AUS DEM SPIEGEL
Ausgabe 40/2008

Medizin "Ich schmeiß sie vom Balkon"

Von Bruno Schrep

2. Teil: "Hinter den Kulissen spielt sich ganz viel ab"


Der 50-jährige Kinderneurologe, selbst Vater von zwei Kindern, erläutert dabei auch stets den wissenschaftlichen Hintergrund. Erklärt, dass Rett durch eine spontane Veränderung im Erbgut der Eltern entsteht, im Sperma oder in einer Eizelle. Dass durch diese Veränderung ein Gen beschädigt wird, welches auf dem X-Chromosom liegt. Dass dieses sogenannte MECP2-Gen (Methyl-CpG-Binding Protein 2) normalerweise die Bildung eines Proteins steuert, das biochemische Vorgänge im Gehirn regelt. Dass wegen des Gendefekts dieses Protein fehlt und deshalb die Vernetzung der Nervenzellen teilweise blockiert ist - mit verheerenden Folgen.

Die meisten Mädchen, die das Rett-Syndrom haben, können auf Dauer weder reden noch gehen oder stehen. Besonders dramatisch: Selbst Mädchen, die das eine oder andere bereits erlernt hatten, verlieren diese Fähigkeiten wieder. Sie entwickeln sich unter den Augen ihrer verzweifelten Eltern nach und nach in ein Stadium großer Hilflosigkeit zurück, stagnieren schließlich auf dem Niveau eines Kleinkinds. 80 Prozent der Patientinnen quälen zudem früher oder später epileptische Anfälle, ebenso viele bekommen mit zunehmendem Alter eine schwere Wirbelsäulenverkrümmung.

Die Therapiemöglichkeiten sind begrenzt. Gegen die Epilepsie-Anfälle helfen zwar Tabletten, doch die machen auch müde und apathisch. Die Rückgratverkrümmung kann durch eine komplizierte Operation behoben werden, die jedoch strapaziös und risikoreich ist. Der Alltag kann durch Krankengymnastik und Wohlfühltherapien - Musik, Reiten, Schwimmen - erleichtert werden, mehr aber auch nicht. Um den täglichen Kampf um ein menschenwürdiges Leben auszuhalten, braucht es neben stabiler Zuneigung unendliche Geduld.

"Die hatte ich nicht immer so wie heute", gesteht Bärbel Ziegeldorf, Mutter der 17-jährigen Anne. Immer wieder redet die 46-jährige Hessin aus Hünstetten im Taunus behutsam und leise auf ihre Tochter ein, die an diesem Freitag unruhig und aufgeregt wirkt, mit dem Oberkörper hin und her wippt. Innerhalb weniger Sekunden wechselt die Mimik im runden Gesicht des Mädchens, spiegeln sich darin so unterschiedliche Gefühle wie Angst, Freude, Verdruss. Dabei knetet Anne unentwegt ihre gefalteten Hände in einer Art Waschbewegung, dass die Gelenke knacken - ein auffälliges Merkmal der Krankheit.

Als sie noch nicht wusste, was ihrer Tochter fehlte, reagierte die Mutter oft mit hilfloser Wut. Als bei Anne mit zweieinhalb Jahren die bei Rett typischen Schreiattacken einsetzen, als das Mädchen bis zu fünf Stunden ununterbrochen weint, brüllt, um sich schlägt, dreht auch die Mutter fast durch. "Ich schmeiß sie vom Balkon", ruft sie verzweifelt, "sie macht unser ganzes Leben kaputt."

Nacht für Nacht sucht sie die Ursachen des Dramas bei sich selbst, martert sich mit den gleichen Fragen: Hab ich in der Schwangerschaft geraucht? Nein. Hab ich Alkohol getrunken? Nein? Und was ist mit dem verfluchten Hustensaft, den sie wegen einer schweren Erkältung geschluckt hat? Kann der die Katastrophe ausgelöst haben?

Die niederschmetternde Diagnose empfindet sie da fast als Erleichterung: nicht schuldig. Und stürzt sich, nachdem sie den ersten Schrecken überwunden hat, in die Arbeit einer Selbsthilfeorganisation von rund tausend Mitgliedern, der "Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom". Seit 1999 ist sie Geschäftsführerin, organisiert Veranstaltungen, redigiert die Mitgliederzeitschrift, tröstet am Telefon andere Mütter, die für sich und ihren Nachwuchs keinen Ausweg mehr wissen.

Die Krankheit der Tochter ist für Bärbel Ziegeldorf zum Lebensinhalt geworden, der Kontakt zu Menschen mit dem gleichen Schicksal lässt sie den Alltag leichter ertragen. Denn der ist hart.

"Anne ist wie ein Säugling, der 35 Kilo wiegt", sagt die Mutter. Die 17-Jährige, die praktisch seit ihrer Geburt im Rollstuhl sitzt, muss angezogen, ausgezogen, gefüttert und viermal täglich gewindelt werden. Aus einer Magensonde zieht die Mutter an manchen Tagen bis zu 20 Liter Luft aus Annes aufgeblähtem Bauch; Luft, die das Mädchen bei dem Versuch schluckt, sich über Laute verständlich zu machen.

Die Mutter versteht Anne auch ohne Worte. Sie erspürt inzwischen fast jede Gefühlsregung, jede Stimmungsschwankung der Tochter, die Außenstehenden meist verborgen bleiben - nicht verwunderlich: Rett-Kranke, die wegen ihres oft starren Gesichtsausdrucks, ihrer scheinbaren Teilnahmslosigkeit häufig mit Autisten verwechselt werden, leben in einer eigenen Welt, zu der nur wenige Zugang haben. Womöglich einer Welt voller Wünsche und Sehnsüchte, die nie artikuliert werden können.

"Hinter den Kulissen spielt sich ganz viel ab", vermutet zumindest Rett-Mediziner Wilken. Er glaubt fest daran, dass die meisten seiner Patientinnen noch viel mehr wahrnehmen, als selbst die engsten Angehörigen für möglich halten.

"Man muss nur auf die Augen achten", sagt Gerhard Wahnfried, Vater der 20-jährigen Ronja. Die dunklen Augen der jungen Frau wandern scheinbar ziellos im Zimmer hin und her, bleiben mal an einem Gegenstand hängen, mal an einer Person, konzentrieren sich dann wieder auf ein Bild an der Wand, wandern wieder zurück zum Vater. "Es ist ihre Art zu kommunizieren", glaubt der 51-Jährige. Und berichtet, dass seine Tochter kürzlich einem anderen Rett-Mädchen ganz nah, von Angesicht zu Angesicht, minutenlang in die Augen gesehen habe. "Ich bin sicher, die beiden haben sich dabei eine lange Geschichte erzählt."

Heute sitzt die 20-Jährige meist still in einem Sessel des elterlichen Wohnzimmers, guckt ab und zu in ein Bilderbuch für Dreijährige, lächelt vor sich hin. Ihre große innere Spannung verrät nur ein monotones, mahlendes Geräusch: Ronja knirscht laut mit den Zähnen, minutenlang ohne Unterbrechung.



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