Unheilbare Krankheit: "Der Tod ist nicht mein Feind"

Von Annika Sartor, Freiberg

Mit 15 Jahren erfährt Tina, dass sie wohl die Hälfte ihres Lebens schon hinter sich hat. In ihrem Herzen klafft ein Loch, ihr fehlt die Lungenschlagader. Inzwischen ist Tina fast 31 - und führt eine Liste, was sie vor ihrem Tod noch erleben möchte. Eine Begegnung.

Warum Tina damals in den Keller ging, weiß sie heute nicht mehr. Nur, dass danach alles anders war. Im Hobbyraum ihres Vaters fand sie diesen Ordner, und darin, säuberlich abgeheftet, ein Schreiben von einem Mediziner aus Tübingen. Mit ihrem angeborenen Herzfehler habe Tina eine Lebenserwartung von nur 30 Jahren, hieß es in dem Gutachten, bestenfalls ein paar mehr.

Damals war Tina 15, jetzt ist sie 30.

Tina sitzt am Esstisch ihrer kleinen Wohnung und erzählt, wie "stinkig" sie damals auf ihre Eltern war, nachdem sie den Bescheid entdeckt hatte. Sie lebt am Ortsrand von Freiberg, einem beschaulichen Städtchen am Neckar. Zu ihrer Rechten döst ein getigerter Kater auf einem Katzenbaum. Ab und zu rauscht ein Zug über die nahe gelegenen Bahngleise.

Tinas Krankheit lässt sich nicht erahnen. Unter Jeans und Jacke verbirgt sich eine sportliche Figur, ihre gesträhnten braunen Haare sind am Hinterkopf zusammengesteckt, an den Ohren baumeln zwei große silberne Ohrringe.

Das einzig Auffällige an Tina ist ihre Art zu sprechen: laut und vor allem unglaublich schnell, ganz so als wolle sie mit ihrem Temperament sehr viel Leben in die verbleibende Zeit pressen. Um den Hals hat sie sich ein gestreiftes Tuch geschlungen: Das Winterwetter macht ihr derzeit zu schaffen. Die niedrigen Temperaturen erschweren das Atmen. Es fühle sich an, sagt sie, als quetsche eine kalte Hand ihre Lunge zusammen.

Überhaupt ist es die Lunge, die ihr am meisten Sorgen bereitet. Während sie gerade keine Herzmedikamente nehmen muss, schluckt sie andere gegen Lungenbluthochdruck - "eine Packung so teuer wie ein Kleinwagen".

Beim Sprechen blättert sie in einem dicken Ordner mit Papieren. Die Atteste, Berichte und Protokolle der Mediziner stapeln sich seit Kindheitstagen. Zwischen damals und heute liegen Krankenhausaufenthalte in München und Tübingen, wechselnde Ärzte und deren zum Teil widersprüchliche Diagnosen, Prognosen und Ratschläge - "Puzzleteile", wie Tina es nennt.

Schulausflüge im Bollerwagen

Tina kommt 1980 auf die Welt. Nach der schnellen Geburt ist das Kind blau angelaufen. Die Eltern schöpfen zunächst keinen Verdacht. Man erklärt ihnen, der Sauerstoffmangel sei nach so einer Entbindung normal. Doch als man ihnen den Säugling wegnimmt, die Hebammen miteinander flüstern und der Arzt Tina mehrmals abhört, werden sie misstrauisch. Bei ihrem Sohn verlief damals alles ganz anders. Schließlich sagt der Mediziner, er höre "ein Geräusch" im Brustkorb, vermute, dass Tina ein Loch im Herzen habe. Später stellt sich heraus: Auch die Lungenschlagader fehlt. Die Eltern sind am Boden zerstört.

Fotostrecke

10  Bilder
Leben mit Herzfehler: Dem Tode nah
Als Kind darf Tina wenig von dem, was ihre Klassenkameraden machen: Rennen, Klettern und Springen sind tabu. Auf Schulausflügen zieht der Vater sie im Bollerwagen hinter sich her. Sie ist krank am Herzen, sagen die Eltern. Dass sie nur 30 werden soll, sagen sie nicht.

Mit acht Jahren bekommt Tina einen Herzkatheter. Nun raten die Ärzte dringend dazu, das Mädchen über seine geringe Lebenserwartung aufzuklären. Doch wie seinem Kind begreiflich machen, dass es früher sterben muss als andere? Welche Worte wählen? Welchen Augenblick? Die Eltern quälen sich, schieben das Gespräch immer wieder auf.

"Ich spring' von der Brücke"

Die schlimmste Phase erlebt Tina als Teenager. Die Jugendlichen um sie herum testen ihre Grenzen aus, beginnen sich über Sport zu definieren. Tina wird zur Außenseiterin. Zum ersten und letzten Mal in ihrem Leben versinkt sie in Selbstmitleid.

Eines Tages sagt sie zu ihrer Mutter: "Ich spring' von der Brücke." Danach muss sie zum Psychologen. Doch die Therapie bleibt erfolglos. Tina macht dicht. "Ich bin doch nicht irre", protestiert sie. Stattdessen flüchtet sie sich in Phantasiewelten, liest Märchenbücher, Schnulzen - irgendwas mit Happy End.

Ausgerechnet mit dem Fund im Keller ändert sich Tinas Lage. Von diesem Moment an, als Gefühl und Gewissheit endlich zusammenpassen, weiß Tina, was los ist. Doch sie verzweifelt nicht, sondern akzeptiert ihre Krankheit. Sie beschließt, das Beste aus ihrem Leben zu machen.

Der Tod ist nun ihr Thema, sie muss darüber reden. Nur ihr Vater entzieht sich diesen Situationen konsequent. Kommt Tina auf ihn zu, macht er auf dem Absatz kehrt, nimmt ein Bad oder flüchtet zu seiner Modelleisenbahn. Seine Tochter ist verletzt, denkt, sie sei dem Vater egal. Hätte sie in diesen Situationen nicht ihre Mutter gehabt, erzählt Tina heute, wäre sie "vor die Hunde gegangen".

Seit 2008 ist Tina Frührentnerin. Mit 28 Jahren raus aus dem Beruf. Vorher arbeitete sie als Erzieherin in einer Stuttgarter Kita, dann im Nachbarort. Doch Körper und Psyche hielten den Arbeitsbedingungen nicht lange stand. Tina fiel immer öfter aus, zu den körperlichen Problemen kamen psychischer Druck und das schlechte Gewissen, weil Kollegen immer wieder für sie einspringen mussten.

Eine Schwangerschaft könnte sie das Leben kosten

Tina führt jetzt eine Liste, sie notiert, was sie vor ihrem Tod noch erreichen oder erleben möchte. Ihren größten Wunsch erfüllt sie sich 2009, als sie ihren Freund Micha heiratet. Sie glaubt, dass zwei vor Gott verbundene Menschen sich im Jenseits wiederfinden können. Dieser Gedanke gebe ihr Mut und Hoffnung, sagt Tina, ohne diesen Glauben bekäme sie "Panikattacken".

Doch eine eigene Familie gründen? Die Ärzte raten dringend ab. Käme es zu einer Geburt, könnten Mutter und Kind sterben.

Tina grübelt. Ginge es doch gut? Sie entschließt sich zu einer Sterilisation - und übernimmt fünf Patenschaften für Kinder in Tansania und Thailand. Trotzdem schmerzt es, wenn sie auf der Straße schwangere Frauen sieht.

Ein Leben ohne Kaffee? Geht gar nicht!

Sollte sich ihr Zustand verschlechtern, könnte eine Herz-Lungen-Transplantation notwendig werden. Ein Arzt empfahl ihr schon einmal, sich auf eine entsprechende Liste setzen zu lassen: Die Wartezeit für die Organe kann mehr als ein Jahr betragen. Es gilt, den richtigen Zeitpunkt für die Transplantation nicht zu versäumen. Ist Tina erst einmal zu schwach, wäre die Operation undenkbar.

Für den Moment hat sie sich gegen einen solchen Eingriff entschieden. Zu beängstigend sind die möglichen Folgen wie Abstoßungen und Schäden an anderen Organen. Aber auch trivialere Motive beeinflussen ihre Abwägung: Dass sie auf ihren Kaffee verzichten müsste, "geht gar nicht", findet sie.

Ein Filmstudent aus Ludwigsburg hat Tina während dieser Entscheidungsphase begleitet. Seine Dokumentation ist ein Streifzug durch Krankenzimmer und Arztgespräche, zeigt Hoffnungen und Ängste, aber gibt ein Zeugnis von Tinas Optimismus und Lebensfreude. "Der Tod ist nicht mein Feind", sagt sie, "er ist ein Begleiter, der mir zeigt, was wichtig ist im Leben."

Lebt es sich in dem Bewusstsein, bald sterben zu müssen, dennoch anders? Womöglich intensiver? Der Gedanke, nie das Rentenalter zu erreichen, habe sie den Menschen gegenüber offener gemacht, sagt Tina. Sie schiebe Dinge nicht mehr vor sich her, rege sich selten über Nichtigkeiten auf.

Glück, das macht Tinas Fall deutlich, lässt sich nicht an der Anzahl der gelebten Jahre messen. Sie führe ein schönes Leben, versichert sie glaubhaft. Sie wolle mit niemandem tauschen.

In einem Monat wird sie 31.

"Jeder Tag ein Jahr - Braucht Tina ein neues Herz?": Mittwoch (16.02.2011), 20.15 Uhr in der Sendereihe "betrifft", SWR-Fernsehen

Diesen Artikel...
  • Aus Datenschutzgründen wird Ihre IP-Adresse nur dann gespeichert, wenn Sie angemeldeter und eingeloggter Facebook-Nutzer sind. Wenn Sie mehr zum Thema Datenschutz wissen wollen, klicken Sie auf das i.
  • Auf anderen Social Networks teilen

News verfolgen

HilfeLassen Sie sich mit kostenlosen Diensten auf dem Laufenden halten:

alles aus der Rubrik Panorama
Twitter | RSS
alles aus der Rubrik Gesellschaft
RSS
alles zum Thema Lebenswege
RSS

© SPIEGEL ONLINE 2011
Alle Rechte vorbehalten
Vervielfältigung nur mit Genehmigung der SPIEGELnet GmbH



  • Drucken Senden
  • Nutzungsrechte Feedback