Aber es hörte nicht auf. Es wurde immer schlimmer. Bald konnten wir Julian nicht mal mehr im Kinderwagen spazieren schieben, weil schon ein vorbeifahrendes Auto bei ihm einen Anfall auslöste. Wir waren in unserer Wohnung eingesperrt. Alexander und ich konnten nur abwechselnd vor die Tür gehen. Die Verwandten und die Freunde trauten es sich nicht zu, ihn zu beaufsichtigen. Und eigentlich wollten wir Julian auch nicht aus den Händen geben.
Behinderung: Stetige Sorge um das Kind
Wir holten eine zweite Meinung bei einem Spezialisten an der Uni-Klinik in Kiel ein, eine dritte in einer auf epilepsiekranke Kinder spezialisierten Klinik in Bielefeld. Beide bestätigten die Diagnose von Julians Neurologen: Eine Operation ist bei ihm nicht möglich, und wie sich unser Kind entwickeln würde, konnte niemand vorhersagen.
In der Klinik in Bielefeld betraten wir zum ersten Mal eine Station für behinderte Kinder. Ein furchtbarer Anblick: Manche in Rollstühlen, manche schwerst-mehrfachbehindert, andere gar nicht ansprechbar. "Hierher sollen wir jetzt gehören?", fragte ich Alexander entsetzt. "Ja, hier gehören wir her." Alexander hatte viel schneller verstanden als ich, wie massiv krank Julian ist.
Wir wechselten immer wieder die Medikamente, die meisten zeigten ein paar Tage oder Wochen einen kleinen Erfolg. Jedes Mal Hoffnung, die schnell wieder zerstört wurde. Jedes Mal das Gefühl, es einfach nicht mehr aushalten zu können, wenn dieses geliebte Menschlein vor Qualen schrie - und statt tröstender Worte und warmer Umarmungen nur Chloralhydrat, Tavor oder Diazepam halfen.
Ein kleines rundes Gerät bringt einen Durchbruch
Als Julian 12 Monate alt war, hatte er seinen ersten Status, mit 16 Monaten den zweiten. Das sind nicht zu unterbrechende Anfälle. Lebensbedrohlich. Die letzte Möglichkeit, ihn da herauszuholen, war ein künstliches Koma. Er musste künstlich beatmet werden, die Medikamente mussten über Schläuche verabreicht werden, die direkt ins Herz führten. Während er auf der Intensivstation lag und wir nicht wussten, ob er überleben würde, starben in seinem Nachbarbett innerhalb weniger Tage nacheinander zwei Kinder. Eines neun Jahre alt, das andere knapp eins.
Das war die Hölle. Als ich dachte, jetzt werde ich bald irre, wurde ich plötzlich ganz gefühlskalt. Für ein paar Tage prallte alles an mir ab - als hätte ich mit alldem nichts zu tun.
Julian blieb am Leben, und meine Gefühle kehrten zurück. Die verzweifelte Suche nach einem Mittel gegen die Anfälle hat schließlich doch noch zu einem Erfolg geführt: Als Julian seinen zweiten Geburtstag feierte, wurde seine Ernährung im Krankenhaus auf die ketogene Diät umgestellt. Eine alte Behandlungsmethode, die Jahrzehnte fast in Vergessenheit geraten war und seit einigen Jahren bei medikamentös nicht einstellbaren Kindern wie Julian eine Renaissance erlebt. Das Essen besteht fast nur aus Fett, die Portionen sind winzig und werden auf ein Gramm genau abgewogen, damit er nicht auch noch dick wird.
Die Anfälle waren nicht weg, aber sie wurden weniger. Endlich fing er an, sich zu entwickeln, lernte sitzen, krabbeln, stehen. Aber er nahm weiterhin keinen Blickkontakt zu uns auf. Zu seinem dritten Geburtstag wurde ihm ein Vagusnerv-Stimulator implantiert. Ein kleines rundes Gerät, das unter der Haut nahe dem Schlüsselbein sitzt. Es sendet winzig kleine Stromimpulse über den Vagusnerv an das Gehirn - und hat den Durchbruch gebracht.
Eine Welt aus Therapieplänen und Medikamenten
Ungefähr ein Jahr nach der OP hatte er so gut wie keine Anfälle mehr. Julian hat Laufen gelernt und sucht den Kontakt zu Alexander und mir. Wenn er zur Begrüßung auf mich zugelaufen kommt und mich anlächelt, dann läuft mein Herz vor Glück über. Immer noch, jeden Tag. Aber die Geschichte hat leider kein Hollywood-Happy-End.
Wir haben uns zurechtgefunden in einer Welt, die aus Pflegeversicherung, Therapieplänen, Heil- und Hilfsmitteln besteht. Wir haben gelernt, mit den verstohlenen Seitenblicken auf dem Spielplatz zurechtzukommen, wenn andere Eltern sich wundern, dass ein Kind, das aussieht wie fünf, sich benimmt wie ein anderthalbjähriges. Wir haben gelernt, dass wir sein Recht auf Integration immer werden erkämpfen müssen. Wir haben bitter gelernt, dass wir Fehler machen - wie etwa vor anderthalb Jahren, als wir ihn wochenlang mit Tavor zugedröhnt haben, weil wir dachten seine Anfälle, seien massiv zurückgekehrt. Dabei hatte er eine ganz furchtbar schlimme Ohrentzündung mit schrecklichen Schmerzen.
Wir lernen gerade, dass unsere frühere klitzekleine klammheimliche Hoffnung auf ein vielleicht doch noch halbwegs normales Leben, wenn Julians Anfälle erst mal aufhören, zerplatzt. Seine Entwicklung geht einfach unfassbar langsam voran. Er kann bis heute kein Wort sprechen. Wir müssen ihn noch immer wickeln, und dabei strampelt er so stark, dass wir häufig wirklich schmerzhafte Tritte abbekommen.
Und er schläft so furchtbar schlecht. Mindestens einmal in der Nacht wacht er brüllend auf. Manchmal hat er Hunger, manchmal Schmerzen, weil sein Magen von den Medikamenten und der ketogenen Diät total angegriffen ist. Manchmal wissen wir auch einfach nicht, warum er brüllt. Anfälle? Alpträume? Kein Arzt kann es uns sagen.
Das kostet so viel Kraft. Und weil ich immer an das Schlimmste denke, kann ich nicht mal mehr während einer langweiligen Autofahrt schlafen.
(Name der Autorin geändert)
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