Sterbehilfe für Minderjährige "Ich habe noch nie erlebt, dass ein Jugendlicher nach aktiver Sterbehilfe gefragt hat"

Belgiens Parlament hat ein Gesetz verabschiedet, das die Tötung auf Verlangen für Minderjährige legalisiert. Die deutsche Kinderärztin Monika Führer erklärt, was die Palliativmedizin für unheilbar kranke Kinder tun kann - und welche Rolle aktive Sterbehilfe in ihrem Arbeitsalltag spielt.

Ein Interview von

Sterbehilfe-Debatte: "Alles tun, um dem Kind Leid zu ersparen"
Corbis

Sterbehilfe-Debatte: "Alles tun, um dem Kind Leid zu ersparen"


Monika Führer, Jahrgang 1961, arbeitet seit 26 Jahren in der Kinderheilkunde, seit 2003 als Oberärztin im Dr. von Haunerschen Kinderspital am Klinikum der Universität München. Vor zehn Jahren gründete sie dort das Projekt HOMe ("Hospiz ohne Mauern"), das todkranke Kinder und deren Familien zu Hause betreut. Seither hat sie mit ihrem Team mehr als 400 Kinder begleitet. Seit fünf Jahren arbeitet sie als Professorin für Kinderpalliativmedizin auch in Forschung und Lehre auf diesem Gebiet.

SPIEGEL ONLINE: Frau Führer, Sie arbeiten seit Jahren mit unheilbar kranken Kindern und Jugendlichen zusammen. Wurden Sie schon einmal nach aktiver Sterbehilfe gefragt?

Führer: In zehn Jahren hat sich nur ein Ehepaar bei mir nach aktiver Sterbehilfe erkundigt. Das war ein absoluter Ausnahmefall. Es handelte sich um die Eltern eines vierjährigen Kindes, das an einem Tumor litt, der nach einer Chemotherapie sehr aggressiv wiederkam. Dieser Tumor wuchs so rasch, dass sich das Aussehen des Kindes sehr schnell veränderte. Die Eltern empfanden die Befürchtung als äußerst qualvoll, dass erneut starke Schmerzen und Atemnot auftreten könnten.

SPIEGEL ONLINE: Was haben Sie diesen Eltern gesagt?

Führer: Dass wir als Ärzte das Leben nicht aktiv beenden dürfen, dass wir aber alles tun werden, um dem Kind Leid zu ersparen und uns dafür alle Möglichkeiten der modernen Palliativmedizin zur Verfügung stehen.

SPIEGEL ONLINE: Was haben Sie als Kinderpalliativmedizinerin denn für Möglichkeiten?

Führer: In unseren Erstgesprächen erklären wir den Eltern, dass wir so viel Lebensqualität wie möglich erhalten oder wieder herstellen wollen. Die Eltern haben oft mit dem Kind eine Krankenhaus-Odyssee hinter sich. Wenn deutlich wird, dass keine Heilung möglich ist, dann gibt es einen großen Wunsch: So viel Zeit wie möglich zu Hause zu verbringen. Es geht darum, so viele Tage wie möglich gemeinsam zu erleben. Und das ermöglichen wir.

SPIEGEL ONLINE: Wie schaffen Sie das?

Führer: Ein wesentlicher Teil unserer Versorgung hat mit Vertrauen zu tun. Eltern trauen sich nur, mit ihren Kindern nach Hause zu gehen, wenn sie die Sicherheit haben, dass ein kompetentes Team aus Ärzten und Pflegenden in Krisensituationen helfen kann und die Verantwortung übernimmt - und zwar ein Team, das das Kind und die Familie kennt. Ein Team, das auch nachts und am Wochenende die Symptome bekämpfen kann.

SPIEGEL ONLINE: Wie kann man das Leid Ihrer jungen Patienten verringern?

Führer: Wir behandeln momentan 33 Kinder, wobei viele unserer Patienten Säuglinge oder Kleinkinder sind. Mehr als die Hälfte leidet an Stoffwechselkrankheiten, Fehlbildungen oder schweren neurologischen Störungen, die zum Beispiel bei der Geburt entstanden sind. Häufig haben die Kinder mit Schwierigkeiten beim Atmen, Schlucken oder mit Verschleimung zu kämpfen. Wir hören zu, erklären die Krankheit und setzen neben Medikamenten auch Atem- und Musiktherapie ein. Außerdem beraten wir die Eltern in der Pflege ihres Kindes.

SPIEGEL ONLINE: Und aktive Sterbehilfe wird in solchen Situationen nie zum Thema?

Führer: Wir haben vor wenigen Wochen ein Kind betreut, einen Säugling, der eine ganz schwere Hauterkrankung hatte, bei der sich die Haut in Blasen vom Körper ablöst. Es ist uns gelungen, die Schmerzen zu behandeln. Aber die Eltern haben unendlich darunter gelitten, dass sie ihrer Tochter beim Verbinden, beim Versorgen, bei jeder Berührung Schmerzen zufügen mussten. Doch selbst diese Eltern haben uns nie nach aktiver Sterbehilfe gefragt. Ich könnte auch nie einem Kind ein Medikament geben mit dem Ziel, sein Leben zu beenden.

SPIEGEL ONLINE: In Belgien hat die Abgeordnetenkammer ein Gesetz verabschiedet, wodurch die aktive Sterbehilfe auf Minderjährige ausgeweitet wird. Ihre Kollegen in Belgien haben argumentiert, dass es Kinder und Jugendliche gibt, deren Schmerzen nicht gelindert werden können.

Führer: In Deutschland ist aktive Sterbehilfe verboten, und das finde ich richtig. Unsere Ausrichtung muss immer sein, Leid zu bekämpfen. Ich halte das Argument der unerträglichen Schmerzen für unzutreffend. Körperliche Beschwerden lassen sich heute so gut wie immer erfolgreich behandeln. Wenn nötig, können wir Betroffene vorübergehend in eine Art Narkose versetzen. Ich bin erschrocken, wie viel in dieser Debatte durcheinandergeht - auch unter Fachleuten.

SPIEGEL ONLINE: Können Sie ein Beispiel geben?

Führer: Wenn sich ein einwilligungsfähiger Jugendlicher mit einer Muskelschwäche gegen seine Beatmung entscheidet, dann kann er für sich sprechen, dann gilt seine Entscheidung. Das hat mit aktiver Sterbehilfe überhaupt nichts zu tun, mit Geschichten solcher Patienten wird aber oft argumentiert. Schon heute ist es in Deutschland so, dass jeder einwilligungsfähige Patient auf eine medizinische Maßnahme verzichten kann - auch Minderjährige. Die Einwilligungsfähigkeit ist bei Kindern und Jugendlichen nicht ans Alter gebunden, sondern an ihre Fähigkeit, ihre besondere Situation einzuschätzen und eine begründete Entscheidung zu treffen. Und das kann im Einzelfall auch einmal für einen 14-Jährigen zutreffen.

SPIEGEL ONLINE: Wer entscheidet denn, ob ein Jugendlicher einwilligungsfähig ist?

Führer: Es liegt im Ermessen des behandelnden Arztes, die Reife des Jugendlichen zu bestimmen, in strittigen Fällen wird oft ein Psychologe hinzugerufen. Ich habe aber noch nie erlebt, dass ein Jugendlicher nach aktiver Sterbehilfe gefragt hat. Es ist eher so, dass diese jungen Menschen trotz ihrer körperlichen Einschränkungen noch sehr viel Lebenswertes in ihrem Leben sehen. Eine junge Frau, die wir wegen einer schweren neuromuskulären Erkrankung schon sehr lange betreuen, kann nur noch die Augäpfel bewegen. Sie kommuniziert mit großer Mühe über einen Computer, auf dem sie jeden Buchstaben einzeln anklicken muss. Und trotzdem sagt sie: "Solange ich meine Familie noch zum Lachen bringen kann, möchte ich leben."

SPIEGEL ONLINE: Sie setzen dem belgischen Gesetz also die Kinderpalliativmedizin entgegen?

Führer: Ja. Die Frage der aktiven Sterbehilfe taucht vor allem dort auf, wo es psychischen Schmerz gibt. Deshalb arbeiten wir ganz eng mit Psychologen und Sozialarbeitern zusammen, um dieses Leid abzufangen. Dabei habe ich gelernt, den Schmerz angesichts eines viel zu frühen Todes zu respektieren. Diesen Schmerz kann niemand aus der Welt schaffen, aber er kann gelindert werden. Zu unseren wichtigsten Aufgaben zählt, den Eltern die Sicherheit zu geben, dass ihr Kind nicht leiden wird. Der Verzicht auf eine belastende Therapie, was wir auch als "liebevolles Unterlassen" bezeichnen, ist eben keine aktive Sterbehilfe. Und das sollten wir nicht aufweichen.

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agua 13.02.2014
1.
Dieses Thema ist ein trauriges und ein schwieriges. In meiner Tätigkeit als Krankenschwester habe ich in der Kinderklinik in der Abteilung der Onkologie am meisten gelitten. Die Hoffnung der Eltern, der Kinder.Die Schmerzen und oft Qualen der Chemotherapie....Und irgendwann die Hoffnungslosigkeit und selbst bei Kindern das Erkennen, dass sie den Kampf verlieren.Und mir wurde einmal die Frage von einem Mädchen gestellt:Warum muss ich so langsam sterben?(sie war 9) Ich denke, dass die Entscheidung in Belgien richtig ist, weil dieser Wunsch wird nicht oft geäußert werden, aber er kommt vor...
wanderer777 13.02.2014
2. Gipfel des Egoismus
Ein sterbenskrankes Kind unter grossen Schmerzen bis zum sprichwörtlichen letzten Atemzug dahinsiechen und leiden lassen, nur weil die Eltern es nicht gehen lassen können oder wollen? Das ist egoistisch und unmenschlich. Selbst für ein Tier ist Sterben heutzutage HUMANER. Zeit, über unsere unsägliche Angst vor dem Tod nachzudenken, die so vielen Leidenden schon einen menschenwürdigen Abschied verwehrt hat.
neutralix 13.02.2014
3. Überheblichkeit der Fürsorglichen
Es ist einmal wieder eine typisch deutsche wenn man einem leidenden und todkranken Menschen die Fähigkeit zur Einschätzung seiner eigenen Lage und Perspektive absprechen will. Auch Liebe, Fürsorge, Nähe sowie die Möglichkeiten der Palliativmedizin dürfen nicht die Tatsache verdecken, dass mit der Erkrankung letztendlich immer nur eine Person leben muss: der Betroffene selbst - dies gilt auch für Kinder, die in so einer Situation in der Regel reifer sind, als alle gutmeinenden Fürsorglichen um sie herum!
indy555 13.02.2014
4. Es beginnt alles mit der Begleitung..
Wenn man ein krebskrankes Kind hat, das aus der Krebserkrankung heraus, eine Autoimmunerkrankung entwickelt, die um ein Vielfaches schlimmer ist, als der Krebs, die Onkologen allerdings zu blöd sind, dessen Tragweite und Belastung zu erkennen, dann braucht man Hilfe! Wird einem diese Hilfe nicht angeboten, dann kommt es erst zu den aufgeführten Euthanasiegedanken. Das System in dem wir leben ist nicht darauf ausgelegt, solche feinfühligen Bedarfe zu decken. Das um Hilfe gebetene Jugendamt hat nur das Instrument im Kopf, von pauschaler Kindesmisshandlung zu sprechen und das Kind in eine Pflegeeinrichtung zu stopfen, wo es erst recht krepiert, da dort, die Erkrankung keine Katalogkrankheit ist und keine Pille hilft. Der Psychosoziale Dienst des Krankenhauses fühlt sich nicht in der Pflicht, die Eltern zu beraten, da das Kind ja an einer neurologischen Erkrankung zugrunde geht, die onkologische Seite, allerdings toll geheilt wurde...DANKE Gesundheitssystem
mczeljk 13.02.2014
5. optional
Das ist ja schön und gut, dass man Schmerzen lindern kann und auch die Geschichte der bewegunsunfähigen Frau ist rührend. Nur kann man nicht davon ausgehen, dass es jeder Person so geht. Oder das bei jeder Person die Schmerzmittel gleichermaßen wirken. Oder dass jede Person überhaupt so Leben will. All diesen Personen würde diese Ärztin ein Leben aufzwingen wollen, dass diese nicht wollen. Unverständlich!
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