Zwillinge mit und ohne Downsyndrom Eine besondere Zweisamkeit

Was bedeutet es für die individuelle Entwicklung, wenn ein Zwilling das Downsyndrom hat, der andere aber nicht? Wissenschaftler haben erstmals systematisch nach Antworten gesucht.

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Besondere Zwillinge: Die eine Schwester hat das Downsyndrom (rechts), die andere nicht
Conny Wenk

Besondere Zwillinge: Die eine Schwester hat das Downsyndrom (rechts), die andere nicht


Wenig Zeit? Am Textende gibt's eine Zusammenfassung.


Sie wachsen gemeinsam im Bauch der Mutter heran, sie haben dieselben Eltern, sie teilen sich eine Familie - aber sie könnten unterschiedlicher kaum sein: Zwillinge, von denen einer das Downsyndrom hat und der andere nicht. Diese Konstellation ist höchst selten, aber sie stellt Familien vor große Fragen.

Wie können zwei so ungleiche Zwillinge optimal gefördert werden? Behindern sich die Kinder gegenseitig in ihrer Entwicklung, oder profitieren sie vielleicht sogar voneinander? Bekommt das Kind mit Downsyndrom mehr Aufmerksamkeit? Und wenn ja, ist das ungerecht?

Mit diesen Fragen waren die Familien bisher allein, mit wem sollten sie sich auch austauschen? Systematische Untersuchungen gab es nicht. Das wollte der Humangenetiker Wolfram Henn von der Universität des Saarlandes in Saarbrücken ändern. Henn, der selbst zweieiiger Zwilling ist, hat bei Untersuchungen des Fruchtwassers schon öfter das Downsyndrom bei einem der Ungeborenen festgestellt. "Das hat mich nie losgelassen."

In Deutschland leben rund 50.000 Menschen mit Downsyndrom. Sie haben nicht zwei Varianten des Chromosoms 21, sondern drei, weshalb die genetische Besonderheit auch Trisomie 21 heißt.

Spielend Intelligenz und Sozialverhalten untersucht

2009 stieß Henn gemeinsam mit der Entwicklungspsychologin Gisa Aschersleben die von der Volkswagenstiftung finanzierte "Studie über Zwillinge mit Diskordanz für das Down-Syndrom" (DDS-Zwillinge) an. Es ist die weltweit erste systematische und fächerübergreifende Untersuchung zu dem Thema. Die ersten Ergebnisse liegen jetzt vor.

"Unsere Untersuchungen zeigen deutlich, dass sich die Zwillinge ohne Down-Syndrom weder in der kognitiven Begabung noch in Verhaltensproblemen von anderen Zwillingen unterscheiden", sagt die Psychologin Katarzyna Chwiedacz, die im Rahmen ihrer Doktorarbeit viele Familien besucht hat. Zahlreiche Eltern hätten in den Gesprächen die Sorge geäußert, dass der Zwilling ohne Down-Syndrom möglicherweise zu kurz komme und nicht sein volles intellektuelles Potenzial entwickele.

"Das ist nicht der Fall: Genau wie die Kontrollzwillingspaare lagen die Zwillingsgeschwister von Kindern mit Down-Syndrom beim Intelligenztest im durchschnittlichen Bereich", so Chwiedacz. "Es gibt sogar Hinweise darauf, dass der Zwilling ohne Trisomie 21 im Sinne von Toleranz, Empathie und Rücksichtnahme von dem Geschwisterkind mit Downsyndrom profitiert." Bei den Kontrollzwillingen hingegen stehe vor allem das wechselseitige voneinander Lernen und die Vorbildfunktion im Vordergrund.

Mithilfe der Medien und Selbsthilfeorganisationen hatten die Saarbrücker Wissenschaftler nach Familien mit Downsyndrom-Zwillingen gesucht. Mehr als hundert Familien haben sich bis heute gemeldet.

Katarzyna Chwiedacz besuchte 46 von ihnen. Die Zwillinge waren alle im Alter zwischen 4 und 18 Jahren. Darunter sind auch die heute 17-jährigen Zwillinge Elisa und Sophie, über deren Leben Sie hier mehr lesen können. Als Kontrollgruppe dienten 36 Zwillingspaare ohne Downsyndrom, die die Projektmitarbeiter ebenfalls besuchten.

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16-jährige Downsyndrom-Zwillinge: Über die Zweisamkeit
In Fragebögen machten die Eltern zunächst Angaben zur Familiensituation, zum Verlauf der Schwangerschaft und zur Geburt, zum Alter, zu Geschwistern und zur sozialen Unterstützung. Bei den Besuchen interviewte Chwiedacz die Eltern und die Kinder einzeln, spielte mit ihnen, machte einen Intelligenztest, untersuchte die soziale Entwicklung und befragte die Eltern zu Verhaltensauffälligkeiten und zu ihrer Lebensqualität.

Mehr Empathie, mehr Toleranz, mehr Rücksichtnahme?

Ob die Kinder mit Downsyndrom kognitiv von ihrem Zwilling profitieren und wie sich die besondere Zwillingssituation auf die Eltern und die gesamte Familiensituation auswirkt, soll noch untersucht werden. "Wir haben hier mehrere Regalmeter mit Akten stehen, die alle noch ausgewertet werden", sagt Chwiedacz.

Damit sind zwar nicht alle Fragen wissenschaftlich beantwortet, aber eines hat die Studie in jedem Fall geschafft: Sie hat betroffene Familien miteinander vernetzt. Die Eltern und Kinder, die an der Studie teilgenommen hatten, lernten sich an zwei mehrtägigen Treffen kennen. Dort konnten sie sich gegenseitig ganz alltägliche oder grundlegende Fragen stellen: Ist ein gemeinsamer Kindergeburtstag besser als ein getrennter? Sollen die zwei dieselbe Schule besuchen? Wie stark ist die Bindung zwischen den Geschwistern?

Die Familien und ihre grundverschiedenen Kinder haben darauf ihre eigenen Antworten gefunden.

Zusammengefasst: Zwillingspaare, bei denen ein Kind das Downsyndrom hat und das andere nicht, kommen selten vor. Für die Eltern stellt sich die Frage, welche Auswirkungen diese Konstellation für ihre Kinder hat. Forscher der Universität des Saarlandes haben erstmals eine systematische Untersuchung dazu durchgeführt. Das Ergebnis: Die Zwillingsgeschwister von Kindern mit Downsyndrom entwickeln sich genauso gut wie die Zwillingspaare ohne Downsyndrom.

Zur Autorin
  • Heike Le Ker ist Ärztin, hat in der Neurologie gearbeitet und über Geburtsstress bei Kindern promoviert. Sie leitet das Ressort Wissenschaft/Gesundheit bei SPIEGEL ONLINE.



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insgesamt 5 Beiträge
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Seite 1
peter.nurrum 18.03.2015
1. Gut, wenn auch überinterpretiert
Ich bin sehr dafür, dass derartige Studien durchgeführt werden, aber die getätigte Schlussfolgerung gibt die Stichprobengröße einfach nicht her. "Unsere Untersuchungen zeigen deutlich, dass sich die Zwillinge ohne Down-Syndrom weder in der kognitiven Begabung noch in Verhaltensproblemen von anderen Zwillingen unterscheiden" Damit so ein Unterschied bei einer dermaßen kleinen Stichprobe (n = 46, control = 36) einigermaßen sicher signifikant wird, müsste der Unterschied schon ziemlich groß sein, was sowieso nicht zu erwarten wäre. Wenn man noch bedenkt, dass eigentlich der soziale Hintergrund rausgerechnet werden sollte (ist bei Down-Eltern typischerweise höher, da die Down-Häufigkeit mit dem Alter der Eltern korreliert und das wiederum mit dem sozialen Hintergrund; ebenso würde ich erwarten, dass die Bereitschaft, einen Down-Fötus auszutragen auch positiv mit sozialem Hintergrund korreliert), gibt die Stichprobengröße wirklich nicht mehr her, als die krassesten Effekte auszuschließen.
Melde mich zu Wort 18.03.2015
2. Selten bleibt selten
Schlussfolgerungen können aus Stichprobengrößen in dieser Größenordnung sicherlich nicht als absolut zuverlässig angesehen werden. Andererseits ist es aber für Eltern seltener Erkrankungen/ in diesem Fall das DS bei Zwillingskindern als Seltenheitsmaker eine Information, die ihre Fragestellungen, wie im Artikel benannt, untersucht wurde und zu einem Ergebnis gekommen war. Leider sagt schon der Name Seltenheit etwas darüber aus, dass es im Hinblick auf Untersuchungen/ Forschungen immer daran scheintern muss, sollte man nicht die Möglichkeit einer Weltweiten Datenerfassung- Langzeitstudie-Forschung betreiben können. In wie weit es sich bei den Zwillingen um DS-DS-Mosaik, neben den ganz individuellen Zwillings-Geschwisterkinder( unterschiedliche Lernfähigkeiten/Krankheitsanfälligkeiten etc.) der Studie anschloss, bleibt leider unerwähnt, ebenso die besondere Verbindungen, die Zwillinge zu ihren Zwillingsgeschwister generell haben- zum Vergleich, wie sich diese entwickeln bzgl. der Fragestellungen.
Nemo198 19.03.2015
3. Nicht verwunderlich
Das bisherige Ergebnis der Studie kann wohl als "Keine Sorge, liebe Eltern, alles bestens" zusammengefasst werden. Das verwundert mich nicht. Ich wäre gar nicht auf die Idee gekommen, dass die Konstellation von Zwillingen, bei denen einer behindert und der andere nicht behindert ist, sich irgendwie negativ auf die Entwicklung der Kinder auswirken könnte. Warum auch? Ich kenne mehrere junge Menschen, die mit behinderten Geschwistern aufgewachsen sind, und aus allen ist etwas geworden. Wie im Artikel angedeutet, fällt bei einigen von ihnen auf, dass sie sehr umgänglich und ausgeglichen sind. Auch für die behinderten Kinder sehe ich eher Vorteile, wenn sie mit nichtbehinderten (Zwillings-)Geschwistern aufwachsen: Da Kinder oft durch Nachahmung von anderen Kindern lernen, kann ich mir vorstellen, dass ein Kind mit Downsyndrom sich Sachen wie Schuhe binden, Socken anziehen, Brot schmieren von seinen Geschwistern abschaut und dabei schneller und motivierter lernt ("ich will so gut Schuhe binden können wie mein großer Bruder"), als wenn nur die Eltern es immer wieder zeigen. --- Das schöne Ergebnis der Studie ist jedenfalls, dass Eltern von behinderten Kindern etwas entspannter sein können, und das freut mich.
GustavLecter 20.03.2015
4. Ein bisschen unfassbar....
Diese UNtersuchung ist erfreulich für die betroffenen Eltern, ja, sicher. Hat jemand eine genau Zahl, wieviele Zwillingspaare es auf unserer Welt gibt, von denen eines auf diese Art behindert?
peter.nurrum 23.03.2015
5.
Zitat von GustavLecterDiese UNtersuchung ist erfreulich für die betroffenen Eltern, ja, sicher. Hat jemand eine genau Zahl, wieviele Zwillingspaare es auf unserer Welt gibt, von denen eines auf diese Art behindert?
Grob gerundet machen zweieiige Zwillinge ein gutes Prozent der Geburten aus. Down-Kinder sind wieder grob gesagt etwa ein Promille. Gäbe es also keine Korrelation, wäre die Anzahl solcher Zwillingspaare weltweit in der Größenordnung von 70.000. Die Korrelation ist allerdings vermutlich positiv, zB über Mittelsfaktoren wie Alter der Mutter, daher werden es tatsächlich wohl deutlich mehr sein. In jedem Fall sind zweieiige Zwillinge und auch Down-Kinder in Industrienationen wie Deutschland überdurchschnittlich häufig, die Kombi also vermutlich erst recht. Man kann natürlich außerdem erwarten, dass das Down-Syndrom keine große Ausnahme unter den angeborenen Lernbeeinträchtigungen darstellt. Dann ist die Anzahl der Leute, für die die Ergebnisse einer solchen Studie direkt relevant sind, nochmal um ein Vielfaches höher.
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