Sterbenskranke junge Frau Im Dunkeln

Maria Langstroff lebt seit mehr als einem Jahr in einem abgedunkelten Zimmer. Eine unbekannte Muskelkrankheit fesselt die 25-Jährige ans Bett, lähmt sie mehr und mehr, raubt ihr die Kraft. Doch ihren Lebensmut hat sie nicht verloren.

Maria Langstroff in ihrem Zimmer im Pflegeheim: 24 Stunden im abgedunkelten Raum
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Maria Langstroff in ihrem Zimmer im Pflegeheim: 24 Stunden im abgedunkelten Raum

Von , Gießen


Irgendwann brandet das Meer auf in Zimmer 0.10. Der Wecker von Maria Langstroff klingt nach dem Rauschen der Wellen. "Ich liebe das Meer, ich träume häufig davon", sagt die 25-Jährige. Sie liegt im Bett und trägt eine dunkle Sonnenbrille. Das Meer wird sie mit großer Wahrscheinlichkeit nie wieder sehen.

Maria Langstroff leidet an einer unbekannten Muskelkrankheit. Seit mehr als einem Jahr lebt sie in einem abgedunkelten Zimmer in einem Pflegeheim in Gießen. Auf helles Licht reagiert sie mit einer Art epileptischem Anfall, deshalb bleibt der Vorhang in ihrem Zimmer zugezogen und die Lampe aus. Sobald es ein bisschen hell wird, muss sie eine Sonnenbrille tragen. Langstroff ist fast vollständig gelähmt. Nur den rechten Arm kann sie noch ein wenig bewegen, doch auch er funktioniert immer schlechter.

Seit Jahren lässt sie ihr Körper zunehmend im Stich. Ihre Krankheit verläuft in Schüben und mit fast jedem Schub geht eine Verschlechterung einher. Mittlerweile kann sie kaum noch schlucken, und auch ihre Sehkraft hat stark nachgelassen, sie kann nur noch Umrisse erkennen. Über Schläuche wird sie mit Babynahrung, Wasser und Sauerstoff versorgt. Ihr Zimmer hat sie seit Monaten nicht verlassen.

Trotz allem macht sie an diesem Nachmittag keinen unglücklichen Eindruck. Sie hat sich vorgenommen, anderen nicht zu sehr zu zeigen, wie mies es ihr geht.

"Ich habe nur zwei Möglichkeiten gesehen"

Maria Langstroff wird 1986 im hessischen Schwalmstadt geboren. Sie bewegt sich viel als Kind: Leichtathletik, Badminton, Basketball. Schon mit 13 muss sie ihre Aktivität stark reduzieren, eine Wirbelsäulenkrümmung macht Probleme. Als Teenager trägt sie ein Korsett, mit 17 wird sie zweimal am Rücken operiert, mit 20 erneut, von da an braucht sie einen Rollstuhl.

Mühsam lernt sie ihr Handicap zu akzeptieren, beginnt ein Lehramtsstudium in Marburg, sitzt im Praktikum vor einer Klasse und unterrichtet. Im November 2009 überlebt sie nur knapp eine schwere Lungenembolie. In der Folge treten weitere Lähmungserscheinungen auf, die durch die Embolie nicht zu erklären sind. Erst jetzt merken die Ärzte, dass grundsätzlich etwas nicht stimmt. Sie diagnostizieren eine unbekannte Muskelerkrankung mit fortschreitendem Verlauf. Maria Langstroff wird bettlägrig, Anfang 2011 kommt sie in das Pflegeheim nach Gießen.

"Ich habe nur zwei Möglichkeiten gesehen", sagt sie heute. "Entweder ich lasse mich hängen, oder ich mache noch etwas daraus."

Langstroff hat ein Buch geschrieben, das nun erschienen ist. "Mundtot!?" widmet sich vor allem der Zeit im Rollstuhl und den Demütigungen, die sie erlitten hat - etwa als sie von Jugendlichen mit Schneebällen beworfen und ausgelacht wurde. "Ich will, dass sich etwas ändert", sagt sie. "Wenn nur ein paar Menschen ihr Verhalten überdenken, wäre das für mich etwas ganz Großartiges."

Ein unwahrscheinlicher Kraftakt sei das Buch gewesen. Die ersten Kapitel diktierte sie mithilfe eines Sprachprogramms. Als sie ihre Stimme vorübergehend verlor, stieg sie um auf SMS. Nachricht für Nachricht schickte sie ihrem Vater, der die kurzen Botschaften abtippte. Dann funktionierte auch ihre rechte Hand schlechter, doch die Stimme kehrte zurück. Zum Schluss gab sie die Texte täglich telefonisch durch.

Das Buch war ein großes Ziel. Etwas, für das es sich lohnte, am Leben zu bleiben.

Die Wäsche lässt sie zu Hause waschen. "Dann riecht sie nach Mutti"

Ihr Zimmer hat sich Maria Langstroff so heimelig wie möglich eingerichtet. An den Wänden hängen Postkarten mit Herzen und Sonnenblumen, im Bett liegen Kuscheltiere, die Wäsche lässt sie zu Hause waschen, weil es dann "nach Mutti riecht". An ihrem Haltegriff neben dem Bett hängt ein kleines Kreuz. Sie hat zum Glauben gefunden, er gibt ihr Kraft.

Für einen jungen Menschen gibt es kaum etwas Schlimmeres, als die Kontrolle über den eigenen Körper zu verlieren. "Das war auch für mich mit am Härtesten", sagt Maria Langstroff. Sie kann sich nicht einmal allein die Zähne putzen, muss sich waschen lassen. Gerade bei männlichen Pflegern sei ihr das früher schwergefallen. "Es gibt noch immer Situationen, in denen ich mich schäme."

Die Krankheit hat ihr nicht nur die Eigenständigkeit geraubt, sondern auch das Leben, das sie eigentlich führen wollte, mit ihren Freunden, an der Uni. Bekommen hat sie viel Zeit, in der sie nicht viel anderes tun kann als nachdenken. "Zeit, die ich so nie wollte", sagt Langstroff.

Manchmal vergeht die Zeit in ihrem abgedunkelten Zimmer ganz langsam. Und manchmal viel zu schnell, wie in diesen Tagen, in denen wegen des Buches viele Termine anstehen. "Das macht mir dann auch wieder Angst, weil ich nicht weiß, wie es weitergeht", sagt Maria Langstroff.

Draußen zwitschern die Vögel, die Sonne scheint. Doch das macht drinnen keinen Unterschied. Tag und Nacht spielen keine große Rolle mehr, wenn es stets dunkel ist. Maria Langstroff wird an ihrer Krankheit sterben. Es könnte morgen zu Ende gehen oder erst in ein paar Jahren. Niemand weiß das. "Ich bin dankbar für jeden Tag", sagt sie.

Ihre Dozenten kommen manchmal vorbei

Natürlich beschäftigt sie der Tod, sie hat darüber bereits mit einem Seelsorger gesprochen. "Wenn es so weit ist, kommt meiner Meinung nach nicht das Ende. Es wird weitergehen", sagt sie. Generell versuche sie, die positiven Gedanken in den Vordergrund zu stellen. Aber natürlich gebe es Tage, an denen das nicht funktioniere. "Wenn ich merke, dass ich verzweifle, lasse ich mich von Freunden anrufen oder ich lenke mich mit Musik ab." Dann hört sie zum Beispiel "Dieser Weg" von Xavier Naidoo.

Sie ist noch immer an der Uni eingeschrieben, ihre Dozenten kommen manchmal zu Besuch, Freunde lesen ihr aus Unterrichtsmaterialien vor. Das Studium fortsetzen, weitere mündliche Prüfungen ablegen - das ist eines ihrer Ziele. "Die Fähigkeiten, die ich noch habe, möchte ich nicht verkommen lassen", sagt sie.

Alles ist besser, als im Bett auf den Tod zu warten. "Ich würde wahnsinnig werden", sagt Langstroff. Sie will nicht mehr hadern. "Entweder ich akzeptiere es und habe die Chance, glücklich zu sein. Oder ich akzeptiere es nicht und bin unglücklich."

Die einzige, schwache Lichtquelle an diesem Nachmittag strömt aus dem Badezimmer in Maria Langstroffs Raum. Die Tür steht einen Spalt breit offen, sie selbst braucht den Raum eigentlich gar nicht. Als das Gespräch zu Ende ist, bittet sie auch das Licht im Bad wieder zu löschen.

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