Junge Erwachsene mit Krebs Der Krankheit davonsegeln

Nur einer von 100 Krebskranken ist unter 40. Sie fallen durch viele Raster - auch beruflich. Mit einem Segeltörn kämpfen sich sechs Frauen und ein Mann zurück ins Leben.

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Regen peitscht die graue Ostsee und perlt von den Kapuzen der vier Frauen. Sie kauern ganz vorn auf dem glitschigen Deck. Mit steifen Fingern friemelt die Kleinste der vier eine Brötchentüte aus der Tasche ihres weißen Anoraks. Das Papier ist durchweicht, das Marzipanhörnchen zerdrückt. Alena beißt ab, schaut prüfend in die Runde, dann sagt sie leise: "Ich habe keinen Magen mehr, deshalb muss ich ständig was essen." Die anderen nicken. Ach so, alles klar.

Alena kann erklären, wie ihr Darm den Magen ersetzt und warum sie dafür viele kleine Mahlzeiten über den Tag verteilt essen muss, aber hier fragt niemand danach. Ihr fehlt ein Organ, na und? Sie ist hier, das ist alles, was zählt.

"F*ck cancer, go sailing", steht auf dem Banner, das an der Reling festgeknotet ist. Scheiß auf den Krebs. Es ist das Motto dieses Törns, drei Tage soll er dauern, von Flensburg über die dänische Südsee nach Kiel. Sechs Frauen haben sich angemeldet, Hanna, die Jüngste, ist 19 und hat Leukämie, Petra, die Älteste, ist 33 Jahre alt und hat Darmkrebs.

Hanna ist die Jüngste an Bord
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Hanna ist die Jüngste an Bord

Bei Alena saß der Tumor im Magen, bis vor zwei Monaten war die 31-Jährige in Chemotherapie. Seither kann sie ihre Füße nicht mehr spüren, auch die Hände sind taub. "Es fühlt sich an, als hätte ich Kuchenteig dran kleben", sagt sie. Das gehe vorbei, versichert ihr Birte. An ihren Brillengläsern hängen so viele Wassertropfen, dass sie kaum noch etwas sehen kann, aber es stört sie nicht, im Gegenteil. Sie dreht den Kopf in den Wind und lässt sich den Regen frontal ins Gesicht klatschen. Alena macht es ihr nach. "Ist das herrlich", ruft sie.

Birte ist die einzige an Bord mit langen Haaren. Aber wer würde ahnen, dass die anderen sich nicht freiwillig für ihre Kurzhaarfrisuren entschieden haben? Dass ihnen Haare und Augenbrauen während der Chemotherapie ausgefallen sind?

Wer die Krankheitsgeschichten der Frauen nicht kennt, sieht sechs gut gelaunte Freundinnen, die eine imposante Jacht gechartert haben und sich ihren lang ersehnten Törn von einem Gewitter nicht vermiesen lassen.

Die "Segelrebellen" im Überblick
Wie werden die Segeltörns finanziert?
Über Spenden. Manche Törns sind Bootsüberführungen, für diese Tour hat der Eigner der "CJ Legend" die Yacht kostenlos zur Verfügung gestellt - mit Skipper und zwei Helfern. In der Regel übernimmt Marc den Job des Skippers. Wer mitsegeln will, zahlt einen Eigenanteil in Höhe von rund 100 Euro plus Bordkasse und Anreise - je nach persönlicher Situation auch weniger.
Wie viele Krebskranke sind schon mitgesegelt?
Der Törn auf der "CJ Legend" war die sechste Reise der "Segelrebellen". Bislang sind 47 Krebskranke mitgesegelt, rund Dreiviertel davon weiblich. Marc wundert sich selbst über den hohen Frauenanteil. Eine Psychoonkologin meinte dazu, dass Männer generell weniger nach Hilfe suchen und sich lieber selbst etwas organisieren - so wie es auch Marc gemacht hat, der seine Krankheit einfach verschwiegen hat, um auf einem Schiff anheuern zu können.
Ist ein Arzt mit an Bord?
Nein. Marc hat eine Ausbildung in Erster Hilfe, für den Notfall gibt es Funk oder Satellitentelefon.
Wann startet der nächste Törn?
Das ist noch unklar und entscheidet sich meist relativ kurzfristig. Marc ist ständig auf der Suche nach Booten, die er günstig chartern kann. Zu dem Törn mit der "CJ Legend" wurden die Teilnehmer erst wenige Tage vorher eingeladen. Marcs Traum: genug Spenden für ein eigenes "Segelrebellen"-Boot zusammenzukriegen.
Wie kann ich mich für einen Törn anmelden?
Über die Webseite der Segelrebellen. Alles weitere wird dann am Telefon besprochen.
Wie kann ich das Projekt unterstützen?
Mit Geldspenden - oder indem man ein Segelschiff zur Verfügung stellt. Spender, die mehr als 25 Euro zahlen, bekommen vom nächsten Törn eine persönliche Postkarte geschickt.

Die "CJ Legend" ist ein sogenannter Ocean Racer, gebaut, um Wettfahrten um die Welt zu segeln. Sie ist 22 Meter lang und hat vier Meter Tiefgang, das Großsegel ist mit 175 Quadratmetern fast doppelt so groß wie eine durchschnittliche Wohnung in Deutschland. Ein beeindruckendes Schiff. Schnell, wendig. Und unter Deck vor allem: spartanisch.

Die schmalen Kojen werden während der Fahrt eingeklappt, zum Sitzen bleibt nur der blanke Boden oder die Eisentreppe, die aufs Deck führt. Aber zum Ausruhen ist auch wenig Zeit. Für jede Wende werden mindestens sechs Hände gebraucht. Alena ist immer die Erste, die sich meldet.

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Es ist schon ihr zweiter Törn mit den Segelrebellen. So hat Marc die gemeinnützige Organisation genannt, mit der er Segelreisen für junge Erwachsene mit Krebs anbietet. Sein erster Gehirntumor wurde 2010 entdeckt, der zweite 2012, jeweils drei Monate vor der geplanten Abschlussprüfung seines Jurastudiums.

Marc weiß noch genau, was er damals zu seinem Arzt gesagt hat: "Ohne Examen gehe ich nicht von dieser Welt." Chemotherapie? Später vielleicht. In drei Monaten sei er vielleicht schon tot, war die Antwort des Mediziners. "Da wollte ich einfach nur noch weg", sagt Marc. "Mir irgendein Schiff besorgen und lossegeln." Er ist schon als Jugendlicher gern gesegelt, für die Ausbildung zum Skipper hatte er sich angemeldet, als er das erste Mal auf der Intensivstation lag. Weit draußen auf dem Meer wollte er sein - und wenn es sein muss, würde er dort sterben, allein.

Eine schöne Idee sei das, sagte die Psychologin im Krankenhaus. Aber wie er denn reagieren würde, wenn seine Mutter oder Schwester das vorhätten? Würde er sich nicht wünschen, dass sie zumindest versuchen, die Krankheit zu besiegen? Marc meldete sich zur Chemo an. Noch von der Intensivstation aus suchte er nach Segeltörns über den Atlantik. Aber niemand wollte ihn dabeihaben.

"Da kann ich ja gleich einen Leichensack mitnehmen." Erst kürzlich hat er den Satz wieder gehört, als er ein Boot für seine Segelrebellen chartern wollte.

Krebs bei jungen Erwachsenen
Wie häufig ist Krebs bei jungen Menschen?
Relativ selten. Pro Jahr wird in Deutschland bei etwa 4500 Menschen im Alter zwischen 15 und 39 Jahren Krebs erstmalig diagnostiziert - das entspricht etwa einem Prozent aller Neuerkrankungen. Je nach Altersgruppe verändert sich das Risiko für bestimmte Krebsarten. Bei Frauen zwischen 20 und 30 Jahren ist das maligne Melanom, der schwarze Hautkrebs, die relativ häufigste Krebserkrankung, bei jungen Männern Hodenkrebs. Darmkrebs betrifft nur sehr wenige junge Menschen: 90 Prozent der Darmkrebspatienten sind älter als 70 Jahre.
Wie sind die Überlebenschancen?
Wer fünf Jahre nach der ersten Diagnose keinen Krebs mehr hat, gilt als geheilt. Nach dieser Definition genesen acht von zehn Patienten, die zum Zeitpunkt der Erkrankung unter 30 Jahre alt waren. Je nach Krebsart unterscheiden sich aber die 5-Jahres-Überlebensraten: Sie reichen über alle Altersklassen hinweg von über 90 Prozent für das maligne Melanom der Haut, Hoden- oder Prostatakrebs bis hin zu Überlebensraten von unter 20 Prozent bei Lungen-, Leber- und Bauchspeicheldrüsenkrebs. Viele Langzeitüberlebende leiden unter den Folgen der Krebstherapie: Typisch sind zum Beispiel fortschreitender Knochenabbau, erhöhte Risiken für Herzerkrankungen oder Unfruchtbarkeit.
Wie geht es finanziell nach einer Krebsdiagnose weiter?
An Krebs erkrankte Arbeitnehmer kriegen sechs Wochen lang ihr volles Gehalt, danach zahlt die Krankenkasse 72 Wochen lang 70 Prozent des Bruttogehalts. Wer länger als 78 Wochen krank ist, muss Hartz IV oder Erwerbsminderungsrente beantragen. Krebskranke Studenten können sich vom Studium beurlauben lassen - damit erlischt der BAföG-Anspruch, aber sie können Hartz IV beantragen. Gilt die Beurlaubung rückwirkend für das gesamte Semester, muss das BAföG zurückgezahlt werden. Sozialleistungen gibt es allerdings nicht rückwirkend - auf den Kosten bleibt der Student sitzen. Ab dem siebten Monat einer Krankheit gibt es Sozialgeld oder Sozialhilfe.

Rebellen, der Name passt. Denn auch mit dieser Reise rebellieren sie. Gegen den Krebs. Gegen schamlose Jachtbesitzer. Gegen besorgte Eltern. Gegen alle, die sie stoppen wollen.

Marc sagt, er nehme jeden mit, der fit genug ist, allein im Supermarkt einzukaufen. Vor dem ersten Törn ist Alena deshalb einkaufen gegangen. Sie brauchte zwei Stunden für den Weg, den sie früher in einer Viertelstunde zurückgelegt hat. Früher, als sie noch zu Hause wohnte.

Für die Chemotherapie ist sie wieder bei ihren Eltern eingezogen, so wie alle hier an Bord. "Ich wohne im Moment nirgendwo", hat Alena bei der Vorstellungsrunde im Flensburger Hafen gesagt. In ihrem Kinderzimmer will sie auf Dauer nicht bleiben, aber zurück nach Brasilien mag sie auch nicht. Alena hat dort als Erzieherin an einer deutschen Schule gearbeitet. Der Vertrag ist mittlerweile ausgelaufen.

Marc und Alena
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Marc und Alena

Wer wegen einer Krankheit arbeitsunfähig wird, kriegt sechs Wochen lang weiter sein Gehalt, danach gibt es maximal 78 Wochen lang Krankengeld von der gesetzlichen Krankenkasse. Für viele folgt dann: Hartz IV. Studenten bekommen nur so lange Bafög, wie sie an einer Uni eingeschrieben sind. In die Arbeitslosenversicherung haben die meisten, wie Marc, noch nichts eingezahlt. Auch er lebte von Hartz IV, im Herbst will er jetzt sein Referendariat beginnen.

Er hat sein Studium inzwischen abgeschlossen, mit Prädikat. Wie er das geschafft habe, sei ihm noch immer ein Rätsel, sagt er, "mit nur zwei Monaten Vorbereitung und meinem Chemo-Brain".

Über das "Chemo-Brain" machen alle an Bord gern Witze. Es sei erwiesen, dass man durch die Chemotherapie vergesslich werde, sagt Marc. Tatsächlich gibt es bisher erst wenige Forschungsergebnisse zu den Langzeitfolgen von Strahlen- und Chemotherapie.

Das liegt auch daran, dass Krebs vor allem eine Krankheit älterer Menschen ist. Von 100 Menschen, die in Deutschland an Krebs erkranken, ist im Schnitt nur einer zwischen 15 und 39 Jahre alt. Das mittlere Erkrankungsalter für Magenkrebs liegt für Frauen bei 75 Jahren.

Was junge Krebskranke auf keinen Fall hören wollen
Das tut mir alles so leid.
Betroffene wissen selbst, dass sie Krebs haben und die Situation schlimm ist. Bemitleidet und in eine Sonderrolle gedrängt zu werden, macht die Sache noch schlimmer. Besser: Den Blick in die Zukunft richten und zum Beispiel einen Gutschein für einen gemeinsamen Ausflug nach der Therapie schenken. "Wenn du hier fertig bist, machen wir eine Fahrradtour. Stell dir das vor, wir beide…."
Hast du schon das Ergebnis der Untersuchung?
Für Krebskranke die Horrorfrage schlechthin. Besser: Abwarten bis der andere von sich aus davon erzählt und echtes Interesse an der Diagnose und der Therapie zeigen: "Magst du mir erklären, wie es weiter geht und was die Ärzte für die nächsten Wochen geplant haben?" Auf keinen Fall nach den Heilungschancen fragen.
Ich schaff es leider nicht, dich im Krankenhaus zu besuchen.
Wer mit der Diagnose Krebs im Krankenhaus liegt, freut sich über jede Ablenkung. Deshalb: Einfach hingehen - und am besten noch ein Picknick mitbringen, denn das Essen im Krankenhaus ist oft grausam. Oder wenigstens ein Foto schicken, am besten eines, das an gemeinsame Zeiten erinnert. Aber bitte nicht mit weinendem Hundeblick ins Krankenhaus kommen. Besser: Normalität ausstrahlen, gemeinsam etwas unternehmen und kleine Erfolge kommentieren, zum Beispiel mit: "Hey, ich hatte befürchtet, dass ich dir jetzt die Tür aufmachen müsste."
Wie geht's dir?
Die Frage scheint harmlos, aber Krebskranke wissen oft selbst nicht, wie es ihnen gerade geht - der Gefühlszustand ändert sich im Minutentakt. Besser: Ich hoffe, es geht dir gut. Das setzt den anderen etwas weniger unter Druck.

"Hattet ihr auch Chemo-Ringe?", fragt Hanna am Abend, als das Schiff im Hafen im dänischen Sonderborg festgemacht hat. Sie zeigt Fotos auf dem Smartphone: Mit der rechten Hand hat sie ihre linke fotografiert, auf den Nägeln leuchten sechs dicke, weiße Streifen. Die Chemotherapie wird in Zyklen eingeteilt: Chemiecocktail, Pause. Chemiecocktail, Pause. Nach jedem Chemo-Zyklus sei ein Streifen auf jedem Fingernagel hinzugekommen, sagt Hanna. Auf dem Foto ist Glitzer drüber lackiert.

Auch Alena musste sechs Zyklen durchmachen, aber sie hat keine Chemo-Ringe, ihr sind unterwegs die letzten drei Fingernägel abgefallen. Sie bemerkt es erst jetzt, sie spürt ja ihre Finger nicht. "Och Mann", sagt sie und lacht. Zupacken kann sie trotzdem, nur Reißverschlüsse schließen, Schuhe binden oder Handschuhe anziehen, fällt ihr schwer. Als sie Marc bittet, eine Wasserflasche für sie zu öffnen, knackt er lediglich den Sicherheitsverschluss - den Rest muss sie alleine machen.

Alena will nicht geschont werden. Niemand hier an Bord will das. Bloß nicht.

Marc sagt, die schönsten Erlebnisse auf See habe er in Stürmen gehabt. Die Kontrolle behalten, bestimmen, wohin die Reise geht, von anderen gebraucht werden und gemeinsam mit ihnen nach vorne schauen - wenn er von den Parallelen zwischen dem Kampf gegen Wind und Wellen und dem Kampf gegen den Krebs erzählt, spricht er in Dalai-Lama-Sätzen. "Das Leben schuldet mir nichts, nur weil ich Krebs habe", sagt er dann. Oder: "Egal, wie scheiße es ist, es gibt immer eine Lösung." Er sagt es so, dass man ihm glaubt.

"Erst das Leben planen, dann die Krankheit", schreibt Petra nach der Reise in die WhatsApp-Gruppe der Segelgemeinschaft, als eine der anderen Frauen ein Vorstellungsgespräch absagen will, weil sie nun doch wieder zur Chemo muss.

Die Reise hat sie zusammengeschweißt, auch ohne Sturm.

In drei Tagen haben die sechs Frauen eine Ebene der Freundschaft gefunden, die andere nach drei Jahren nicht erreichen. Petra hat eine Erklärung dafür: "Für uns gibt es keine Tabus mehr."

Sie haben Pfleger angepupst, sich vor ihnen übergeben, mussten sich Katheter und Bettpfannen leeren und die Brüste waschen lassen. Sie haben auf Freunde gewartet, die nie zu Besuch kamen. Nachrichten bekommen, in denen stand: "Ich möchte dich lieber so in Erinnerung behalten, wie du warst." Sie haben sich wieder von den Eltern anziehen lassen müssen. Und im Drogeriemarkt gehört, wie Verkäufer "über den Zombie da" tuschelten.

Und sie sind allen davongesegelt.



insgesamt 9 Beiträge
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Seite 1
wiealle 28.07.2016
1. Da kann sich jeder eine Scheibe von abschneiden!
Kampfgeist, im Moment leben, fremde Erwartungen ignorieren und kein Bock auf Opferdasein: Tugenden, die jeder haben sollte, die in unserer 4fach versicherten Wohlstandsgesellschaft aber auf dem Rückzug sind. Zeigt's Ihnen Rebellen!
hagen winglmeyr 28.07.2016
2. Darf man in Deutschland
die Frage stellen, wrum es in Israel fast keine Krebstoten gibt und dort die Chemotherpie nicht angewendet wird??Das wäre mal ne Titelstory für den Spiegel.......
io_gbg 28.07.2016
3.
Zitat von hagen winglmeyrdie Frage stellen, wrum es in Israel fast keine Krebstoten gibt und dort die Chemotherpie nicht angewendet wird??Das wäre mal ne Titelstory für den Spiegel.......
Darf man in Deutschland die Frage stellen, warum Sie - wo es um oft lebensbedrohliche Krankheiten geht - solche Behauptungen verbreiten, die offensichtlich nicht den Tatsachen entsprechen? In Israel wird Chemotherapie selbstverständlich genauso angewendet wie in jedem Land mit funktionierendem Gesundheitssystem: Belege http://www.hmcisrael.com/oncology/chemotherapy-israel https://www.health-tourism.com/chemotherapy-cancer-treatment/israel/ http://eng.sheba-hospital.org.il/oncology-center-breast-cancer.aspx http://www.hmcisrael.com/oncology Weiteres ist leicht durch die Suchmaschine Ihres Vertrauens zu ermitteln...
schnellfisch 28.07.2016
4.
Zitat von hagen winglmeyrdie Frage stellen, wrum es in Israel fast keine Krebstoten gibt und dort die Chemotherpie nicht angewendet wird??Das wäre mal ne Titelstory für den Spiegel.......
Ach, sie Träumele. Krebs ist in Israel Todesursache Nummer 1. Und die Chemotherapie wird dort genau so häufig angewendet wie in allen Ländern, die sich das leisten können.
freedomadmirerer 28.07.2016
5. Wow
...starke Typen und wie wahr die Aussage, dass sich in den schwersten Zeiten (Krebskrankheit) sich bei den Freunden die Spreu vom Weizen trennt. Super tolle Story!
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