Demenz: "Ich bin nicht deine Mutter!"

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Wieso ist der Umgang mit dementen Angehörigen so schwierig, wie kann man ihn freier und glücklicher gestalten? Der Autor Jörn Klare hat ein mutiges Buch über seine Mutter geschrieben. Er gibt Hilfestellung für den Moment, in dem ein geliebter Mensch plötzlich zum Fremden wird.

Demenz-Test beim Arzt: Lernen, im Jetzt zu leben Zur Großansicht
Corbis

Demenz-Test beim Arzt: Lernen, im Jetzt zu leben

"Ich bin nicht deine Mutter", sagt die schwer demente Mutter.

"Wer bist du denn?", fragt der Sohn.

"Deine Schwiegermutter."

"Mhm. Könntest du dir eventuell vorstellen, dass ich dein Sohn bin?"

"Mhm. Auch möglich."

Es sind diese nur auf den ersten Blick komischen Dialoge, die Jörn Klares Buch "Als meine Mutter ihre Küche nicht mehr fand" zu einem anrührenden Dokument über Demenz machen.

Der Autor erzählt die Krankengeschichte seiner bei Diagnose gerade einmal 70-jährigen Mutter. Er berichtet von ihren Ängsten, aber auch von seinen eigenen - und die sind am Anfang riesig: "Wird sie mich vergessen? Wird sie noch meine Mutter sein?"

Klare verkneift sich eine Schlüsselloch-Perspektive auf die große Katastrophe, die einen Erinnerungs- und Ich-Verlust für alle Beteiligten bedeutet. Er setzt auf Vielstimmigkeit. Die Mutter von einst kommt zu Wort, sie blickt zurück auf den Krieg, die Druckwellen im Keller und die Befreiung durch "schwarze Neger", die Weihnachtsfeste in der Mauerstraße Nr. 5.

Auszüge aus Pflegeberichten beleuchten nüchtern die mitunter konfliktgeladene Situation im Heim, dem die Mutter zu entfliehen sucht: "Da habe ich gemerkt, dass die Tür der Bewohnerin offen stand, diese selbst aber nicht im Bett lag. Dann habe ich die Polizei angerufen."

Auch Psychiater, Gerontologen und Pflegewissenschaftler diskutieren mit dem Autor über das Phänomen Demenz. Sie tun das mit großem Respekt vor den komplizierten Details. Die Wissenschaft, so heißt es in dem Buch, habe gerade mal fünf Prozent des Gehirns verstanden: "Im Moment ist das noch eher so, als wollten Sie mit einem Vorschlaghammer eine Quarzuhr reparieren", sagt der Psychiater Hans-Georg Nehen.

"Ist das mit der Vergesslichkeit besser geworden?", fragt der Sohn halbherzig die Mutter.

"Nein."

"Ist ja nicht so schlimm", beruhigt er sie und denkt: "Es ist ein Abgrund, ein Drama, eine verdammte Katastrophe."

Schuldgefühle der Angehörigen spielen eine große Rolle in dem Buch. Zu wenig Zeit, zu wenig Raum glaubt der berufstätige Vater seiner Mutter einzuräumen, in ein Heim habe er sie verfrachtet, wo sie ganz allein herumsitzt. Das drängende, wiederholte "Ich will nach Hause" bereitet dem Sohn Kummer. Dabei ist dieser Wunsch Experten zufolge eher selten Ausdruck einer Sehnsucht nach der alten, vertrauten Wohnung, sondern nach einer heilen Welt, dem Gleichgewicht der mentalen und physischen Kräfte.

Der Abschied von der Mutter ist für den Sohn auch die letzte Stufe des Erwachsenwerdens: "Auch wenn ich daran und dadurch sicher wachse, könnte ich auf das eine oder andere ganz gut verzichten. (…) Ich vermisse ihre Anteilnahme."

Demenz und Menschenwürde

Die Zahl der Alten in der Gesellschaft nimmt stetig zu, damit auch die der Demenz-Betroffenen und die Berichterstattung darüber. Wer notorisch seinen Hausschlüssel verliert, immer wieder den Namen des Nachbarn vergisst oder massive Wortfindungsschwierigkeiten hat, bekommt dieser Tage schnell Panikattacken angesichts der angeblichen Symptome. In der Regel erweisen sich diese aber als simple Schusseligkeit.

Es ist positiv, dass viele von uns gute Chancen haben, 80 Jahre oder älter zu werden. Weniger schön ist, dass von den über 90-Jährigen jeder dritte an Demenz erkrankt. Die Wahrscheinlichkeit, dass wir selbst irgendwann in der Gruppe der Vergessenden landen, ist also nicht eben gering. Diese Erkenntnis könnte hilfreich sein, wenn wieder einmal über die erheblichen Betreuungskosten für Demente gestritten wird - laut Robert-Koch-Institut ungefähr 44.000 Euro pro Jahr.

Kontrollverlust kränkt die leistungsorientierte Mittelschicht

Die Angst der Angehörigen vor der Konfrontation mit der genetischen Disposition, der eigenen Vergänglichkeit, ist riesig.

"Die Demenz kränkt das Menschenbild der weißen Mittelschicht", zitiert Klare den US-Medizinethiker Jesse Ballenger. Das Irrationale, der Kontrollverlust, das Unberechenbare des Erinnerungsverlusts versetzen so manchen Gesunden in Panik. Klare hingegen hat die Erfahrung gemacht, dass sich viele Angehörige schlecht, viele Dementen hingegen gut fühlen: "Die Hand eines Freundes halten, einen Apfel essen, die Sonne im Gesicht spüren - sie sind glücklich in ganz banalen Situationen, innerhalb eines Wertekanons, der allerdings in der Leistungsgesellschaft nicht hoch angesiedelt ist."

Wer es zulässt, kann viel lernen von jenen, die nicht mehr "funktionieren": "Wenn ich mit meiner Mutter zusammen bin, lebe ich im Jetzt, nehme alles, wie es kommt und versuche, keine Erwartungen an sie zu haben. Ich nehme es ihr nicht mehr übel, wenn sie meinen Namen vergisst", sagt Klare. "Heute ist es mein größter Trost, wenn ich sie besuche und sie mich anlächelt, sie strahlt dann von innen, das macht mich sehr glücklich."

Klare hat ein anrührendes, informatives und trotz der eigenen Ratlosigkeit hilfreiches Buch geschrieben. Er stellt die richtigen Fragen, wie "Kann man sich selbst vergessen?" (Identität ist mehr als das Wissen um die eigene Biografie) oder "Wie kann ich dem Angehörigen und mir selbst das Leben mit Demenz erträglich machen?" (Das neue Ich der Kranken wahrnehmen, aber das alte nicht vergessen).

Ein schwacher Trost zum Schluss: Dem Psychologen Rüdiger Pohl zufolge gehen auch bei nicht dementen Menschen am Ende 99 Prozent der Erinnerungen verloren: "Weil wir uns nur an die Höhepunkte erinnern."

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insgesamt 39 Beiträge
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1. Hilflos
meinmein 21.11.2012
Zitat von sysopWieso ist der Umgang mit dementen Angehörigen so schwierig, wie kann man ihn freier und glücklicher gestalten? Der Autor Jörn Klare hat ein mutiges Buch über seine Mutter geschrieben. Er gibt Hilfestellung für den Moment, in dem ein geliebter Mensch plötzlich zum Fremden wird. Demenz: Jörn Klares Buch "Als meine Mutter ihre Küche nicht mehr fand" - SPIEGEL ONLINE (http://www.spiegel.de/panorama/gesellschaft/demenz-joern-klares-buch-als-meine-mutter-ihre-kueche-nicht-mehr-fand-a-867270.html)
Eine Demenzerkrankung eines Elternteils ist so entsetzlich und die Gesellschaft lässt die Angehörigen komplett im Stich und an ihrer Hilflosigkeit verzweifeln. Man will offensichtlich auch nicht helfen, sondern lässt stattdessen Bücher und Artikel schreiben, die das Elend nur schönreden.
2.
boeseHelene 21.11.2012
das kommt mir bekannt vor allerdings, war es bei mir meine Oma die mir erklärte sie wäre nicht meine Oma, beim aller ersten mal als sie das gesagt hat, kamen mir Tränen. Demenz ist für alle nicht einfach gerade am Anfang wenn die Betroffenen es merken, dass sie die Kontrolle über sich verlieren aber auch später weil die Erkrankten die Welt um sie herum nicht verstehen, ständig sind da Fremde die sie vertraut ansprechen irgendwelche Dinge wollen und sei es nur waschen. Manchmal bekommt man Dinge erzählt die man lieber nicht wüsste, so mancher Erkrankte erzählt auch Kriegsgeschichte die früher tot geschwiegen worden sind. Aber auch die Angehörigen leiden, einen geliebten Menschen um sich zu haben der immer weniger er selber ist, der sich nicht mehr an Familienmitglieder oder Freunde erinnert der in einer eigenen Welt lebt zu der man keinen Zutritt hat, das geht einem ganz schön an die Nieren.
3. Aelter als 90 Jahre
papayu 21.11.2012
ist einfach von der Natur nicht vorgesehen. Die inneren Organe funktionieren auch nicht mehr richtig, warum soll das Organ Gehirn nicht betroffen sein ? Da loben sich die Aerzte gegenseitig, was sie alles an lebensverlaengerten Leistungen vollbracht haben!! Da werden ganz alten Leute irgenwelche Knochenschienen eingesetzt usw. Eine Tante von mir lebte ein ganz normales Leben, immer noch im Elternhaus bis ihr Vater (92) starb. Dann bekam sie eine andere Wohnung und wurde " verrueckt!' Fast ihr ganzes Leben im Elternhaus. Es ist doch sehr aufschlussreich, wenn man die alten Leute von frueher betrachtete, diese starben mit 70 bis 80 und hatten keinerlei Demenz?? Mit meinen 74 Jahren vergesse ich manchmal Namen aus der Vergangenheit und Gegenwart, vergesse manchmal, wohin ich eigentlich gehen wollte, kurz stehen geblieben und schon weiss ich es wieder. Und einer leitet immer noch das deutsche Finanzministerium, und nach der Wahl macht er weiter bis 75, Dass er vergesslich ist,verweigert er strickt. Auch so eine Art Demenz!
4. neulich im heim
moonoi 21.11.2012
bei meiner mutter. sie sass im sessel. ich auf ihrer bettkante. alles tippitoppi. ploetzlch schaut sie mich ganz pikiert mit einem "was-macht-da-dieser-fremde-mann-auf-meinem-bett-blick" an. ich sage : "mutter ich bins *moonoi!" antwort: "du bist nicht *moonoi, denn wenn du *moonoi waerst, waerst du mein sohn! - .... ....... da musste erstmal drauf kommen. *name geändert.
5. Meinung
amarildo 21.11.2012
Demenz? Wenn man ein Word aus dem Englischen ubernehmen will dann bitte nicht vergurken. Dementia ist das englische Wort.
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Zur Person
  • Joachim Zimmermann
    Jörn Klare wurde 1965 in Hagen/Westfalen geboren. Er studierte Psychologie und Theaterwissenschaft an der FU Berlin und der Hochschule der Künste Berlin. Als freier Autor schrieb er für verschiedene Print-Medien wie "Zeit" oder "Süddeutsche Zeitung". Für seine Radio-Features "Der Weltgerechtigkeitsbasar" und "Herr Meyer fährt jetzt fern" erhielt er 2008 und 2012 den Robert-Geisendörfer-Preis der EKD. 2010 erschien sein Buch "Was bin ich wert? Eine Preisermittlung". Klare lebt mit seiner Frau und zwei Töchtern in Berlin.

Buchtipp
Die wichtigsten Fragen zur Alzheimer-Erkrankung (AD)
Gibt es bestimmte Anzeichen für eine Alzheimer-Erkrankung?
Bei den meisten Menschen nimmt das Erinnerungsvermögen mit zunehmendem Alter leicht ab. Altersbedingte Vergesslichkeit kann man deshalb nicht immer von den ersten Anzeichen einer Alzheimer-Erkrankung unterscheiden. Im Fachjargon sprechen Forscher von "Mild Cognitive Impairment" (MCI), also der milden Beeinträchtigung kognitiver Fähigkeiten. Viele Menschen mit MCI bekommen zwar Alzheimer - trotzdem ist MCI noch lange keine Diagnose dafür. Alzheimer-Patienten verlieren häufig nach und nach das sogenannte episodische Gedächtnis. Sie erinnern sich zum Beispiel nicht mehr, dass ein Gespräch vor einem Tag stattfand. Andere typische Merkmale sind: Der Betroffene hat Wortfindungsstörungen oder Probleme mit der räumlichen Wahrnehmung (beispielsweise Schwierigkeiten beim Krawatte knoten oder Auto einparken). Oder aber der Patient verliert die Orientierung - und vertut sich etwa mit der Zeit oder geht in eigentlich bekannten Umgebungen verloren.
Wie häufig kommt Alzheimer vor?
Nach Angaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft leben gegenwärtig 1,2 Millionen Demenzkranke in der Republik - zwei Drittel von ihnen sind von der AD betroffen. Jährlich treten mehr als 250.000 Neuerkrankungen auf. Weil die Bevölkerung immer älter wird, nimmt die Zahl der Demenzkranken kontinuierlich zu. Gelingt kein Durchbruch bei der Heilung und Prävention, wird sich den Schätzungen zufolge die Krankenzahl bis zum Jahr 2050 auf etwa 2,6 Millionen erhöhen. Das sind fast 3500 Patienten mehr pro Jahr.
Wie wird Alzheimer diagnostiziert?
Zu 100 Prozent kann man AD nur post mortem durch eine mikroskopische Untersuchung des Hirngewebes feststellen. Heutzutage lässt sich die Krankheit aber mit einer 95-prozentigen Sicherheit diagnostizieren. Der Arzt muss dafür die kognitiven Fähigkeiten des Betroffenen sorgfältig mit Hilfe bestimmter Tests prüfen. Dabei muss er ausschließen, dass es sich möglicherweise um andere - behebbare - Ursachen des Leistungsvermögens handelt (z.B. Störung der Schilddrüsenfunktion, Vitaminmangel oder Infekte). Ebenso muss der Arzt AD von anderen Demenzerkrankungen unterscheiden können. Dabei helfen ihm bildgebende Verfahren wie etwa die Magnetresonanztomografie (MRT) und Blutwertuntersuchungen, wobei die Blutwerte bei AD-Patienten normal sind. Liegt eine AD vor, ist meistens das Hirnvolumen in speziellen Regionen verringert. Zudem kann man die Gehirn-Rückenmarksflüssigkeit auf die Menge bestimmter Proteine hin analyiseren. Auffällig sind besonders geringe Mengen an Beta-Amyloid und erhöhte Mengen an Tau-Protein (siehe Ursachen für AD).
Was sind die Ursachen?
Es gibt verschiedene Ursachen für AD. Eine der wichtigsten Akteure sind die sogenannten Tau-Proteine: Sie regulieren den Zusammenbau der Mikrotubili, den Transportbahnen der Zelle, indem sie daran binden. Bei AD lösen sich die Tau-Proteine aus noch weitgehend ungeklärter Ursache von den Mikrotubuli und "verfilzen" zu Tau-Protein-Bündeln, Tangles genannt. Dadurch bricht nach und nach der Transport in der Zelle zusammen - und sie stirbt. Im Hirn von AD-Patienten verklumpen aber noch andere Proteine: So lagern sich Beta-Amyloid-Moleküle außerhalb der Zellen an und bilden die gefürchteten Plaques. Auch in gesunden Menschen entsteht Beta-Amyloid aus dem Vorläuferprotein APP, indem dieses durch bestimmte Enzyme gespalten wird. Allerdings wird Beta-Amyloid normalerweise schnell im Gehirn abgebaut. Bei AD-Patienten sind entweder diese Abbaumechanismen gestört, oder aber die Zellen bilden zu viel Beta-Amyloid.
Was passiert im Gehirn eines Alzheimer-Kranken?
Besonders auffällig ist der massive Nervenzelltod - im Verlauf der Krankheit kann das Hirnvolumen um bis zu 20 Prozent schrumpfen. Warum die Nervenzellen sterben, ist noch nicht vollständig geklärt. Fest steht aber, dass die Bildung der Beta-Amyloid-Plaques sowie der Tangles (siehe Ursachen) den neuronalen Untergang auslösen: Durch Bildung der Tangles werden die Stabilisierungs- und Transportprozesse in den Zellen gestört; die Beta-Amyloid-Plaques lagern sich häufig in der Wand kleiner Blutgefäße ab, wodurch die Sauerstoffversorgung im Gehirn gestört wird.
Ist Alzheimer vererbbar?
Ja. Doch weniger als zwei Prozent aller Fälle von AD werden dominant vererbt. Das bedeutet, dass die Veränderung (Mutation) eines einzigen Gens für die Entstehung der Krankheit ausreicht. Statistisch gesehen können die Hälfte der Nachkommen eines Betroffenen ebenfalls erkranken. Bisher sind drei Gene der dominant vererbbaren AD-Form bekannt, eines davon ist das APP (siehe Ursachen). Solche Patienten erkranken in der Regel im Alter unter 60 Jahren. Es gibt auch Gene, die das Auftreten von AD begünstigen, jedoch als Ursache allein nicht ausreichen. Eines davon ist das ApoE4-Gen. Das ApoE-Gen kommt in drei häufigen Varianten vor, die man als Allele E2, E3 und E4 bezeichnet. Die Häufigkeit der E4-Variante beträgt zehn Prozent bei gesunden Menschen, bei AD-Patienten jedoch 30 bis 42 Prozent. Liegen eine oder zwei Kopien des E4-Allels vor, ist also die Wahrscheinlichkeit höher, an Alzheimer zu erkranken. In 90 Prozent aller Fälle wirken bei der Entstehung der AD jedoch erbliche Faktoren, Alterungsprozesse des Gehirns, Vorerkrankungen des Gehirns und Umwelteinflüsse zusammen. Deshalb raten Mediziner von genetischen Tests ab, da sie nicht zu einer sicheren Diagnose führen.
Was hat Altern mit Alzheimer zu tun?
Altern ist der wichtigste Risikofaktor für AD. Für gewöhnlich tritt AD erst ab einem Alter von über 60 Jahren auf. Der Anteil an Demenzkranken in der Bevölkerung steigt mit dem Alter (in der Gruppe von 65 bis 69 Jahren liegt sie bei 1,2 Prozent; 75-79 Jahre: sechs Prozent; 85-89 Jahre: 23,9 Prozent). Statistisch gesehen stellt sich bei etwa jedem dritten Menschen, der ein Alter von 65 Jahren erreicht, im weiteren Altersverlauf eine Demenz ein.
Gibt es Medikamente gegen die Krankheit?
Das Voranschreiten der AD lässt sich bisher weder verhindern noch stoppen. Die medikamentöse Therapie setzt deshalb an den Folge- und Begleiterscheinungen des Nervenzelluntergangs an. Derzeit gibt es drei Medikamentengruppen: Sogenannte Antidementiva, Antidepressiva und Neuroleptika. Antidementiva verbessern die Signalübertragung im Gehirn durch bestimmte Botenstoffe. Neuroleptika vermindern die Signalübertragung durch den Botenstoff Dopamin und wirken dadurch entspannend und beruhigend. Gegen Begleiterscheinungen wie Depressionen oder Verhaltensstörungen können Antidepressiva helfen.
Kann eine gesunde Lebensweise Alzheimer verhindern?
Einen sicheren Schutz vor Alzheimer gibt es bisher nicht. Dennoch haben eine Vielzahl an Studien ergeben, dass es eine Reihe von Risikofaktoren gibt, die mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit für AD in Verbindung gebracht werden. Mediziner empfehlen deshalb eine ausgewogene Ernährung mit viel Obst und Gemüse, reich an Vitaminen C, E und Beta-Carotin sowie eine fett- und cholesterinarme Kost mit möglichst viel ungesättigten Fettsäuren. Auch Bluthochdruck und Diabetes erhöhen das Risiko. Und: Wer sich geistig fit hält und sozial aktiv ist, hat ebenfalls ein geringeres Risiko, an AD zu erkranken, wie zahlreiche Studien belegen.