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Leben mit einem behinderten Kind: Immer unter Strom

Die Sorge um ein behindertes Kind katapultiert Eltern in ein Paralleluniversum. Wo die Gedanken anderer Mütter und Väter um frühen Englisch-Unterricht oder den richtigen Gemüsebrei kreisen, da kann es bei ihnen um Leben oder Tod gehen. Ein Erfahrungsbericht von Claudia Schmidt, Journalistin, 39.

Früher habe ich auf langen Fahrten über die Autobahn wahnsinnig gern geschlafen. Das Brummen des Motors in den Ohren, gab es kaum was Schöneres, als im Beifahrersitz selig für ein halbes Stündchen wegzuduseln. Nie habe ich mir Gedanken darüber gemacht, dass etwas passieren könnte. 35 Jahre meines Lebens folgte ich gelassen der rheinischen Maxime "Et hätt noch immer jot jejange".

Behinderung: Stetige Sorge um das Kind
Claudia Schmidt

Behinderung: Stetige Sorge um das Kind

Gestern haben wir mal wieder eine lange Autofahrt hinter uns gebracht. Von Bochum nach Hamburg. Viel Verkehr, viele Baustellen. Die Fahrt zog sich ewig. Ich war furchtbar müde, weil Julian nachts zweimal so gebrüllt hatte und ich ihn beruhigen musste. Und morgens musste ich früh aufstehen, um ihm seine Medikamente pünktlich zu geben. Alexander, mein Mann, musste endlich einmal ausschlafen. Auf der Heimfahrt wäre nun also wunderbar Zeit zum Schlafen gewesen. Aber ich kann das nicht mehr.

Seit Julian so krank ist, bin ich immer unruhig. Jetzt überlege ich ständig, was alles schief gehen könnte - denn vermutlich geht es schief.

Julian ist fünf Jahre alt und leidet an einer nicht therapierbaren Epilepsie. Ursache unbekannt. Die Krankheit ist ausgebrochen, als er ein halbes Jahr alt war. Bis dahin hatte er sich ganz normal entwickelt. Meine größten Sorgen waren gewesen, ob ich als Beikost nun mit Karotte oder Pastinake anfange und ob es ihm für sein Leben wohl schaden würde, dass ich keinen Platz mehr im Pekip-Kurs bekommen hatte.

Ein schlimmer Anfall, ein vorschnelles Aufatmen

Die Zäsur begann eines Morgens auf dem Wickeltisch. Von einer Sekunde auf die andere wich alle Kraft aus seinem kleinen Körper, die Lippen liefen blau an. Ich dachte, er ist tot.

Nach einer gefühlten Ewigkeit - in Wahrheit wohl rund 30 Sekunden - schlug er die Augen wieder auf und brüllte aus Leibeskräften.

Im Krankenhaus war ziemlich schnell klar, dass es sich um einen epileptischen Anfall gehandelt hatte. Nach einer Woche ausführlichster Untersuchungen hieß es: kein Hirnschaden, keine Stoffwechselerkrankung. Jetzt muss nur das richtige Medikament gefunden werden, dann kann er normal leben. Erstmal großes Aufatmen. Vorschnell, wie sich bald herausstellte.

Nach sechs Wochen durften wir nach Hause. Zweimal am Tag bekam er das Medikament Topamax, das für so kleine Kinder gar nicht zugelassen ist - wie die meisten Antiepileptika. Die Liste der möglichen Nebenwirkungen las sich wie ein Horrorroman. Bevor die Epilepsie ausgebrochen war, hatten wir schon ein schlechtes Gefühl, wenn wir Julian mal ein Paracetamol-Zäpfchen gegen Fieber geben mussten. Und nun verabreichten wir ihm sowas - dazu noch Diazepam, ein starkes Beruhigungsmittel, wenn er Anfälle hatte.

Das bezaubernde Baby-Lächeln verschwand einfach

Wenige Tage später saß Julian in seiner Babywippe neben mir auf dem Küchentisch, denn wir ließen ihn keine Sekunde mehr aus den Augen, und machte eine merkwürdige blitzartige Bewegung. Mit einem Ruck warf er Oberkörper und Arme nach vorn, das Kinn presste er auf den Brustkorb. Anruf im Krankenhaus, wieder auf die Station II in der Kinderklinik.

Dem Professor, der sich Julian gleich ansah, sagte ich: "Das sah aus wie ein BNS-Anfall." Schließlich hatte ich seit der Diagnose diverse Bücher zum Thema gelesen. Er antwortete: "Nehmen Sie bloß das Wort nicht in den Mund." Und er glaube das auch nicht. Die Ärzte gaben ihm noch ein weiteres Medikament. Orfiril. Nach ein paar Tagen konnten wir wieder heim, er hatte zwar noch Anfälle, aber die würden sicher verschwinden, wenn wir beim langsamen Eindosieren den erwünschten Pegel erreicht hätten. Das Gegenteil trat ein.

Langsam verlor Julian alle Fähigkeiten, die er schon gelernt hatte. Als erstes verschwand sein Lächeln. Dieses bezaubernde Baby-Lächeln aus dem noch zahnlosen Mund. Bald drauf schaute er uns nicht mehr an. Er reagierte auch nicht mehr auf Geräusche, griff nicht mehr nach seinen Spielsachen. Seine Körperspannung ging verloren. Er war wie ein nasser Sack. Lag auf dem Rücken und wartete auf den nächsten Anfall.

Wir funktionierten wie Roboter

Es wurden immer mehr. Ganze Serien legte er hin, zehn Minuten am Stück, alle paar Sekunden ein BNS-Anfall. Meine Befürchtung hatte sich bewahrheitet, das wussten wir inzwischen. Julian hat das West-Syndrom. Eine äußerst seltene Epilepsie-Variante, Worst Case, nur in Ausnahmefällen therapierbar. Eine normale Entwicklung ist im Prinzip nicht möglich.

Alexander und ich waren im Schockzustand. Äußerlich funktionierten wir wie Roboter. Wir gingen arbeiten und einkaufen, räumten die Wohnung auf und wuschen Wäsche. Wir stritten darüber, ob wir ihm nach fünf, acht oder zehn Minuten Anfallserie Diazepam verabreichten. Denn manchmal hörte Julian von allein auf zu krampfen, und nach Diazepam schlief er immer acht oder zehn Stunden und bekam überhaupt nichts mehr mit.

Innerlich waren wir echte Wracks. Dieser unfassbare Schmerz. Bei jedem Anfall litten wir mit ihm - und tun das bis heute. Natürlich fragten wir uns auch nach dem Warum. Ich hatte in der Schwangerschaft weder Alkohol getrunken noch geraucht. Alle Vorsorgeuntersuchungen hatten eine völlig normale Entwicklung gezeigt. In beiden Familien gab es keine vergleichbaren Fälle. "Eine Laune der Natur", konstatierte mal ein Arzt.

Wir weinten so viel. Wir verabschiedeten uns von unserem bisherigen Leben, von den Träumen, die wir für unser Kind gehabt hatten, vom Wunsch, ein zweites Baby zu bekommen, weil wir solche Angst hatten, dass es auch krank sein könnte. Die Verzweiflung ist so immens, wenn man so ein kleines gequältes Bündel Mensch im Arm hält und nicht helfen kann. Ich dachte immer nur: "Das muss aufhören! Das muss einfach aufhören!!"

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Forum - Diskussion über diesen Artikel
insgesamt 48 Beiträge
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1. Danke
Werwölfin, 05.08.2009
Die Behinderung meiner Schwester (nicht dieselbe Krankheit) hatte auf meine Eltern ganz ähnliche Auswirkungen. Auch wenn es sich definitiv nicht um eine Erbkrankheit handelt, ist das für mich der Hauptgrund, auf eigene Kinder zu verzichten - es gibt viele andere Dinge, die schief gehen können, und mit noch einem so schwer geschädigten Kind umgehen zu müssen würde ich wohl seelisch nicht überleben.
2. Alternativen
Yveblue 05.08.2009
Mich hat dieser Artikel sehr berührt, denn als Mutter und gerade beim ersten Kind,kennt man die Ängste um ein Kind. Bei uns waren es Fieberkrämpfe, die man uns nicht erklären konnte, die auch mit Epilepsie in Verbindung gebracht wurden. Einziges Mittel: Diazepam, Fiebersenkende Mittel, beim kleinsten Fieberanstieg. Uns reichte das irgendwann, zumal das Kind apathisch wurde, gerade nach dem Krankenhausaufenthalt und ständiger Medikamentenverabreichung. Da war plötzlich kein fröhliches, lächelndes, aufmerksames Kind mehr, das wir doch so gut kannten.Wir haben Alternativen gesucht und sind auf Menschen getroffen, die uns halfen.Unser Kind ist Gott sei Dank gesund ohne Chemie.Ich wünsche den Eltern viel weitere Kraft, Helfer ,gute Begegnungen und eine glückliche, gesunde Zukunft.
3. Endlich!
+anonym 05.08.2009
Vielen Dank für diesen Artikel. Endlich ein Beitrag, der eines der vielen Paralleluniversen in unserer Gesellschaft zeigt. Habe in meinem Leben leider viele todkranke Kinder kennengelernt und selbst ein Kind verloren und bekomme angesichts all dieser Diskussionen über Frühförderung, Doppelbelastung Kind-Beruf usw jedesmal die Krise. Liebe Eltern gesunder Kinder: Atmet mal durch, macht euch locker und lasst eure Kinder einfach spielen solange sie es können. Dieses ganz normale Leben kann so schnell vorbei sein!
4. Chronisch kranke Kinder
mfm4aa 05.08.2009
Wenn Kinder chronisch krank sind, ist das immer ein ganz besonders entsetzliches Desaster. Meist sind es neurologische Erkrankungen, Erkrankungen durch ein Geburtstrauma (Sauerstoffmangel) oder Kinderkrebs (meist Formen von Blut- oder Knochenkrebs). Trotz teils guter Betreuung durch Ärzte, Pflegekräfte, soziale Dienste und Selbsthilfegruppen sind die Eltern letztlich allein. Sehr oft kommt es auch zur Trennung.
5. es gibt Hoffnung
audrun 05.08.2009
Meine jüngste Tochter (ich habe drei) entwicklete vor 17 Jahren ebenfalls eine BNS-Epilepsie und beim Lesen des Artikels kamen mein Schmerz und die Wut über das ungerechte Leben zurück, als wäre es gestern gewesen. Wir hatten das Glück, dass uns die Kinderärztin sofort zu Professor Spohr, damals in der Rittberg-Klinik in Berlin schickte. Auch an meiner Tochter wurde die gesamte Palette der zugelassenen (Orfiril etc.) und in Erprobung befindlichen Medikamente erfolglos getestet, bis wir dem Vorschlag einer Cortison-Kur zustimmten. Das Kind sah durch die Flüssigkeitseinlagerungen aus wie ein Luftballon, keine Spur von Hals, aber nach drei Monaten hörten die Anfälle durch die Kombination von Cortison und Taviril auf; da war die Tochter 18 Monate alt und konnte noch nicht/nicht mehr sitzen. Aber das Wichtigste war: statt bis zu 20 pro Tag gab es gar keine Anfälle mehr. Von da an ging es langsam, aber stetig bergauf. Ein Jahr lang bestand meine Mittagspause aus Besuchen beim Physiotherapeuten, regelmäßige EEGs zeigten, wie das Kind sich langsam weiter entwickelte. Kurz vor der Einschulung konnten wir die Medikamente absetzen und heute würden niemand mehr vermuten, dass dieses Kind keine normale Entwicklung durchgemacht hat.
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