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Risiken von Patientenverfügungen: "Er konnte einen Hauch zu viel, das war sein Fluch"

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Friedrich B. wollte nichts dem Zufall überlassen: Vor seinem Tod verfasste er eine Patientenverfügung, die im Ernstfall ein würdiges Ableben ohne Apparatemedizin garantieren sollte. Doch der Wunsch nach einem selbstbestimmten Ende wurde zum Alptraum für die Angehörigen.

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Pflegebedürftiger: "Wir mussten alles mit uns selbst ausmachen"

An einem klirrend kalten Märzmorgen bekam Rosa B.* Post von Horst Köhler. Der damalige Bundespräsident gratulierte zur Eisernen Hochzeit, doch der 84-Jährigen war nicht nach Feiern zu Mute. Gleich neben ihr lag Friedrich*, der Mann, mit dem sie 65 Jahre ihres Lebens geteilt hatte - aber es war nicht mehr viel von ihm übrig.

Seit einem Sturz mit anschließender schwerer Gehirnblutung war der ehemalige Polizeibeamte halbseitig gelähmt, das Krankenbett war seine Endstation. Stundenlang knetete Rosa die schmal gewordene Hand ihres früher stattlichen Gatten, redete mit ihm und sprach ihm gut zu. "Er war im Dauerschlaf, ohne jede Reaktion, lag da wie eine lebende Leiche", erinnert sich Sohn Thomas*, ein agiler 60-Jähriger mit raspelkurzem weißem Haar, der keinen Zweifel daran hat, was sein Vater in dieser Situation wollte: sterben.

Sicher, die Grundversorgung in der Pfälzer Klinik war vorbildlich: Täglich wurde der 88-Jährige gewaschen und rasiert, gewendet und gewindelt, über die Nase künstlich ernährt. Man legte Katheter, verpasste dem Patienten mit Erlaubnis der bevollmächtigten Ehefrau einen Luftröhrenschnitt, da er andernfalls zu ersticken drohte. Er röchelte, das Absaugen der Sekrete bereitete ihm offensichtlich Schmerzen.

Die Diagnose "irreversibel" ist problematisch

Ab und zu kam ein Arzt vorbei und schrie den alten Mann an, um seine Reaktion zu testen, zwickte ihn oder kündigte lautstark Besuch an. Ein paar Mal öffnete B. daraufhin ein Auge, meistens tat er gar nichts.

"Mein Vater war ein außerordentlich aktiver, positiver Mensch, er hatte den Lebenswillen buchstäblich in seinen Genen", sagt der Sohn. Ein "stolzer, altmodischer Patriarch" sei er gewesen, frei von jedem Gedanken an die eigene Vergänglichkeit. Bereits dreimal war B. dem Gevatter Tod entwischt, hatte die Intensivstation nach schweren Thrombosen und einer Lungenembolie "nahezu unversehrt" wieder verlassen.

Unmittelbar vor einer Herzklappen-Operation Anfang 2008 beschäftigte sich der Pensionär erstmals mit seinem möglichen Ableben - und verfasste mit Hilfe seines Sohns Lukas*, eines Juristen, eine Patientenverfügung. Die führte exemplarisch Situationen auf, in denen B. auf lebenserhaltende Maßnahmen verzichten wollte - auf künstliche Ernährung, Flüssigkeitszufuhr oder Beatmung, Dialyse und Antibiotika.

Auch eine "Gehirnschädigung zum Beispiel durch Unfall" stand als mögliches Szenario auf dieser Liste, dem Wunsch des Patienten nach einem apparatefreien Ableben könne also entsprochen werden, dachten die Angehörigen. Schließlich war eine Gehirnblutung diagnostiziert worden. Allerdings sollten dem Dokument zufolge mindestens zwei Ärzte die Fähigkeit des Patienten, "Einsichten zu gewinnen, Entscheidungen zu treffen und mit anderen Menschen in Kontakt zu treten", als "unwiederbringlich erloschen" einschätzen.

Doch mit der Diagnose "irreversibel" ist das so eine Sache. Die Ärzte von Herrn B. befanden, dass er nicht als Sterbender zu bezeichnen und vielmehr in eine Klinik für neurologische Frührehabilitation zu verlegen sei, man ihn deswegen auch nicht im Krankenhaus von lebenserhaltenden Maßnahmen abkoppeln dürfe.

"Keine Diagnose, kein Dialog, keine Optionen"

"Zwei Wochen lang haben wir keinen Arzt gesehen", klagt Thomas B. und blickt finster auf die Akten vor sich. Während der Hausarzt der Familie durch die Blume signalisierte, dass "da nichts mehr zu machen ist", erklärte das Pflegepersonal auf Anfrage, man könne noch nichts Genaues sagen. Erst nach der Überführung des Patienten in die Reha stellte sich ein Oberarzt den Fragen der Angehörigen. Man sehe Entwicklungspotential, hieß es. "Er konnte einen Hauch zu viel, das war sein Fluch", sagt Thomas B. heute.

Seit September 2009 ist eine schriftlich verfasste Patientenverfügung für Betreuer oder Bevollmächtigte laut § 1901a des Bürgerlichen Gesetzbuchs verbindlich - sofern sie nicht strafbare Handlungen impliziert oder durch äußeren Druck zustande kam. Eigentlich ist der behandelnde Arzt aufgerufen, mit einem Bevollmächtigten zu erörtern, ob der Patientenwille realisiert werden kann. Doch im Fall Friedrich B. reagierte niemand, trotz vorliegender Verfügung.

"Wir haben keine Informationen erhalten, es gab keinen Dialog, kein Abwägen, uns wurden keine Optionen aufgezeigt, wir mussten alles mit uns selbst ausmachen", sagt Thomas B. Zwei Monate hielt der vegetative Status des Vaters an, zeigten sich keine Veränderungen, die auf eine Besserung schließen ließen.

Für einen Arzt steht in der Regel viel auf dem Spiel: Hilft er einem Patienten beim Suizid, macht er sich unter Umständen der Tötung auf Verlangen strafbar, missachtet er den Patientenwillen, zum Beispiel durch unerwünschtes Einführen einer Magensonde, kann er wegen Körperverletzung belangt werden.

Auch im Fall Friedrich B. drängten die Mediziner darauf, ein sogenanntes PEG zu setzen, weil die künstliche Ernährung durch die Nase auf Dauer belastend ist, eine Magensonde aber auch für die Pflegekräfte besser und schneller zu handhaben ist. Eine befreundete Juristin riet den Angehörigen dringend ab - sobald eine Magensonde gelegt sei, bedürfe es eines gerichtlichen Beschlusses, wenn man sie wieder entfernen wolle.

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1. Respekt vor dem Lebenden BEDINGT Respekt vor dem Tod
berufszyniker, 03.06.2010
Nicht, dass man mich hier mißversteht: Als Sikh glaube ich an Reinkarnation und stehe meiner eigenen Sterblichkeit nicht mit Angst gegenüber. Ich bin einem solchen Artikel sehr dankbar, zweigt er doch zu deutlich, welchen Stellenwert der ABLAUF (!) eines menschlichen Lebens in unserer westlichen Gesellschaft hat. Wir haben uns so lange mit den schönen Seiten des Lebens beschäftigt, dass wir die emotional unangenehmen Seiten - wie den Tod eines geliebten Menschen - ausklammern und dann den Bürokraten überlassen zu regeln. Dabei bin ich der Ansicht, dass einzig und allein der Mensch und seine Familie darüber bescheiden dürfen und kein Arzt und schon gar nicht ein Jurist oder Bürokrat. Doch das ist nun einmal das Ergebns des Verfalls familiärer Werte in unserer "verwestlichten" Gesellschaft, dass es nicht mehr möglich st, sich als Familie zu verstehen und zu respektieren und gemeinschaftlich für einen Menschen zu sorgen - auch in dessen letzten Stunden. Was augenscheinlich folgt - und das habe ich nicht nur in diesem Artikel gesehen, sondern auch in wirklichen Leben - ist ein so respektloses, sogar armseeliges Spektakel and menschlichem, sozialem Versagen, dass ich mich manchmal frage, wie sehr sich der Sterbende für seine Angehörigen schämt. In diesem hier beschriebenen Fall, hatte ich beinahe Tränen in den Augen, wie ich den letzten Absatz las. Ich habe den größten Respekt für die Ehefrau und die Kinder, dass sie diesen respektierlichen Mann nach Hause geholt haben, um ihn in Würde sterben zu lassen. So hat menschliches Verhalten zu funktionieren und nicht - egotistisch - anders. Ein menschlich angemessenes Verhalten der Angehörigen, der Respekt für das Leben, dass der Sterbende gelebt hat: DAS ist es was der Sterbende verdient, allen Mühen und Aufwänden zum Trotz. Für manchen "modernen Menschen" hier im westlichen Internet mag das zu reaktionär sein. Es ist aber die einzige wahre Menschliche Leistung und Größe, die man als Angehöriger zeigen kann - nicht mehr und nicht weniger. Mit lieben Grüßen aus England Holger Hallmann (aka Jagbeer Singh Khalsa)
2. Was ist los?
tomloew 03.06.2010
Schon der zweite Artikel innerhalb von wenigen Tagen, der sich mit Sterbehilfe und dem Aussetzen lebensverlängernder/todesverhindernder Maßnahmen beschäftigt. Sollen wir daran erinnert werden, unsere letzten Verfügungen wasserdicht zu formulieren? Oder geht es darum, das Tabu des Sterbens aufzuweichen? Oder soll etwa darauf aufmerksam gemacht werden, dass die exorbitanten Kosten, die ein Patient in den letzten Monaten seines Lebens verursacht, seine gesamten Krankenkassenbeitragszahlungen erblassen lassen? Lasst die Alten gehen, solange sie noch in Würde gehen können? Ich bin gespannt, wie es weiter geht.
3. also irgendwie stehe ich auf dem Schlauch
...ergo sum, 03.06.2010
So, da steht also dieser satz, hhmmm... , seit 1 Stunde denke ich darüber nach WAS dieser arme Mensch eigentlich "zuviel" konnte. Das hat weder der Arzt noch sonstwer erklärt. Vielleicht atmen ? Bedeutet das das man in seiner Patientenverfügung dringend schreiben sollte - "und für den Fall das ich aufhöre zu atmen will ich das alle Geräte abgeschaltet und die Nahrungsgabe eingestellt werden soll " ? Irgendwie alles so ein wenig halbe Sachen in diesem Artikel. Andeutungen in den Raum werfen ... na gut, achselzuck, dann werde ich wohl nie erfahren was genau der Mann "zuviel" konnte und wie ich das bei meiner Verfügung umgehen kann. Sehr informativ, dieser Artikel, sehr hilfreich. ^
4. Nicht um jeden Preis
DJ Doena 03.06.2010
---Zitat--- Immer wieder kämen verunsicherte Menschen in die Beratung, die erklärten, sie wollten im Krankheitsfall niemandem zur Last fallen - laut B. ganz klar die Folge einer Gesellschaft, die sich zunehmend entsolidarisiert und Alte oder Behinderte nur noch als Kostenfaktor betrachtet. ---Zitatende--- Ich finde diese Schlussfolgerung Blödsinn. Vielleicht will ich einfach nicht, dass ich am Ende ein vor sich hin vegitierendes Etwas bin, dass keine Kontrolle mehr über sicht hat - und das nur, weil Apparate künstlich meine Hirnfunktionen am Leben erhalten. Nichts gegen ein künstliches Herz - solange man etwas davon hat. Aber wenn man eine Maschine braucht, die für einen atmet, eine weitere, die den Herzrhythmus gerade hält und eine dritte, die einen ernährt, weil man es selbst nicht mehr kann - was für eine Art von Leben soll das denn sein. Die böse Ironie ist doch, wir würden unseren Haustieren nie so einer Qual aussetzen, weil wir mit diesen Lebewesen mitleiden. Aber bei Menschen wird alles bis zur letzten Sekunde ausgenutzt, egal, wie quälend es für alle Beteiligten ist - einschließlich dem Betroffenen. Das ist nicht Mitgefühl, das ist seelische Grausamkeit einem Wehrlosen gegenüber. Ich wollte nicht so enden wollen.
5. Halbgötter in Weiß?
dr.u. 03.06.2010
Zitat von tomloewSchon der zweite Artikel innerhalb von wenigen Tagen, der sich mit Sterbehilfe und dem Aussetzen lebensverlängernder/todesverhindernder Maßnahmen beschäftigt. Sollen wir daran erinnert werden, unsere letzten Verfügungen wasserdicht zu formulieren? Oder geht es darum, das Tabu des Sterbens aufzuweichen? Oder soll etwa darauf aufmerksam gemacht werden, dass die exorbitanten Kosten, die ein Patient in den letzten Monaten seines Lebens verursacht, seine gesamten Krankenkassenbeitragszahlungen erblassen lassen? Lasst die Alten gehen, solange sie noch in Würde gehen können? Ich bin gespannt, wie es weiter geht.
Sterben ist kein Tabu! Sterben ist alltäglich. Nur die Art und Weise ist in zunehmender Zahl immer entwürdigender. Da wird die Würde und das Selbstbestimmungsrecht des einzelnen mit Füßen getreten, sobald er selber nicht mehr Handlungsfähig ist. Da reden sich Ärzte mit "Standesrecht" heraus. Seit wann kann/darf Standesrecht geletendes allgemeines Recht brechen oder ignorieren. Und das Schlimmste ist, dass diese "In-Würde-Stebenlassen-Verweigerer" im weißen Kittel auch noch glauben, sie würden etwas gutes tun. Ärzte haben die Plicht, das Leben zu schützen und zu bewahren, aber nicht das Recht das Leiden zu verlängern.
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Patientenverfügung
Der Wille des Patienten
AP
Rund neun Millionen Menschen haben in Deutschland bisher eine Patientenverfügung verfasst. Für sie gibt es nun auch eine gesetzliche Grundlage. Die Anordnungen richten sich an den behandelnden Arzt und legen für den Fall von Entscheidungsunfähigkeit Behandlungswünsche fest.

Jeder Volljährige kann in einer schriftlichen Verfügung im Voraus festlegen, ob und wie sie später behandelt werden wollen, wenn sie am Krankenbett ihren Willen nicht mehr selbst äußern können. Der Betreuer oder der Bevollmächtigte muss gegenüber den Ärzten dafür sorgen, die Verfügung durchzusetzen. Voraussetzung ist aber, dass die Erklärung auch die tatsächliche Behandlungssituation überhaupt erfasst.
Lebensverlängernde Maßnahmen
In der Regel geht es darum, im Fall von schwerer Demenz, Koma, mehrfachem Organversagen oder schweren Hirnschädigungen das Ende von Behandlungen klar vorzugeben. Am häufigsten kommen die Verfügungen bei älteren Menschen in Pflegeheimen zum Tragen. Im Vordergrund steht oft die Frage, ob lebensverlängernde Maßnahmen gewünscht sind oder nicht.
Langwierige Erkrankungen
Eine Patientenverfügung betrifft nicht nur die Entscheidung für oder gegen lebensverlängernde Maßnahmen. Vielmehr lassen sich auch längerfristige Behandlungsfragen klären. Dies ist etwa für Demenzkranke oder Schlaganfall-Patienten von Bedeutung, die über Jahre Pflege brauchen, sich aber nicht mehr äußern könnten. So können Bürger in einer Patientenverfügung zum Beispiel auch eine Schmerztherapie oder Sterbebegleitung verlangen.
Erste Schritte
Voraussetzung für konkrete Verfügungen, die den Ärzten die Unsicherheit über den Willen des Patienten in einer bestimmten Notlage nehmen, ist eine eingehende Information. So sollte man sich vor dem Verfassen einer Verfügung zum Beispiel einen Überblick über das Thema künstliche Ernährung verschafft haben. Experten raten von schwammigen Formulierungen ab wie "Ich will nicht an Schläuchen hängen, wenn keine Aussicht auf Besserung im Sinn eines sinnvollen Lebens besteht". Die Verfügungen sollten sich auf konkrete Krankheitszustände und Symptome beziehen.
Hilfe bei Formulierungen
Eine gute Orientierung bieten von Experten formulierte Textbausteine, wie sie beispielsweise das Bundesjustizministerium veröffentlicht hat. Die verschiedenen Textbausteine können kombiniert werden, um zu einer für die eigene Person passenden Gesamterklärung zu kommen. Eine Übersicht über Formulierungshilfen verschiedener Organisationen, auch der Kirchen, bietet das Portal zu Medizinethik. Hilfe gibt auch die Deutsche Hospiz Stiftung.
Die Regelungen zur Sterbehilfe in Deutschland
Indirekte aktive Sterbehilfe
Beim Thema Sterbehilfe wird generell zwischen aktiver und passiver Sterbehilfe sowie Beihilfe zur Selbsttötung unterschieden. Eine direkte, aktive Tötung, etwa mit einer Giftspritze, ist auch auf Verlangen strafbar. Erlaubt ist allerdings eine indirekte aktive Sterbehilfe: etwa der Einsatz von Medikamenten, deren Nebenwirkungen die Lebensdauer herabsetzen können. Die aktive Lebensverkürzung wird dabei als ungewollte, aber unvermeidbare Nebenwirkung billigend in Kauf genommen.
Passive Sterbehilfe
Unter passiver Sterbehilfe verstehen Juristen das "Zulassen des natürlichen Sterbens": Hierbei werden lebensverlängernde Maßnahmen wie Beatmung oder künstliche Ernährung unterlassen oder beendet. Auch eine Sterbebegleitung in Form von Beistand, Seelsorge und schmerzstillender Palliativmedizin gilt als passive Sterbehilfe.
Patientenwille
Wichtig ist es, bei der passiven wie auch der indirekten aktiven Sterbehilfe, den Willen des Patienten zu kennen. Denn - vereinfacht gesagt - ist hier fast alles erlaubt, wenn es dem Willen des Patienten dient. Umgekehrt kann das passive Sterbenlassen eines Hundertjährigen eine Tötung sein, wenn dieser leben will.
Patientenverfügungen
Die neue gesetzliche Regelung zur Patientenverfügung (Drittes Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts) wurde im Juni 2009 nach sechsjähriger Debatte vom Bundestag verabschiedet. Danach sind schriftliche Patientenverfügungen für Ärzte und Angehörige verbindlich, unabhängig vom Krankheitsstadium. Das heißt, dass die Verfügung auch befolgt werden muss, wenn der Kranke noch nicht die Sterbephase erreicht hat. Fordert der Patient die Einstellung lebenserhaltender medizinischer Maßnahmen, muss der Arzt dies umsetzen.
Beihilfe zum Suizid
Problematisch wird es bei der Beihilfe zur Selbsttötung. Das grundgesetzlich garantierte Selbstbestimmungsrecht gibt jedem das Recht, aber nicht die Pflicht zu leben. Da somit in Deutschland eine Selbsttötung straffrei ist, ist auch die Beihilfe zur Selbsttötung straffrei, wenn sie vor der Tötung stattfindet - also ein Helfer dem Sterbewilligen etwa ein Glas mit Gift hinstellt, das dieser dann selbstständig austrinkt.

Im Gegensatz zum Strafrecht verbietet das Standesrecht den Ärzten in Deutschland jedoch die Beihilfe zum Suizid. So dürfen die dafür geeigneten Wirkstoffe für diesen Zweck nicht verordnet werden, es handelt sich deshalb unter Umständen um einen Verstoß gegen das Arzneimittelgesetz.

Die Bundesärztekammer hatte außerdem bereits vor einiger Zeit erklärt, dass es sich bei einem ärztlich assistierten Suizid aus ihrer Sicht um Tötung auf Verlangen handele. Diese wird laut Strafgesetzbuch mit einer Freiheitsstrafe von sechs Monaten bis fünf Jahren geahndet (Paragraf 216, StGB).


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