25.08.2014

Der Augenzeuge„Ich rechne in Augenblicken“

Peter Spitzbart, 49, aus Bergisch Gladbach leidet an Amyotropher Lateralsklerose (ALS), einer tödlichen Nervenkrankheit. Viele Prominente haben zuletzt Videos online gestellt, in denen sie sich Eiswasser über den Kopf schütten - mit der "Ice Bucket Challenge" wollen sie auf ALS aufmerksam machen.
Ich habe durch die Zeitung von der Aktion erfahren, darin war ein Bild vom pitschnassen Bill Gates gedruckt. Heute bin ich auf das Video mit Helene Fischer gestoßen, die hat das sehr öffentlichkeitswirksam gemacht. Ich sehe es pragmatisch: Nicht der Clip ist entscheidend, sondern die Botschaft dahinter. Die Prominenten lenken die Aufmerksamkeit auf eine kaum bekannte Krankheit, es kommen dringend benötigte Spenden zusammen, und wer die Bilder sieht, fragt sich jetzt: Was ist das überhaupt, ALS?
Bis Anfang 2013 wusste ich es selbst nicht. Alles begann damit, dass ich die Kraft in meinem rechten Arm verlor, schon eine Wasserflasche war mir zu schwer. Die Ärzte gingen davon aus, dass die entsprechenden Nerven durch meinen Bandscheibenvorfall beeinträchtigt waren. Aber dann fing es auch auf der linken Seite an, ich konnte mit den Fingern nicht mehr richtig auf der Tastatur tippen. Im Mai 2013 bekam ich die Diagnose ALS - und fühlte mich, als hätte mir tatsächlich jemand Eiswasser über den Kopf gekippt. Die Lebenserwartung liegt beim Großteil der Betroffenen zwischen zwei und drei Jahren. Ich merke, wie die Krankheit in mir wächst und wie mein Körper zunehmend gefriert. Meine Tage bestehen überwiegend aus Physio-, Ergo-, Atem- und Psychotherapie, aus Schriftwechseln mit der Krankenkasse und der Rentenversicherung. Meine Frau hilft mir sehr und auch meine zehnjährige Tochter. Sie erlebt jeden Tag, dass ich Dinge nicht mehr allein schaffe, die vor einigen Monaten noch geklappt haben. Rasieren, Hemd zuknöpfen, abtrocknen - egal, was ich tue, die Krankheit ist da. Deshalb versuche ich, einzelne Momente bewusster zu erleben. Vorige Woche zum Beispiel hatte meine Tochter ihren ersten Tag auf der weiterführenden Schule. Alle Fünftklässler standen vor dem Gebäude, in den Händen Luftballons, die sie auf Kommando steigen ließen. Meine Tochter, die bunten Ballons im blauen Himmel - das Bild bleibt.
Ich weiß nicht genau, wie ich mir meine Zukunft vorstelle. Es wird mir gut gehen, wenn ich mit meiner inneren Kraft auffangen kann, was ich an körperlicher verliere. Aber ich weiß auch, dass der Moment kommt, an dem ich die Luftballons nicht mehr wahrnehmen kann. Also rechne ich nicht in verbleibenden Jahren. Sondern in Augenblicken.
Von Anna-Lena Roth

DER SPIEGEL 35/2014
Alle Rechte vorbehalten
Vervielfältigung nur mit Genehmigung der SPIEGEL-Verlag Rudolf Augstein GmbH & Co. KG.

Dieser Artikel ist ausschließlich für den privaten Gebrauch bestimmt. Sie dürfen diesen Artikel jedoch gerne verlinken.
Unter http://www.spiegelgruppe-nachdrucke.de können Sie einzelne Artikel für Nachdruck bzw. digitale Publikation lizenzieren.


DER SPIEGEL 35/2014
Titelbild
Der digitale SPIEGEL
Diese Ausgabe jetzt digital lesen

Die digitale Welt der Nachrichten. Mit interaktiven Grafiken, spannenden Videos und beeindruckenden 3-D-Modellen.
Sie lesen die neue Ausgabe noch vor Erscheinen der Print-Ausgabe, schon freitags ab 18 Uhr.
Einmal anmelden, auf jedem Gerät lesen - auch offline. Optimiert für Windows 8, Android, iPad, iPhone, Kindle Fire, BlackBerry Z10 sowie für PC/Mac.

Abo-Angebote

Den SPIEGEL lesen oder verschenken und Vorteile sichern!

Jetzt Abo sichern
Ältere SPIEGEL-Ausgaben

Kostenloses Archiv:
Stöbern Sie im kompletten SPIEGEL-Archiv seit
1947 – bis auf die vergangenen zwölf Monate kostenlos für Sie.

Wollen Sie ältere SPIEGEL-Ausgaben bestellen?
Hier erhalten Sie Ausgaben, die älter als drei Jahre sind.

Artikel als PDF
Artikel als PDF ansehen

Der Augenzeuge:
„Ich rechne in Augenblicken“

Video 05:07

Webvideos der Woche Der will nicht nur spielen!

  • Video "Webvideos der Woche: Der will nicht nur spielen!" Video 05:07
    Webvideos der Woche: Der will nicht nur spielen!
  • Video "Liberale Moschee Berlin: Beten gegen den Hass" Video 03:27
    Liberale Moschee Berlin: Beten gegen den Hass
  • Video "Chelseas Aufholjagd: Contes Joker sticht" Video 02:58
    Chelseas Aufholjagd: Contes Joker sticht
  • Video "Filmstarts der Woche: Eiskalter Killer" Video 07:01
    Filmstarts der Woche: Eiskalter Killer
  • Video "Messerattacke in München: Polizei nimmt Tatverdächtigen fest" Video 01:42
    Messerattacke in München: Polizei nimmt Tatverdächtigen fest
  • Video "Mehr als 100 Festnahmen: Schlag gegen Kinderpornoring in Brasilien" Video 01:06
    Mehr als 100 Festnahmen: Schlag gegen Kinderpornoring in Brasilien
  • Video "Entmachtung der katalonischen Regierung: Die Straßen in Barcelona sind voll" Video 01:46
    Entmachtung der katalonischen Regierung: Die Straßen in Barcelona sind voll
  • Video "Chinas Mars-Vision: Grüne Kolonie für Roten Planeten" Video 01:43
    Chinas Mars-Vision: Grüne Kolonie für Roten Planeten
  • Video "Moor in Südschweden: Der Friedhof der vergessenen Oldtimer" Video 01:18
    Moor in Südschweden: Der Friedhof der vergessenen Oldtimer
  • Video "Neues Asterix-Heft spielt in Italien: Kommerz, Korruption - und Wagenrennen" Video 01:58
    Neues Asterix-Heft spielt in Italien: Kommerz, Korruption - und Wagenrennen
  • Video "Katalonien-Konfikt: Die aufgeheizte Stimmung ist gefährlich" Video 02:01
    Katalonien-Konfikt: "Die aufgeheizte Stimmung ist gefährlich"
  • Video "Lügen, Spaltung, Verschwörungstheorien: Ex-Präsident Bush verurteilt Trumps Politik" Video 01:14
    Lügen, Spaltung, Verschwörungstheorien: Ex-Präsident Bush verurteilt Trumps Politik
  • Video "Dogan Akhanli: Die Türkei ist ein unberechenbares Land geworden" Video 01:37
    Dogan Akhanli: "Die Türkei ist ein unberechenbares Land geworden"
  • Video "Road to Jamaika - Tag 3: Wer wird Merkels schwierigster Sondierungspartner?" Video 03:15
    Road to "Jamaika" - Tag 3: Wer wird Merkels schwierigster Sondierungspartner?
  • Video "Ausraster: US-Rennfahrer prügelt auf Rivalen ein" Video 01:03
    Ausraster: US-Rennfahrer prügelt auf Rivalen ein