Von Manfred Dworschak
Im minimalen Bewusstseinszustand dagegen ist vieles möglich. Der Amerikaner Terry Wallis dämmerte 19 Jahre lang unansprechbar dahin, ehe er urplötzlich das Wort an seine Mutter richtete ("Mom!"). Als eine Forschergruppe in New York sein Gehirn durchleuchtete, zeigte sich ein erstaunliches Bild: Zwischen den wenigen erhaltenen Hirnarealen waren unzählige Leiterbahnen ausgesprossen. So konnten sich wohl die ehemals abgeschiedenen Inseln wieder zusammenfinden - eine Voraussetzung für das Bewusstsein.
Freilich ist noch kein Langzeitpatient je wieder aufgestanden; Pflegefälle bleiben sie alle. Doch lohnt es sich, nach verbliebenen Geistesfunken zu suchen, meint Andreas Zieger, Wachkoma-Spezialist am Evangelischen Krankenhaus Oldenburg. Wenn es nach Zieger ginge, gehörten auch in Deutschland alle Wachkoma-Patienten einmal gründlich untersucht. Menschen mit Bewusstseinsresten hätten Anspruch auf spezielle Förderung, etwa eine Sprachtherapie. Denn Hoffnung gibt es bei ihnen immer. Das Gehirn ist, wie man heute weiß, auch nach schweren Schäden zu kleinen Fortschritten imstande.
Die Berliner Ärztin Helden erinnert sich an einen Patienten, der vor zwei Jahren ins Wachkoma fiel - heute kann er wieder selbständig schlucken, und er wendet den Kopf, wenn die Freundin kommt. "Das sieht nicht nach viel aus, aber für ihn ist das eine riesige Leistung", sagt Helden. "Und wenn keiner die Fortschritte dieser Menschen würdigt, haben die auch keinen Antrieb mehr und sterben dann an einer einfachen Entzündung."
Ein Wachkoma ist vermutlich auch ein psychisches Drama: Die Patienten haben einen Schock erlitten; ihr Bewusstsein wurde heruntergefahren, um das nackte Leben zu retten. "Da muss der Organismus erst wieder langsam seine Fühler ausfahren", meint der Oldenburger Experte Zieger. Manche Heime tun aber schon aus Personalmangel wenig dafür, ihre Pfleglinge wieder mit dem Leben anzufreunden, sie zu locken und zu ermutigen: "Da werden sie nur palliativ behandelt, und dann dürfen sie auch bald sterben."
So geht es bei der Suche nach etwaigen Bewusstseinsresten oft auch um Leben und Tod. Man ist sich heute weithin einig, dass ein Dasein im vegetativen Zustand, ohne höhere Hirnfunktionen, nicht um jeden Preis verlängert werden muss. Aber wer wollte die "Lebensqualität" eines minimal Bewussten bestreiten, der zufrieden und gut versorgt in seinem Bett döst und keinerlei Todesverlangen zeigt?
"Ein Wachkoma ist für die Angehörigen eine Katastrophe, aber für den Patienten nicht das Schlimmste, was einem zustoßen kann", sagt Andrea von Helden. Sie findet, man solle die Sache nicht unnötig verdüstern. Beispiel Magensonde, beliebtestes Sinnbild des Jammers und der Hinfälligkeit - üblicherweise versorgt sie den Wachkoma-Patienten direkt durch die Bauchdecke mit Nahrung. Und die Leute fragen sich dann bang: Wer will so leben? "Unsinn", meint die Ärztin, "die Sonde wird in der Regel gut vertragen und ist für den Patienten eine echte Erleichterung."
Künstliche Ernährung verlängert das Leben. Ist dieses deshalb würdelos?
Im Alltag der Kliniken und Pflegeheime stellt sich das Problem ganz praktisch. Jede ernstliche Erkrankung wirft die Grundfrage auf: noch einmal behandeln oder den Tod in Kauf nehmen? Die Antwort liegt im Ermessen von Ärzten und Angehörigen. Wer schon länger im Wachkoma liegt, hat dabei schlechte Karten: Nach einem Jahr wird eine Lungenentzündung oder ein Harnleiterinfekt oft nicht mehr mit Antibiotika behandelt.
Nicht wenige aber überstehen auch das, sie leben einfach immer weiter. "Es bleiben ja ohnehin nur die Menschen mit starkem Lebenswillen", sagt Helden. "Das sind echte Kämpfer."
Einer von ihnen ist der Belgier Rom Houben, der als hoffnungslos vegetativ galt. Sein Fall zeigt besonders drastisch, wie wenig mitunter der Schein über das Sein sagt.
Im Jahr 1983 hatte Houben einen Autounfall. Sein Herz blieb stehen, das Gehirn war ohne Sauerstoff, bis die Retter kamen. Als der Verunglückte aufwachte, gehorchte ihm sein Körper nicht mehr. "Ich habe geschrien, aber es war nichts zu hören", schreibt Rom heute.
Damals konnte er nicht ahnen, dass seine Abgeschiedenheit mehr als zwei Jahrzehnte währen sollte.
Rom überstand die Zeit, indem er lernte, von dem wenigen zu leben, das seinen Sinnen noch zugänglich war. Er studierte das Geschehen in seinem Pflegeheim so akribisch, als wäre es ein winziges Stück Welttheater: die skurrilen Eigenheiten seiner Mitpatienten im Gemeinschaftsraum, die Auftritte der Ärzte in seinem Zimmer, den Tratsch der Pflegerinnen, die sich vor dem vermeintlich Erloschenen in keiner Weise genierten. "Das hat mich zu einem Experten für menschliche Beziehungen gemacht", berichtet Rom.
Öfters holten ihn die Eltern zu einem Ausflug ab; das waren nun die Abenteuer seines Lebens. An schlechten Tagen behalf er sich mit seinem antrainierten Geschick, den Körper zu verlassen und als der reine Geist, als der er sich zunehmend fühlte, in die Vergangenheit oder ein besseres Dasein zu reisen.
Am schlimmsten aber war der Tag, an dem kein Trick mehr half. Mutter und Schwester kamen zu Besuch und berichteten ihm, der Vater sei gestorben. Es traf ihn schwer, er wollte in Tränen ausbrechen; aber nichts regte sich, sein Körper blieb vollkommen ungerührt, darin unauffindbar versteckt ein untröstliches Gehirn.
Ärzte haben es heute nicht leicht mit Rom Houben, weiße Kittel machen ihn rebellisch. Er will dennoch niemandem die Schuld geben, "überhaupt nicht", schreibt er: "Aber mein Leben verdanke ich nur meiner Familie. Die anderen haben es aufgegeben, nach mir zu suchen."
Seit seiner Befreiung klappert Rom mit wachsendem Eifer auf seiner Tastatur, solange jedenfalls die Logopädin mitmacht. "Ich habe ihn natürlich getestet, um auszuschließen, dass in Wahrheit die Logopädin schreibt", sagt Laureys. "Wir sind uns sicher, dass Rom bei Bewusstsein ist. Wussten Sie übrigens, dass er schon an einem Buch schreibt?"
In gewisser Weise hatte der Mann einfach nur Pech. Beim gebräuchlichsten Bewusstseinstest fiel er glatt durch. Dabei wird untersucht, ob der Blick des Patienten etwa den Bewegungen eines Fingers folgt. Rom sprach nie darauf an. Seine Augen waren damals, heute weiß man es, sehr empfindlich; normales Tageslicht war ihm viel zu grell. Die Ärzte konnten fuchteln, wie sie wollten, der Patient, geblendet wie er war, sah es einfach nicht.
"Rom hatte keine guten Ärzte", sagt Laureys. Aber auch bessere hätten sich täuschen können. Hirnschäden haben sehr verschiedenartige Folgen. Oft ist nur mit viel Spürsinn ein Sinneskanal zu den Patienten zu finden, der noch intakt ist. Manche scheinen auf keinerlei Ansprache zu reagieren, sind aber in Wahrheit nur taub - solchen muss man auf Zettel malen, was sie tun sollen.
Fast alle haben obendrein Entsetzliches hinter sich; sie versinken mitunter in Delirien, oder sie haben es einfach nur satt, mit viel Mühe einem fremden Finger hinterherzustieren. Erfahrene Ermittler nehmen deshalb lieber einen Spiegel - das eigene Gesicht ist ein Reiz von ungleich größerer Macht; ihm können sich auch die Erschöpften nur schwer entziehen.
Fest steht nur, dass die bislang übliche Methode - Diagnose Pi mal Daumen - viel zu oberflächlich ist. In den staatlichen Pflegezentren Belgiens ist der gründliche Test, der bei Laureys' Studie zum Einsatz kam, neuerdings deshalb Pflicht. Fachleute kennen ihn als "Coma Recovery Scale Revised". Der Test besteht aus 25 Aufgaben, vom Greifen diverser Objekte bis hin zur Reaktion auf Geräusche. Die Prüflinge müssen stets mehrmals hintereinander punkten, um zufällige Reflexe auszuschließen.
Die Testprozedur ist bis ins Detail vorgeschrieben, und am Ende steht eine klare Diagnose. Nichts bleibt dem Gutdünken des Personals überlassen; das macht die Ergebnisse erstmals vergleichbar. "Jeder Patient", findet Laureys, "sollte mindestens zehnmal geprüft werden, bevor man ihn endgültig als vegetativ einstuft."
Andernfalls bleibt den minimal Bewussten oft genug nur der Einsatz ihrer Angehörigen, die sich von der Skepsis der Ärzte nicht beirren lassen.
Freilich haben die Ärzte nicht immer unrecht. Der Bewusstseinstest kann auch negativ ausfallen. Die Angehörigen verrennen sich zuweilen in übertriebene Hoffnungen, sie sind Virtuosen des Deutens und lesen auch heraus, was nicht da ist. Sie können einfach nicht glauben, dass der Mensch im Bett sie nicht erkennt, wenn er sie so versonnen anlächelt. Und kam da nicht eben, als man zum Abschied winkte, eine Hand unter der Bettdecke hervor?
In solchen Fällen kann ein Hirnscan im Lütticher Komazentrum Aufschluss bringen. Neurologe Laureys zeigt frische Aufnahmen aus dem Tomografen: ein Mädchen, 15 Jahre alt, ins Koma gefallen nach einem Herzkammerflimmern. Eltern und Pfleger glaubten fest, dass noch ein wenig Bewusstsein erhalten ist. Die Bilder aber, soeben angefertigt, zeigen einen klaren Befund: Der Kortex mit seinen grauen Zellen ist erloschen, nur noch das Stammhirn in Betrieb, das die unbewussten Körperfunktionen steuert. Die Eltern müssen sich damit abfinden.
Fina Houben aber, Roms Mutter, war sich ihrer Sache ebenso sicher: "Rom entspannte sich beim Anziehen, wenn ich ihn darum bat, und er drehte mir den Kopf zu. Die Ärzte behaupteten, das seien nur Reflexe", sagt sie. "Aber wir haben immer gewusst, dass unser Sohn noch da ist."
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