20.07.1987

Wenn er fröhlich singt, kommen mir Tränen

Von Barth, A.

SPIEGEL-Redakteurin Ariane Barth über HIV-infizierte Kinder Noch gilt Aids als Krankheit von Risikogruppen, aber am Ende der Infektionsketten stehen immer mehr Babys: 201 sind nach einer SPIEGEL-Umtrage an den westdeutschen Universitätskliniken bekannt geworden, längst nicht alle. Außerdem sind womöglich 600 Bluter-Jungen durch Medikamente und mindestens 16 Kinder durch Transfusionen mit dem neuen Virus infiziert. Während ihre Eltern mit den Ängsten belastet wurden, daß sie ihre Kinder überleben, sterben den ersten Erben von HIV die Mütter an Aids. Wohin mit den Waisen?

In der wissenschaftlichen Literatur tauchte der Säugling als "A" auf, und er steht auch am Anfang eines gesellschaftlichen Unglücks von noch ungewissem Ausmaß, A wie Aids. Der kleine Junge, nennen wir ihn Tom _(Die Vornamen aller Kinder in diesem ) _(Artikel wurden verändert. )

, wuchs und gedieh, bis er im Alter von vier Monaten plötzlich Fieber bekam: ein harmloser Infekt, wie es schien.

Vierzehn Tage später wurde er in die Universitätskinderklinik einer deutschen Kleinstadt eingeliefert, ein apathisches Baby mit ausgetrocknetem Körper, entzündeten Stellen auf der Haut und einem aufgetriebenen Leib. Am Tropf unter einer Flüssigkeitstherapie erholte es sich aber schnell, und nach vier Tagen war es wieder so munter, daß es nach Hause entlassen werden konnte.

Drei Tage nur, dann war Tom wieder im Krankenhaus. Er trank und aß nicht mehr, lag entweder schlapp da oder machte hektische Bewegungen. Bald kam eine Lungenentzündung dazu.

Durch Antibiotika besserte sich sein Zustand wieder. In seinem Urin wurden Zytomegalie-Viren gefunden; aber das bedeutete nichts Schlimmes. Diese Erreger sind für den menschlichen Organismus nicht sonderlich gefährlich, können aber in der Schwangerschaft von der Mutter auf den Fötus übertragen werden und ihn vielfältig schädigen. Doch Tom war über die kritische Neugeborenenphase längst hinweg.

Bei diesem Kind aber verlief alles anders, als den Pädiatern aus der Schulmedizin geläufig war. Obwohl Todesfälle durch Zytomegalie-Infektionen als äußerst selten gelten, wurde Tom wieder elend und elender, und schließlich hörte sein Herz zu schlagen auf, sein Atem stand still. Ärztliche Kunst holte ihn ins Leben zurück, doch nach zwei schweren Wochen auf der Intensivstation starb Tom. Wie bei ungewöhnlichen Krankengeschichten üblich wurde sein Serum bei minus 20 Grad aufbewahrt.

Es war das Jahr 1983. Aids hatte schon seinen Namen, aber Aids galt als Seuche, die irgendwo im fernen Kalifornien und auch in New York unter Homosexuellen wütete, wenngleich derzeit schon nahebei, in der Frankfurter Universitätsklinik, drei Männer von Ansehen an der neuen Krankheit starben. Noch war das Virus unentdeckt.

Im Jahre 1983 aber dämmerte schon dem Münchner Professor für Kinderheilkunde, Bernd Belohradsky, daß da ein Unheil aufzog und auch unter Kindern Opfer fordern würde: Ihm wurden ins Haunersche Kinderspital drei kleine Patienten aus Arabien gebracht, weil dort die Ärzte das rätselhafte Krankheitsbild nicht einzuordnen vermochten und, wie im Ölreichtum zur Praxis geworden, sachkundigen Rat anderswo einholten. Sie hatten sich zur Konsultation einen Kollegen ausgesucht, der sich auf einem sonst vernachlässigten Gebiet bestens auskannte. Belohradsky hat ein Lehrbuch über "Primäre Immundefekte" geschrieben: "In Erinnerung an Claudia - stellvertretend für alle Kinder mit immer noch unheilbaren Krankheiten".

So fiel es ihm nicht schwer, seine Kenntnisse mit den wenigen Berichten aus den USA zu kombinieren und die Diagnose Aids zu stellen, die den Arzt, 43, Vater von sechs Töchtern, tief betroffen machte. Die Kinder entschwanden wieder in den Orient, in absolute Isolation, wie er noch hörte.

Im Jahre 1983 wurde auch dem Hamburger Kinderarzt Anatol Kurme, der sich auf die Behandlung von Blutern spezialisiert hat, schockartig bewußt, daß seine rettenden Medikamente auch Aids bringen konnten. Trotzdem brauchten seine Patienten die ihnen fehlenden Gerinnungsstoffe, damit sie nicht nur gegen äußere Verletzungen gefeit waren, sondern vor allem gegen die gefürchteten inneren Blutungen, die Gelenke verkrüppeln lassen, im Magen-Darm-Trakt gefährlich sind und im Gehirn fatale Schäden anrichten. In die riesigen Pools von Spenderblut, aus denen die verschiedenen Gerinnungsfaktoren gewonnen werden, mußte der noch rätselhafte Erreger geraten sein.

Als der SPIEGEL (23/1983) auf diese Gefahr hinwies, zog er sich den Zorn bundesdeutscher Kapazitäten für Hämophilie zu. Die nüchterne Einschätzung einiger Virologen über das hohe Risiko der Faktorenpräparate drang von einem ins andere Fachgebiet nicht durch, sie wurde vielmehr für Science-fiction gehalten. Die Hämophilie-Spezialisten ihrerseits hielten das Ausmaß der Verseuchung für sehr gering.

Doch Kurme konnte sich ausrechnen, daß auch unter seinen Patienten Infizierte waren, aber er wußte nicht, wer es war. Gemeinsam mit dem Hamburger Professor für Mikrobiologie, Rainer Laufs, fahndete er durch verschiedenste Blutuntersuchungen nach irgendwelchen Anhaltspunkten über den Immunstatus seiner Patienten, aber alle Versuche liefen ins Leere. "Es war", so Kurme, 51, "die entnervendste Situation in meiner langjährigen Praxis." Eineinhalb Jahre Unsicherheit, bis nicht nur das Virus identifiziert, sondern auch ein spezifischer Elisa-Test da war, der anzeigt, ob sich im Blut Antikörper gegen den neuen Erreger gebildet haben. Anfang 1985 schaffte Laufs in schneller Reaktion die Bedingungen, die (seit April allgemein zugelassenen) Tests im größeren Stile vorzunehmen. Kurme schickte das Blut seiner Patienten ein, "und wir waren beide erschrocken, daß beinahe jedes Ergebnis positiv war".

Allmählich stellte sich heraus, daß von denjenigen Blutern (etwa jeder zweite), die einmal in der Woche eine Transfusion brauchten, fast jeder infiziert war, aber manche doch auch das Glück sauberer Chargen gehabt hatten; von der anderen Hälfte der Hämophilen, nur auf eine gelegentliche Zufuhr der ihnen fehlenden Faktoren angewiesen, waren die meisten davongekommen.

Wenngleich Kurme die Tests als Fortschritt begriff, so fragte er sich dennoch, ob es nicht humaner sei, die Ergebnisse für sich zu behalten, doch das verbot die ärztliche Ethik. Er sah sich in der Pflicht, die Eltern zu informieren, und zwar so, daß sie keine Berührungsängste entwickelten und ihren Kindern die Tränen trockneten, in dem neuen Wissen, daß Viren in allen Körperflüssigkeiten sein konnten: Doch heißes Wasser und Seife überlebten sie nicht.

Ohnehin hatte schon in der Vergangenheit die Gefahr bestanden, daß durch die Gerinnungspräparate Gelbsuchterreger ins Blut der Hämophilen geraten konnten, und so hatte Kurme den Eltern schon lange beigebracht, Blutkontakte zu meiden und Hygieneregeln zu beachten, wie die Hände oft zu waschen und die Zahnbürsten nicht zu vertauschen: "Macht nur weiter so, wie ihr es gelernt habt, dann ist euer Risiko sehr, sehr gering." Die immer wieder neu aufkommenden Ängste zu zerstreuen kostete ihn stundenlange Gespräche, eine ärztliche Leistung, die mit sieben Mark pro Beratung honoriert wurde.

Panischen Reaktionen steuerte er entgegen, indem er Mutter, Vater, Großeltern, Onkel, Tanten, Spielkameraden testen ließ, eine medizinische Leistung, die Laufs umsonst beisteuerte, weil Krankenkassen sie nicht übernahmen. Mit den erwartungsgemäß negativen Ergebnissen machte Kurme den Familien klar, daß nichts passiert war, obwohl ihre Kinder das Virus schon lange hatten.

Die Sorge, daß die nächste Spritze Aids bringen konnte, fiel weg durch Erkenntnisse, wie sie etwa an der Frankfurter Universitätskinderklinik gesammelt wurden. Dort hatte der Kinderarzt Wolfhart Kreuz, 36, Vater zweier Jungen, ein Bluterzentrum aufgebaut. Alle Kinder, bei denen die Erbkrankheit gerade diagnostiziert worden war, bekamen ein neuartiges Faktorenpräparat, das zehn Stunden lang in einer wäßrigen Lösung bei 60 Grad erhitzt worden war. Daß dadurch die Hepatitis-Viren abgetötet wurden, war bewiesen, und deshalb, um die nicht gerade seltene Nebenwirkung einer Gelbsucht-Infektion auszuschließen, hatte Kreuz das wesentlich teurere Präparat auch gewählt: "Natürlich hatte ich im Hinterkopf, daß mit einiger Wahrscheinlichkeit auch andere Erreger inaktiviert wurden."

Alle 50 Kinder wurden von der neuen Seuche verschont. 20 weitere Kinder aber die an Kreuz überwiesen wurden, hatten von anderen Ärzten jahrelang Präparate erhalten, die durch Gefriertrocknung gewonnen und nicht Hepatitis-sicher waren. Obwohl auch diese Kinder auf die neuen Präparate umgestellt wurden, war es für zehn zu spät: Sie wurden positiv. Was Kreuz geahnt hatte und durch seine Forschung bewies: HIV, wie das neue Virus schließlich genannt wurde, vertrug die Hitze nicht, überlebte aber bei der schonenden Gefriertrocknung selbst Temperaturen von minus 70 Grad.

Der HIV-spezifische Elisa verhalf allen anderen noch nicht infizierten Blutern

von 1985 an zu sicheren Präparaten. Zwar halten die Hämophilie-Zentren die Zahlen der Infizierten zurück, aber sie sind ungefähr zu schätzen. Nach der Normalverteilung müssen unter den 6000 Blutern in der Bundesrepublik 1200 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren sein, von denen womöglich 600 das Virus in sich tragen dürften: Bei jedem zwanzigsten müßte nach der statistischen Wahrscheinlichkeit, wie sie aus kleineren Kollektiven zu errechnen ist, Aids bereits ausgebrochen sein.

Wie für sie kam auch für den kleinen Markus der Fortschritt zu spät, weil er, ein Jahr bevor es den Test gab, geboren wurde: viel zu früh, eine Handvoll Mensch, nur 750 Gramm schwer. Trotzdem wurde er in der Düsseldorfer Universitätskinderklinik durchgebracht. Ein halbes Jahr lag er im Brutkasten, künstlich beatmet, mehrmals war er dem Tode näher als dem Leben, und mehrmals erhielt er Bluttransfusionen. Erst mit acht Monaten durften ihn seine Eltern nach Hause holen, aber Markus blieb ein Sorgenkind: ständig erkältet, oft mit der Komplikation einer Lungenentzündung und im Alter von drei Jahren noch so klein wie ein Einjähriger.

Die Ärzte der Universitätskinderklinik in Essen, wo inzwischen der Wohnsitz der Familie war, schoben das permanente Kränkeln auf die frühe Geburt, bis schließlich in diesem Jahr auch für sie HIV eine Denkgröße geworden war und bei Markus der Test gemacht wurde: positiv. Tagelang waren die Eltern wie betäubt, und in ihrem Kopf kreiste nur der einzige Gedanke: "Unser Kind muß bald sterben." Daß sie selber vielleicht auch infiziert sein konnten, der Gedanke kam später auf. An der Mutter zogen die Bilder vorbei, wie oft sie spielerisch aus dem Fläschchen von Markus getrunken hatte, und sie erinnerte sich an jenen Moment, als sie den blutenden Finger ihres Sohnes zum schnellen Trost auf dem Spielplatz in den eigenen Mund gesteckt hatte.

Bevor sich das Paar entschloß, den Antikörpertest zu machen, erlebte es furchtbare Tage. Aber nach einem Gespräch in einer Aids-Beratungsstelle und der Konfrontation mit einem schon erkrankten- Mann, der beeindruckend erzählte, wie er mit seinem Schicksal fertig wurde, fand es zu Gelassenheit, während die eingeweihte Familie und Freunde nervös warteten: Entwarnung, die Eltern von Markus waren nicht infiziert.

Es wird wieder gesungen, wie im Hause von Berufsmusikern üblich, und Markus stimmt mit ein: "Manchmal, wenn er so dasteht und fröhlich ein Lied singt, dann, so seine Mutter",kommen mir schon die Tränen, aber an guten Tagen

reißt er uns mit seiner lustigen Laune einfach mit. Jedoch die früheren Spielkameraden des kleinen Jungen bleiben nun fort. Damit er nicht vereinsamt, suchen seine Eltern Kinder aus Familien, die medizinisch genug gebildet sind, um keine Angst zu haben.

Wie Markus, so erkundete der Düsseldorfer Professor für Kinderheilkunde, Volker Wahn, durch eine Umfrage, sind in der Bundesrepublik mindestens noch 15 Kinder durch Transfusionen mit HIV infiziert worden.

In Hamburg wurde der Todeskampf eines Aids-Kindes, das bei einer Herzoperation verseuchtes Fremdblut erhalten hatte, zu einer Nervenprobe für einen Feuerwehrmann. Als er, alarmiert durch den Notruf, die Treppe hochstürmte, kam ihm die Mutter mit ihrem blau angelaufenen Kind im Arm entgegengerannt. Er entriß ihr den Jungen und versuchte, ihn durch Mund-zu-Mund-Beatmung ins Leben zurückzuholen, vergeblich. Der wenig später eingetroffene Notarzt klärte den Feuerwehrmann auf, daß er ein HIV-infiziertes (aber an seinem Herzfehler gestorbenes) Kind durch seinen Lebenskuß hatte retten wollen. Der Mann quälte sich Monate, bis er die Gewißheit bekam, daß er sich nicht angesteckt hatte.

Seit dem 1. Oktober 1985, Monate zu spät, wie Kritiker dem Bundesgesundheitsamt vorwerfen, wurde es obligatorisch, daß Spenderblut auf Antikörper gegen HIV untersucht wird. In der Eppendorfer Universitätsklinik hatte Laufs die Spender seit Anfang 1985 getestet und in rascher Abfolge elf Positive "gefischt". Die Konserve für das Kind aber stammte von einem Spender, der noch negativ war, obwohl er das Virus schon hatte. Zwischen einer Infektion und der Ausbildung von Antikörpern, wie sie der Test ausweist, vergehen zumeist wenige Wochen, in Einzelfällen auch Jahre: ein diagnostisches Fenster, das ein neuartiger, auf das Virus direkt reagierender Test bald verkleinern soll, aber nicht vollends schließen wird. Einstweilen läßt sich die Eppendorfer Klinik zusätzlich zu den Tests schriftlich versichern, daß Blutspender keiner Risikogruppe angehören.

Kaum war das Verhängnis der Medizin, durchaus vergleichbar mit der Contergan-Katastrophe, einigermaßen eingedämmt,da zeichnete sich der Fluch von Aids in der zweiten Generation ab bei den Erben von HIV.

Im Frühjahr 1985 wurde Stefanie, damals neun Monate alt, mit einer schweren Lungenentzündung in die Berliner Universitätskinderklinik gebracht, und nicht ärztlicher Ratschluß, sondern der Vater, der bisexuelle Neigungen hatte sich Sorgen über seine geschwollenen Lymphknoten machte, einen auch herausoperieren ließ, doch ohne Ergebnis kam auf den Verdacht Aids. Das Blut der Kleinen wurde einem Test unterzogen: positiv. Da sie niemals Blutprodukte erhalten hatte, mußte sie das Virus vom Vater über die Mutter, vielleicht schon als Fötus, vielleicht durch Blutkontakte während der Geburt oder vielleicht auch erst durch die Muttermilch aufgenommen haben.

"Wir waren ganz verstört", erinnerte sich die Kinderärztin Ilse Grosch-Wörner, "und wir wußten von nichts." Die habilitierte Mutter einer kleinen Tochter begriff durch Stefanie, daß "da eine medizinische Herausforderung begonnen hat", und so übernahm sie es, sich sachkundig zu machen. Sie sah sich im benachbarten Haus die Behandlung Aids-kranker Erwachsener an, aber aus den wenigen US-Studien über Aids im Kindesalter entnahm sie, daß bei den kleinen Patienten sehr vieles anders verläuft. Sie können noch keine Antikörper gegen Bakterien bilden und erleiden deshalb leicht Gehirnentzündungen und Blutvergiftungen. Ähnlich wie Erwachsene werden sie außerdem von "opportunistischen Infektionen" überwältigt,
* den ansonsten harmlosen Zytomegalie-Viren,
* den von Haustieren übertragenen Erregern der
Toxoplasmose, die größeren Kindern und Erwachsenen
zumeist nichts ausmachen,
* den Epstein-Barr-Viren, die bei einem Kind mit intaktem
Immunsystem lediglich Fieber mit Kopfschmerzen und
geschwollenen Lymphdrüsen auslösen,
* den Einzellern (Protozoen) der Art Pneumocystis
carinii, die sehr viele große und kleine Leute ohne
sonderliche Beschwerden aus der Lunge husten, oder
* den Candida-Pilzen, die jeder zweite Mensch im Mund
hat.

Die Winzlinge der Kategorie HIV haben die tückische Strategie, ihr Erbgut in Schlüsselzellen der menschlichen Immunabwehr (T4-Helferzellen) einzuschleusen. Wenn diese nun durch einen anderen Erreger alarmiert und zur Vermehrung stimuliert werden, produzieren sie (statt sich selbst zu reproduzieren)

nur wieder HIV: Das Abwehrsystem bricht zusammen, die opportunistischen Erreger haben freie Bahn.

Bei Stefanie wurden Candida-Pilze aus der Lunge gespült. Allmählich erholte sich das Mädchen wieder so gut, daß es den Eltern mit nach Hause gegeben werden konnte: Aber es blieb nach der herrschenden Definition Aids-krank.

Kaum war Stefanie entlassen, wurden Frau Grosch-Wörner aus der gegenüberliegenden Frauenklinik neue Problemfälle angekündigt: Man erwartete bei zwei positiven Müttern die Geburten. In Charlottenburg haben sich die Ärzte seit den 70er Jahren der hilfsbedürftigen Gruppe von drogenabhängigen Schwangeren angenommen. Da ein Entzug den Ungeborenen mehr schadet als Opiate, die im Gegensatz zum Alkohol nicht zu Mißbildungen führen (wenn auch die Kinder etwas kleiner bleiben können), pflegten die Charlottenburger Frauenärzte werdenden Müttern anstelle ihres gewohnten Heroins im Rahmen eines Therapieprogramms Methadon zu geben, ein synthetisches Opiat.

Weil sie wußten, daß sich Aids über die Nadeln der Fixer rapide verbreitete, erschien es den Gynäkologen geboten, schwangeren Drogenabhängigen den Antikörpertest nahezulegen: Schon bei den ersten Untersuchungen wurden die beiden positiven Frauen entdeckt.

Unter den Schutzvorkehrungen für sogenannte "septische Geburten ", im gesonderten Raum für Kreißende mit ansteckenden Krankheiten, entband ein erfahrenes OP-Team, versehen mit doppelten Handschuhen, die HIV-infizierten Frauen vorsorglich durch Kaiserschnitt. Man wußte und weiß bis heute nicht genau, ob nicht der blutige Austritt aus der Vagina ein zusätzliches Risiko für die Kinder darstellt.

Die beiden Säuglinge, im Abstand von zwei Wochen geboren, kamen sofort in die Kinderklinik, wo sie alsbald zu zittrigen, aufgeregten Wesen wurden, weil sich bei ihnen die Entzugssymptome der mütterlichen Droge bemerkbar machten. Sie erhielten zur Beruhigung Luminal und alle Stunde etwas zu trinken. Nach ein paar Wochen, als sie die Suchterscheinungen überwunden hatten, waren sie zwei süße Babys, die sich äußerlich durch nichts von anderen Neugeborenen unterschieden.

Dann, so Frau Grosch-Wörner , "ging es Schlag auf Schlag". Je mehr Tests die Charlottenburger Frauenärzte machen ließen, desto öfter wurden sie fündig. Mitte 1985 einigte sich das Team nach langen Diskussionen, daß nicht nur drogenabhängige Frauen, sondern alle in der Klinik betreuten Schwangeren grundsätzlich auf HIV untersucht werden sollten, so selbstverständlich wie auf Syphilis, aber natürlich nach vorheriger Information. Der Gynäkologe Axel Schäfer, 34, ein sensibler Mann, auch als Maler und Bildhauer ausgebildet, stieß bei seinen vorbereitenden Gesprächen auf spontanes Einverständnis. Zunächst verweigerte nur eine Frau den Test, aber seit der Diskussion um die bayrischen Alleingange gegen Virusträger sind es 16 geworden.

Immer öfter erlebte Schäfer nun das Elend junger Frauen, die ihre Drogen-Karriere wenden und durch ein Kind eine Option auf die Zukunft setzen wollten: Mit einem Wort war soviel Hoffnung zunichte. Manche gerieten in tiefe Depressionen, beschäftigten sich mit Selbstmord oder flüchteten sich in Exzesse, die auch ein Stück vorweggenommener Tod waren. Der Arzt erfuhr aber auch, daß die meisten Frauen nach Verzweiflung und Wut die Klarheit über ihr Schicksal annahmen.

Sehr oft war die Schwangerschaft viel zu weit fortgeschritten, als daß eine Abtreibung zur Diskussion hätte stehen können. Lag aber vor der 22. Woche ein positives Testergebnis vor, schnitt Schäfer diese heikle Frage an. Er legte dar, daß er keine sichere Prognose für das Kind abzugeben vermochte, es konnte putzgesund sein oder aber bald sterben. Auch verschwieg er nicht, daß eine Schwangerschaft das Immunsystem der Mutter schwächen und den Ausbruch von Aids beschleunigen kann, aber nicht muß: Da gibt es noch lauter Fragezeichen für die Wissenschaft.

Gerade Frauen, für die der Gedanke an den eigenen Tod näher gerückt war, klammerten sich oft an das werdende Leben in ihrem Leib. "Was bleibt mir denn sonst noch als dies Kind", sagte eine, und eine andere: "Ich bin jetzt egoistisch, ich will mein Kind." Wenn sich die Schwangeren noch gut fühlten, übertrugen sie diese Empfindung gern auf ihre Frucht, ein Stück ihrer selbst - so schlimm wird es schon nicht kommen.

Schäfer würde es als ärztliche Vermessenheit empfinden, einen irgendwie gearteten Druck auf die Frauen auszuüben. Deshalb bemüht er sich, nicht zu raten, sondern so wertfrei, wie er kann, zu informieren. Obwohl ihm persönlich Abtreibung als einfachere Lösung erscheint und neun Frauen sie wählten, akzeptierte er ebenso die Entscheidung einer Frau, ihr Kind auszutragen, mit der Aufmunterung: "Wir denken nicht nur positiv - wir sind auch positiv."

Sehr bald schon stießen die Charlottenburger Frauenärzte auf das Phänomen der "falsch Positiven". Ihnen wurde klar, daß auf den billigen Elisa (acht Mark) kein Verlaß ist. Zwar: Zeigte er ein negatives Ergebnis an, dann war es mit recht hoher Wahrscheinlichkeit auch negativ; aber: Die Hälfte der positiven Ergebnisse war falsch, denn durch das empfindliche Verfahren wurden auch Antikörper im Blut ausgewiesen, die mit HIV überhaupt nichts zu tun haben. Erst wenn Elisa positiv war und auch der teurere Western-Blot (60 Mark) zweimal ein positives Ergebnis erbracht hatte, wurden in Charlottenburg die betroffenen Frauen informiert: eine Umsicht, die vielerorts noch nicht üblich ist, weil die Erkenntnisse noch so neu sind.

Inzwischen wurden in der Charlottenburger Universitätsfrauenklinik 51 Schwangerschaften von HIV-infizierten Frauen betreut (darunter neun Abbrüche

und zwei Fehlgeburten). Zwei Drittel der Patienten stammten direkt aus der Drogenszene, aber schon ein Drittel war auf sexuellem Weg infiziert worden. Die "screening" genannte Reihenuntersuchung von 2200 Schwangeren, die keiner Risikogruppe angehörten, brachte ein alarmierendes Ergebnis: Etwa jede 250. Frau, die ein Kind erwartete, war mit HIV infiziert. Keine der neun Betroffenen hat im entferntesten geahnt, daß ein Phänomen, das sie bloß aus den Medien kannte, in ihr selber war.

Mag sein, daß West-Berlin mit seinen vielen sozialen Randgruppen von Aids stärker befallen ist, aber zum Einzugsgebiet der Charlottenburger Klinik gehören neben dem Bahnhof Zoo hauptsächlich durchmischte Viertel mit allen Schichten bis hin zu den Bewohnern nobler Villen. Deshalb scheint die gefundene Quote von 0,4 Prozent HIV-infizierten Schwangeren typisch für deutsche Großstädte, wenn auch noch nicht für ländliche Regionen.

"Selbst wenn aber die Inzidenz bundesweit nur 10 Prozent der in Berlin ermittelten betrüge, wären dies bei 600000 Geburten/Jahr noch ca. 300 HIV-exponierte Neugeborene/Jahr", rechnete Pädiater Wahn in einer Resolution vor, die einer Reihe von Koryphäen zur Unterschrift vorgelegt wurde. Sie drängen auf das "Millionenprojekt" eines bundesweiten Screening aller Schwangeren als ein "generelles Angebot", jedoch "ohne jegliche Ausübung von Zwang" und unter Beachtung der wichtigsten Regel: "Das Recht der werdenden Mutter auf ihr Kind darf nicht in Frage gestellt werden."

Eine Atmosphäre wie in Bayern aber bekommt so einem human gedachten Modell nicht. "Man stelle sich vor, sagt der Münchner Internist Hans Jäger, der im Schwabinger Krankenhaus eine Aids-Beratungsstelle führt,"was alles an Diskriminierung geschehen kann, wenn HIV im Mutterpaß steht."

Für Jäger gibt es keine ethisch-rechtlich brisantere Untersuchung als den Antikörpertest, und gerade in der sensiblen Situation einer Schwangerschaft darf er nach seiner Ansicht nur gemacht werden, wenn "ein soziales Netz" da ist, das Verzweifelte auffängt. Die Realität aber ist, und da kennt er sich aus, daß die wenigen Institutionen zwar Rat geben können, aber bei der vielfältigen, dann erforderlichen Hilfe der Tat personell und finanziell passen müssen.

Zweifelsohne, für die Kinder hätte es Vorteile, wenn ihre Gefährdung vor der Geburt festgestellt wird, schon um sie vor dem Stillen und manchen, für sie schädlichen Impfungen zu bewahren. Eine Reihe von HIV-infizierten Kindern hatte zudem, wie Wahn rekonstruierte, einen "Leidensweg" unnötiger Untersuchungen und falscher Therapien hinter sich, bis sie in die Hände der wenigen Spezialisten kamen. Wie viele bis heute nicht richtig versorgt sind oder noch nicht einmal erkannt, weiß niemand.

An den deutschen Universitätskinderkliniken sind, wie eine SPIEGEL-Umfrage ergab, 201 Kinder, geboren von positiven Müttern, bekannt geworden, allein in Frankfurt 40, in München 23, in Heidelberg 15, in Düsseldorf 12, in Hamburg 10 und selbst in Freiburg schon 10, weil dort der Professor für Gynäkologie und Infektiologie, Eiko Petersen, intensiv nach ihnen gesucht hat.

Wie jener Pionier im verträumten Kleinstadtmilieu hat die Berliner Universitätsklinik in der Millionenstadt eine gesteigerte Aufmerksamkeit in anderen Krankenhäusern und bei den niedergelassenen Kinderärzten erzeugt, so daß 20 weitere Kinder positiver Mütter entdeckt und an die Expertin Grosch-Wörner überwiesen wurden. Sie hat inzwischen 60 unter Beobachtung und erwartet sehr bald drei weitere Neugeborene.

Daß die Erben von HIV bloß zum Sterben geboren werden, wie Erfahrungen aus den USA zunächst vermuten ließen, hat sich in Berlin vorerst nicht bestätigt. Nur ein Säugling, der schon im dritten Monat an Durchfällen und Erkältungen litt, dazu noch an Pilzen, ist _(In seinem Berliner Atelier. )

tot. Die Lebenschancen bei Kindern um so geringer, je eher die Krankheitsanzeichen auftreten.

Außer der Aids-kranken Stefanie, 3, die auch noch neurologische Schäden erlitt, so daß sie wenig sprechen kann, hat Frau Grosch-Wörner noch vier andere Patienten mit Vorstufen von Aids. Obwohl die anderen Kinder stabil wirken, "ist für keines eine endgültige Prognose möglich" , sagt die Ärztin.

Bei ihren Forschungen stieß sie nämlich auf seltsame Phänomene, die sonst noch nirgendwo beschrieben wurden. Unmittelbar nach der Geburt wiesen alle Kinder positiver Mütter auch ein positives Testergebnis auf. Das besagte aber bloß, daß sie aus dem mütterlichen Blutkreislauf die Antikörper geerbt hatten. Sie verschwanden bei etwa einem Drittel der Kinder mit zunehmendem Alter, und der Test schlug in negativ um. Das scheint für die meisten von ihnen ein hoffnungsfreudiges Ergebnis zu sein, aber doch nicht für alle. Aus dem Blut von fünf negativ gewordenen Kindern konnte trotzdem das Virus angezüchtet werden. Bei dem äußerst komplizierten Verfahren (das in der Bundesrepublik nur fünf Labors beherrschen) werden die weißen Blutkörperchen in einer Nährlösung mit Wachstumsfaktoren gemischt und gleichmäßig warm gehalten, bis sich das Virus nach wochenlangen Idealbedingungen schließlich derart vermehrt hat, daß es etwa über Radioaktivität nachgewiesen werden kann.

Daß HIV nur durch so eine Kultur, nicht aber durch die herkömmlichen Antikörpertests angezeigt wird, kann zwei Ursachen haben. Dem Organismus ist entweder der zerstörerische Erreger schon vor der Geburt derart vertraut, daß er nicht mit Antikörpern reagiert, oder aber er erkennt das Virus sehr wohl als fremd, nur vermag er auf die Gefahr nicht mit Antikörpern zu antworten.

Ob nun ein negativ gewordenes Kind zu jener besonders gefährdeten Gruppe von Virusträgern gehört oder ob es ganz im Gegenteil HIV eben nicht geerbt hat, läßt sich sehr schwer überprüfen. Schließlich nistet das Virus in einer langen Latenzperiode (bevor Aids manifest wird) nur in einem Bruchteil der T4-Helferzellen, und ob gerade sie erwischt werden in dem bißchen Blut, das einem kleinen Kind abgenommen werden kann, ist eher Zufall. Deshalb müssen alle Kinder von positiven Müttern, ganz gleich, wie ihr Risikostatus ist, sorgfältig beobachtet werden.

So vorbildlich wie das Berliner Modell mit der engen Kooperation zwischen dem Gynäkologen Schäfer und der Kinderärztin Grosch-Wörner einerseits angelegt ist, hat es andererseits lauter Mängel. Statt der ständigen Improvisation in unzureichenden Räumlichkeiten müßte eine wohlausgestattete Ambulanz her mit angeschlossener Station für sehr kranke Kinder nebst Familie, eben genau das, was Frau Grosch-Wörner kürzlich in New York sah, bei Arye Rubinstein, einem Experten der ersten Stunde für Aids im Kindesalter. Dort steht Tag und Nacht ein eingespieltes Ärzteteam für die Kinder und die Sorgen ihrer Eltern zur Verfügung, unterstützt durch eine Reihe von Sozialarbeitern, die schon die unendlich schwierige Situation einer Krankheit der ganzen Familie, oft aus ärmlichsten Verhältnissen, hier und da leichter machen können.

Das bundesdeutsche System der niedergelassenen Ärzte läßt so eine Lösung nicht zu, und so kooperiert Frau Grosch-Wörner zeitraubend mit zahlreichen Kinderärzten, die für die ambulante Behandlung zuständig sind. Die Spezialistin betreut den wissenschaftlichen Part. Allein schon die Organisation, daß ihr die Kinder regelmäßig alle drei Monate gebracht werden, ist ein Kunststück bei der nicht gerade preußischen Mentalität im Drogenmilieu.

Eine Zeitlang war da Manuela, 24, eine Studentin der Fachhochschule für Sozialpädagogik, die es im Rahmen eines Praktikums übernommen hatte, in ihrem Auto die problematischen Mütter mit ihren Kindern aus oft entlegenen Vierteln abzuholen. Die junge Frau, selbst Mutter einer kleinen Tochter, versuchte eine soziale Lücke auszufüllen und stieß mit ihrer begrenzten Kraft doch immer nur auf ein "Loch der Bedürftigkeit". Sie hatte wenigstens ein offenes Ohr für die unzähligen Probleme derjenigen, die an vielen Rändern zugleich in dieser Gesellschaft stehen, und dabei merkte sie auch, ob womöglich die Kinderbetreuung durch einen Drogenexzeß gefährdet war.

Ständig konfrontiert mit der Mittellosigkeit in jenem Milieu, konnte sie nicht viel mehr tun, als "Babyklamotten zu organisieren" . Sie selbst lebt von Bafög. Für eine Wagenreparatur von 1200 Mark konnte Frau Grosch-Wörner wenigstens eine Spende von 500 Mark auftreiben. Eine angemessene Entlohnung von Manuela vermochte sie aber nirgendwo auf Dauer durchzusetzen, und so muß die Studentin, die sich allein schon wegen

ihres Kindes unbezahlte Sozialarbeit nicht leisten kann, wieder putzen gehen ("neulich bei einem Millionär"), obwohl sie sich viel lieber um die drogenabhängigen Mütter gekümmert hätte und von der Ärztin "sehr entbehrt" wird.

Frau Grosch-Wörner tippt ihre Untersuchungen und Vorträge, die zur wichtigen Verbreitung des Wissens beitragen, des Nachts eigenhändig. Die schwierige Forschungsarbeit frißt sie, wie sie sagt, "mit Haut und Haaren". Sie sorgt sich, daß Tochter und Ehemann zu kurz kommen, aber sie hängt auch an den fremden, gefährdeten Kindern. Doch ihre berufliche Zukunft ist unsicher.

Die Dozentin hatte wegen der Geburt ihrer Tochter pausiert und dann nur eine sogenannte C1-Stelle (Monatsgehalt: 4370 Mark) erlangt, die für vorübergehende Wissenschaftstätigkeit bestimmt ist und Ende des Jahres ausläuft. Eine Planstelle aber ist nicht vorhanden. Die Universität braucht Staatsgelder, weil eine neue Krankheit auch einer neuen Medizin-Struktur bedarf. Der Berliner Senat reichte das Problem nach Bonn weiter. In dem zermürbenden Gerangel hatte die Dozentin einen Finanzierungsantrag nach dem anderen zu stellen.

Am vergangenen Mittwoch, nachdem im Bundesgesundheitsministerium monatelang über dem Problem gebrütet worden war, verkündete Rita Süssmuth, daß in Berlin als auch an den Universitätskinderkliniken von München, Frankfurt, Heidelberg, Düsseldorf und Hamburg ein Forschungsprojekt über HIVexponierte Kinder mit insgesamt 15 Millionen Mark während der nächsten vier Jahre finanziert wird. Das reicht zwar nicht für so vorbildliche Einrichtungen wie die in New York, aber immerhin sollen nach dem US-Vorbild auch deutschen Medizinern Sozialarbeiter zur Seite gestellt werden.

Gegen alle Bedenken, daß eine Zentralisierung der HIV-infizierten Kinder zu ihrer Stigmatisierung beitragen könnte, steht die Erkenntnis, daß sie mit den komplizierten und vielfältigen Symptomen dort am besten aufgehoben sind, wo das spärliche Wissen konzentriert ist und systematisch vorangetrieben wird.

Gerade haben die wenigen Experten an den deutschen Universitätskinderkliniken begonnen, auch scheinbar gesunden Kindern, bei denen nur bestimmte Laborwerte auf eine Schwächung ihrer Immunabwehr hinweisen, prophylaktisch einmal im Monat Infusionen von Gammaglobulin zu geben. Zwar liegen mit den aus Spenderblut gewonnenen Abwehrstoffen bei HIV noch so wenig Erfahrungen vor, daß in der Schweiz das Experiment für vertretbar gehalten wird, ein Kinderkollektiv derart zu behandeln, ein anderes jedoch nicht. In München aber ist der Immunologe

Belohradsky recht zuversichtlich, daß er seine kleinen Patienten durch die teure Therapie (je nach Körpergewicht kostet eine Infusion 500 bis 800 Mark) erst einmal an den Klippen profaner Infektionen vorbeischaukeln kann: "Nichts zu tun ist Friedhof, wir müssen wenigstens versuchen, Zeit zu gewinnen."

Die Hoffnung auf die Zeit und den Fortschritt der Medizin beherrscht ebenso die Kinderärztin Ute Cammann, 37, die auf eigene Kinder verzichtet, um sich in der Frankfurter Universitätskinderklinik im Team mit dem Bluter-Spezialisten Kreuz auf die Herausforderung zu konzentrieren. "Vielleicht", so die Ärztin, "wird es mit Aids wie mit der Leukämie, die früher als tödlich galt und jetzt recht gut zu beherrschen ist."

Auch in Düsseldorf ist es für den erfolgsgewöhnten Professor Wahn, 38, einen in seiner Arbeit aufgehenden Junggesellen, eine unerträgliche Vorstellung, daß die auf ihren historischen Fortschritt stolze und mit dem Tod glücklicherweise kaum noch vertraute Kinderheilkunde vor dem neuen Virus womöglich kapitulieren muß: "Wir tun hier alles in der Hoffnung, daß eine Chemotherapie kommt, irgendein Medikament, das die Virusvermehrung hemmt."

Dennoch macht sich Wahn Gedanken, wie weit die Medizin mit ihren technischen Interventionen gehen darf und wann sie aufhören muß, wenn ein Kind im letzten Aids-Stadium stirbt, damit es keinen qualvollen Apparatetod, sondern ein würdiges Ende seines kurzen Lebens in den Armen von Menschen hat, die es lieben. Der ärztlichen Kunst die richtigen Grenzen zu weisen, wäre die traurigste Aufgabe für Modellstationen. Dringend gebraucht aber werden sie mehr noch im Zeichen der Hoffnung, daß das Leben der meisten infizierten Kinder erst einmal weitergeht. Wie wichtig in den Kliniken Sozialarbeiter wären, zeichnet sich schon jetzt durch das Drama der Waisen ab, die das Virus durch Tod oder den sozialen Vortod der ersten Generation erzeugt.

In der Düsseldorfer Universitätsklinik starb bereits eine Mutter an Aids, und ihre Tochter Anna, die mit ihr aufgenommen worden war, stand allein da. Das Krankenhaus wußte nicht, wohin mit dem Kind, der Vater war wer weiß wo, die Großeltern fühlten sich überfordert. Da sah sich Lis Spans, 46, eine Antiquitätenhändlerin, die der drogenabhängigen Mutter einmal geholfen hatte, von ihrer Sucht loszukommen, "irgendwie in einer sozialen Pflicht" . Zwar hatte sie, die schon einen erwachsenen Sohn hat, "innere Widerstände, noch einmal mit einem Kleinkind anzufangen, aber die habe ich schließlich überwunden"

Sie nahm Anna auf, nur Anna ist nicht wie die anderen Kinder. Eine Polio-Impfung hat möglicherweise das Virus aktiviert, wodurch die Motorik des Kindes schwer geschädigt wurde. Anna, 3, kann nicht sprechen, kann nicht laufen, "ein schlaffes Häschen", wie ihre Pflegemutter sagt: "Aber an ihrem hellwachen, schönen Gesichtchen kann ich sehr wohl sehen, ob es ihr gutgeht." Für Frau Spans ist Annas Behinderung mittlerweile ein "normaler Zustand" geworden.

Mit der tabuisierten Krankheit geht sie als gestandene Frau offensiv um. Sie hat in ihrem Bekanntenkreis Annas Leiden nicht verschwiegen, und wenn sie mit dem Kind auf dem Arm in einen Laden geht, und es kommen wieder diese "verschämten Fragen", wird sie sehr deutlich: "Haben Sie denn noch nicht von Aids gehört?"

Frau Spans hat einen Verein gegründet, die Kinder Aids-Hilfe Düsseldorf, sie hat die Industriellengattin und Kunstmäzenin Gabriele Henkel als Schirmherrin gewonnen, und nun ist sie bemüht, Gelder einzutreiben, damit die Aids-Station der Düsseldorfer Kinderklinik nicht bloß die notdürftige Staatsausstattung bekommt, sondern ein schönes Haus: "Wenn Anna eines Tages dorthin muß, soll da alles so sein, daß sie Tag und Nacht nicht allein gelassen wird, daß ich dasein kann, ebenso wie andere Eltern auch, und daß da noch andere infizierte Kinder zu Spielstunden in einen Hort kommen können."

Jetzt, da Anna noch zu Hause bleiben kann, betreut sie, wenn Frau Spans in ihr Antiquitätengeschäft muß, eine Malerin, der das wichtiger ist als ihre nichtgemalten Bilder. Die Düsseldorfer AOK und das Sozialamt zahlen für Annas Tag-und-Nacht-Pflege an die Malerin und einige Babysitter insgesamt 3000 Mark im Monat und kommen dabei erheblich billiger davon, als wenn das schwerbehinderte Kind im Krankenhaus verblieben wäre.

Auch das Haunersche Kinderspital Münchens wurde mit dem Problem konfrontiert, daß da plötzlich ein Kind war, das niemanden mehr hatte. Seine HIVinfizierte Mutter war ohnmächtig aufgefunden worden, neben sich die spielende Kleine. Melanie, 3, eroberte sich mit ihrem Charme die Krankenschwestern,

sie hätten das Mädchen zu gerne behalten. Belohradsky aber meinte, "das dürfen wir dem Kind nicht antun", und machte sich auf die Suche nach Pflegeeltern. Er fand auch ein Paar, das aus einer religiösen Bindung heraus bereit war, ein Kind mit dem Virus im Blut aufzunehmen. Nach einer Woche wurde Melanie wieder in der Klinik abgeliefert.

Die Pflegeltern waren zwar mit dem Mädchen selbst sehr gut zurechtgekommen, nicht aber mit ihrem gesellschaftlichen Umfeld. Sie brachten es nicht fertig. Bekannte, denen Melanie zutraulich auf den Schoß geklettert war, mit dem Schock HIV zu konfrontieren; aber sie nicht zu informieren erschien ihnen verantwortungslos. Aus diesem Konflikt fanden sie keinen Weg.

So wurde Melanie wieder im Krankenhaus umsorgt, so gut das in einem Arbeitsprozeß möglich war, doch den Schwestern und Ärzten tat es weh, wenn sie beobachteten, wie sich das Kind auf die Suche nach einer Mama begab, Mütter anderer Kinder bei der Hand nahm und mit ihnen nach Hause gehen wollte.

Es dauerte Monate, bis die Sozialbürokratie schließlich Erfolg hatte: Bei Belohradsky fand sich eine "wunderbare Familie mit größeren Kindern" ein und nahm, versehen mit allen erdenklichen Instruktionen, Melanie mit ins tiefe bayrische Hinterland. Mit den Jugendamtsakten des Kindes aber reiste, zur Begründung eines Sonderpflegesatzes, auch ein Hinweis auf seine Infektion in die Provinz, und nun legte sich der Landrat quer, wollte er doch seinen Kreis "sauber" halten. Belohradsky versuchte, den Mann durch ein Privatissimum über die Infektionswege zu besänftigen. Sollte der Landrat weiter Schwierigkeiten machen, will sich der Arzt an den Ministerpräsidenten persönlich wenden, damit Melanie bleiben kann, wo sie ist und wo es ihr gutgeht.

Was in anderen Städten erst seltener Einzelfall ist, hat West-Berlin bereits in Serie. Schon von den ersten beiden Babys HIV-infizierter Mütter blieb eines im Krankenhaus zurück. Seine drogenabhängige Mutter war, kaum daß sie sich von der Geburt erholt hatte, spurlos verschwunden. Das andere Kind aber wurde in der Zeit, da es den Entzug durchmachte, regelmäßig von seiner Mutter besucht, die sich HIV zum Trotze entschlossen hatte, ihr Leben zu meistern und sich den strengen Regeln einer Drogentherapie zu unterstellen. Da sie nicht allein aus dem Haus gehen durfte, erschien sie stets begleitet von einer Mitarbeiterin jener Institution. Dieser Frau nun, Mutter eines Schulkindes, fiel auf, daß bei dem anderen Baby nie Besuch war. Das Schicksal des verlassenen Wesens rührte sie derart, daß sie es mitnahm, und die Bürokraten der Behörden stimmten erleichtert zu.

Wohin aber mit einem Aids-Kind, für das eine Krippe nicht in Frage kam, wohin also mit Stefanie? Ihre infizierten Eltern, bürgerliche Leute, waren beide berufstätig, und ihre Arbeit in einer normalen Atmosphäre, in der Aids kein Thema war, erschien ihnen als Rettungsanker aus familiärem Psycho-Horror.

Für die junge Frau war von einem zum anderen Augenblick ihre lichte Welt zusammengestürzt, als sie erfuhr, daß ihr Kind krank, ihr Mann bisexuell und sie selber infiziert war. Sie konnte innerlich nicht verzeihen, daß ihr Partner die Perspektive der Familie durch eine homosexuelle Laune zerstört hatte. Er wiederum interpretierte selbst ihre stummen

Blicke als Schuldzuweisung. Hätte einer von beiden zu arbeiten aufgehört, um das Kind mit seiner unsicheren Prognose zu betreuen und an ihm tagaus, tagein das zu erwartende eigene Schicksal zu studieren, so wäre das labile Gleichgewicht dieser Familie wohl vollends dahin gewesen.

Es fand sich, Berlin tut gut, eine ungewöhnliche Lösung: Stefanie wurde mit dem Segen der Behörden und ihrer finanziellen Unterstützung zu einer Tagesmutter gegeben, die ein Mann ist und dazu noch engagiert in der homosexuellen Bewegung: Bernd Röhrig, 40. Er hatte einen der ersten Aids-Kranken in der Bundesrepublik, einen Schulkameraden, gepflegt, als sich selbst in jenem Krankenhaus, wohin der Sterbende schließlich gebracht wurde, Berührungsängste noch in grausamen Formen ausdrückten.

In "Fortsetzung der Trauerarbeit" nach dem Tod des Freundes beschloß Röhrig, ein gelernter Kaufmann, daß er sich ein Arbeitsfeld in dem sozialen Vakuum um die neue Krankheit suchen wollte. Eine Zeitlang war er Pressesprecher der Deutschen Aids-Hilfe, aber er überwarf sich mit der Organisation und gründete seinen eigenen Verein, die Aids-Betreuung. Seine Aktivitäten mißfielen dem Vermieter, und als dann noch in der Wohnung ein Kind auftauchte, über das die Nachricht Aids-krank wie ein Lauffeuer umging, bekam er die Kündigung.

Röhrig zog um in Nummer 93 der Potsdamer Straße, die vom Gebäude des Alliierten Kontrollrats vorbei an Animierbetrieben und dem "Tagesspiegel" zur Nationalgalerie, Philharmonie und Staatsbibliothek führt, und verwandelte das ehemalige Gehege einer Berliner Domina (160 Quadratmeter, 2000 Mark Miete) in eine denkwürdige Sozialeinrichtung: vorn das Vereinsbüro mit dem Telephon für Tag-und-Nacht-Beratung (2612843), in der Mitte, noch in der schwülen Farbgebung der Vormieterin mit rotem Teppich und schwarz gestrichener Wandvertäfelung, ein weitläufiger Raum für Gespräche größerer Gruppen, hinten das Schlafzimmer von Röhrig und seinem Lebensgefährten mit einer Lautsprecheranlage zum Kinderzimmer am Ende des Flures. Dort übernachtete Stefanie gelegentlich, wenn ihre Eltern sie abends nicht abholten, weil sie nicht mit deren Erkältungen angesteckt werden sollte.

Nachdem sich die Behörden ein Jahr lang vergewissert hatten, daß Röhrig mit dem sprachbehinderten Kind nicht nur glänzend zurechtkam, sondern daß mit seinem Partner Richard Rudolph, 34, auch noch ein Arzt, angestellt als Radiologe, nach Feierabend zur Verfügung stand, wurden dem Männerhaushalt noch zwei weitere infizierte Kinder anvertraut: Mädchen, ein Junge durfte es nach ausdrücklicher Behördenmoral nicht sein, er wurde anderweitig untergebracht.

Alexandra, 3, die HIV mit Sicherheit geerbt hat, war ihrer Mutter weggenommen worden, denn sie war wieder in den Abgrund der Drogen geglitten, dorthin, wo es ein dumpfes Vergessen von Viren und Zukunftsängsten gab, aber auch ein Vergessen des Kindes: Es war tagelang ohne Nahrung geblieben und schließlich monatelang in einem Krankenhaus belassen worden, bis schließlich der Sozialbürokratie das Männerpaar in der Potsdamer Straße einfiel. Inzwischen hat sich die Mutter wieder gefangen, verzichtet auf Drogen und sieht ihre Tochter, sooft sie kann.

Muckelchen, 1, wie die Kleinste von ihren Pflegevätern genannt wird, stammt ebenfalls von einer HIV-infizierten Fixerin, die ihrem Kind nicht gewachsen war. Schon als winziges Baby war es zudem von seinem psychisch kranken Vater mißhandelt worden, bis er sich schließlich im Verlauf einer Therapie selbst anzeigte und das Jugendamt zum Handeln brachte. Das Kleinkind war derart verstört, daß es schon zu weinen begann, wenn Röhrig, wie er feinfühlig erkannte, auch nur eine schnelle Bewegung machte. Die beiden Männer haben das Muckelchen endlos gestreichelt und immer wieder auf ihren Füßen wippen lassen, und inzwischen ist es ein zutrauliches Kind mit einer hoffnungsvollen Prognose: Sein Immunsystem scheint sehr stabil zu sein, der Test schlug in negativ um.

Röhrig erhält vom Jugendamt im Monat 1100 Mark für die Betreuung des Tageskindes Stefanie und für die beiden Vollpflegekinder jeweils 1600 Mark. Rechnet er die Ernährung ab, einen Anteil der Miete, die Entlohnung einer Reihe von jungen Frauen, die auf die Kinder aufpassen, wenn er mit seinem Verein beschäftigt ist, und kalkuliert er dann noch, daß er für seine Kranken- und Rentenversicherung selbst sorgen muß, so empfindet er sich bescheiden entlohnt: "In Heimen würden die Kinder den Staat ein Vielfaches kosten."

Nicht daß er sich über die Höhe seines Verdienstes beklagen will, ihn wurmt vor allem die Form der Entlohnung nach Kopfzahl, die in dem Moment entfällt, wenn ein Kind ins Krankenhaus muß. Zudem haben ihm die Behörden mit den Argumenten, seine Initiative solle nicht doppelt finanziert werden und man wolle ratsuchende Schwangere nicht gerade an einen Mann aus der homosexuellen Szene verweisen, die Zuschüsse für den Verein gestrichen. "Die Kasse ist leer", klagt Röhrig, "und das ausgerechnet jetzt, da wir einen internationalen Kongreß über Aids bei Frauen und Kindern im Oktober vorbereiten, für den die Bundesgesundheitsministerin Süssmuth die Schirmherrschaft übernommen hat." Nebenbei kämpft er mit der Sozialbürokratie daß er als Betreuer HIV-infizierter Kinder eine Art Angestelltenstatus erhält, wegweisend für ein Modell, für das es schon sehr bald in der Bundesrepublik Bedarf geben wird.

Die Zahl der Niemandskinder mit dem Schatten Aids über ihrem Schicksal wird sich drastisch erhöhen, nicht nur, weil das Virus bei den Frauen mit Drogenproblemen die geschwächten Körper schneller ruiniert. Es gibt immer mehr Anzeichen, daß die Seuche allmählich in die junge, reproduktionsfähige Generation, in Kreise ohne Risikofaktoren einbricht. Der Frankfurter Professor für Infektiologie, Wolfgang Stille, schätzt für die Bundesrepublik, daß bereits jeder zehnte Infizierte ein heterosexueller Mensch ist, der weder Drogen spritzte noch Blutprodukte erhielt. Zudem steigt die Rate der Infizierten beim weiblichen Geschlecht schneller als beim männlichen. "Wir sind", so Stille, "besonders alarmiert durch eindrucksvolle Einzelfälle, bei denen junge Frauen Opfer nur einer flüchtigen Affäre wurden; die ist nahezu vergessen, aber wenn Jahre später dann ein Kind kommt, gibt es ein böses Erwachen."

Wie der Staat die HIV-Waisen auffängt, bedarf sorgfältiger Überlegungen. Sie in Heime zu geben verkürzt womöglich ihre Lebenschancen. Sie müssen, so gut es geht, vor den Kinderkrankheiten geschützt werden, die überall grassieren, wo viele Kinder zusammenkommen.

Nüchtern einzukalkulieren ist auch die zwar geringe, aber eben doch nicht wegzudiskutierende Gefahr, die von den Virusträgern ausgeht. Die internationale Forschung ist beunruhigt, daß drei Krankenschwestern, die sich in den USA mit größeren Mengen HIV-infizierten Blutes bespritzten, aber nicht verletzten, positiv wurden. Bei 500 Kollegen hatte ein ähnliches Mißgeschick jedoch keine Folgen Außerdem sind in der Welt drei Fälle einer sogenannten horizontalen Transmission von HIV medizinisch gut dokumentiert worden: In England infizierte sich eine ältere Frau mit Ekzemen an den Händen bei der Pflege ihres Aidskranken Nachbarn, in den USA eine Mutter vermutlich an den blutigen Stühlen ihres Kindes, das bei einer Darmkorrektur eine Transfusion mit dem Virus erhalten hatte. Deshalb sind alle Kinderkrankenschwestern, auch Pflegevater Röhrig, angehalten worden, beim Wickeln positiver Kinder Gummihandschuhe zu tragen.

In Düsseldorf schließlich geschah eine Übertragung von Kind zu Kind, eine Tragödie, die Pädiater Wahn zur Verstörung der Fachwelt, aber zu Recht veröffentlichte. Ein Junge, "X.Y." genannt, wurde 1981 im Alter von elf Monaten an einer Fehlbildung operiert, wobei er vier Transfusionen empfing. Drei Jahre entwickelte sich das Kind normal, bis es Anfang 1985 mit Lungenproblemen in die Klinik eingeliefert wurde und nur zwei Wochen später starb. Die Autopsie ergab eine Toxoplasmose, wie sie typisch für Aids ist. Wahn spürte den Blutwegen nach und fand heraus, daß eine der Konserven von einem Mann stammte, später als HIV-infizierter Homosexueller identifiziert". Als die Familie "Y." auf Wunsch der Mutter getestet wurde, stellte sich heraus, daß die Eltern keine Antikörper im Blut hatten, aber der sechsjährige Sohn "Z.". Die Mutter erinnerte sich, daß der Kleinere ein halbes Jahr vor seinem Tod den Größeren gebissen hatte, und Wahn verzeichnete als mögliche Übertragung: "Biß?"

Diese Fälle sind vor dem Hintergrund zu sehen, daß Millionen von Sozialkontakten, die infizierte Menschen in aller Welt inzwischen gehabt haben mögen, eben nicht zu der gefürchteten horizontalen Transmission geführt haben. Aber das Risiko Null gibt es in der Medizin nicht. Der Mikrobiologe Lutz Gürtler, der im Pettenkofer-Institut München täglich mit dem Virus arbeitet: "Wenn ein Flugzeug abstürzt, werden weltweit auch nicht alle anderen Flugzeuge am Start gehindert, aber die bestehenden Sicherheitsbestimmungen werden überprüft, ebenso wie ihre Einhaltung."

Selbst in unhygienischen Verhältnissen, wo Betten und Zahnbürsten geteilt

wurden, steckte sich nach einer US-Studie keiner der 101 untersuchten Angehörigen von Aids- Kranken an. Ihre Verbreitung erfährt die Pandemie durch die Sexualität, und deshalb schaffen Kinder in der Regel keine neuen Infektionsketten, sie stehen am Schluß.

Wenn aber von Amts wegen soziale Verhältnisse für die HIV-Waisen erst begründet werden, ist doch zu bedenken, was Z. durch X. geschah. In dem Alter, in dem sich Kinder aneinander schon einmal durch Raufen und Rangeln, Beißen und Kratzen erproben, sollten Positive und Negative nicht ohne Aufsicht Erwachsener zusammensein: sicherlich nicht machbar in einem Familienverband. Wenn in einem Haushalt aber schon ältere, verständige Kinder sind, kann, wie in Bayern und Berlin, durchaus ein Kleinkind mit dem Virus im Blut integriert werden. Mehrere zusammenzufassen wie bei Röhrig dürfte allerdings die beste Lösung sein, sofern die Gefahr vermieden wird, daß Isolationsnester entstehen.

Aus dem Fall Z. Konsequenzen zu ziehen bedeutet schließlich nicht, daß etwa das Spiel von positiven und negativen Kindern zu unterbinden wäre, es bedeutet für die Erwachsenen nur, die spielenden Kinder im Auge zu behalten. Wenn Röhrigs Kindergarten Besuch hat, und das kommt fast jeden Tag vor, sitzt man beisammen, groß und klein, gesund und infiziert, alle mittenmang, schwatzt und lacht, und wenn ein Spiel brenzlig wird, gar ein spitzer Gegenstand auftaucht, lenkt irgendeiner der Erwachsenen die Kinder in ruhigere Bahnen.

Diese lässige Unaufgeregtheit und doch informierte Aufmerksamkeit hat die ganze Gesellschaft gegenüber der neuen Krankheit zu lernen. Hierbei haben die hämophilen Kinder in den Schulen eine Pionierfunktion, die aber für sie selbst sehr schwierig ist. Jahrelang hatten die Ärzte sie dazu erzogen, daß sie zu ihrem eigenen Schutz die Besonderheiten ihres Blutes Kindern und Lehrern gegenüber offen und einfach erklären konnten. Durch das an alle Haushalte verteilte Faltblatt der Bundesregierung ("Können sich Kinder in der Schule anstecken? Die Schulkinder, die LAV-HTLV-III-positiv sind, sind bluterkranke Kinder") wurden sie allesamt stigmatisiert.

Nun lautete der ärztliche Rat: abtauchen. Aber das war leichter gesagt als getan, schließlich waren die Kinder ja als Bluter bekannt, und nur Schulwechsel oder gar Umzüge der Eltern konnten sie wieder zurück in die Schutzräume der Verborgenheit bringen. Zwar mahnte der nordrhein-westfälische Kultusminister Hans Schwier, "keine Hexenjagd" auf Schüler mit HIV zu machen, aber es gab solche Szenen doch.

Daß es im Prinzip richtig war, infizierte Kinder auf den Schulen zu belassen, was zunächst nur aus allgemeiner Hilflosigkeit geschehen war, bestätigte im letzten Jahr eine Untersuchung aus einem französischen Internat, in dem 25 Hämophilie-Kinder positiv waren. Keiner der 70 Mitschüler mit anderen Leiden, etwa Zucker, steckte sich mit HIV an. Für das Hepatitis-Virus dagegen wurde sehr wohl ein Infektionsweg von Faktorenpräparaten über Bluterkinder zu vier Schulkameraden entdeckt. Dieses Risiko war aber im Prinzip bekannt. Es gilt überall in der medizinisch hochentwickelten Zivilisation als zumutbar für die Allgemeinheit.

HIV allerdings hat die tückische Eigenschaft, bei manchen Kindern Gehirnschäden zu verursachen. Es kann zu verschiedensten neurologischen Ausfällen kommen. Da mag eine Grenze für die allgemeine Zumutbarkeit sein, die im Einzelfall aber schwer zu ziehen ist.

"Er ist gelegentlich aggressiv und kratzt, beißt und spuckt", so beschrieb der Regierungspräsident Düsseldorf in einer Pressemitteilung einen 12 Jahre alten Jungen, Bluter und positiv, der im Kreise Wesel vom Schulunterricht ausgeschlossen worden war. Der "Aids-Junge Helmut" mit den "traurigen Augen" ("Quick"), der zur Schule gehen, in der Pause mit den anderen Fußball spielen möchte und nicht darf, wurde zur TV-Figur und zur "Bild"-Person: das erschütternde Bild eines Kindes, das mit rüden Sprüchen von Spielplätzen vertrieben und von einer Mofa-Horde gejagt, dessen Mutter bespuckt und dessen Stiefvater mit Bierflaschen bombardiert wurde. Eine landete im Schlafzimmer mit dem Zettel: "Haut ab, ihr Aids-Schweine."

Aber nicht nur vandalisierender Mob, auch etablierte Leute veranstalteten Jagdszenen, die nur subtiler, aber nicht minder gemein waren. Eines Tages bekam der Münchner Pädiater Belohradsky einen Anruf von einem Mann, der berichtete, in der Klasse seiner Tochter sei ein Bluter-Junge, und er nun fühle sich in der sozialen Verantwortung, in der Schule Aufklärung zu leisten. Gern empfing der Arzt den eigens aus der Provinz angereisten Mann, informierte ihn gründlich und mußte dann erleben, wie sein Gesprächspartner mit verdrehten Halbwahrheiten ein Kesseltreiben gegen den friedfertigen Jungen startete. Die Provinzschule, unterstützt von dem Professor aus München, hielt stand, der Junge blieb, das Mädchen soll nun abgehen. Dabei handelte es sich keinesfalls um eine frühe Liebesgeschichte, die Kinder sind noch nicht in der Pubertät.

Sorgen allerdings bereiten den Fachleuten die halbwüchsigen Virusträger, fast ausschließlich Jungen, da die von den Müttern weitergegebene Erbkrankheit in der Regel nur bei Söhnen in Erscheinung tritt. Sie stehen am Anfang ihrer sexuellen Entwicklung und hungern wie gleichaltrige Jungen auch nach Erfahrungen: "Eine totale Tragik", so Belohradsky, "ich habe da keine Lösung."

Die infizierten Teenager sollten sich, wenn alles knutscht, beim Küssen zurückhalten und nur ein Bussi geben. Aber so ein gehauchter Kuß gilt eben nicht viel, so hörte Kurme, der immer wieder mit seinen Jungen die Details durchsprach. Sie sollten aus Fairneß ihre kleinen Freundinnen aufklären, bevor

sie mit ihnen schliefen, aber wenn sie das taten, voller Überschwang und "aus lauter Liebe", wie manche meinten, dann war mit der Liebe nicht mehr viel los, und die Mädchen liefen ihnen panisch davon.

Aus ihrer zerstörten Unbefangenheit flüchten sich die infizierten Jungen leicht in die Verdrängung. Nach dem ersten Schock, nach Schmerz und Wut wollten sie vielfach "nicht dran rühren", "vergessen" , "weghören", wenn das Thema Aids aufkam: So berichtete ein Team aus Arzt und Psychologe über seine Erfahrungen mit 25 halbwüchsigen Virusträgern auf einem von Kurme veranstalteten Seminar zu psychosozialen Problemen hämophiler Kinder und Jugendlicher. Im Kontrast zu betonter Rücksichtnahme in ihrem sozialen Umfeld, etwa den Zahnarzt zu informieren und dessen Schutzvorkehrungen mit Wohlwollen zu begleiten, stünde des öfteren eine Ignoranz im sexuellen Bereich: Um den "starken Verdrängungsmechanismen" entgegenzuwirken, bedürfte es "deutlicher und wiederholter Hinweise, die Regeln des ''safer sex'' einzuhalten".

Weil, anders als die Hämophilen, Tausende keine Ahnung von den Zerstörern in ihrem Organismus haben und daher auch keine Motivation zum "safer sex", setzten sich die fürchterlichen Ketten fort, an deren Enden immer mehr Kinder der zweiten HIV-Generation stehen werden.

Symptomatisch für eine Zukunft, die schon begonnen hat, sind die Eltern von Tom, ein Paar von bürgerlichem Zuschnitt, beide Ende 20. Zweieinhalb Jahre nach dem Tod ihres ersten Kindes schien wieder das Glück einzuziehen: Zwillinge wurden geboren, erst das Mädchen Nina, dann der Junge Nick.

Die Kinder entwickelten sich zufriedenstellend, allerdings war die Schwester dem Bruder stets voraus. Im Alter von acht Monaten wurde der Junge mit punktförmigen Hautblutungen in die Universitätskinderklinik gebracht. Es fiel auf, daß Leber und Milz vergrößert und seine Lymphdrüsen wie Bohnen angeschwollen waren, obwohl der Kleine unternehmungslustig war und überhaupt nicht krank wirkte. Selbstverständlich wurde bei solchen Anzeichen entsprechend dem enormen Wissenswachstum in den drei Jahren seit Toms Tod sofort ein Test auf HIV gemacht: positiv. Nun klärte sich auch auf, woran Tom 1983 gestorben war. In seinem aufgetauten Serum fanden sich ebenfalls Hinweise auf die Immunschwäche.

Wie das Unglück dieser Familie seinen Lauf genommen hat, ist nicht zu klären. Die Ärzte fragten die bekannten Risikofaktoren ab: Beide Eheleute sagten, sie seien sich stets treu gewesen. Der Mann verneinte homosexuelle Kontakte, aber welcher Mann weiß schon, ob er je mit einer Frau geschlafen hat, die ihrerseits einen Homosexuellen verführte, ebensowenig wie sich eine Frau im klaren ist, ob es in ihrer Vergangenheit je einen Mann mit bisexuellen Neigungen gab. Nein, Drogen haben sie beide nie gespritzt und wissentlich auch keine Beziehungen mit jemandem aus dem Milieu gehabt. Nein, Bluttransfusionen oder Plasmaprodukte haben sie in den letzten sieben Jahren auch nicht erhalten.

Dieses Fahnden im Nebel ist bezeichnend für das Vordringen der Krankheit aus spezifischen Gruppen ins unspezifische Gesellschaftsgefüge, nur, daß dieses Paar schon sehr früh vom Zufall geschlagen wurde.

Nachdem die Ärzte ("Bitte nennen Sie uns nicht namentlich, damit diese Familie in unserer Kleinstadt nicht identifiziert werden kann") ihre Fallschilderung schon bei der "Deutschen Medizinischen Wochenschrift" eingereicht hatten, mußten sie Anfang dieses Jahres traurige Ergänzungen über Nick hintansetzen lassen:
" Nachtrag 1: Nach Fertigstellung des Manuskripts "
" konnte bei ... Säugling B HIV aus dem Blut angezüchtet "
" werden. Nachtrag 2: Säugling B ist inzwischen an einer "
" Hirnblutung ... verstorben. "

Aids, die Krankheit mit den vielen Gesichtern, hatte bei Nick zu einer Gehirnentzündung geführt, während sein erstgeborener Bruder Tom einer opportunistischen Infektion zum Opfer gefallen war. Warum aber das Virus bei Zwillingen den Unterschied von Tod und Leben machte, ist, so die Ärzte, "Zufall oder Schicksal". Nina scheint von ihrer Mutter nur die Antikörper geerbt zu haben. Sie sind inzwischen verschwunden, so daß der Test in negativ umschlug. Nach dem Virus in ihrem Blut wurde durch eine wochenlange Kultur zwar gefahndet, aber es wurde nicht gefunden.

Das Mädchen ist inzwischen eindreiviertel Jahr alt, ohne sonderlich krank zu sein. Käme es uns an der Hand seiner Eltern entgegengetrappelt, wir würden die drei für eine ganz normale Familie halten.

Die Vornamen aller Kinder in diesem Artikel wurden verändert. In seinem Berliner Atelier.

DER SPIEGEL 30/1987
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Wenn er fröhlich singt, kommen mir Tränen