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Medizin

Der Ludwig lacht

Von Beate Lakotta

4. Teil: "Heut sind wir froh, dass er dasitzt"

Senges holen sich Hilfe beim Anwalt. Nach einem halben Jahr lenkt das Bezirksamt ein. Dann stellt sich heraus, dass ab 2011 schon alle Integrationsplätze im Kleeblatt vergeben sind. Senges werden sich einen anderen Kindergarten suchen müssen.

Als Nächstes kommt ein Brief von der Krankenkasse. Die will Ludwigs Ergo- und Physiotherapie nicht weiterbezahlen, 1500 Euro. Senges sollen zum Sozialamt gehen.

Für Heike Weigand, die freundliche Kinderneurologin im Haunerschen Kinderspital, ist das nichts Neues. Ständig sind sie hier mit dem Schreiben von Gutachten beschäftigt: damit ein Kind eine Beinschiene bekommt, den richtigen Kindergartenplatz oder zwei Stunden Extrapflege zu Hause, bevor die Mutter auch noch krank wird. Wie Bittsteller würden die Eltern oft von einem Neinsager zum nächsten geschickt.

Alle sechs Monate kommen Senges mit Ludwig zur Untersuchung hierher. Bis zum zweiten Geburtstag, hatte Heike Weigand ihnen beim vorigen Mal erklärt, sei die grundlegende Reifung der Hirnstrukturen abgeschlossen. Was Ludwig bis dahin nicht könne, werde immer Förderbedarf brauchen. Vielleicht wird er es nie aufholen.

Die letzten Male waren die Senges voller Hoffnung zu diesen Terminen gegangen. Im Jahr zuvor hatten sie eine Stunde lang zugeschaut, wie der Ludwig auf der roten Turnmatte herumkullerte. Senges fanden, dass er schön auf dem Bauch lag und gut greifen konnte. "Vom Kopf her reagiert er doch super, oder?", hatte Herr Senge gemeint. Aber am Ende hatte Frau Weigand doch sagen müssen, dass es dem Einjährigen offenkundig schwerfalle, Bewegungen zu planen - kein rein körperliches Problem, sondern, leider, der Hinweis auf eine schwere geistige Beeinträchtigung.

Die Enttäuschung hatte im Raum gehangen wie ein Mantel aus Blei. Am folgenden Tag hatte die ganze Familie krank im Bett gelegen. Wochen hatten sie alle gebraucht, um sich wieder zu fangen.

Für die Kinderneurologin sind solche Gespräche immer eine Gratwanderung: Wie viel Klarheit brauchen Eltern, damit genügend ankommt? Und wie viel halten sie aus? "Ich raube ihnen ja immer den Traum vom gesunden Kind."

Heike Weigand kennt viele Eltern, die das Leben mit dem behinderten Kind meistern. Aber woran die einen wachsen, daran können die anderen zugrunde gehen. Es sind Eltern darunter, die es auch mit einem gesunden Kind schon schwer hätten, sehr junge zum Beispiel oder drogensüchtige oder solche, die nicht gut Deutsch können. Andere wohnen auf dem Land, wo der nächste Ergotherapeut meilenweit weg ist.

Vielleicht die Hälfte, schätzt Weigands Chef Florian Heinen, scheitert an dieser Aufgabe. Nicht in den ersten Lebensjahren, solange die Kinder noch klein und niedlich sind; ob ein krankes oder ein gesundes im Kinderwagen liegt, kann man von außen oft noch nicht unterscheiden. Aber spätestens zur Einschulung werde klar: Mein Kind wird nie einen normalen Beruf haben, nie in der Welt herumreisen, nie ein eigenständiges Leben führen.

Irgendwann sind die Kinder auch nicht mehr süß. Manche verhalten sich extrem aggressiv oder setzen sich in der Pubertät im Bus Wildfremden zum Schmusen auf den Schoß. Am schlimmsten sei es jedoch, wenn Eltern all ihre Liebe und Sorge in das Kind hineingössen wie in ein Gefäß, aber es kommt nichts zurück. "Die Väter gehen stiften, die Mütter werden psychisch krank, am Ende geht nichts mehr."

Mit 15 sind viele behinderte Kinder in einem Heim.

Manchmal muss Heinen Kinder gemeinsam mit den Kollegen aus der Gerichtsmedizin untersuchen. Zehnmal häufiger werden behinderte Kinder geschlagen, gequält, ans Bett gebunden als gesunde, oft als Ausdruck von Hilflosigkeit und Überforderung, "das unterschätzen wir".

Darf man Eltern zwingen zum Leben mit dem behinderten Kind? Heinen, selbst Vater dreier gesunder Kinder, hat damals mit seiner Frau alle vorgeburtlichen Untersuchungen ausgeschöpft. Er sieht es so: "Wenn die Gesellschaft ein Klima schafft, in dem die Medizin manchmal etwas großspurig Entscheidungen gegen den Willen der Eltern trifft, müsste sie auch die Verantwortung für das reale Leben dieser Kinder mit übernehmen. Sie müsste alle Ressourcen, die Eltern brauchen, fraglos und klaglos zur Verfügung stellen."

Bei den Senges hat Heike Weigand das Gefühl, es könne ihnen trotz allem glücken, den Ludwig großzuziehen. Weil sie nicht klein beigeben und weil sie so fest zusammenhalten. Immer ist der Vater bei den Untersuchungen dabei. Das kommt nicht so häufig vor.

Die Untersuchung, die den Senges mehr Aufschluss über ihr zukünftiges Leben geben soll, fällt auf den zweiten Geburtstag des Kindes. Claudia Senge setzt den Ludwig auf die rote Turnmatte. Nachdenklich schaut sie ihn an. Hoffentlich macht er es gut.

Die Ärztin fragt: "Wie schätzen Sie ihn denn ein?"

Die beiden denken nach: "Vielleicht wie ein neun Monate altes Kind?"

Er kann sitzen, wenn man ihn hinsetzt, und sich im Stehen festhalten. Aber er macht nichts nach, was man ihm vormacht. "Grüß Gott", sagt Herr Senge, um seine Beobachtung zu demonstrieren, und streckt dem Ludwig immer wieder die Hand hin. Aber der Ludwig streckt seine Hand nicht aus, nie macht er das.

Die Ärztin stellt ihm eine Kiste mit Spielzeug hin. Der Ludwig nimmt einen Bären heraus und wirft ihn fort. Dann einen Ring, einen "Sesamstraße"-Ernie, ein Auto, ein Klötzchen.

Ein zweijähriges Kind beschäftigt sich gewöhnlich länger mit einem Spielzeug, es würde mit dem Auto hin und her fahren und "Brrmmmbrrmmm" machen. Selbst ein Kind mit Down-Syndrom wäre körperlich fitter und hätte schon Wörter. Der Ludwig lacht nur oder schreit. Manchmal macht er mit seinen Jähzornanfällen alle ganz irre, und man kann ihn nicht mal fragen, warum er schreit.

"Ob er mit 30 Jahren immer noch Kisten ausräumen wird?", will Herr Senge wissen. "Ich mein, er wird sicher nicht auf die normale Schul' gehen können. Aber vielleicht, dass er wenigstens laufen könnt?"

Frau Weigand nickt. "Vielleicht erst mal mit einem Rollator."

Laufen! Herr Senge strahlt, er schwenkt den Ludwig in der Luft, er pfeift und gurrt: Gell, du Wilder!

Und ob man ihm dann wohl auch klarmachen könne, was ein Nein bedeutet?

Hoffen könne man wohl darauf, meint die Ärztin. Auch wenn seine geistige Behinderung so deutlich erkennbar sei. Vielleicht werde er später in einer Wohngruppe leben können, eine Ausbildung bekommen, irgendetwas sehr Einfaches, in einer beschützenden Werkstätte. Aber er werde sicher kein selbständiges Leben führen können.

Herr Senge fasst es so zusammen: "Es ist nicht so, wie es vor seiner Geburt geheißen hat: dass er gar nix können wird. Er ist aufmerksam. Er gibt sich Mühe. Er macht Fortschritte. Der Weg ist positiv, wenn man sieht, wo wir vor zwei Jahren gestartet sind."

Nach der Untersuchung gehen die Senges noch einen Kaffee trinken. Vater, Mutter, Kind sitzen in der Sonne vor der Pizzeria.

Bald wird ein Rollstuhl das Bild von der glücklichen Familie trüben, auch das Haus mit seinen Treppen werden sie wohl nicht behalten können. "Aber die Angst ist weniger geworden", sagt Herr Senge. "Wir hatten Glück, weil er hören und sehen kann, der Ludwig, und uns sogar erkennt. Es hätt viel schlimmer kommen können, dann säßen wir jetzt nicht hier."

Der Ludwig auf seinem Schoß hat eine Zeitung zum Blättern bekommen. "Und wenn er später mal net drei und drei z'amm'zähl'n kann, wird die Welt net untergehn deshalb", ruft Herr Senge. "Jetzt blättert er jede Seit'n mit Feing'fühl um - dafür, dass er die Fehlbildung hat, is' des net schlecht."

Das schöne Wetter, fast könnte man schwimmen gehen, der Ludwig mag ja das Wasser, aber heute wollen sie noch Geburtstag feiern, mit beiden Kindern. "Vom Felix", findet Frau Senge, "da können wir uns noch was abschauen. Der nimmt den Ludwig, wie er ist." Am Nachmittag wird der Ludwig auf seinem Stühlchen am Tisch sitzen, ohne Stütze. Er wird eine Krone aus Papier tragen. Und er wird lachen.

"Eaaheaah", macht der Ludwig jetzt gut gelaunt und greift nach Herrn Senges Nase. "Er gehört halt doch irgendwo zu uns", sagt der. Und wer weiß: "Wenn der Ludwig mal geistig so fit sein sollte, dass er danach fragt, werd ich es ihm sagen. Dass mir'n abtreiben hätten lassen. Das ist damals so gewesen, da steh ich auch dazu. Und dass wir heut froh sind, dass er dasitzt und wir ihn ganz gern haben."

Und wenn sie noch mal entscheiden könnten, mit dem Wissen, wie der Ludwig heute ist?

Claudia Senge füttert den Ludwig mit Milchschaum aus ihrem Kaffeeglas. Sie könne heute wirklich nicht mehr sagen, welches Kind sie lieber habe: "Beides ist Liebe, aber verschieden. Beim Ludwig ist mehr Sorge dabei. Trotzdem würden wir uns immer wieder gegen das Kind entscheiden, wenn wir könnten."

"Dann wär der Ludwig jetzt nicht da. Es würde immer was fehlen", überlegt Herr Senge. "Das wär schon genug Leid. Aber das Kind wär eingeschlafen von der Spritze, davon hätt er wahrscheinlich wenig gemerkt. Es wäre doch eine Erleichterung gewesen."