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19. September 2015, 14:41 Uhr

Leben mit einer tödlichen Krankheit

"Wie eine Marionette, der die Fäden abgeschnitten werden"

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Peter Spitzbart ist 50 Jahre alt und leidet an ALS. Hier erzählt der Ehemann und Vater, wie die unheilbare Nervenkrankheit immer mehr Raum in seinem Leben einnimmt. Wie sie die Familie, seine Selbstständigkeit und seine Zukunftspläne verändert.

Peter Spitzbart liegt in seinem Wohnzimmersessel, blickt auf den Fernseher und sieht in seine Vergangenheit.

Die standesamtliche Trauung, 13. Juli 2013: Das Video zeigt einen fröhlichen Peter Spitzbart, rundes Gesicht, kräftige Statur. Seinen Gästen klopft er zur Begrüßung auf die Schulter, beim Reden gestikuliert er mit seinen Händen, den Ehevertrag signiert er ohne Mühe.

"Guck mal, wie locker du da noch geschrieben hast", sagt seine Frau, die im Wohnzimmer neben ihm sitzt. Der Film läuft weiter.

Die kirchliche Trauung, 13. September 2014: Das Video zeigt den Hochzeitswalzer zur Musik aus "Pearl Harbor". Spitzbart ist schmächtiger geworden. Seine Hände liegen schlaff auf den Hüften seiner Frau, sie stützt seine Unterarme, muss sie immer wieder leicht anheben.

"Ich dachte trotzdem, dass ich schwebe", sagt Spitzbart vor dem Fernseher. Er saugt mit einem Strohhalm Kaffee aus seiner roten Tasse.

Spitzbart leidet an der tödlichen Nervenkrankheit ALS. Die Bilder im Fernseher sind die Vergangenheit. Daneben steht die Zukunft: ein Rollstuhl, eine Therapieliege, ein Bewegungstrainer.

Als Spitzbart die Diagnose bekam, war er schon elf Jahre mit seiner Frau zusammen. Erst danach entschieden sie zu heiraten. "Mein Verfallsdatum ist jetzt kürzer", sagt Spitzbart. "Durch ALS hat sich mein Nachdenken darüber geändert, was wichtig ist."

Die Krankheit ist durch die Ice Bucket Challenge oder Stephen Hawking vielen ein Begriff. Ins Leben von Spitzbart kam sie 2011. Zuerst bemerkte er Veränderungen an seinem rechten Arm: Die Kraft ließ nach, schon eine Wasserflasche war ihm zu schwer. Dann begann es auch links.

Die Ärzte gingen zunächst davon aus, dass es sich um Nachwirkungen eines Bandscheibenvorfalls in der Halswirbelsäule handelte. Im Mai 2013, nach Dutzenden Untersuchungen, bekam Spitzbart dann die Diagnose.

Die meisten Betroffenen haben eine Lebenserwartung von durchschnittlich zwei bis drei Jahren. Bei Spitzbart verläuft die Krankheit langsam. Er rechnet nicht in Jahren. Er sagt: "Ich habe eine Nervenerkrankung, sie ist lebensverkürzend." Seine Frau sagt: "Ich gehe davon aus, dass wir noch viele Jahre haben."

Im Video: ALS - Was ist das?

In den vergangenen Monaten hat sich die Krankheit immer mehr Raum im Leben von Spitzbart genommen. Sie beeinflusst sein Wohnen, seine Beziehungen zu Freunden und der Familie, seine Zukunftsplanung.

"Ich merke, wie die Krankheit in mir wächst", sagt Spitzbart in seinem Sessel. "Ich fühle mich wie eine Marionette, der nach und nach die Fäden abgeschnitten werden."

Auf SPIEGEL ONLINE berichtet Peter Spitzbart, wie die Krankheit in seine wichtigsten Lebensbereiche eindringt und sie verändert; wie sie ihn vor schwierige Aufgaben stellt - und ihm manchmal die schönsten Momente schenkt.

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