Behinderte Kinder auf Reisen: Nordseekrabbe mit Sprechcomputer

Von Kerstin Walker

Eine Familienreise als logistischer Kraftakt: Wer mit einem körperbehinderten Kind verreist, braucht jede Menge Zusatzgepäck. Für die Mühen entschädigt das sichtbare Urlaubsglück des Nachwuchses - solange es nicht zu einem medizinischen Notfall kommt.

Reisen mit Behinderten: Urlaub mit Sonderbetreuung Fotos
Ronald Frommann / DER SPIEGEL

Es sieht aus wie ein Umzug, wenn die Paulsen-Whymans aus Hamburg mit ihren Kindern verreisen. Vier bis fünf Koffer und Kisten benötigt Sohn Oscar. Sie sind randvoll gepackt mit medizinischem Zubehör, mit Ersatzschläuchen, Absaugkathetern, Kompressen und Windeln. Alles, was der behinderte Achtjährige zum Leben braucht, wird doppelt mitgenommen. Auch ein Rollstuhl muss mit. Vom Gepäck der Eltern und Schwester Carla ganz zu schweigen.

Oscar Whyman kam behindert zur Welt, er leidet an einer Muskelschwäche. Ein Kunststoffröhrchen in der Luftröhre, die Trachealkanüle, ermöglicht dem Kind die Atmung. Nachts wird der blonde Junge mit dem langen Seitenscheitel an eine Beatmungsmaschine angeschlossen. Im Wechsel begleiten ihn drei Intensivkrankenschwestern beim Schulbesuch in der Othmarschener Schule für körperbehinderte Kinder. Den größten Teil der Betreuung übernimmt die Familie. Auch in den Ferien.

"Wir reisen wahnsinnig gern", erzählt Christine Paulsen, Oscars Mutter. Dunkelblondes langes Haar, Anfang 40, auf dem Arm trägt sie die 14 Monate alte Tochter Carla. Vergangenes Jahr fuhren sie mehrere Male an die Nord- und Ostsee. "Eigentlich vor allem deshalb, weil wir Oscar damit glücklich machen." Das Klima ist ideal für das Kind. "Selbst wenn Oscar krank ist, bessert sich sein Zustand am Meer und wir können nach wenigen Tagen auf die Beatmung tagsüber wieder verzichten." Ihr Sohn, der über einen Sprechcomputer kommuniziert, weil ihm das Reden schwerfällt, schreibt: "Reisen ist toll, weil ich so gern woanders schlafe. Besonders auf Fehmarn." An der Küste leihen seine Eltern Fahrräder. Eins mit einer großen Kiste vorn bietet Platz für Oscar. Er liebt es, am Meer entlang gefahren zu werden.

Nordseekrabbe auf Reisen

"Als Oscar als kleiner Kerl das erste Mal mit nackten Füßchen auf den Sandstrand gesetzt wurde, war er völlig überrascht", erinnert sich seine Mutter. "Anders als Kleinkinder, die das Krabbeln lernen und die auch mal in einer Sandkiste sitzen, fand er das Gefühl unangenehm." Das ist lange her. Heute ist Oscar gern an der Küste. Er mag Muscheln und findet es schön, Reisesouvenirs mit nach Hause zu nehmen. Sein auf Büsum gekauftes rotes Shirt zeigt einen kleinen Krebs und darunter die Aufschrift: "Ich bin eine Nordseekrabbe."

Wochen bevor die Familie mit dem VW-Bus an die Küste startet, schreibt Christine Paulsen Exceltabellen. Detailliert stellt die Marketingfrau die notwendige medizinische Ausrüstung für Oscar zusammen und bestellt, was noch fehlt. Ist alles da, braucht sie Tage zum Packen.

Die Gewissenhaftigkeit, mit der sie das Reisegepäck prüft, ist keine übertriebene mütterliche Vorsicht, sondern Lebensnotwendigkeit für ihren kleinen Sohn. "Im letzten Urlaub hat sich die Magensonde gelöst", sagt Christine Paulsen. Da war die ganze Familie gerade im Ostseebad Pelzerhaken angekommen. Die Mutter unterdrückte die aufsteigende Panik und setzte selbst eine neue Sonde samt Schlauch ein, die sie mitgebracht hatte. Kein Arzt, keine Apotheke vor Ort hätte dieses Teil vorrätig gehabt.

Urlaubsplanung für Logistikprofis

Viele Eltern fahren samt Nachwuchs in die entlegensten Länder, als hätten sie nie etwas anderes getan. Andere empfinden es als ungewohnt, mit einem kleinen Kind zu reisen. Eine echte Herausforderung ist es jedoch, mit einem behinderten Kind unterwegs zu sein. Eltern wie die Paulsen-Whymans müssen dabei zu einer patenten Mischung aus Logistikexperte und Organisationstalent mutieren - die wichtigsten Betreuer ihrer Kinder sind sie ohnehin.

Vor hohe Anforderungen gestellt sieht sich auch ein Veranstalter, der betreute Gruppenreisen für Kinder mit einer Behinderung anbietet. Das mag der Grund sein, warum es in Deutschland bloß einen einzigen gibt. Beim nordrhein-westfälischen Reiseanbieter YAT Reisen buchen Familien, die ihrem behinderten Kind zutrauen, dass es auch einmal ohne sie reisen kann. Viele Eltern brauchen einfach mal eine Auszeit für sich.

"Wir haben etliche Kinder, die seit der Firmengründung vor sieben Jahren jedes Jahr aufs Neue mit uns reisen", sagt Franziska Fischer, Sprecherin des Paderborner Unternehmens. Trotzdem ist es für die Eltern ein großer Schritt, das Kind loszulassen. Rund 50 betreute ein- bis zweiwöchige Gruppenreisen bietet der Veranstalter für Kinder und Jugendliche jährlich an. Die Buchungs-Möglichkeiten richten sich nach Handicap und Altersstufe. Teilnehmer zwischen 6 und 13 Jahren verreisen innerhalb Deutschlands. Wer älter ist, kann unter Urlaubszielen in Holland, Spanien, Österreich oder Italien wählen.

"Bei unseren Angeboten machen wir feine Unterschiede", sagt Fischer. "Kinder haben - je nachdem, wie schwer ihre Behinderung ist - verschiedene Wünsche und Bedürfnisse." Tagsüber am Strand abhängen, mit dem Rollstuhl zu Ausflügen durchstarten oder abends die Disco besuchen - die Erwartungen an den perfekten Ferientag sind häufig nicht viel anders als bei Kids ohne körperliches Handicap.

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insgesamt 2 Beiträge
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1. Nicht nur ein logistischer Kraftakt
Quatschtuete 06.06.2011
Zitat von sysopEine Familienreise als logistischer Kraftakt:*Wer mit einem körperbehinderten Kind verreist,*braucht*jede Menge Zusatzgepäck. Für die Mühen entschädigt das sichtbare Urlaubsglück des Nachwuchses - solange es nicht zu einem medizinischen Notfall kommt. http://www.spiegel.de/reise/deutschland/0,1518,766532,00.html
Ich nehme hier nur auf die Individualreisen Bezug, da das angebotene organisierte Vereisen sicher eine tolle Sache ist, die aber wohl jede betroffene Familie auch super im Rahmen einer "Mutter-Kind-Kur" machen kann. Das das Verreisen mit einem behinderten Kind ausserordentliche Umsicht und Vorbereitungen benötigt wird jedem einleuchten. Ich halte aber die hier beschriebenen Probleme für eine reine Luxusdiskussion. Um mit seinem behinderten Kind verreisen zu können, benötigt man schon einmal zwingend einen PKW mit dem entsprechenden Raumangebot. Wenn man von einer durchschnittlichen Behinderung ausgeht wird i.d.R. nur ein Ehepartner einer Vollzeitbeschäftigung nachgehen können. Der finanzielle Rahmen wird in den allermeisten Fällen für einen PKW gar nicht reichen. Dies ist z.B. bei unserem Sohn der Fall, unser 8-jähriger Enkel (Pflegestufe II) ist auf einen Rollstuhl angewiesen. Ansonsten geistig fit und agil. Hier kann nur Sohnemann arbeiten gehen, so dass kein Pkw vorhanden ist. Wir als Oma und Opa haben lediglich einen Kleinwagen. Hier reicht der Platz tatsächlich nur für den Rollstuhl und Gepäck für 2 Personen( im Fahrgastraum) . Sicher würden gerne alle Familien mit ihren behinderten Kindern verreisen oder auch nur gerne Ausflüge unternehmen, da das positive Feed back unübersehbar ist und für jeden Aufwand entschädigt. Leider wird es in den meisten Fällen an der finanziellen Ausstattung scheitern. Zum Glück gibt es aber auch die eingangs beschriebenen Mutter-Kind-Kuren. Mein Enkel hat davon schon zwei d total begeistert absolviert. An dieser Stelle recht herzlichen Dank an die Einrichtung in Mardorf/Steinhuder Meer.
2. Luxusthema???
Gaida1 06.06.2011
Aus persönlicher Betroffenheit heraus kann ich dieses Thema keineswegs als Luxusthema empfinden. Behinderte Kinder sind gleichmäßig über alle Bevölkerungsschichten verteilt, kommen folglich auch bei Leuten vor, die sich einen Urlaub leisten können. Meine Eltern hatten auch nur ein Einkommen, das eher bescheiden war. Und der Rollstuhl meiner Kindheit war ein wahres Monster. Das Auto meiner Eltern war ein Kleinwagen, dessen Kofferraum mit dem zerlegten Rollstuhl sehr gut gefüllt war. Aber wir sind trotzdem zu viert immer zwei Wochen in irgendeinen preiswerten Urlaub gefahren. Das Gepäck kam eben auf's Dach, unter die Beine, zwischen die Sitze... Oft ist es mehr eine Frage der Phantasie, was alles möglich ist. Wenn ein Auto nicht vorhanden ist, kann man sehr wohl auch mit Rollstuhl mit dem Zug in verreisen. Die Logistik ist hierbei zwar schon etwas anspruchsvoll, aber die Erfahrung lohnt sich. Eine Mutter-Kind-Kur ist zwar gewiß für die Mutter hilfreich, hat aber doch das medizinische Gschmäckle mit Therapie und Co. und ist deshalb kein Ersatz für einen schönen Urlaub. MfG Gaida1
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