Rom Houben, 46, musste sich sein halbes Leben lang anhören, er sei so gut wie tot. Anfangs beugten sich noch ab und zu Ärzte über ihn, fuchtelten ihm vor den Augen herum, doch weil sein Blick starr blieb, gingen sie nach einer Weile wieder weg. Pfleger kamen und baten ihn um ein Zeichen, ein Zwinkern, einen Händedruck. Irgendwann gaben sie alle auf. Diagnose: Ansprache sinnlos, niemand mehr da.

Krumm und hilflos blieb Rom Houben im Rollstuhl zurück, im früheren Leben Kampfsportler, Ingenieurstudent, bewandert in vier Sprachen. Und jetzt, nach seinem Autounfall, ein Wesen, das knapp noch atmete, schluckte und verdaute, im Übrigen aber als erloschen galt.

Und die ganze lange Zeit war Houben, ohne dass es jemand ahnte, bei Bewusstsein.

Wie haben Sie diese 23 Jahre überlebt, Monsieur Houben? Ein tiefes Knurren entweicht dem Mann im Rollstuhl, er scheint nachzudenken. Dann hurtiges Geklapper, ticketitack, Houbens rechter Zeigefinger huscht über die Tastatur, die an seiner Armlehne klemmt. Buchstabe auf Buchstabe erscheint: "Ich habe meditiert, ich habe mich weggeträumt", steht da geschrieben. "Und nennen Sie mich Rom."

Der Mann, der seiner Mitwelt verlorenging, lebt heute in einem hübschen Pflegeheim im belgischen Zolder. Noch immer ist er zu kaum einer Bewegung fähig, aber in seiner rechten Hand ist etwas Leben, das er nutzt: Mit Hilfe einer Sprachtherapeutin, die hinter ihm steht und seine Hand stützt, kann Rom auf einer Bildschirmtastatur schreiben.

Es klappert wieder, ticketitack: "Nie vergesse ich den Tag, an dem sie mich entdeckten, meine zweite Geburt."

Es war eine glückliche Fügung. Der belgische Neurologe Steven Laureys hatte von dem Fall erfahren. Laureys leitet das Zentrum für Komaforschung an der Universität von Lüttich; und er geht schon länger dem Verdacht nach, dass viele Patienten unerkannt im Wachkoma dahindämmern, die mindestens zeitweise noch bei Bewusstsein sind. Aber ein derart krasses Verkennen kommt auch ihm nicht alle Tage unter: Als Laureys den Mann aus Zolder in die Tomografenröhre schob, leuchteten weite Hirnareale auf dem Monitor auf. Das Großhirn mit seinen grauen Zellen war offenbar nur wenig geschädigt - in der scheinbar leeren Körperhülle fand sich ein fast unversehrtes Ich.

Wie konnte das all den Leuten, die Rom Houben behandelten und pflegten, so lange entgehen? Es ist ein Fehler im System, glaubt Laureys: "Wer einmal den Stempel 'ohne Bewusstsein' trägt, wird ihn nur sehr schwer wieder los."

Rom Houben wurde nach seinem Unfall als Wachkoma-Patient der hoffnungslosen Art einsortiert; Fachleute sprechen vom vegetativen Zustand. Solche Menschen haben die Augen offen, reagieren aber nicht bewusst auf ihre Umgebung. Ziemlich sicher empfinden sie nicht einmal Schmerzen. Es gibt kaum Aussicht auf Besserung.

Nicht selten aber ist diese Diagnose falsch. Dutzende Fälle hat allein Laureys mit seinen Mitarbeitern schon aufgedeckt. Dazu sind nicht einmal teure Tomografen nötig, die ins Hirn hineinleuchten. Oft genügt, wie unlängst eine Studie zeigte, schon gründliches Hinsehen.

Eine Forschergruppe um Laureys untersuchte 103 Wachkoma-Patienten in belgischen Kliniken und Pflegeheimen. 44 von ihnen galten bei ihren Betreuern als eindeutig vegetativ. Die Studie aber erbrachte einen ganz anderen Befund: In Wahrheit waren 18 dieser 44 Patienten sehr wohl ansprechbar; in ihren Gehirnen regten sich nachweislich Bewusstseinsreste.

Das ergibt eine unrühmliche Quote: Gut 40 Prozent aller Wachkoma-Patienten werden demnach fälschlich als hoffnungslos eingestuft.

Die Ursache ist nicht etwa Schludrigkeit. In allen beanstandeten Fällen waren sämtliche Ärzte, Pfleger und Sprachtherapeuten von der Richtigkeit ihrer Diagnose überzeugt. Die Forscher baten sie kurz vor dem Test eigens noch einmal, sich auf ein gemeinsames Urteil zu verständigen. Und nur wenn es einstimmig ausfiel, wurde der Patient binnen 24 Stunden nachuntersucht.

Dabei kam ein Test zum Einsatz, der systematisch nach Spuren von Bewusstsein sucht. Die Patienten müssen zahlreiche Prüfungen absolvieren: Zum Beispiel werden sie gebeten, in einen Spiegel zu sehen, der sich langsam vor ihrem Gesicht bewegt. Sie werden aufgefordert, einen Kamm in der Nähe ihrer Hand zu ergreifen. Oder man klatscht hinter ihnen laut in die Hände, um zu sehen, ob die Prüflinge den Kopf zur Schallquelle drehen.

Die Prozedur kann Stunden dauern. Und sie sollte zu verschiedenen Tageszeiten wiederholt werden; denn viele Wachkoma-Patienten driften zwischen Tag und Traum hin und her. Man muss sie erwischen, wenn sie gerade da sind.

Selten nimmt sich jemand die Zeit für eine solche Ermittlung. Selbst Fachleute haben, wie Laureys' Studie zeigte, ihr Urteil oft allzu schnell gefällt. Drückt ihnen der Patient später doch einmal aufgeregt die Hand, tun sie das gern als unbewussten Reflex ab, der nichts weiter bedeute.

Dabei steht viel auf dem Spiel. Bei Menschen im vegetativen Zustand ist die Hirnrinde, Sitz der höheren Geistesfunktionen, tatsächlich völlig zerstört (siehe Grafik). Außer einer guten Pflege kann man ihnen nicht mehr viel bieten. Anders sieht es aus, wo Teile des Gehirns weiterhin rege sind. Solche Patienten reagieren zuweilen auf Ansprache, aber sie können sich nicht gezielt verständigen. Ihre verbliebenen Hirnareale sind kaum mehr miteinander verbunden. Deshalb flackert der Geist nur sporadisch, es ist kein Verlass darauf; Neurologe Laureys nennt das den minimalen Bewusstseinszustand.

Ein Mensch in diesem Zustand scheint manches zu verstehen. Erzählt ihm eine vertraute Stimme eine Geschichte aus seinem Leben, werden die neuronalen Netze für Sprachverarbeitung aktiv. Vor allem aber bleiben minimal bewusste Patienten empfänglich für Schmerzen, selbst wenn sie das nicht zeigen können. "Das ist der wichtigste Unterschied", sagt Laureys. "Sie müssen Schmerzmittel bekommen, wenn sie welche brauchen. Das geschieht aber in der Regel nicht."

Auch in Deutschland ist das ein Problem. Hier wird nicht einmal unterschieden zwischen vegetativem und minimal bewusstem Zustand. Solange die Patienten noch in der Obhut einer Klinik sind, muss das kein Schaden sein: Gute Betreuer beobachten, ob sie etwa bei einer Luftröhrenspiegelung schwitzen oder Grimassen schneiden. Dann bekommen sie Medikamente gegen die Schmerzen, bis sie sich wieder entspannen.

Die meisten Wachkoma-Patienten leben jedoch in Pflegeheimen oder bei ihren Angehörigen; für die Linderung ihrer oft chronischen Leiden, vom Rückenschmerz bis zum spastischen Krampf, wäre also zumeist ein niedergelassener Arzt zuständig. "Aber viele sind mit diesen Patienten überfordert", sagt Andrea von Helden, Chefärztin am Zentrum für Schwerst-Schädel-Hirnverletzte der Vivantes-Klinik in Berlin-Spandau. "Die meisten verzichten deshalb einfach ganz auf Schmerzmittel."

Einzelne Menschen im Wachkoma wiederum bekommen, weil das praktisch ist, routinemäßig eine viel zu hohe Dosis. "Sie sind so betäubt, dass sie gar nicht mehr aufwachen können", sagt Helden. Sie selbst übernahm mal einen Patienten, der unter einer permanenten Überdosis von Antiepileptika dahindämmerte. Kaum waren die Medikamente richtig eingestellt, kehrte er allmählich ins Leben zurück. "Der Mann lebt jetzt zu Hause, er läuft und spricht", sagt Helden. "Man müsste wirklich mal die Heime nach solchen Fällen durchkämmen."

In Deutschland erleiden jedes Jahr rund 100.000 Menschen schwere Schädel-Hirn-Verletzungen. Etwa 20.000 liegen danach länger als drei Wochen im Koma. Manche von ihnen sterben, andere werden wieder gesund. Doch schätzungsweise 3000 bis 5000 Menschen im Jahr bleiben in einem Zwischenstadium gefangen: Sie leben weiter, ohne je wieder ganz zurückzukehren.

Diese Patienten kommen, sofern die Angehörigen das bezahlen können, in ein Heim zur Langzeitpflege. Das System hat einen leidlich guten Ruf. In den besseren Heimen spielen Musiktherapeuten den stillen Bewohnern was vor, man lässt Kaninchen in ihrem Gesichtskreis herumhoppeln, und mancherorts legen sich sogar ausgebildete Therapiehunde zu ihnen aufs Bett. Selbst auf weit Entrückte macht so was Eindruck: Meist beruhigt sich ihre Herzfrequenz, und die Muskelspannung lässt nach.

Bei guter Pflege können auch vegetative Patienten, wie etwa der Fall der Amerikanerin Terri Schiavo zeigte, noch Jahrzehnte weiterleben. Aber ihr Schicksal ist weitgehend besiegelt. Nur fünf Prozent erleben nach einem Jahr noch eine Besserung.

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• 1. Teil: "Meine zweite Geburt"
• 2. Teil: "Es überleben nur die Kämpfer"