AUS DEM SPIEGEL
Ausgabe 18/2008

Bioethik Verbotene Gene

Haben Gehörlose ein Recht auf gehörlose Designerbabys? Das sonst so liberale Großbritannien will es ihnen per Gesetz verwehren. Kritiker halten dies für Eugenik.

Von Marco Evers


In einem Punkt herrscht Einigkeit. Sex zwischen willigen Erwachsenen soll in Großbritannien auch in Zukunft nicht unter Strafe stehen. Und wenn als Folge dessen ein Kind zur Welt käme, das aufgrund genetischer Umstände zum Beispiel taub wäre, dann soll es sich dennoch mit staatlichem Segen seines Lebens erfreuen.

Ganz anders sieht es aus, wenn das Baby nicht im Mutterleib, sondern im Reagenzglas gezeugt wurde. Im Zuge einer In-vitro-Fertilisation (IVF) entstehen oft mehrere Embryonen. Paare und ihre Mediziner müssen dann auswählen, welche davon in die Gebärmutter eingesetzt werden sollen. Und für diesen Prozess sieht ein heftig debattierter Gesetzentwurf vor: Wenn ein - freiwilliger - Gentest ergibt, dass ein Embryo ernsthafte genetische Schäden aufweist, dann muss er ausrangiert werden. Von Staats wegen darf nur erbgesunder Nachwuchs zum Zuge kommen.

Großbritannien, in Fragen assistierter Fortpflanzung eines der liberalsten Länder Europas, verheddert sich unversehens in einem Gestrüpp ethischer Fallstricke. Zunächst schien das geplante Gesetz nicht kontrovers. Wer würde sich schon einen Embryo mit Down-Syndrom einsetzen lassen, wenn er auch einen ohne haben kann? Dennoch sind manche Briten über alle Maßen empört - als nämlich eine Mitautorin des Gesetzes präzisierte, was unter ernsthaften Genschäden zu verstehen sei.

Ruth Deech, ehemalige Chefin der Aufsichtsbehörde über die künstliche Befruchtung, erklärte vor dem Oberhaus, dass sich das Gesetz vor allem gegen die Gehörlosen wende. Es soll sie davon abhalten, Embryonen mit Anlage zur Gehörlosigkeit anderen vorzuziehen.

Für den Londoner Tomato Lichy und seine Partnerin Paula Garfield war dies ein Schock. Beide sind taub geboren, ebenso ihre Tochter Molly, 3. Er ist Künstler, sie Regisseurin; alle drei verständigen sich eifrig und mühelos über Gebärdensprache. Paula und Tomato halten sich keineswegs für behindert, sondern für Angehörige einer linguistischen Minderheit mit eigener, reicher Kultur, die sogar das Glück hat, gegen Lärm immun zu sein.

"Wir leben wie alle anderen auch", gebärdet Paula. "Wir arbeiten, gehen in Restaurants, denken, treffen Freunde, lachen, haben Sex." Die beiden benutzen Handys zum Simsen; wenn sie Spielfilme schauen, lesen sie die Untertitel.

"Wir haben ein in jeder Hinsicht erfülltes Leben", gebärdet Tomato, "nur können wir nicht hören." Und deshalb, weil sie nicht hören können, teile ihnen die Regierung jetzt über das geplante Gesetz mit, dass sie ihre Lebensweise für weniger wertvoll und weniger lebenswert erachte - und dass Menschen wie sie nur ein eingeschränktes Anrecht auf Existenz besäßen.

"Dieses Gesetz", gebärdet Paula, "ist von Grund auf falsch. Es ist diskriminierend und ein klarer Verstoß gegen Menschenrechte."

Die beiden möchten ein weiteres Kind. Weil Paula im Mai 41 wird, könnten sie dabei auf IVF angewiesen sein. Beide finden, dass es immer schwieriger werde, dem Drängen der Mediziner nach weitreichenden Untersuchungen zu widerstehen; ein Präimplantationstest eines Embryos zur Abwehr etwa einer Krankheit wie Mukoviszidose sei daher kaum zu vermeiden. Falls der Gesetzentwurf das Parlament passiert, so sagen Paula und Tomato, drohe ihnen dabei eine unerträgliche Zwangslage: Jeder Embryo, der so ist wie sie selbst, würde auf staatliche Anordnung zerstört. Die IVF müssten sie dann so lange fortsetzen, bis ein Embryo entstanden ist, der genetisch den behördlichen Vorgaben entspricht.

Und was solle sie ihrer Tochter antworten, wenn Molly einmal frage, weshalb ihr Geschwisterchen hörend sei? "Ich müsste sagen", gebärdet Paula, "dass es nicht gehörlos geboren werden durfte, weil der Staat Menschen wie sie und uns nicht duldet".

Gentests zum Aufspüren von Embryonen mit Anlage zur Gehörlosigkeit sind ausdrücklich erlaubt - aber nur, um diese Embryonen zu vernichten. Tomato fühlt sich, als wolle man ihm seine Gene verbieten: "Das ist der Einstieg in die Eugenik. Es erinnert an deutsche Gesetze vor langer Zeit."

Paula wäre zufrieden, beteuert sie, wenn es für Hörende und Gehörlose keinerlei Wahlmöglichkeit gäbe - so wie in Deutschland, wo jede Form von Präimplantationsdiagnostik verboten ist. Aber wenn sie, wie in Großbritannien üblich, schon die Wahl hat, dann würde sie auch gern einen Embryo mit Anlage zur Gehörlosigkeit wählen - selbst wenn dies viele Hörende verwerflich finden. Keinesfalls aber will sie, dass der Staat in die Embryonenselektion eingreift. "Das sollte allein die Entscheidung der Eltern sein."

Wenn Hörende ihr Recht für selbstverständlich halten, gehörlose Babys auszusortieren, gebärdet Tomato, dann müssten Gehörlose das Recht haben, hörbefähigte Embryonen in den Müllcontainer der Fruchtbarkeitsklinik zu werfen. Bleibe ihnen dieses Recht vorenthalten, dann sei dies der Beleg dafür, dass sie als Gehörlose vor dem Gesetz keineswegs gleichberechtigt seien: "Wir wollen Gleichheit - nicht mehr, aber auch nicht weniger."

Die gehörlose Familie hat in Großbritannien einer abstrakten Diskussion über Bioethik ein Gesicht gegeben. Nicht wenige Briten halten Paulas und Tomatos Erwägung, mittels Embryonenselektion für ein gehörloses Kind zu sorgen, schlicht für pervers. Andere aber fragen: Darf der Staat, um unwillkommene Designerbabys zu verhindern, Designmaßstäbe erlassen? Wer entscheidet, wie Menschen auszusehen und zu funktionieren haben?

In Kürze wird das Parlament darüber beschließen.



insgesamt 88 Beiträge
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Seite 1
serbymicc, 02.05.2008
1. sicher dat...
Es ist also ein unveräußerliches Elternrecht, Kinder mit Behinderungen zur Welt zu bringen, damit sie besser in die Lebenswelt der ebenfalls behinderten Eltern passen? OK! Dann ist es ein unveräußerliches Kindesrecht, ihren Eltern straf- und folgenlos auf eine ganz eigene Art "Danke!" für diese Art Führsorge (oder rethorisch schlecht verbrämter Egoismus?) zu sagen? Ach nein? Wenn ich den Gesetztesauszug richtig verstanden habe, gibt es bei In-Vitro-Befruchtungen mit mehreren Embryonen die Vorgabe, die erbgeschädigten nicht zu "benutzen". (ja, wenn das wissenschaftlich Machbare Priorität hat, bleibt unser klassisches humanistisches Weltbild schon etwas auf der Strecke...schon bei der Wortwahl: engl: Usage)Zweifellos eine eugenische Maßnahme. Aber einem so erzeugten Embryo das Recht auf Leebn zu verweigern, weil er nicht die gleiche Art der Behinderung hat wie die Eltern - da sollte man nicht die Untaten des Fachismus als Argument mißbrauchen sondern sich über den eigenen Individualfaschismus Gedanken machen - oder?
Fabian G, 02.05.2008
2. wer fragt die babys
wer fragt die kinder ob sie gehörlos zur welt kommen wollen? ich fände ein leben ohne gehör nicht so schön. ich kenne leute mit behinderungen, die mir gesagt haben, wenn sie die wahl hätten würden sie nicht nochmal auf die welt kommen wollen.
JaGenau, 02.05.2008
3. Nehmen wie es kommt!
Zitat von sysopHaben Gehörlose ein Recht auf gehörlose Designerbabys? Das sonst so liberale Großbritannien will es ihnen per Gesetz verwehren. Kritiker halten dies für Eugenik. http://www.spiegel.de/spiegel/0,1518,550760,00.html
Völlig zu Recht wird dies als Eugenik kritisiert und ich unterstützte voll die deutsche Position - und damit auch die Position der gehörlosen Paula - es darf gar keine PID und Auswahl geben. Wir sind sonst zwangsläufig auf einer Ebene, auf der man irgendwie eine vertretbare Entscheidung treffen können müsste ob ein gesunder Dieter Bohlen mehr Wert ist, als eine taubstumme Paula. Entscheidungen gibt es immer - aber aus meiner Sicht keine moralisch vertretbare. Für Nachwuchs sollte die Parole gelten: Nehmen wie es kommt! Alles andere halte ich für unmenschlich.
MegairadieFurie, 02.05.2008
4. Wer entscheidet?
Ich denke, es geht hier um die generelle Frage, wie sehr wir uns einmischen dürfen! Und hier wird von Staats wegen entschieden, was als "lebenswert" angesehen wird. DAS sehe ich durchaus als Problem an. Die Entscheidung sollte immer bei den Eltern liegen, die müssen schliesslich mit dieser Entscheidung auch leben, udn die Folgen tragen. Wenn nun schon gehörlosigkeit als Ausschlusskriterium gilt, wann sind wir so weit, dass jeder Hauch einer Krankheit, jedes Risiko irgendeine Krankheit zu kriegen dazu führt, dass abgetrieben wird? Aussortiert? Solange schwerstbehinderte Kinder mit 6 Wochen und drei Jahren reanimiert werden (oprivater Fall in meiner Familie) solange sollten wir uns nicht herausnehmen, zu entscheiden, was VORHER schon entsorgt werden soll.
San Juan, 02.05.2008
5. Das Recht auf Reproduktion...
... wird dort zwangsläufig eingeschränkt, wo die Allgemeinheit künftig mit den Folgen belastet wird. Das grassierende Anspruchsdenken: "ich habe ein Recht auf mein behindertes Kind" setzt immer voraus, daß Die Anderen (?) die Lasten zu tragen haben mindestens dann, wenn die Erzeuger diese nicht mehr tragen können oder wollen. Das wird sich die Gemeinschaft nur bis zu einer gewissen Grenze gefallen lassen. Und dann? Die Evolution ist ja möglicherweise unmenschlich. Wenn wir sie aber auf Dauer negieren, wird sie uns eines Tages negiert haben. Daß wir schlauer sind als die Natur, will mir nicht recht einleuchten. Das Schlagwort Eugenik ist ein historisch belastetes Totschlagargument.
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