Prophylaktische Brustamputation: Radikaler Schnitt

München - Evelyn Heeg ist es gewohnt, über ihre Brüste zu sprechen. Scham ist unangebracht, wenn es um Leben oder Tod geht. "Meine Brüste waren tickende Zeitbomben", sagt Heeg, sie sagt es ohne Pathos. Sie sagt es so, wie es ist. Ihre Brüste hätten sie mit großer Wahrscheinlichkeit irgendwann das Leben gekostet, den Tod gebracht. Deshalb ließ sie sie entfernen, mit 30.

Heeg, inzwischen 34 Jahre alt, Realschullehrerin für Biologie, Chemie und Mathematik, ist eine sehr fröhliche, sehr sportliche Frau, die leidenschaftlich gern Mountainbike fährt. Ihre Klarheit und Entschiedenheit in der Sache lässt keinen Raum für Mitleid oder Betroffenheit. Über ihre Erfahrungen spricht sie sehr offen. Es war ein radikaler Schnitt, ein radikaler Schritt. Aber es war der richtige, daran hat sie keine Zweifel.

Sie würde es wieder machen. Sie würde dazu raten, wenn man sie fragt, aber um Rat geht es hier nicht. Es geht um eine individuelle Entscheidung, nicht um eine Mission. Heeg ist Naturwissenschaftlerin, keine Predigerin. "Jeder hat das Recht auf Nichtwissen", sagt sie. Nur für sie selbst war das keine Option.

Heeg hat viel in Kauf genommen, sie hat Freunde auf dem Weg verloren, vielen war der Schritt zu radikal. Die Bekannten sprachen von Heirat, Familienplanung, Geburtskomplikationen, Schwierigkeiten beim Stillen, der Wonne eines Neugeborenen. Heeg sprach davon, sich die Brüste entfernen zu lassen. Die anderen schwankten zwischen Hauskauf und Mietwohnung. Heeg schwankte nicht, sie wusste, was zu tun war, sie wollte die Amputation.

Als sie das erste Mal von der Möglichkeit erfuhr, das eigene Brustkrebsrisiko mit Hilfe eines Gentest feststellen zu lassen, wehrte sie zunächst ab. "Was nützt es zu wissen, woran man stirbt?" Doch die Option, bei einem positiven Ergebnis die Brüste entfernen zu lassen, an den Test ein Handeln zu knüpfen, änderten schließlich ihre Sicht. Sie schwankte nicht mehr, sie wusste, was zu tun war.

Es war keine Frage des Schicksals. Es war eine Frage von BRCA 1 oder 2

Sie wusste, dass sie nicht hinter ihr Wissen zurücktreten konnte, dass sie nicht auf das Schicksal, Gott oder die Fügung oder wen auch immer vertrauen konnte, wenn doch weder das Schicksal, noch Gott, noch die Fügung dafür verantwortlich waren, ob sie an Brustkrebs erkrankte oder nicht. Sondern lediglich ein defektes Gen mit einem sperrigen Namen. Und dem konnte sie beikommen.

Es war schlicht die Frage, ob sie BRCA 1 oder BRCA 2 (Breast Cancer Susceptibility Gene 1 oder 2) in sich trug oder nicht. Ob ihr die Mutter, die mit noch nicht einmal 40 Jahren an Brustkrebs erkrankt war und wenig später starb, den Defekt vererbt hatte. Ob es einen genetischen Zusammenhang gab zwischen dem frühen Tod der Mutter, dem frühen Tod zweier Tanten, einer Großtante und der Erkrankung der Oma.

Fünf Frauen, drei Generationen, eine Familie, eine Diagnose: Brustkrebs.

Jährlich wird bei rund 55.000 Frauen in Deutschland die Diagnose Brustkrebs gestellt. Etwa fünf bis zehn Prozent aller Betroffenen haben die Anlage zu erkranken von Mutter oder Vater geerbt. War die Familie von Evelyn Heeg eine der sogenannten Hochrisikofamilien?

Die Großmutter fragte nicht nach Genen. Sie fragte nach Schuld

Das erste Mal wird Heeg als Mittelstufenschülerin bewusst, dass vielleicht etwas nicht stimmt, dass die vielen Erkrankungen in der Familie vielleicht kein Zufall sind. Auf einem Plakat im Klassenraum der Biologie sind "Ursachen für Krebs" aufgelistet. "Vererbung" steht da unter anderem.

Mehr als zehn Jahre vergehen bis Evelyn Heeg sich entscheidet, die Befürchtung durch Gewissheit zu ersetzen. Der Weg zur Diagnose führt über einen Umweg: Heeg muss nicht nur ihr eigenes Blut untersuchen lassen, sondern auch das einer erkrankten, noch lebenden Verwandten. Erst durch den Vergleich der genetischen Daten könnten die Ärzte mit Gewissheit ausschließen, dass sie BRCA 1 oder BRCA 2 in sich trägt (siehe Kasten in der linken Spalte).

Bis auf eine Ausnahme sind jedoch alle Frauen, die in Heegs Familie an Brustkrebs erkrankten, tot. Die über 80-jährige Großmutter aber lebt noch. Als Evelyn Heeg sie in Stuttgart besucht und um ihr Blut bittet, geht es nicht um Wahrscheinlichkeiten, nicht um Gene. Es geht um Schuld. Die Großmutter fragt sich: Bin ich Schuld, dass meine Töchter tot sind?

Um die Untersuchung durchführen zu können, brauchen die Mediziner detaillierte Informationen zur Krankengeschichte der Familie. Der Fragebogen umfasst zig Seiten, er zwingt zu einer Reise in die Vergangenheit, er zwingt, alte Wunden wieder aufzureißen. Der Tod ihrer Mutter und die Tode der Tanten waren schmerzhaft, sie haben Narben hinterlassen. Als Evelyn Heeg bei den Verwandten nachbohrt, immer tiefer in der Vergangenheit wühlt, um ihre eigene Zukunft zu gestalten, stößt sie auf wenig Verständnis - und immer wieder auf ein Tabu. Über Krebs spricht man nicht, Krebs bekommt man.

Doch Heeg will ihrem Körper zuvorkommen. Für viele Angehörigen ist das befremdlich, zutiefst verstörend. Sie führt einen harten Kampf gegen die Mauern des Schweigens, die die Familie in den vergangenen Jahrzehnten aufgebaut hat, um sich selbst zu schützen. Sie ringt mit sich selbst, ringt mit den Vorurteilen der Angehörigen, mit einem Selbstverständnis, das mehr auf Religion setzt denn auf Biologie. Gott wird es richten, nicht die Gene.