Organspende-Initiative Krank, aber sexy

Sie erlebte im Zeitraffer die Begegnung mit dem Tod: Claudia Kotter leidet an der seltenen Autoimmunkrankheit Sklerodermie. Beim Warten auf eine neue Lunge wäre sie fast gestorben. Ihre Initiative "Junge Helden" will Jugendliche von der Organspende überzeugen - mit hippen Partys und Prominenz.

Claudia Kotter (mit Jürgen Vogel bei einer "Junge Helden"-Party): "Warum ich nicht?"
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Claudia Kotter (mit Jürgen Vogel bei einer "Junge Helden"-Party): "Warum ich nicht?"

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Wer dieser Frau ins Gesicht schaut, ist irritiert. Da sind die markanten Züge einer attraktiven Frau Anfang 30 zu erkennen. Darunter mischen sich die Züge dieser gleichen Frau - als wäre sie schon viel älter.

Das Gesicht von Claudia Kotter bleibt dem Betrachter jedenfalls im Gedächtnis, und das ist gut für ihr Anliegen. Es ist nämlich das Markenzeichen einer Bewegung, die sich "Junge Helden" nennt und deren Initiatorin Kotter ist: Die 30-jährige Berlinerin, und das ist der Grund für ihre außergewöhnliche Physiognomie, lebt mit einer seltenen Autoimmunkrankheit namens Sklerodermie, bei der das Kollagen im Bindegewebe von Haut und Organen verhärtet. So, wie ihr Gesicht schon viel von ihrer Lebenszeit vorwegzunehmen scheint, hat sie bereits im Zeitraffer erleben müssen, was Menschen gewöhnlich erst zum Ende des Lebens erleiden müssen - schwere Krankheit und die nahe Begegnung mit dem Tod.

Doch die Berlinerin ist auch eine fröhliche Person, sie hat Energie für mindestens zwei Menschen, und eben dieses Anliegen, für das sie mit ihrer Organisation kämpft: die Organspende.

Gerade hat sie das Buch ihres Lebens vorgelegt. "Gute Nacht, bis morgen"* heißt es, und darin geht es um ihre Lunge, die langsam verklebte, und ihr Herz, das sich unter der Last des schwachen Atemorgans gefährlich ausdehnte. Es geht um die dauernden Ohnmachtsanfälle und darum, wie sie auf einem Flug von San Diego nach Deutschland fast erstickt wäre, und schließlich, wie sie die rettende Lunge doch noch bekam.

Über drei Jahre ist das her, und nun sitzt sie in einem schicken Café in Berlin Mitte, in schwarzem Blazer und orangefarbenem Seidenschal. Sie sei ein wenig erkältet, entschuldigt sie sich mit rauher Stimme. Doch darauf könne sie jetzt gerade keine Rücksicht nehmen. Ihr Terminkalender quillt nämlich über: Sie wird in der Talkshow von Markus Lanz zu Gast sein, die Woche darauf bei Eckard von Hirschhausen. "Mein Freund bekommt mich in diesen Tagen auch am Wochenende kaum zu sehen", sagt sie und nippt an ihrem Tee.

"Als man mich in den OP-Saal schob, wollte die Hälfte der Ärzte nicht operieren"

Auch die Party steckt ihr noch in den Knochen, die sie zur Veröffentlichung ihres Buches im ehemaligen WMF-Club in Berlin gefeiert hat. Mit dabei waren prominente Freunde und Mitstreiter wie die Schauspieler Jürgen Vogel und Anna Maria Mühe.

Kotter hat sie auf ihrem langen Leidensweg kennengelernt. Als es ihr dreckig ging, als sie auf eine Spenderlunge wartete, da hat sie jeden Tag mit Jürgen Vogel telefoniert. "Claudia ist eine der stärksten Persönlichkeiten, die ich kenne", sagt er über sie.

Jetzt ist er der Türsteher auf den Partys, die sie mit den "Jungen Helden" veranstaltet. Denn Claudia Kotter und ihre vielen Freunde und Unterstützer haben geschafft, was kaum gelungen wäre, hätten Ärzteverbände oder Gesundheitsminister eine solche Kampagne erdacht. Organspende hat bei den "Jungen Helden" nicht diesen siechen Unterton vom Piepsen einer Intensivstation, sondern kommt von coolen Clubbeats umflort daher, schicke Drinks und das ganze Geschnatter der Berliner Partyszene inklusive. Krank, aber sexy, so könnte ihr Slogan heißen.

Außerdem verzichten die "Jungen Helden" auf den obligatorischen Zeigefinger. "Uns geht es nicht darum, dass die Leute auf unseren Partys massenweise Spendenausweise ausfüllen, uns geht es einfach darum, dass sie Stellung beziehen - auch wenn sie den Ausweis dann nicht ausfüllen", sagt Claudia Kotter.

Dabei hat sie den ganzen Horror eines Patienten durchlebt, der auf der Warteliste für ein Spenderorgan steht.

Sie hat erlebt, wie sich ihr Gesundheitszustand immer mehr verschlechterte und damit auch ihre Chancen, dass die Ärzte noch bereit sind, den riskanten Eingriff vorzunehmen. "Als man mich in den OP-Saal schob, wollte die Hälfte der Ärzte nicht mehr operieren", erzählt Kotter.

"Krankheit ist kein Freifahrtschein, andere Leute zu erpressen"

Sie weiß das, weil sie von den Medizinern absolute Ehrlichkeit verlangt hat. Sie haben es ihr gesagt, einer hat es auch im Buch so geschrieben. "Meinen Körper hielten sie für zu schwach", erinnert sie sich, "sie haben mich nur operiert, weil sie mich für psychisch stark genug hielten." Vier Jahre ihres Lebens hat sie in Krankenhäusern verbracht. Aber nie wäre es ihr in den Sinn gekommen, Mitleid und eine Extrabehandlung von den Menschen zu verlangen, nur weil sie krank ist. Einmal hatte sie das getan, in der Schule, so schreibt sie in ihrem Buch, und sie habe sich dafür sehr geschämt.

"Krankheit ist kein Freifahrtschein, andere Leute zu erpressen", sagt sie. Besonders eine Frage hasst sie, die von schwerkranken Menschen gestellt wird, wenn sie mit ihrem Schicksal hadern: "Warum ausgerechnet ich?" Claudia Kotter fragt dann provozierend: "Warum ich nicht?"

Ihre Biografie, die von der Autorin Anke Gebert verfasst ist, erspart dem Leser selbst die krassesten medizinischen Details nicht. Sie erstaunt mit vielen Perspektivwechseln. Nicht nur Kotter selber erzählt ihre Geschichte, sondern die Menschen, die in den einzelnen Etappen ihrer Krankheit wichtig waren, ergreifen das Wort. Ärzte bekennen darin nicht nur ihre Bewunderung für die kämpferische Patientin, sondern auch Beklemmung, ihre Angst, und formulieren dabei weise Sätze: "Gesunde haben so große physische Ressourcen, dass sie diese kaum nutzen können. Kranke haben kaum Ressourcen und müssen aus diesen ihr Leben ziehen", lautet einer.

Woher die Kraft aus diesem Körper genau kommt, ist für den Betrachter kaum zu begreifen. So zerbrechlich sind ihre Arme, so dünn sind die Finger, fast wie die Krallen eines Vögelchens. Doch mit denen klammert sie sich so fest ans Leben, dass auch Infektionen sie nicht haben stürzen lassen, oder vier Liter Wasser in der Lunge, woran sie eines Nachts gestorben wäre, wäre nicht ihre Freundin Ina gerade bei ihr im Krankenzimmer gewesen.

"Ich kann nicht sagen, wie lange ich leben werde"

Trotz der Sklerodermie hatte Claudia Kotter Betriebswirtschaft zu studieren begonnen. Beenden konnte sie das Studium nicht. Gern würde sie weiterstudieren. Aber sie kann mit ihrer Zeit nicht so großzügig umgehen wie gesunde Menschen.

Claudia Kotter will eine Stiftung gründen und für eine Reform des Transplantationsgesetzes kämpfen. Spanien sei da ein Vorbild, wo es auf jeder Intensivstation einen Transplantationsbeauftragten gebe, der die Angehörigen eines potentiellen Organspenders berate. Sie will sich einsetzen dafür, dass die Bürger sich nicht aktiv für die Organspende entscheiden, sondern so wie in Österreich eine Erklärung ausfüllen müssen, wenn sie nicht für die Entnahme der Organe bereit sind. Die gebürtige Mainzerin hat gelernt, nichts in die Zukunft zu verschieben. "Wenn ich eine Idee habe, setze ich mich sofort daran, sie auch umzusetzen." Ihr bleibt nichts anderes übrig, weil auch die neue Lunge nicht ewig halten wird.

Grund zur Resignation sei das aber nicht. "Wie lange?", schreibt sie im Nachwort ihres Buches über ihre Lebenserwartung. "Wie jeder andere Mensch auf der Welt kann auch ich nicht sagen, wie lange ich leben werde."

*Anke Gebert, "Gute Nacht, bis morgen. Claudia Kotter erzählt die Geschichte ihres Lebens", Blumenbar-Verlag Berlin, 254 Seiten, 19,90 Euro.



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