Leben mit ALS - Arbeit "Woraus ziehe ich Kraft, wenn ich mich nicht mehr bewegen kann?"

Peter Spitzbart leidet an der tödlichen Nervenkrankheit ALS, sie nimmt sich immer mehr Raum im Leben des 50-Jährigen. Hier berichtet er von seinem alten Leben als Versicherungskaufmann - und seinem neuen als Sterbebegleiter.

Protokolliert von


Uta Wagner

Mit meiner Diagnose bekam ich auch die Botschaft, dass ich mit einer überschaubaren Lebenserwartung zu rechnen habe. Es war eine Phase, in der ich mir sehr viele Fragen gestellt habe. Unter anderem: Wie will ich meine wertvolle Zeit noch verbringen? Was schenkt mir Lebensfreude? Was ziehe ich aus meiner Arbeit?

Ich bin gelernter Versicherungskaufmann, ich war vier Jahre lang bei der Bundeswehr, habe mein Abitur an der Abendschule nachgeholt und wollte BWL studieren. Dafür hat mein Notendurchschnitt jedoch nicht gereicht, also habe ich wieder bei einer Versicherung angefangen. Das war 24 Jahre lang mein Job.

Wenige Monate nach der Diagnose habe ich die Firma verlassen. Dort weiterzuarbeiten, hätte mich psychisch und körperlich zu sehr angestrengt. Ich wollte mehr Zeit für mich und für meine Familie.

Ich wollte Freiraum, um festzustellen, was ich Sinnvolles tun und hinterlassen kann.

Ab 2000 habe ich einige Jahre lang für das Sorgentelefon des Kinderschutzbunds gearbeitet. Ich mochte das Gefühl, Hilfe anbieten zu können. Gleichzeitig war es für mich eine reflektorische Tätigkeit, und ich habe viel gelernt: Wie ich mich in schwierigen Situationen verhalte zum Beispiel; oder, dass Helfen nicht bedeuten muss, eine Lösung parat zu haben. Zuhören und ausreden lassen, ohne zu beurteilen - das ist häufig schon eine große Hilfe.

Nachdem ich die Firma verlassen hatte, war Zeit und Raum, um mich dem zu stellen, was ich in der Anzeige eines Hospizvereins gelesen hatte. Ich habe dann eine sechsmonatige Ausbildung zum Sterbebegleiter durchlaufen.

Der Tod macht mir keine Angst. Aber der Weg zum Sterben hat mich geängstigt.

In dieser Hinsicht hat mir die Ausbildung sehr geholfen. Das war auch Arbeit an und mit mir. Ich habe Menschen gesehen, die mit einem friedlichen Gesichtsausdruck gegangen sind. Das hat die Bedrohlichkeit des Todes gemindert. Ich habe auch gelernt: Der Verlust bleibt. Aber auf dem Weg dahin gibt es noch so viele Chancen. Hoffentlich erkenne ich sie rechtzeitig.

Für Menschen da zu sein, die den letzten Abschnitt ihres Lebens gehen und nur noch reglos im Bett liegen können - etwas das auch mich irgendwann erwartet -, das finde ich wunderbar. Bei den Sterbenden ein Augenzwinkern, Lächeln oder eine kleine Geste auszulösen, erfüllt mich mit Freude und Dankbarkeit. Keine Versicherungsakte löst dieses Gefühl aus.

Urlaub in St. Peter-Ording, 2005
privat

Urlaub in St. Peter-Ording, 2005

Die geregelten Arbeitszeiten fehlen mir nicht, im Gegenteil. Ich genieße es, von diesen Mechanismen losgelöst zu sein. Ich kenne Menschen, die der Verlockung erlegen sind, sich über ihren Job zu definieren. Sie denken, sie seien unentbehrlich oder wertvoller als andere. Ich glaube, dass dabei der Blick dafür verloren geht, was wichtig ist. Ich bekomme ganz unabhängig von einer erbrachten Leistung Wertschätzung und Anerkennung von Freunden und Bekannten. Sie stehen mir und meiner Familie zur Seite. Das bedeutet mir viel.

Mein Alltag ist nach wie vor geregelt, Langeweile kommt nicht auf. Ich kümmere mich um meine Tochter, ich habe jeden Tag Therapien. Häufig bin ich einfach müde und schlapp. Gestern zum Beispiel waren wir Pommes essen. Es war erlaubt, die Finger zu benutzen. Aber das Greifen nach den Pommes wird mit der Zeit so anstrengend für mich, dass ich danach erst mal Ruhe brauche. Zum Glück kann ich mir diese Erholungsphasen nehmen.

Wenn ich an die Zukunft denke, geht es nicht nur um die Frage, was noch kommt. Sondern auch darum, was noch geht.

Wenn der Umzugsstress vorbei ist, würde ich mich gerne weiter in der Sterbebegleitung engagieren. Aber ich sehe zwei Probleme. Zum einen kann ich nicht mehr Auto fahren. Zum anderen bin ich unsicher, wie es sich für mich anfühlen wird, den Menschen gegenüber hilflos zu sein und nicht einmal einen Becher reichen zu können. Das muss ich überprüfen. Ich denke auch über ein Fernstudium nach, Psychologie und Philosophie interessieren mich. Zudem will ich meine Meditationserfahrungen vertiefen.

Ich habe deutlich vor Augen, dass meine Kraft weiter nachlässt. Je mehr mein Körper schwindet, desto stärker richtet sich mein Fokus auf das, was im Kopf vor sich geht. Ich stelle mir die Frage: Womit beschäftige ich mich, wenn ich mich nicht mehr bewegen kann? Woraus ziehe ich dann Kraft? Darum geht es jetzt für mich: diese Quellen zu entdecken.

Peter Spitzbart war 48 Jahre alt, als er die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose bekam. Für SPIEGEL ONLINE berichtet er darüber, wie die Krankheit sein Leben beeinflusst.

Im Juli 2013, wenige Monate nach der ALS-Diagnose, heiratete Peter Spitzbart seine langjährige Freundin. Hier ist das Paar im Standesamt zu sehen.

Vor der Diagnose war Spitzbart sehr sportlich. Er fuhr gerne Mountainbike, ging wandern und joggen, so wie hier im April 2010 in Südtirol.

Im Sommerurlaub 2010 konnte Spitzbart seiner Tochter noch beim Balancieren auf dem Seil helfen. Heute ist sie es, die hilft.

Spitzbarts Tochter hilft beim Anziehen, Schuhebinden oder Essen. Sie ist inzwischen elf Jahre alt.

Auch Spitzbarts Ehefrau hilft im Alltag. Er sagt: "Sie lässt mich nicht im Stich."

Für seine Getränke nutzt Spitzbart einen Strohhalm, Tassen und Gläser kann er nicht mehr aus eigener Kraft heben. Das Essen bekommt er meist vorgeschnitten.

Dass er bei alltäglichen Dingen Hilfe braucht, müsse als Normalzustand gelten, sagt Spitzbart. Das mache die Situation erträglich.

Spitzbarts Alltag besteht zu einem großen Teil aus Therapien: Ergo-, Physio-, Psycho- und Atemtherapie, zudem steht Logopädie auf seinem Plan.

Im alten Zuhause übernahm Spitzbart noch zahlreiche Arbeiten selbst. 2009 baute er im Garten beispielsweise diese Treppe. Beim Umzug in das neue Haus konnte er meist nur organisieren und Tipps geben.

Peter Spitzbart im September im Garten seines neuen Hauses: Dass er für SPIEGEL ONLINE aus seinem Alltag berichtet, begründet er unter anderem damit, dass er andere Menschen dafür sensibilisieren will, wie es sich mit einer schweren Erkrankung lebt.



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insgesamt 2 Beiträge
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Seite 1
hojas 19.09.2015
1.
Vielen Dank für die Offenheit. Ihnen und allen anderen Betroffenen alles Gute und in der Schwäche Kraft.
Karhu 20.09.2015
2. Brain Computer Interface
Sehr eindrucksvoller Artikel aus dem starke Persoenlichkeiten und guter Familienzusammenhalt sprechen. Fuer Herrn Spitzbart und seine Familie waere es vielleicht interessant, sich ueber Brain Computer Interfaces (BCI) zu informieren. Ein Ziel von BCI ist es, vollstaendig gelaehmnten Menschen zu ermoegelichen mit Hilfe von Signalen ihres Gehirns zu kommunizieren. Das kann die Patienten und ihre Familien zumindest etwas unterstuetzen, bevor - hoffentlich - einmal Methoden zu Heilung oder wenigstens Verlangsamung der Krankheit gefunden werden. Zum Glueck scheint es Herrn Spitzbart im Vergleich zu anderen ALS Patienten recht gut zu gehen, und ich wuensche ihm, dass er nie ein BCI brauchen wird. Falls es aber doch dazu kommen sollte, waere es gut, sich fruehzeitig darueber zu informieren, damit man vor dem vollstaendigen Locked-In Zustand (completely locked in state (CLIS)) noch anfangen kann zu trainieren. BCI Forschung gibt es unter anderem an den Universitaeten Tuebingen und Berlin. Hier ist ein Artikel ueber BCI von 2006: Die Macht der Gedanken Auswege für Locked-In-Patienten http://www.deutschlandfunk.de/die-macht-der-gedanken.740.de.html?dram:article_id=111443 Ich wuensche Herrn Spitzbart und seiner Familie alles Gute.
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