Schülerin mit krankem Vater: Papas langsamer Abschied

Alexandras Vater leidet an einer seltenen Form der Demenz, die ihr Leben auf den Kopf stellt: Ihr Papa wird mehr und mehr zum Kind. Wie Alexandra sich um ihn kümmert, davon erzählt Anna-Lisa Behnke, 19 - und gewann einen Reportagepreis im Schülerzeitungswettbewerb des SPIEGEL.

Demenz: Wenn der Vater zum Kind wird Fotos
Franziska Reinhart

Alexandra geht die letzten Schritte zur Haustüre. Die Elfjährige ist froh, nach einem anstrengenden Schultag nach Hause zu kommen. Doch etwas ist anders als sonst: Sie riecht Rauch. Voller Unruhe sucht sie ihren Schlüssel, versucht ihn mit zitternden Händen ins Schloss zu stecken. Vergeblich. Ihr Papa hat von innen abgeschlossen und den Schlüssel steckengelassen.

Sie läutet Sturm, lässt ihren Finger lange auf der Klingel. Endlich - die Tür öffnet sich. Alexandras Papa steht im Türrahmen, hinter ihm dichter schwarzer Qualm. Sie stürzt in die stinkende Wohnung, der Rauch kommt aus der Küche: Ein Topf steht auf dem Herd, die Kochplatte ist auf die höchste Stufe eingestellt. Alexandra versteht sofort, dass ihr Vater das Mittagessen für sie und ihre Schwester aufwärmen wollte. Er steht verwundert neben ihr und ist sich keiner Schuld bewusst. Alexandra reißt die Fenster auf.

Sie weiß, dass ihr Papa nichts dafür kann: Er ist krank. Er leidet an Frontotemporaler Demenz, einer seltenen Krankheit, in deren Verlauf Nervenzellen im Bereich der Stirn und der Schläfen verkümmern.

Bis zu seinem 43. Lebensjahr arbeitet Alexandras Vater bei Siemens. Seine Frau hat ihren Halbtagsjob nach der Einschulung von Alexandras kleiner Schwester Franziska wieder aufgegeben, um ihren Töchtern bei den Hausaufgaben helfen zu können. In den Ferien fahren sie gemeinsam in die Toskana. Sie sind eine kleine Familie, es geht ihnen gut.

Bis an jenem Tag das Telefon klingelt. Der Chef ihres Vaters ist am Apparat und möchte mit ihrer Mutter sprechen. Alexandra wundert sich. Was sie nicht weiß: In letzter Zeit war ihr Vater bei der Arbeit unkonzentriert, ganz anders, als ihn seine Kollegen kennen. Sein Chef bittet Alexandras Mutter, mit ihrem Mann zum Arzt zu gehen. Er selbst habe schon mehrmals mit ihm geredet. Ohne Erfolg. Alexandras Mutter ist erschüttert, ihr Mann hat ihr nichts erzählt.

Von nun an bleibt er zu Hause. "Papa nimmt seinen Resturlaub", erklärt ihre Mutter.

Keiner darf von den ständigen Krankenhausbesuchen erfahren

Während eines Gesprächs zwischen ihm, seiner Frau und seinem Arzt läuft er plötzlich aus dem Besprechungszimmer. Sechs Monate lang werden Tests und Untersuchungen durchgeführt, bis die Diagnose feststeht: Frontotemporale Demenz. Im Gegensatz zu Alzheimer leidet Alexandras Vater nicht unter Gedächtnisverlust und Orientierungslosigkeit, sondern es sind seine intellektuellen Fähigkeiten, die langsam abnehmen. Er hat Schwierigkeiten, einer Unterhaltung zu folgen, weiß nicht mehr, was ein Schulheft ist, versteht nicht, dass man den Herd ausschalten muss, wenn es anfängt, verbrannt zu riechen.

Alexandras Vater verändert sich in seiner ganzen Persönlichkeit. Er war immer ein humorvoller Mensch, aber durch die Krankheit schlägt er immer öfter über die Stränge: Im Café bestellt er 100 Kaffee. Als die Kellnerin verdutzt schaut, lacht er sie aus.

Alexandras Mutter versucht ihren Töchtern zu erklären, was mit ihrem Papa los ist, aber die Kinder verstehen es nicht: "Gott sei Dank ist es kein Krebs. Dann ist es ja nicht so schlimm." Ihr Papa wird nicht sterben, das ist die Hauptsache. Von Krebs hat Alexandra schon einmal gehört, Demenz kennt sie nicht.

Als ihr Vater jedoch immer länger zu Hause bleibt und keine Anstalten macht, wieder arbeiten zu gehen, wird Alexandra klar, dass es doch schlimmer ist, als sie gedacht hat. Nach und nach erfährt sie von ihrer Mutter die ganze Wahrheit: Die Krankheit ist unheilbar. Ihr Vater nimmt Medikamente, die den Krankheitsverlauf wenigstens ein bisschen verlangsamen sollen.

"Stirbt Papa denn?"

Schließlich fragt ihre kleine Schwester Franziska: "Stirbt Papa denn?" Ihre Mutter zögert, dann aber sagt sie: "Ja, er wird sterben." Die Ärzte geben ihm sechs Jahre. Je jünger der Erkrankte ist, desto schneller führt die Demenz zum Tod. Für Alexandra ist klar: Papa soll bei ihnen zu Hause bleiben. Die kleine Familie will zusammenhalten.

Alexandras Vater muss seine Arbeitsstelle aufgeben, seine Frau muss sich eine Arbeitsstelle suchen. Alexandra weiß, wie sehr ihr Vater seine Arbeit geliebt hat. Manchmal zieht er sich morgens seinen Anzug an. Den Anzug, den er noch kurz vor der Diagnose gekauft, den er nie an seiner Arbeitsstelle getragen hat. Er möchte zur Arbeit gehen - versteht nicht, dass er das nicht mehr darf. Nicht mehr kann.

Vormittags ist er allein zu Hause. Wenn Alexandra aus der Schule kommt, kocht sie für ihn und ihre kleine Schwester. Anschließend hilft sie Franziska bei den Hausaufgaben und kümmert sich um ihren Vater, der ihre ganze Aufmerksamkeit beansprucht: Er ist aufgedreht, macht derbe Witze und lacht - die ganze Zeit. Ständig ist er auf den Beinen, wandert durch den Gang, die Küche, das Wohnzimmer und wieder zurück, kann nicht ruhig sitzen.

Es ist anstrengend für die Elfjährige, ihren Vater stets im Auge zu behalten. Obwohl er nicht mehr Auto fahren darf, nimmt er sich trotzdem immer wieder die Autoschlüssel und geht einfach. Alexandra weiß, dass es gefährlich ist, wenn ihr Vater Auto fährt. Er könnte die Orientierung verlieren und sich und andere in Gefahr bringen, weil er in einer unübersichtlichen Situation nicht so schnell reagieren würde. Aber sie kann ihn nicht aufhalten.

Als er wie so oft zum Tanken fährt, hält ihn der Tankwart für betrunken. Sofort verständigt er die Polizei, die wenig später bei der Familie vor der Tür steht. Die Polizisten nehmen den Führerschein ihres Vaters mit. Von nun an setzt er sich zwar nur noch selten ins Auto, seine Unruhe aber bleibt: An manchen Tagen läuft er dreimal zur nahegelegenen Eisdiele, um sich ein Eis zu kaufen.

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insgesamt 26 Beiträge
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1. Großartiger Artikel
lorn order 06.07.2010
Ein großartiger, erschütternder und aufwühlender Artikel! Mein eigener Vater litt auch an Demenz und ist daran gestorben. Ich war jedoch ein erwachsener Mann, als ich seinen Verfall miterleben musste. Das war nur sehr schwer zu ertragen. Um wieviel schlimmer muss dieses Erlebnis für ein elfjähriges Kind sein!
2. 1
nurEinGast 06.07.2010
So etwas sollte niemand, und erst recht nicht Kinder, durchmachen müssen. Eine ergreifende, aufwühlende Geschichte. Die Familie hat meinen tiefsten Respekt. Und sie ist ein gutes Beispiel dafür, warum ein Verbot der Sterbehilfe letztendlich so unsinnig ist.
3. Arbeit
tz88ww 06.07.2010
Was arbeitete er bei Siemens? Würde mich interessieren, was er da vielleicht jahrelang einatmen mußte. Einen schönen Tag noch.
4. Danke!
lennido 06.07.2010
Ich sitze hier an meinem Schreibtisch, versuche die Gedanken zu ordnen, die durch meinen Kopf jagen und versuche erwas Sinnvolles zu Papier zu bringen. Dieser Artikel war das Beste, das Eindringlichste, was ich je zu diesem Thema gelesen habe. Ich habe selbst meinen Vater fast 15 Jahre lang in sein Vergessen begleitet. Alles was in dem Artikel stand, habe ich auch in der einen oder anderen Form erlebt. Die Bilder, die Gefühle, alles kam wieder hoch und war präsent, als wäre es erst gerade passiert. Ich war ein erwachsener Mann von Mitte Dreißig, als es begann. Wenn wir, meine Mutter und ich, schon verzweifelt waren und oft am Ende unserer Kräfte nicht mehr wußten, wie es weitergehen soll, wie hat sich dann dieses junge Mädchen fühlen müssen? Ich ziehe den Hut vor ihr und verbeuge mich vor so viel Gefühl und Kraft. Ein tiefempfundenes Lob auch an die Autorin, die es geschafft hat, ein sensibles Thema sachlich und ohne etwas zu beschönigen oder zu verklären zu papier zu bringen. Wenn man Gleiches oder Ähnliches erlebt hat, sieht man das Leben und das Sterben mit anderen Augen! Es wird Sie niemals wieder loslassen!!!
5. Das hat mich tief
misterbighh 06.07.2010
bewegt weil meine Familie am Anfang der Geschichte steht. Wütend macht mich hierbei die Ikk die von der Iduna gekauft wurde, die mit allen Tricks versucht die Pflegestufe zu verweigern. Die sollten sich was schämen!
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