AUS DEM SPIEGEL
Ausgabe 48/2009

Medizin: "Meine zweite Geburt"

Von Manfred Dworschak

Nach einem Autounfall dämmerte der Belgier Rom Houben vermeintlich im Wachkoma dahin. Mehr als zwei Jahrzehnte später kam heraus: Er war die ganze Zeit bei Bewusstsein. Fast jeder zweite Wachkoma-Patient wird von Ärzten und Pflegern irrtümlich als hoffnungsloser Fall abgetan.

Rom Houben, 46, musste sich sein halbes Leben lang anhören, er sei so gut wie tot. Anfangs beugten sich noch ab und zu Ärzte über ihn, fuchtelten ihm vor den Augen herum, doch weil sein Blick starr blieb, gingen sie nach einer Weile wieder weg. Pfleger kamen und baten ihn um ein Zeichen, ein Zwinkern, einen Händedruck. Irgendwann gaben sie alle auf. Diagnose: Ansprache sinnlos, niemand mehr da.

Krumm und hilflos blieb Rom Houben im Rollstuhl zurück, im früheren Leben Kampfsportler, Ingenieurstudent, bewandert in vier Sprachen. Und jetzt, nach seinem Autounfall, ein Wesen, das knapp noch atmete, schluckte und verdaute, im Übrigen aber als erloschen galt.

Und die ganze lange Zeit war Houben, ohne dass es jemand ahnte, bei Bewusstsein.

Wie haben Sie diese 23 Jahre überlebt, Monsieur Houben? Ein tiefes Knurren entweicht dem Mann im Rollstuhl, er scheint nachzudenken. Dann hurtiges Geklapper, ticketitack, Houbens rechter Zeigefinger huscht über die Tastatur, die an seiner Armlehne klemmt. Buchstabe auf Buchstabe erscheint: "Ich habe meditiert, ich habe mich weggeträumt", steht da geschrieben. "Und nennen Sie mich Rom."

Der Mann, der seiner Mitwelt verlorenging, lebt heute in einem hübschen Pflegeheim im belgischen Zolder. Noch immer ist er zu kaum einer Bewegung fähig, aber in seiner rechten Hand ist etwas Leben, das er nutzt: Mit Hilfe einer Sprachtherapeutin, die hinter ihm steht und seine Hand stützt, kann Rom auf einer Bildschirmtastatur schreiben.

Es klappert wieder, ticketitack: "Nie vergesse ich den Tag, an dem sie mich entdeckten, meine zweite Geburt."

Es war eine glückliche Fügung. Der belgische Neurologe Steven Laureys hatte von dem Fall erfahren. Laureys leitet das Zentrum für Komaforschung an der Universität von Lüttich; und er geht schon länger dem Verdacht nach, dass viele Patienten unerkannt im Wachkoma dahindämmern, die mindestens zeitweise noch bei Bewusstsein sind. Aber ein derart krasses Verkennen kommt auch ihm nicht alle Tage unter: Als Laureys den Mann aus Zolder in die Tomografenröhre schob, leuchteten weite Hirnareale auf dem Monitor auf. Das Großhirn mit seinen grauen Zellen war offenbar nur wenig geschädigt - in der scheinbar leeren Körperhülle fand sich ein fast unversehrtes Ich.

Wie konnte das all den Leuten, die Rom Houben behandelten und pflegten, so lange entgehen? Es ist ein Fehler im System, glaubt Laureys: "Wer einmal den Stempel 'ohne Bewusstsein' trägt, wird ihn nur sehr schwer wieder los."

Rom Houben wurde nach seinem Unfall als Wachkoma-Patient der hoffnungslosen Art einsortiert; Fachleute sprechen vom vegetativen Zustand. Solche Menschen haben die Augen offen, reagieren aber nicht bewusst auf ihre Umgebung. Ziemlich sicher empfinden sie nicht einmal Schmerzen. Es gibt kaum Aussicht auf Besserung.

Nicht selten aber ist diese Diagnose falsch. Dutzende Fälle hat allein Laureys mit seinen Mitarbeitern schon aufgedeckt. Dazu sind nicht einmal teure Tomografen nötig, die ins Hirn hineinleuchten. Oft genügt, wie unlängst eine Studie zeigte, schon gründliches Hinsehen.

Eine Forschergruppe um Laureys untersuchte 103 Wachkoma-Patienten in belgischen Kliniken und Pflegeheimen. 44 von ihnen galten bei ihren Betreuern als eindeutig vegetativ. Die Studie aber erbrachte einen ganz anderen Befund: In Wahrheit waren 18 dieser 44 Patienten sehr wohl ansprechbar; in ihren Gehirnen regten sich nachweislich Bewusstseinsreste.

Das ergibt eine unrühmliche Quote: Gut 40 Prozent aller Wachkoma-Patienten werden demnach fälschlich als hoffnungslos eingestuft.

Die Ursache ist nicht etwa Schludrigkeit. In allen beanstandeten Fällen waren sämtliche Ärzte, Pfleger und Sprachtherapeuten von der Richtigkeit ihrer Diagnose überzeugt. Die Forscher baten sie kurz vor dem Test eigens noch einmal, sich auf ein gemeinsames Urteil zu verständigen. Und nur wenn es einstimmig ausfiel, wurde der Patient binnen 24 Stunden nachuntersucht.

Dabei kam ein Test zum Einsatz, der systematisch nach Spuren von Bewusstsein sucht. Die Patienten müssen zahlreiche Prüfungen absolvieren: Zum Beispiel werden sie gebeten, in einen Spiegel zu sehen, der sich langsam vor ihrem Gesicht bewegt. Sie werden aufgefordert, einen Kamm in der Nähe ihrer Hand zu ergreifen. Oder man klatscht hinter ihnen laut in die Hände, um zu sehen, ob die Prüflinge den Kopf zur Schallquelle drehen.

Die Prozedur kann Stunden dauern. Und sie sollte zu verschiedenen Tageszeiten wiederholt werden; denn viele Wachkoma-Patienten driften zwischen Tag und Traum hin und her. Man muss sie erwischen, wenn sie gerade da sind.

Selten nimmt sich jemand die Zeit für eine solche Ermittlung. Selbst Fachleute haben, wie Laureys' Studie zeigte, ihr Urteil oft allzu schnell gefällt. Drückt ihnen der Patient später doch einmal aufgeregt die Hand, tun sie das gern als unbewussten Reflex ab, der nichts weiter bedeute.

Dabei steht viel auf dem Spiel. Bei Menschen im vegetativen Zustand ist die Hirnrinde, Sitz der höheren Geistesfunktionen, tatsächlich völlig zerstört (siehe Grafik). Außer einer guten Pflege kann man ihnen nicht mehr viel bieten. Anders sieht es aus, wo Teile des Gehirns weiterhin rege sind. Solche Patienten reagieren zuweilen auf Ansprache, aber sie können sich nicht gezielt verständigen. Ihre verbliebenen Hirnareale sind kaum mehr miteinander verbunden. Deshalb flackert der Geist nur sporadisch, es ist kein Verlass darauf; Neurologe Laureys nennt das den minimalen Bewusstseinszustand.

Ein Mensch in diesem Zustand scheint manches zu verstehen. Erzählt ihm eine vertraute Stimme eine Geschichte aus seinem Leben, werden die neuronalen Netze für Sprachverarbeitung aktiv. Vor allem aber bleiben minimal bewusste Patienten empfänglich für Schmerzen, selbst wenn sie das nicht zeigen können. "Das ist der wichtigste Unterschied", sagt Laureys. "Sie müssen Schmerzmittel bekommen, wenn sie welche brauchen. Das geschieht aber in der Regel nicht."

Auch in Deutschland ist das ein Problem. Hier wird nicht einmal unterschieden zwischen vegetativem und minimal bewusstem Zustand. Solange die Patienten noch in der Obhut einer Klinik sind, muss das kein Schaden sein: Gute Betreuer beobachten, ob sie etwa bei einer Luftröhrenspiegelung schwitzen oder Grimassen schneiden. Dann bekommen sie Medikamente gegen die Schmerzen, bis sie sich wieder entspannen.

Die meisten Wachkoma-Patienten leben jedoch in Pflegeheimen oder bei ihren Angehörigen; für die Linderung ihrer oft chronischen Leiden, vom Rückenschmerz bis zum spastischen Krampf, wäre also zumeist ein niedergelassener Arzt zuständig. "Aber viele sind mit diesen Patienten überfordert", sagt Andrea von Helden, Chefärztin am Zentrum für Schwerst-Schädel-Hirnverletzte der Vivantes-Klinik in Berlin-Spandau. "Die meisten verzichten deshalb einfach ganz auf Schmerzmittel."

Einzelne Menschen im Wachkoma wiederum bekommen, weil das praktisch ist, routinemäßig eine viel zu hohe Dosis. "Sie sind so betäubt, dass sie gar nicht mehr aufwachen können", sagt Helden. Sie selbst übernahm mal einen Patienten, der unter einer permanenten Überdosis von Antiepileptika dahindämmerte. Kaum waren die Medikamente richtig eingestellt, kehrte er allmählich ins Leben zurück. "Der Mann lebt jetzt zu Hause, er läuft und spricht", sagt Helden. "Man müsste wirklich mal die Heime nach solchen Fällen durchkämmen."

In Deutschland erleiden jedes Jahr rund 100.000 Menschen schwere Schädel-Hirn-Verletzungen. Etwa 20.000 liegen danach länger als drei Wochen im Koma. Manche von ihnen sterben, andere werden wieder gesund. Doch schätzungsweise 3000 bis 5000 Menschen im Jahr bleiben in einem Zwischenstadium gefangen: Sie leben weiter, ohne je wieder ganz zurückzukehren.

Diese Patienten kommen, sofern die Angehörigen das bezahlen können, in ein Heim zur Langzeitpflege. Das System hat einen leidlich guten Ruf. In den besseren Heimen spielen Musiktherapeuten den stillen Bewohnern was vor, man lässt Kaninchen in ihrem Gesichtskreis herumhoppeln, und mancherorts legen sich sogar ausgebildete Therapiehunde zu ihnen aufs Bett. Selbst auf weit Entrückte macht so was Eindruck: Meist beruhigt sich ihre Herzfrequenz, und die Muskelspannung lässt nach.

Bei guter Pflege können auch vegetative Patienten, wie etwa der Fall der Amerikanerin Terri Schiavo zeigte, noch Jahrzehnte weiterleben. Aber ihr Schicksal ist weitgehend besiegelt. Nur fünf Prozent erleben nach einem Jahr noch eine Besserung.

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Forum - Diskussion über diesen Artikel
insgesamt 12 Beiträge
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1. Nein,
Gegengleich 24.11.2009
das wünsche ich nicht mal meinem schlimmsten Feind. Ich denke es gibt nicht viele schrecklichere Vorstellungen als solch ein Szenario.
2. Noch ein Thread ?
Daniel Freuers, 24.11.2009
was gilt es hier zu diskutieren, was in diesem just gestern eröffneten Thread nicht geht ? http://forum.spiegel.de/showthread.php?t=9527 Fehldiagnose Wachkoma: Tausende Patienten im eigenen Körper begraben
3. Locked-in-Syndrom
Moritz von Bredow 24.11.2009
Handelt es sich hier nicht um ein verkanntes Locked-in-Syndrom? Diese Patienten sind wach und können dennoch quasi kaum mit ihrer Umwelt kommunizieren. Warum wird in der allgemeinen Berichterstattung der Begriff "Locked-in-Syndrom" bisher gar nicht erwähnt?
4. Reingefallen
Hoaxbuster 24.11.2009
Tja, nun ist also auch der Spiegel auf diesen Nepp reingefallen. Der belgische Patient ist nachwievor im Wachkoma und war während der ganzen Zeit seines Komas nie bei Bewußtsein und ist auch jetzt nicht bei Bewußtsein. Seine angebliche Kommunikation ist durch sogennante "Asissted Communication" zustande gekommen. Dies ist eine schon längst widerlegte Pseudowissenschaft, die von keinem Wissenschaftler oder Mediziner mehr ernstgenommen wird. Gewisse Journalisten versäumen es aber eigene Recherchen zu unternehmen und plappern einfach die Behauptungen der Anhänger der Pseudowissenschaft nach. In den Videos, die den Patienten bei seiner angeblichen Kommunikation zeigen, kann man sehen, wie der sogenannte Assisstent die Hand des Patienten über die Tastatatur führt. Es sind keine eigenen Anstrengungen des Patienten zu erkennen, seine Hand zu bewegen. Der Assisstent selbst tippt den Text und benutzt dazu einfach den Finger des Patienten. Das die Eltern des Patienten diesem Nepp glauben schenken, ist vielleicht noch verständlich. Das er aber so naiv vom Spiegel weiterverbreitet wird, ist schon beschämend. Hier ein Artikel, der den aktuellen Fall und "Assissted Communication" sehr eindrucksvoll widerlegt: http://www.randi.org/site/index.php/swift-blog/783-this-cruel-farce-has-to-stop.html Das folgende Video zeigt die "Assissted Communication" des belgischen Patienten. Das Video sagt wirklich alles: http://www.msnbc.msn.com/id/31388323/vp/34111007#34111007
5. Soso
Milchtrinker 24.11.2009
Assisted Communication, interessant, vielen Dank für diesen Hinweis. Dessen ungeachtet wirft die Thematik schwierigste moralische Fragestellungen auf, denen ich mich bisher nur anekdotisch zu nähern wage: Als ich Zivi in einem Pflegeheim war, hatten wir dort einmal einen Patienten, der uns als Komapatient angekündigt wurde, tatsächlich aber wohl "minimal bewusst" war, jedenfalls reagierte er u.a. auf Musik. Auch litt er unter spastischen Krämpfen und war trotz aller Fürsorge unweigerlich bald wund gelegen. Er wurde mit einer Magensonde ernährt, gewickelt, medizinisch versorgt, gewaschen und gebettet. Der behandelnde Arzt spritze ihm Morphium, und zwar nach dem Motto "viel hilft viel". Der Patient lebte noch einige Monate, in denen seine Frau jeden Tag viele Stunden bei ihm zubrachte. Für sie war die Belastung unvorstellbar (und das Pflegepersonal bekam das natürlich auch zu spüren, was aber mehr als verständlich war.) Schließlich verstarb der Patient, woran das viele Morphium sicherlich nicht unschuldig war. Falls ich je in eine solche Lage geraten sollte, hoffe ich inständig, dass mein behandelnder Arzt in gleicher Weise verfahren wird.
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Koma, Wachkoma, Locked-In-Syndrom
Koma
Ein Koma kann unter anderem durch ein Schädel-Hirn-Trauma oder einen Schlaganfall, durch Sauerstoffmangel nach einem Herzstillstand, Hirnentzündungen oder Hirntumore verursacht werden. Die Patienten müssen künstlich ernährt und beatmet werden.

Wer im Koma liegt, kann auch durch starke äußere Reize nicht wieder das Bewusstsein erlangen. Es werden vier Grade der Komatiefe unterschieden. Im ersten Grad findet noch eine gezielte Reaktion auf Schmerz statt, Bewegungen der Pupillen sind nachweisbar, eine Stimulation des Gleichgewichtsorgans kann Augenbewegungen auslösen. Im vierten Grad ist keinerlei Reaktion mehr zu beobachten.
Wachkoma
Das Wachkoma, auch Apallisches Syndrom oder andauernder vegetativer Zustand (persistent vegetative state, PVS) genannt, ist oft die Folge einer gewissen Erholung von komatösen Patienten: Die Hirnfunktionen stabilisieren sich, so dass künstliche Beatmung und Ernährung nicht mehr notwendig sind. Allerdings ist das Großhirn weiterhin ganz oder zu großen Teilen ausgefallen. Zwischenhirn, Hirnstamm und Rückenmark halten Atmung, Kreislauf, Verdauung intakt. Die Patienten sind tagsüber oft wach, ihre Augen sind geöffnet. Dennoch nehmen sie ihre Umwelt nicht bewusst wahr.
Locked-In-Syndrom
Beim Locked-In-Syndrom, auch als Eingeschlossensein bezeichnet, sind Menschen nahezu vollständig gelähmt, aber bei vollem Bewusstsein und intaktem Hörsinn. Oft können sie nur noch die Augen vertikal bewegen, was zumindest eine rudimentäre Kommunikation mit der Außenwelt zulässt. Ansonsten ist die Verwendung einer Hirn-Computer-Schnittstelle möglich, welche die Hirnströme direkt in Steuerbefehle für einen Computer übersetzt. Verursacht wird das Locked-In-Syndrom oft von einem Hirntrauma oder einem Schlaganfall. Ein anderer Weg in das Eingeschlossensein ist die Amyotrophe Lateralsklerose, bei der die Betroffenen nach und nach ihre motorischen Fähigkeiten verlieren, bis sie vollkommen gelähmt sind und künstlich am Leben gehalten werden müssen.