AUS DEM SPIEGEL
Ausgabe 38/2016

Forschung an Demenzkranken Mein Wille geschehe

Die Bundesregierung will die Forschung an Demenzkranken erleichtern, die nicht mehr selbst entscheiden können. Ein fragwürdiges Vorhaben.

Rentnerinnen beim Spaziergang
REUTERS

Rentnerinnen beim Spaziergang

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Was nach dem Tod kommt, weiß Gudrun Troitzsch nicht. Aber sie weiß, wo ihr Gehirn dann sein wird: in einem Forschungslabor für die Wissenschaft.

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Heft 38/2016
Hillary Clintons Schwäche wird zur Gefahr für die Welt

Vor fünf Jahren erhielt sie die Diagnose Alzheimer. Ihre Schritte sind zögerlich geworden, und beim Kartoffelschälen krampfen die Finger. Dennoch hat Gudrun Troitzsch "viel Glück" gehabt, wie sie selber sagt. Sie findet noch immer mit der S-Bahn ihren Weg durch die Stadt. Sie kann ohne Hilfe Geld abheben. Und bis vor Kurzem lebte sie allein in der eigenen Wohnung. Es gibt kaum etwas, was der 67-Jährigen wichtiger ist als ihre Unabhängigkeit. "Das Schlimmste an der Krankheit ist, dass man von allen wie ein Kind behandelt wird", sagt sie.

Dass sie ihr Gehirn nach dem Tod der Wissenschaft spenden will, hat sie für sich selbst entschieden. Sie hat genug darüber gelesen, findet sie. Seit Langem suchen Forscher nach einem Mittel gegen Alzheimer, aber noch immer haben die Experten kein Medikament gefunden, das die Krankheit heilen könnte. Und das liegt auch daran, dass die Forschung auf dem Gebiet ethisch heikel ist.

Voraussetzung für medizinische Studien und Tests ist in der Regel, dass die Probanden einwilligen. Doch wie lässt sich der freie Wille eines schwer dementen Patienten ermitteln?

Bei Alzheimer verlieren die Patienten irgendwann ihre Urteilskraft und können nicht mehr selbst entscheiden, ob sie an wissenschaftlichen Studien wirklich teilnehmen wollen.

Auch aus historischen Gründen sind die Vorgaben für die Forschung in Deutschland besonders streng. Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe will sie jetzt ändern. Er plant eine Neuregelung, um die Bedingungen zu lockern, unter denen besonders schutzbedürftige Menschen an klinischen Studien teilnehmen dürfen. Ende des Monats soll das Parlament darüber entscheiden. Es ist eine der schwierigsten politischen Fragen derzeit.

Rund 1,6 Millionen Demenzpatienten leben in Deutschland. Zwei Drittel von ihnen leiden unter der besonders tückischen Alzheimerkrankheit, die schleichend das Gehirn zerstört. Sie kann das Gedächtnis auslöschen, die Sprache, die Persönlichkeit. Nur wenige Diagnosen lösen größere Verzweiflung aus - und die Zahl der Betroffenen wächst.

Die Materie ist juristisch vertrackt. Bislang dürfen Demente, die nicht mehr "einwilligungsfähig" sind, wie die Experten sagen, nur dann für Arzneimitteltests bereitstehen, wenn sie selbst dadurch auf Linderung oder Heilung hoffen dürfen. Nach Gröhes Plan sollen sie jedoch auch für sogenannte gruppennützige Studien als Probanden dienen können. Nicht sie selbst würden dann profitieren, sondern nur spätere Generationen. Eine der Voraussetzungen soll sein, dass sich die Testpersonen schriftlich selbst bereit erklärt haben, solange sie noch einwilligungsfähig waren.

Gröhe hatte die Gesetzesänderung im Frühjahr vorgelegt. "Es sollte erlaubt sein, dass Menschen im Vollbesitz ihrer geistigen Kräfte in Studien einwilligen, die später nicht ihnen selbst, womöglich aber ihren Kindern nutzen - etwa im Falle einer vererbbaren Krankheit", hatte er gesagt. So gesehen ginge es um den Altruismus der Probanden.

Der freie Wille des Menschen könne darin liegen, dass sich Demenzpatienten im Dienste anderer ganz bewusst als Studienobjekt zur Verfügung stellten, argumentieren Gröhe und jene Wissenschaftler, die seine Pläne unterstützen. Genau da liege das Problem, sagen die Gegner, die sich in allen Fraktionen des Parlaments, in Ethikkommissionen und sogar in der Forschung finden. Irgendwann würden Alzheimerpatienten ihren freien Willen verlieren oder könnten ihn nicht mehr artikulieren. Wie könne man dann wissen, ob ihre Ängste nicht doch größer seien als ihre Nächstenliebe? Es handle sich um einen Dammbruch, um eine Verzweckung des Menschen.

Anfang Juli schickten Mitglieder der Berliner Ethikkommission einen Brief an alle Abgeordneten mit der Bitte, das Vorhaben zu streichen - schon wegen "der ethischen Ansprüche Deutschlands an sich selbst". In einer gemeinsamen Stellungnahme warnten auch die katholische und die evangelische Kirche davor, "dass der Mensch zum Nutzen anderer instrumentalisiert wird". Ausgerechnet Gröhe, der selbst Mitglied der Synode der Evangelischen Kirche Deutschlands (EKD) ist, musste sich gegen Vergleiche mit den Verbrechen der Nazizeit wehren.

Ursprünglich hatte der Bundestag das geplante Gesetz vor der Sommerpause verabschieden sollen. Doch wegen des großen Widerstands strich die Koalition es vorerst von der Tagesordnung. Nun steht das Vorhaben wieder zur Abstimmung. Weil es um eine Gewissensentscheidung geht, wird es keinen Fraktionszwang geben.

Unter Medizinern ist das Thema umstritten. Das Gesundheitsministerium verweist auf die "akademische Sicht" - und auf jene Gruppe von Universitätsprofessoren, die eine Neuregelung einfordert. In einer Stellungnahme für den Bundestag hatte etwa der Demenzforscher Wolfgang Maier von der Universität Bonn geschrieben, die aktuelle Regel behindere "die Entwicklung von wirksamen Therapien bei Demenzen im fortgeschrittenen Stadium, da krankheitsbedingt meist keine Einwilligungsfähigkeit mehr vorliegt".

Einige Forscher argumentieren, Studien an neu erkrankten Dementen, die selbst noch einwilligen könnten, brächten nicht genug Erkenntnisse. Vor allem die Alzheimerkrankheit zersetze das Hirngewebe und die Nervenzellen so sehr, dass Studien an Schwerstkranken nötig seien, selbst wenn diese nicht mehr davon profitierten. Nur so könnten etwa Erkenntnisse über die richtige Dosierung von Wirkstoffen gewonnen werden.

Allerdings bedeutet die geplante Novelle einen schwerwiegenden Eingriff in die Persönlichkeitsrechte hoch verwundbarer Menschen. Bei einem Fachgespräch im Bundestag stellte der Ethikexperte Andreas Lob-Hüdepohl Anfang September fest, was der geplanten Neuregelung fehle, sei "eine Ausstiegsoption". Als Teilnehmer an einer Studie müsse man "zu jeder Zeit des Forschungsprozesses Herr des Verfahrens sein" können.

Auch viele Forscher sind skeptisch, wenn sie an das geplante Gesetz denken. "Mich treibt die Sorge um, dass niemand merkt, wenn schwer kranke Patienten aus einer Studie aussteigen oder gar nicht erst teilnehmen wollen", sagt Katharina Bürger, die Vorsitzende der Münchner Alzheimer Gesellschaft. Sie beschäftigt sich seit 20 Jahren mit der Krankheit. Als Oberärztin am Institut für Schlaganfall- und Demenzforschung am Klinikum der Universität entwickelt sie Diagnosemethoden, mit denen man Alzheimer schneller erkennen kann.

In die Gedächtnisambulanz im Erdgeschoss des Klinikums kommen Frauen, die das Kleingeld im Portemonnaie nicht mehr erkennen, und Männer, die verzweifeln, weil sie den Stadtplan nicht mehr richtig herum halten. Es sind Menschen, die Angst haben, sich selbst zu verlieren.

Eine Etage tiefer, im Souterrain des Instituts, hat die Alzheimer Gesellschaft an diesem Septembermorgen zum Kochen eingeladen. Vier Patientinnen sitzen um den Tisch und schnippeln Möhren und Kürbis. Zu Mittag gibt es Suppe. "Es geht darum, dem Tag einen Sinn und eine Struktur zu geben", sagt Bürger.

Gerlinde Kirmair hat sich eine Schürze über das geblümte Kleid gestreift. Sie ist 56 Jahre alt, und wenn sie spricht, tastet sie sich leise durch jeden Satz. Seit sie krank ist, hat ihr Mann seine Arbeitszeit reduziert, nachmittags kümmert er sich um seine Frau. Sogar die Weihnachtsgans gelingt ihm inzwischen ganz gut. Längst gilt er auch als Gerlinde Kirmairs offizieller Betreuer. Diese Rolle würde mit dem geplanten Gesetz noch wichtiger sein.

Jeder Patient, der einmal für gruppennützige Studien zur Verfügung stehen will, müsste das in einem ersten Schritt schriftlich festhalten, solange er noch entscheiden kann. Wenn dann eine konkrete Studie ansteht und die Krankheit weit fortgeschritten ist, müsste in einem zweiten Schritt der gesetzliche Vertreter zustimmen. Bei Gerlinde Kirmair wäre das ihr Mann. "Ich vertraue ihm. Er würde entscheiden, was gut für mich ist", sagt sie.

Auf der anderen Tischseite hat Gudrun Troitzsch eine Möhre in Scheiben gehackt. Das Messer legt sie jetzt nachdenklich zur Seite. Ihr Mann ist schon lange tot. Als Betreuer für Gesundheitsfragen setzte das Gericht vor einiger Zeit "eine junge Dame" ein, wie Troitzsch sagt. "Ich kenne die kaum." Die Vorstellung, dass die "junge Dame" theoretisch einmal mitentscheiden könnte, ob sie an einer Studie teilnimmt, schreckt sie sichtlich. "Die weiß doch gar nicht, was ich will."

Dabei war Troitzsch für Studien immer aufgeschlossen. Vor Monaten bot sie sich einem Forscherteam als Testperson an. Am Ende passte sie nicht "in das Studiendesign", wie die Wissenschaftler sagten. Heute ist sie darüber ein wenig erleichtert. Die Pläne aus Berlin haben sie irritiert. Über die Sache mit der Forschung zu Lebzeiten muss sie jetzt noch einmal nachdenken.

In Berlin hat sich eine Gruppe Koalitionspolitiker schon darauf verständigt, zumindest höhere Hürden einzubauen. So schlägt eine Runde um SPD-Fraktionsvize Karl Lauterbach und seinen Unionskollegen Georg Nüßlein vor, zusätzlich eine Aufklärung durch einen Arzt vorzusehen. Gesundheitsminister Gröhe trägt diesen Kompromiss nun ebenfalls mit.

Es ist allerdings nicht ausgeschlossen, dass seine Pläne vollends scheitern. Zur Abstimmung steht auch der Antrag einer fraktionsübergreifenden Politikergruppe, die fordert, das geltende Recht nicht zu ändern. An Demenzkranken dürfte weiterhin nur dann geforscht werden, wenn diese selbst einen Nutzen davon hätten: "Das Schutzniveau für diese äußerst vulnerable Patientengruppe muss in Deutschland weiterhin hoch bleiben."

Mehr als 130 Parlamentarier haben das Papier bereits unterschrieben.

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