungen. So stärken Selbsthilfegruppen das Selbstvertrauen, also die Zuversicht, die eigene Situation bewältigen zu können. Sie steigern außerdem das psychische Wohlbefinden und vermögen bei manchen Teilnehmern sogar das Kernproblem zu mindern.

"In Zeiten, da soziale Netzwerke, Familien und Freundschaften häufiger auseinanderbrechen, Menschen oft allein leben, bieten die Zusammenschlüsse wieder Raum für Gemeinschaft", sagt die Sozialpädagogin Petra Diekneite von der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen in Hamburg (KISS). Und ganz nebenbei entlasten Selbsthilfegruppen auch die Familien und Freunde: "Die Gruppenteilnehmer haben ausdauernder Verständnis für die Situation der Betroffenen als Angehörige." Und auch Familie und Freunde können sich in Gesprächsrunden mit Gleichgesinnten austauschen, wenn sie das Schicksal ihres Angehörigen belastet.

Eine Behandlung ersetzen könne eine Selbsthilfegruppe nicht, sagt Diekneite, sie "aber sinnvoll ergänzen". Die Gespräche auf Augenhöhe seien ein zusätzlicher Baustein, um mit einer Erkrankung und ihren Folgen zu leben und umzugehen. Diese Ebene der Therapie könne die übliche Behandlung nur unzureichend abdecken.

Viele Teilnehmer in Wolters Gruppe kommen seit Jahren. Themen wiederholen sich, das Interesse daran bleibt. Etwa wenn es um Angst geht. Der Angst davor, nicht mehr Teil der Gesellschaft zu sein, die Selbständigkeit zu verlieren. Angst davor, früh zu sterben. Gefühle, die auch Wolter kennt. In Stresssituationen hat er bereits einige Male nach Luft gerungen, ohne dass genug Sauerstoff in seine Atemwege drang. Schon bald wird er auf ein Sauerstoffgerät angewiesen sein. Er fürchtet sich davor, wie die meisten Betroffenen. Doch die Gruppe, das weiß er, wird ihn stützen.

* Name von der Redaktion geändert

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1. es diskutiert keiner
albert schulz 16.09.2012
Zitat von sysopCorbisPlauderstündchen im Stuhlkreis - Selbsthilfegruppen werden oft belächelt. Zu Unrecht: Die Erfahrung zeigt, dass der Austausch mit Gleichgesinnten wichtig ist, egal mit welchem Schicksal Betroffene kämpfen. Ganz nebenbei entlasten die Gespräche auch das Gesundheitssystem. http://www.spiegel.de/gesundheit/psychologie/0,1518,855205,00.html
Wir haben doch SPON.
2. Selbst ist der Mensch ...
level 17.09.2012
Meine Erfahrung mit einer Tinnitus Selbsthilfegruppe: wenn zehn Menschen mit Tinnitus im Kreis sitzen, pfeift es 10 mal so laut in den Ohren. Jedem das seine :-)
3. Selbsthilfe ist die beste Hilfe
dröhnbüdel 17.09.2012
Eine sehr große und schon lange erfolgreich tätige Selbsthilfegruppe wird in dem Artikel nicht erwähnt: Die Anonymen Alkoholiker. Hier ist Selbsthilfe tatsächlich die beste Hilfe. Auch hier ersetzt die Gruppe zwar keine medizinische Behandlung (Entgiftung und Langzeitbehandlung in der Klinik), aber danach kann die Gruppe helfen, nicht wieder rückfällig zu werden. Alkoholiker wissen besser als jeder Arzt und jeder Sucht-Therapeut, wie andere Alkoholiker ticken, deshalb sind die Gruppen auch recht erfolgreich.
4. Diagnose durch Arbeit der Selbsthilfegruppe
Jasmin Barman 18.09.2012
Eine wichtige Funktion von Selbsthilfegruppen wurde nicht genannt: Die Ermöglichung von Diagnosen bei seltenen Erkrankungen. Erythropoetische Protoporphyrie (EPP) ist ein seltener Stoffwechseldefekt, bei dem die Betroffenen extrem schmerzhafte Verbrennungen der Haut erleiden, wenn sie an die Sonne gehen- von früher Kindheit an. Das perfide bei EPP ist, dass Sonnencreme bei dieser Form der Lichtkrankheit nichts nützt - andere Auslöser im Sonnenlicht verursachen die Symptome. Für die Betroffenen und ihre Familien bedeutet dies viel Leid und unvorstellbar schwere Bedingungen um den Alltag zu meistern. Da aber nur eine Person in 100.000 von EPP betroffen ist, kennen die allermeisten Hautärzte diese genetische Erkrankung nicht. Eine Diagnose wäre mit einem einfachen Bluttest in einem Speziallabor zu erhalten, wenn auf EPP getestet würde… 10 Betroffene haben 2004 eine Selbsthilfegruppe für EPP gegründet, eine Homepage erstellt und einen Wikipedia-Eintrag verfasst. Seitdem melden sich alle paar Wochen Betroffene, die sich in den Beschreibungen wiederfinden: das Spektrum reicht von verzweifelten Eltern deren Kinder nach kurzem Aufenthalt an der Sonne die Nacht durchweinen bis hin zu alten Menschen, die die Suche nach der richtigen Diagnose schon aufgegeben hatten. Sie alle empfinden eine unendliche Erleichterung darüber, endlich zu wissen woran sie leiden, die richtigen medizinischen Anlaufstellen zu finden - und nicht zuletzt endlich ernst genommen zu werden. Mittlerweile sind ca. 200 EPP-Patienten im Verein organisiert, sehr viele davon haben die Diagnose erst kürzlich erhalten. Ziel ist es, auch die anderen ca. 600 in Deutschland lebenden EPP-Patienten zu finden, von denen die meisten nicht wissen dürften was die Lichtempfindlichkeit bei ihnen verursacht. Jasmin Barman, Wissenschaftlicher Beirat Selbsthilfe EPP. E.V.
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Zur Autorin
  • privat
    Jana Hauschild ist Psychologin und arbeitet als freie Journalistin in Berlin.

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