16-jährige Downsyndrom-Zwillinge "Nicht krank, nicht kaputt, nur anders"

Sie sind Zwillinge und doch grundverschieden: Denn die eine hat das Downsyndrom, die andere nicht. Elisa sorgt für ihre Schwester, denkt für sie, freut sich für sie, leidet für sie. Jetzt sucht sie ihre eigene Identität.

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Sie kamen am 15. Oktober 1997 gemeinsam auf die Welt, Elisa um 9.30 Uhr, eine Minute später Sophie. Bei Elisa, erinnert sich die Mutter, hatte sie sofort dieses Gefühl, das nur eine Mutter haben kann, dieses: Ja, das ist mein Kind. Bei Sophie war das anders. Das habe sie gespürt, bevor die Ärzte etwas sagten.

Die Mutter wusste schnell, es wird nicht wie bei Hanni und Nanni - zwei Zwillingsschwestern, die sich zum Verwechseln gleichen. Denn Sophie hat das Downsyndrom, Elisa nicht.

Mit jedem Tag seit der Geburt vergrößerte sich der Abstand zwischen den Schwestern Jahr für Jahr ein bisschen mehr. Als Elisa schon lief, robbte Sophie, als die eine sprach, gluckste die andere. Die Eltern sagten: "Ihr seid Zwillinge, aber Elisa ist die Ältere." Sie versuchten, Elisa nach und nach zu vermitteln: Sophie ist anders, trotzdem seid ihr wie normale Geschwister, die sich lieben, streiten, nerven dürfen. Sie sind aber auch zwei Schwestern, bei der eine immer mehr Aufmerksamkeit bekommt. Bis heute fragen sich die Eltern: Werden wir beiden gerecht? Leidet Elisa?

Elisa liebt ihre Schwester, sorgt für sie, denkt für sie, freut sich für sie, leidet für sie. So hat sie jahrelang versucht, die große Distanz zu überwinden. Jetzt, mit 16 Jahren, sucht sie ihre eigene Identität. Das fällt ihr nicht immer leicht: Denn sie ist viel mehr als nur Sophies Schwester, aber ohne Sophie wäre sie nicht die, die sie heute ist. Sie weiß, dass sie nicht für ihre Schwester verantwortlich ist. Und doch begleiten die Gedanken an ihre Schwester sie durch den Tag.

Zweisam: Auch wenn Sophie anders ist, sind die beiden normale Geschwister, die sich lieben - aber auch ärgern und nerven
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Zweisam: Auch wenn Sophie anders ist, sind die beiden normale Geschwister, die sich lieben - aber auch ärgern und nerven

Bei Sophie und rund 50.000 anderen Menschen in Deutschland liegt das Chromosom 21 dreimal statt zweimal vor, deswegen wird das Downsyndrom auch Trisomie 21 genannt. Eine genetische Veranlagung also, die sich immer etwas anders auswirkt: Manche Menschen sind schwer geistig behindert, andere fast durchschnittlich intelligent, einige haben einen Herzfehler oder eine Schilddrüsenunterfunktion, andere nicht.

Geschwister wie Elisa und Sophie sind sehr selten, Forscher sprechen von diskordanten Zwillingen. Wissenschaftler der Universität des Saarlandes haben für eine groß angelegte Studie erstmals solche Geschwisterpaare und ihre Eltern befragt: Wie beeinflussen sich die Zwillinge? Wie entwickeln sie sich? Wie reagiert die Gesellschaft? Die Ergebnisse stellen sie im Herbst vor. Aus Deutschland und Österreich nahmen rund 70 Zwillingspaare teil, darunter Elisa und Sophie.

Voll vertieft: Sophies Vater ist Tischler, deswegen kann auch sie gut mit Holz umgehen. Das macht sie stolz
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Die beiden besuchen dieselbe 10. Klasse der integrativen Schülerschule in Pinneberg, nördlich von Hamburg, lernen aber meist getrennt. Sophie, klein, kompakt, glatte Haare, Brille, sitzt Freitagmorgen mit einem Lehrer, einer Erzieherin und vier anderen behinderten und besonders förderbedürftigen Mitschülern im Werkraum, es riecht nach Holz, nach Leim und Farbe. Sie hat "Lebenspraktisches Projekt" und soll Alltägliches lernen. Mal schneiden die Schüler die Hecke, mal reparieren sie Türschlösser, heute schmirgelt Sophie eine Kiste. Ihre Schwester Elisa, groß, schlank, lockige Haare, Brille, sitzt zur selben Zeit im zweiten Stock des Nachbargebäudes und lernt Englisch. Später, im Matheunterricht, berechnet Elisa Logarithmen, Sophie addiert 24 und 24.

Die Mutter sagt, sie habe Elisa gefragt, ob sie das wirklich möchte, zehn Jahre mit der Schwester auf dieselbe Schule, immer zusammen auf Klassenfahrt, zum Schulausflug. Elisa wollte. Denn hier konnte sie lernen, ihrer Schwester beim Lernen zu helfen, so formulierte sie es mit zehn Jahren für ein Schulprojekt.

Freitagmittag, fünf Minuten vor Schulschluss, läuft Elisa die Treppen hoch zum Computerraum, ihre Schwester sei dort, hatte ihr der Kunstlehrer gesagt. Ein Mitschüler schüttelt vor der Tür jetzt den Kopf, Sophie sei schon raus. "Dann ist sie bestimmt essen", murmelt Elisa. "Hoffentlich." Treppe runter zum Speisesaal, sie sucht im ersten Raum, im zweiten, schaut in die Ecken, hinter die Stellwand, wieder raus. "Hast du gesehen, ob sie gegangen ist", fragt sie den Jungen. Hat er nicht. Elisa knetet ihre Finger, hastet zur Bushaltestelle, atmet aus. Da steht sie.

"Fährst du nach Hause?", fragt sie. Sophie nickt. "Gut", sagt Elisa. "Ich esse noch hier." Elisa sagt nicht, dass sie eigentlich zusammen fahren wollten, dass sie es doch so vereinbart hatten. Sie weiß, Sophie wollte sie nicht ärgern, sie hat es einfach nur vergessen.

Blick nach vorn: Im Sommer wird Elisa von der Schülerschule aufs Gymnasium wechseln. Und dann? Erst mal Ausland, dann studieren, was, weiß sie noch nicht
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Elisa gehört zu jenen Menschen, die erst überlegen, bevor sie handeln. Eine junge Frau, die nicht schnell über andere urteilt, sondern für vieles Verständnis zeigt, die weiß, was sie meint und denkt, das aber nicht in die Welt schreit, sondern in weiche Worte hüllt. Vermutlich hat sie durch Sophie gelernt, mehr auf andere zu achten als auf sich selbst. Elisa sagt, sie habe immer respektiert, dass ihre Schwester mehr Aufmerksamkeit bekommt, ja, ihr habe sogar gefallen, dass sie sich zurückziehen konnte.

Früher feierten sie gemeinsam Geburtstag. Das erste eigene Fest, erinnert sich Elisa, habe sie fast überfordert. Früher teilten sich die beiden auch ein Zimmer, gingen gemeinsam zum Sport, früher lernte Elisa mit Sophie lesen und fuhr als Begleitperson auf ihrer Busfahrkarte mit.

Heute macht Sophie allein ihre Hausaufgaben, Elisa hat ihre eigene Monatskarte, und wenn sie darauf achten soll, dass Sophie anständig angezogen das Haus verlässt, bittet Elisa die Mutter: "Sag es ihr selbst." Elisa emanzipiere sich, sagt die Mutter. "Das muss ich akzeptieren." Trotzdem: Als Sophie sich an diesem Freitag in der Schulkantine Essen nachnimmt, fragt Elisa streng: "Noch einen Teller?" Sophie schaut böse: "Was?!" Auch sie will sich lösen.

Elisa sagt, die gemeinsame Schulzeit habe ihr nicht geschadet. Nur genervt habe es manchmal, wenn Lehrer mit ihr gesprochen haben statt mit Sophie. "Kannst du deiner Schwester mal sagen, dass…" Oder wenn Sophie mal wieder verschwunden war, so wie damals bei der Fahrt nach Berlin: Sophie hatte sich am Ku'damm nur einmal in die falsche Richtung gedreht.

Ein Koffer voller Geld: Sophie lernt im Matheunterricht auch, mit Münzen und Scheinen umzugehen. Beispielsweise, dass ein Fünfeuroschein so viel wert ist wie fünf Eineurostücke
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Sophie kann allein Bus fahren, wenn ihre Mutter die Strecke vorher mit ihr gefahren ist. Sophie kann auch an der Supermarktkasse bezahlen, sie übt in der Schule, die richtigen Geldmünzen zu finden. Sie telefoniert mit dem Handy, wenn sie es denn hört und findet. Aber Sophie allein in Berlin, das geht nicht. Die ganze Klasse suchte nach ihr und fand irgendwann eine ziemlich unbekümmerte Sophie. Anstrengend sei das, sagt Elisa. Ja, manchmal sei sie wütend. Das sage sie ihrer Schwester auch - nur weiß sie nicht, was davon ankommt. Sophie kann sich nicht mit Worten wehren, sie schmollt eher.

Sophie denkt oft nur an ihren nächsten Schritt, nicht daran, wozu er bei anderen führt. Nicht daran, wie oft Elisa sich schon gesorgt hat, wie oft die Eltern sie schon angerufen und gefragt haben: "Wo ist deine Schwester?"

Die Gefühle zu ihrer Schwester schwanken zurzeit zwischen Einerseits und Andererseits: Elisa mag es, dass ihre Schwester instinktiv handelt, ohne feste Regeln im Kopf. Aber sie schämt sich, wenn ihre Schwester mal wieder ein Top über ein T-Shirt über einen Pulli zieht. Elisa gefällt es, dass ihre Schwester liebevoll mit anderen Menschen umgeht. Aber sie lächelt genervt, als ihre Schwester sie in der Schulpause umarmt und ruft: "Du bist mein Schatz." Elisa erzählt gern, dass Sophie ihre Zwillingsschwester ist, weil es so besonders ist. Aber sie will nicht, dass jeder sie sofort als Behinderte wahrnimmt. Sie sollen den ganzen Menschen sehen. Deswegen hat sie Sophie früher immer wieder erinnert, ihre Zunge nicht aus dem Mund hängen zu lassen. "Damit sie nicht so aussieht wie die anderen Behinderten."

Für Elisa ist Sophie nicht behindert. Sie sagt, Sophie sei einfach eine andere Sorte Mensch, die die Welt bereichert wie eine andere Kultur. Menschen mit Downsyndrom seien fröhlicher. "Nicht krank, nicht kaputt, nur anders."

Endlich Wochenende: Nach der Schule setzt sich Elisa ans Klavier. Manchmal komponiert sie auch selbst. Sehr melodisch klingt das
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Endlich Wochenende: Nach der Schule setzt sich Elisa ans Klavier. Manchmal komponiert sie auch selbst. Sehr melodisch klingt das

Im Haus der Eltern grenzt Elisas an Sophies Zimmer. Elisa sammelt in ihrem Zimmer Wimpel, die sie sich beim Shinson-Hapkido verdient hat, sie trainiert die Kampfkunst schon seit Jahren. Gleich fährt sie zum Training, vorher spielt sie am Klavier ein Stück, das sie selbst komponiert hat. Sophie sammelt in ihrem Zimmer Gesellschaftsspiele, am besten gefällt ihr das Kartenspiel Solo.

Sophie sitzt jetzt mit überschlagenen Beinen am Schreibtisch, schaut aus dem Fenster und spricht über ihre Schwester. Sie redet in kurzen Sätzen, verwischt Buchstaben, zieht Worte in die Länge, sodass sie sich manchmal zu einem Klumpen vermengen. Sie weiß das und schaut deswegen nach jedem Satz zweifelnd, ob ihr Gegenüber ihn verstanden hat. Sophie sagt, dass sie gern Kinderfilme im Fernsehen schaut, aber Elisa immer wegschaltet. Das nerve. Auch findet sie doof, dass Elisa in der Schule viele Freunde hat und sie nur eine Freundin. Und dann: "Ich möchte eigentlich wie meine Schwester sein." Ihre Mutter sagt, Sophie begreife mehr und mehr die eigenen Grenzen.

Elisa, wie oft denkst du daran, dass du viel mehr kannst als deine Schwester?

"Es ist nicht permanent präsent."

Schon mal darüber nachgedacht, dass du an ihrer Stelle hättest sein können?

"Ja." Pause. "Da habe ich drüber nachgedacht. Ist halt nicht so, ne? Ich finde es schon gut, wie es jetzt ist."

Forum - Diskussion über diesen Artikel
insgesamt 21 Beiträge
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Seite 1
bekkawei 11.09.2014
1.
Glueckliche Sophie, so eine wunderbare Schwester zu haben.
mielforte 11.09.2014
2. Die
einzigartig sein und ein Medium für wissenschaftliche Studien. Sehr beeindruckend, Hut ab!
jmoellen 11.09.2014
3. Inklusion ist keine Einbahnstraße
Glückliche Elisa, so eine wunderbare Schwester zu haben.
sponsch 11.09.2014
4. Ich bin froh,
in einem Land und in einer Zeit zu leben, in der Behinderte eine Chance haben, sich würdevoll zu entwickeln und nicht völlig ausgeschlossen zu werden. Noch vor nicht allzu langer Zeit sah es auch bei uns ganz anders aus. Ich kenne Kinder mit Down-Syndrom, denen wird von Ihren Eltern mehr Freiheit gegeben, als so manches überbehütetes Kind.
emma04 11.09.2014
5. Zwillinge?
Bei diesen "Zwillingen" handelt es sich mit Sicherheit um sog. zweieiige Zwillinge, d.h. es sind normale Geschwister, die aber zur gleichen Zeit ausgetragen und geboren wurden. Bei echten eineiigen Zwillingen wäre so ein Unterschied nicht möglich.
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