Prophylaktische Brustamputation: Radikaler Schnitt

Von , München

Evelyn Heeg leidet unter einem Gendefekt, mit hoher Wahrscheinlichkeit wäre sie an Brustkrebs erkrankt. Mit 30 Jahren entschloss sie sich zu einem radikalen Schritt - und ließ sich beide Brüste entfernen. Die Geschichte einer schweren Entscheidung.

Prophylaktische Mastektomie: Wenn Brüste zur Gefahr werden Fotos
Corbis

München - Evelyn Heeg ist es gewohnt, über ihre Brüste zu sprechen. Scham ist unangebracht, wenn es um Leben oder Tod geht. "Meine Brüste waren tickende Zeitbomben", sagt Heeg, sie sagt es ohne Pathos. Sie sagt es so, wie es ist. Ihre Brüste hätten sie mit großer Wahrscheinlichkeit irgendwann das Leben gekostet, den Tod gebracht. Deshalb ließ sie sie entfernen, mit 30.

Heeg, inzwischen 34 Jahre alt, Realschullehrerin für Biologie, Chemie und Mathematik, ist eine sehr fröhliche, sehr sportliche Frau, die leidenschaftlich gern Mountainbike fährt. Ihre Klarheit und Entschiedenheit in der Sache lässt keinen Raum für Mitleid oder Betroffenheit. Über ihre Erfahrungen spricht sie sehr offen. Es war ein radikaler Schnitt, ein radikaler Schritt. Aber es war der richtige, daran hat sie keine Zweifel.

Sie würde es wieder machen. Sie würde dazu raten, wenn man sie fragt, aber um Rat geht es hier nicht. Es geht um eine individuelle Entscheidung, nicht um eine Mission. Heeg ist Naturwissenschaftlerin, keine Predigerin. "Jeder hat das Recht auf Nichtwissen", sagt sie. Nur für sie selbst war das keine Option.

Heeg hat viel in Kauf genommen, sie hat Freunde auf dem Weg verloren, vielen war der Schritt zu radikal. Die Bekannten sprachen von Heirat, Familienplanung, Geburtskomplikationen, Schwierigkeiten beim Stillen, der Wonne eines Neugeborenen. Heeg sprach davon, sich die Brüste entfernen zu lassen. Die anderen schwankten zwischen Hauskauf und Mietwohnung. Heeg schwankte nicht, sie wusste, was zu tun war, sie wollte die Amputation.

Als sie das erste Mal von der Möglichkeit erfuhr, das eigene Brustkrebsrisiko mit Hilfe eines Gentest feststellen zu lassen, wehrte sie zunächst ab. "Was nützt es zu wissen, woran man stirbt?" Doch die Option, bei einem positiven Ergebnis die Brüste entfernen zu lassen, an den Test ein Handeln zu knüpfen, änderten schließlich ihre Sicht. Sie schwankte nicht mehr, sie wusste, was zu tun war.

Es war keine Frage des Schicksals. Es war eine Frage von BRCA 1 oder 2

Sie wusste, dass sie nicht hinter ihr Wissen zurücktreten konnte, dass sie nicht auf das Schicksal, Gott oder die Fügung oder wen auch immer vertrauen konnte, wenn doch weder das Schicksal, noch Gott, noch die Fügung dafür verantwortlich waren, ob sie an Brustkrebs erkrankte oder nicht. Sondern lediglich ein defektes Gen mit einem sperrigen Namen. Und dem konnte sie beikommen.

Es war schlicht die Frage, ob sie BRCA 1 oder BRCA 2 (Breast Cancer Susceptibility Gene 1 oder 2) in sich trug oder nicht. Ob ihr die Mutter, die mit noch nicht einmal 40 Jahren an Brustkrebs erkrankt war und wenig später starb, den Defekt vererbt hatte. Ob es einen genetischen Zusammenhang gab zwischen dem frühen Tod der Mutter, dem frühen Tod zweier Tanten, einer Großtante und der Erkrankung der Oma.

Fünf Frauen, drei Generationen, eine Familie, eine Diagnose: Brustkrebs.

Jährlich wird bei rund 55.000 Frauen in Deutschland die Diagnose Brustkrebs gestellt. Etwa fünf bis zehn Prozent aller Betroffenen haben die Anlage zu erkranken von Mutter oder Vater geerbt. War die Familie von Evelyn Heeg eine der sogenannten Hochrisikofamilien?

Die Großmutter fragte nicht nach Genen. Sie fragte nach Schuld

Das erste Mal wird Heeg als Mittelstufenschülerin bewusst, dass vielleicht etwas nicht stimmt, dass die vielen Erkrankungen in der Familie vielleicht kein Zufall sind. Auf einem Plakat im Klassenraum der Biologie sind "Ursachen für Krebs" aufgelistet. "Vererbung" steht da unter anderem.

Mehr als zehn Jahre vergehen bis Evelyn Heeg sich entscheidet, die Befürchtung durch Gewissheit zu ersetzen. Der Weg zur Diagnose führt über einen Umweg: Heeg muss nicht nur ihr eigenes Blut untersuchen lassen, sondern auch das einer erkrankten, noch lebenden Verwandten. Erst durch den Vergleich der genetischen Daten könnten die Ärzte mit Gewissheit ausschließen, dass sie BRCA 1 oder BRCA 2 in sich trägt (siehe Kasten in der linken Spalte).

Bis auf eine Ausnahme sind jedoch alle Frauen, die in Heegs Familie an Brustkrebs erkrankten, tot. Die über 80-jährige Großmutter aber lebt noch. Als Evelyn Heeg sie in Stuttgart besucht und um ihr Blut bittet, geht es nicht um Wahrscheinlichkeiten, nicht um Gene. Es geht um Schuld. Die Großmutter fragt sich: Bin ich Schuld, dass meine Töchter tot sind?

Um die Untersuchung durchführen zu können, brauchen die Mediziner detaillierte Informationen zur Krankengeschichte der Familie. Der Fragebogen umfasst zig Seiten, er zwingt zu einer Reise in die Vergangenheit, er zwingt, alte Wunden wieder aufzureißen. Der Tod ihrer Mutter und die Tode der Tanten waren schmerzhaft, sie haben Narben hinterlassen. Als Evelyn Heeg bei den Verwandten nachbohrt, immer tiefer in der Vergangenheit wühlt, um ihre eigene Zukunft zu gestalten, stößt sie auf wenig Verständnis - und immer wieder auf ein Tabu. Über Krebs spricht man nicht, Krebs bekommt man.

Doch Heeg will ihrem Körper zuvorkommen. Für viele Angehörigen ist das befremdlich, zutiefst verstörend. Sie führt einen harten Kampf gegen die Mauern des Schweigens, die die Familie in den vergangenen Jahrzehnten aufgebaut hat, um sich selbst zu schützen. Sie ringt mit sich selbst, ringt mit den Vorurteilen der Angehörigen, mit einem Selbstverständnis, das mehr auf Religion setzt denn auf Biologie. Gott wird es richten, nicht die Gene.

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Forum - Diskussion über diesen Artikel
insgesamt 33 Beiträge
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    Seite 1    
1. werde
silverboy 14.09.2009
mich nun vorsorglich auch aus dem Leben verabschieden, da mit hoher Wahrscheinlichkeit der Tod droht. Was für eine Entscheidung. Selbstverstümmelung aufgrund von Wahrscheinlichkeiten. ....kopfschüttel...
2. BRCA Test - Brustamputation
schalzi 14.09.2009
Vor 4 Jahren hat mein Frauenarzt mir aus den gleichen Gründen wie bei Frau Evelyn Heeg den BRCA Test auch verschrieben. Der Test war negatif. Wäre er positif gewesen, hätte ich genau die gleicht Reaktion gehabt wir Frau Heeg, und hätte gleich eine beidseitige Amputation vom Frauenarzt machen lassen. Es hätte mein Leben gerettet!
3. Ich denke...
jthediver 14.09.2009
...der Entscheid von Frau Heeg war richtig. Selbr musste ich miterleben wie eine sehr gute Bekannte (wir kannten uns 12 Jahre) im Alter von 30 Jahren an Brustkrebs erkrankte. Es war ein Drama. Eine Mamma wurde schließlich entfernt, ebenso einiges an Lymphknoten. Sie hatte darauf hin ihre komplette Ernährung umgestellt, auch alle Genussgifte vermieden. Hat alles nichts genutzt, nach 14 Jahren kam der Krebs wieder und so ist sie im Alter von nur 45 Jahren verstorben. Von daher denke ich - hätte sie sich auch zu diesem Radikaleingriff entschieden, wäre sie wohl noch am Leben.
4. Schweres Thema - schlechter Journalismus
kuehlesblondes 14.09.2009
Das Thema ist nicht uninteressant. Aber bei der Schreibe des Autors versteht es einem wirklich. Ich habe selten einen so schlechten, reisserisch geschriebenen Artikel auf Spiegel online gelesen. "Welchen Wert haben Brüste, wenn sie den Tod bringen?" Was ein Quatsch.
5. Wieso Quatsch?
jthediver 14.09.2009
Zitat von kuehlesblondesDas Thema ist nicht uninteressant. Aber bei der Schreibe des Autors versteht es einem wirklich. Ich habe selten.....
Wenn man nicht selber erlebt hat wie ein von allen geliebter Mensch elend daran verreckt ist, kann man so eine Quatsch wie Sie auch schreiben. Derartige Kommentare kann ich nur pietätlos nennen.
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Fakten: Familiärer Brustkrebs
Brustkrebs in Deutschland
In Deutschland liegt die Neuerkrankungsrate bei Brustkrebs bei mehr als 57.000 Frauen pro Jahr. Bei jeder 20. Frau ist eine genetische Mutation in einem der beiden Hochrisikogene BRCA 1 oder BRCA 2 für die Erkrankung verantwortlich. Während in der Allgemeinbevölkerung eine von zehn Frauen im Laufe ihres Lebens an Brustkrebs erkrankt, trifft die Erkrankung rund sieben von zehn Frauen mit einer Mutation.
Mammografie-Screening
Mammografie ist eine Röntgenuntersuchung der Brüste. Diese Brustkrebsvorsorge wird allen Frauen im Alter zwischen 50 und 69 Jahren alle zwei Jahre empfohlen. Das Mammografie-Screening wurde vor einigen Jahren mit großem Aufwand in Deutschland eingeführt, rund tausend speziell dafür trainierte niedergelassene Ärzte führen es durch.
Familiärer Brustkrebs
Krebserkrankungen beruhen auf Veränderungen in den Genen. Bei den meisten Krebsformen treten die genetischen Abweichungen jedoch erst nach der Geburt auf – sie werden also nicht vererbt. Umwelteinflüsse, Lebensstil und andere, noch weitgehend unbekannte Faktoren spielen hierbei eine Rolle.

In etwa fünf bis zehn Prozent der Fälle beruht die Krebserkrankung aber auf einer angeborenen genetischen Veranlagung. In den betroffenen Familien tritt der Krebs in jeder Generation und schon in jungen Jahren auf. Menschen mit einem hohen familiären Risiko sollten sich deshalb intensiv beraten lassen und regelmäßig zur Krebs-Früherkennung gehen.

Um Familien und Angehörigen mit erblich bedingtem Krebs eine optimale Beratung und Behandlung zu ermöglichen, hat die Deutsche Krebshilfe die Verbundprojekte "Familiärer Krebs" initiiert. Die Betreuung an den universitären Zentren umfasst sowohl die medizinische als auch die psychologische Beratung über Früherkennungsmaßnahmen und vorbeugende Behandlungsmöglichkeiten, eine humangenetische Beratung über das erbliche Risiko sowie die Möglichkeiten einer genetischen Untersuchung.

Menschen, die an Brust-, Eierstock- oder Darmkrebs erkrankt sind oder befürchten, eine erbliche Veranlagung zu tragen, können sich an eines der Zentren in ihrer Nähe wenden. (Quelle: Deutsche Krebshilfe)
BRCA 1 und BRCA 2
BRCA 1 und BRCA 2 steht für Breast Cancer Susceptibility Gene 1 oder 2. "Die beiden Hochrisikogene wurden 1994 bzw. 1995 entdeckt. Mutationen in den Genen werden statistisch gesehen an 50 Prozent der Nachkommen weitervererbt. Durch die Identifikation einer Mutation bei einer Erkrankten in der Familie ist eine prädiktive genetische Testung, das heißt eine Untersuchung auf das Vorliegen einer Mutation bei gesunden Frauen dieser Familie möglich geworden. Wird die Veränderung ausgeschlossen, so können die betroffenen Frauen entlastet werden. Das hohe Erkrankungsrisiko ihrer Familie trifft dann auf sie nicht mehr zu. Umgekehrt wird beim Nachweis der Mutation das hohe Risiko zur Gewissheit." (Quelle: Nachwort von Prof. Dr. med. Rita Schmutzler, Leiterin Schwerpunkt Familiärer Brust- und Eierstockkrebs der Universitätsklinik Köln)
Was tun nach einem positiven Testergebnis?
Die prophylaktische Brustdrüsenentfernung ist nur ein Weg, mit dem hohen Erkrankungsrisiko umzugehen. Alternativen sind eine engmaschige, intensive Früherkennung und präventiv wirksame Medikamente.