20.06.2015

Hirnforschung Die Auslöschung des Willens

Was denken und fühlen Menschen, die im eigenen Körper gefangen sind? Der Tübinger Neurobiologe Niels Birbaumer hat eine Methode entwickelt, mit Locked-in-Patienten zu kommunizieren. Für die Betroffenen ist er die letzte Hoffnung.
Gut 40 Jahre nach ihrer Hochzeit hörte Waltraut Faehnrich auf, mit ihrem Mann Joachim zu sprechen. Es war nicht aufgestauter Ehegroll, der sie in die Sprachlosigkeit trieb. Schuld an ihrem Schweigen war die Sprechmuskulatur, die eines Tages für immer versagte.
Im Mai 2007 hatten Ärzte bei ihr eine Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert. Bei diesem Leiden sterben im Körper unaufhaltsam jene Nervenzellen ab, von denen die willkürlichen Muskelbewegungen gesteuert werden. Wie nach einem unsichtbaren Drehbuch verlor die ältere Frau nach und nach die Kontrolle über ihren Körper. Ihr Ehemann musste hilflos dabei zusehen.
Bei manchen Betroffenen verläuft die unheilbare Lähmung vergleichsweise mild. Der weltweit wohl prominenteste ALS-Patient, der britische Physiker Stephen Hawking, lebt bereits seit Jahrzehnten mit der Krankheit. Allerdings kann sich der Kosmologe nur noch über einen Sprachcomputer mitteilen.
Bei den meisten Kranken hingegen nimmt die Nervenkrankheit einen aggressiveren Verlauf. Der Künstler Jörg Immendorff etwa verstarb 2007, neun Jahre nach der Erstdiagnose. Die meisten ALS-Patienten ersticken nach einer durchschnittlichen Überlebenszeit von etwa drei bis fünf Jahren. Oder sie erleiden, bedingt durch ihre ermattete Schluckmuskulatur, eine tödlich verlaufende Lungenentzündung.
Im Fall von Waltraut Faehnrich mündete der Nerven-Blackout in ein Szenario wie aus einem Horrorfilm. Ihr Geist ist inzwischen vollkommen eingeschlossen in einem Körper, der keinen einzigen Muskel mehr rühren kann; Mediziner sprechen bei solchen Patienten von einem kompletten Locked-in.
Bereits ein harmloses Jucken kann sich für die Frau zur quälenden Pein entwickeln, denn sie kann sich weder selbst kratzen noch einen Außenstehenden um Hilfe bitten. Jede Fliege im Zimmer wird zu einem unüberwindbaren Gegner, der sich nicht abschütteln oder verscheuchen lässt.
Ohne fremde Hilfe vermag sie nicht einmal die Blickrichtung zu wechseln. Weil auch die Augenmuskulatur längst ausgefallen ist, ist sie dazu verurteilt, in eine Richtung zu starren, bis sich eine helfende Hand ihrer erbarmt und ihren Rollstuhl verschiebt.
Ist ein solches Leben noch lebenswert?
Etwa 90 bis 95 Prozent aller ALS-Patienten verneinen diese Frage für sich. Solange sie sich noch Angehörigen oder Ärzten mitteilen können, verfügen sie, dass sie nicht künstlich beatmet werden wollen. Sie ersticken lieber, als im Zustand völliger Regungslosigkeit weiterzuleben.
Doch es gibt Ausnahmen. Waltraut Faehnrich lebt seit acht Jahren genau in diesem Zustand. Eine Beatmungsmaschine erhält sie am Leben. Von außen ist sie nicht von einer Frau zu unterscheiden, die im Wachkoma liegt.
Ihr Ehemann Joachim sagt: "So gut wie heute war unsere Beziehung noch nie."
Andere Paare leben sich mit den Jahren auseinander, aber Waltraut und Joachim Faehnrich – sie 70, er 72 – verbringen nahezu jede Minute ihres Lebens miteinander. Seit sie gefangen ist im eigenen Körper, hat das Paar viermal Urlaub auf Sylt gemacht. Wenn die Schlagersängerin Helene Fischer in Hamburg auftritt, sind die Faehnrichs immer dabei.
Jeden Tag sind die beiden zumindest für ein paar Stunden gemeinsam in Bewegung. "Wir haben viel Lebensqualität", versichert Joachim Faehnrich. Das liegt vor allem daran, dass er mittlerweile wieder mit seiner Frau kommunizieren kann. Allerdings auf eine ganz besondere Weise, die Außenstehenden wie eine Geisterbeschwörung vorkommen mag.
Möglich wurde dies durch eine Entdeckung des Tübinger Neurobiologen Niels Birbaumer. Unter anderem fand der erfahrene Forscher heraus, dass im Gehirn bereits ein messbarer Impuls entsteht, wenn ein Mensch eine bestimmte Aktion noch gar nicht ausführt, sondern nur an diese denkt. Vor allem aber macht er sich im Falle von Locked-in-Patienten zunutze, dass sich die Durchblutung im Gehirn ändert, je nachdem, ob jemand "Ja" oder "Nein" denkt.
Um zu erkennen, welcher der beiden Begriffe dem Regungslosen durch den Kopf geht, misst Birbaumer mit einem EEG die Hirnströme und mit einem Nah-Infrarotspektroskop die Durchblutung. Sein Gerätepark, eine sogenannte Gehirn-Computer-Schnittstelle, spuckt die Antworten aber nicht aus wie ein Sprechautomat. Ein regelmäßiges und anstrengendes Konzentrationstraining des Locked-inPatienten, so Birbaumer, sei die Voraussetzung dafür, dass sich aus den Messungen ein Sinn herauslesen lässt.
Bevor Waltraut Faehnrich zumindest wieder eine rudimentäre Form der Kommunikation mit ihrem Mann aufnehmen konnte, musste sie intensiv üben. Zu Trainingszwecken kämpfte sie sich durch eine lange Liste von Ja-Nein-Fragen: "Elefanten haben Schnäbel", "Columbus entdeckte Asien", "Ozeane bestehen aus Wasser", "Goethe war ein Dichter".
Etwa 15 bis 25 Sekunden brauchen Locked-in-Patienten, bis sie ihre Antwort denken. Das Ergebnis vermeldet eine Computerstimme: "Deine Antwort wurde als Ja erkannt." Erst wenn ein Patient mehrmals zuverlässig mindestens 70 Prozent solcher Testfragen richtig beantwortet hat, lässt Birbaumer persönliche Fragen zu.
Joachim Faehnrich kennt seine Frau schon seit über vier Jahrzehnten; aber weil sie vor rund acht Jahren in eine ihm völlig unbekannte Welt entglitten ist, muss er sie jetzt neu kennenlernen. So hat Faehnrich mithilfe des Gedankenlese-Apparats herausbekommen, an welcher Stelle des Körpers seine Frau Schmerzen hat, auf welcher Seite sie am liebsten liegt und welches Fernsehprogramm sie bevorzugt.
Alle paar Monate versucht er mit Birbaumers Hilfe, noch mehr zu erfahren, um ihr das Leben angenehmer zu machen. Er fragt sie beispielsweise: "Möchtest du zum Frühstück Kaffee mit Milch auf der Zunge?" Seine Frau wird über eine Magensonde künstlich ernährt. Geschmack, behaupten die Ärzte, könne sie nicht mehr empfinden. Aber wer weiß das schon so genau?
Bei der heutigen Befragung will er unbedingt von ihr wissen: "Findest du die Fernsehserie ,Sturm der Liebe' langweilig?" Von dieser Telenovela verpassen die Faehnrichs seit Jahren keine Folge; aber vielleicht geht ihr das ja längst auf die Nerven.
Am liebsten würde Joachim Faehnrich seine Frau natürlich jeden Tag über ihr Befinden befragen. Aber der dazu erforderliche Apparat steht ihm nur alle paar Monate zur Verfügung, wenn Niels Birbaumer die Faehnrichs in Hamburg besucht, unterstützt von ein paar jungen Hirnforschern.
Etwa 50 000 Euro kosten die Geräte, mit denen der Gelehrte eine Gehirn-Computer-Schnittstelle zusammenstöpselt. Eine solche Summe kann Joachim Faehnrich nicht aufbringen. Er hat deshalb bei seiner Krankenkasse um Hilfe gebeten. Doch eine Kundenberaterin der Kasse schrieb ihm zurück, der Behandlungserfolg dieser Methode sei "wissenschaftlich nicht evaluiert".
Die Krankenkasse bot ihm stattdessen an, ein bereits vorhandenes "Eye Tracking"-System verbessern zu lassen. Ein solcher Sprachautomat wird durch Augenbewegungen gesteuert und ermöglicht eine zuverlässliche Ja-Nein-Kommunikation. Theoretisch jedenfalls. Das Problem bei Waltraut Faehnrich: Sie gehört zu jenen Locked-in-Patienten, die nicht einmal mehr ihre Augen bewegen können.
"Solche Absätze sind sehr verletzend und dienen nicht der Sache. Sie zeigen nur, mit welchem Desinteresse unser Anliegen bearbeitet wurde", notierte Faehnrich als Kommentar handschriftlich auf diesem Schreiben. Doch die Skepsis der Krankenkasse ist nicht einmal völlig unberechtigt. Wie wissenschaftlich belastbar ist Birbaumers Methode wirklich, mit den "Eingeschlossenen" in Kontakt zu treten?
Fest steht: Kein anderer Forscher in Deutschland hat sich in den vergangenen Jahrzehnten so intensiv mit Locked-in-Kranken befasst wie der Tübinger Neurobiologe. Auf eigene Kosten reist er nach Grimma, Nürnberg, Hamburg oder Leverkusen, um mit den regungslosen Patienten in Kontakt zu treten.
Auch Birbaumer kann nicht mit Gewissheit sagen, wie es wirklich um den Gemütszustand der von der Welt abgeschnittenen Menschen bestellt ist. Dennoch richten die Angehörigen all ihre Hoffnungen auf den 70-jährigen Professor, der längst seinen Ruhestand genießen könnte. Derzeit ist Birbaumer vielleicht der Einzige, der die Tür zu den Eingeschlossenen wenigstens für einen Spalt zu öffnen vermag.
Deshalb ist auch Jörg Wirth dem Neurobiologen unendlich dankbar. Mit einer Fliegenklatsche steht Wirth am Bett seiner Tochter Kerstin und vertreibt die lästigen Insekten. Kerstin gehört weltweit zu den jüngsten Patienten, die an ALS erkrankt sind. Für gewöhnlich tritt diese Krankheit erst bei Menschen jenseits der fünfzig auf. Sie aber war 21, als sie am unheilbaren Nervenschwund erkrankte.
Heute ist sie 24 Jahre alt. Sie lebt in dem Zimmer ihres Elternhauses in Leverkusen, in dem sie schon als Jugendliche wohnte. Mindestens ein Elternteil ist ständig bei ihr. "Unser Leben hat sich komplett ins Kinderzimmer verlagert", sagt Mutter Margit.
Mit ihrem Vater Jörg teilt Kerstin die Begeisterung für den örtlichen Fußballklub Bayer 04 Leverkusen. Viele Bilder in dem Zimmer zeigen eine hübsche junge Frau mit ehemaligen Spielern des Vereins, darunter ihr Lieblingsspieler Stefan Kießling.
Alles begann im Sommer 2012 mit einem Taubheitsgefühl in den Armen, das immer schlimmer wurde. Bald darauf brauchte Kerstin Wirth beide Hände, um eine Kaffeetasse heben zu können. Fünfeinhalb Wochen verbrachte sie im Krankenhaus und noch einmal rund vier Monate in diversen Reha-Kliniken – ohne klare Diagnose. Am 10. März 2013, an jenen Tag erinnern sich die Wirths noch genau, blieb ihr plötzlich die Luft weg. Sie ruft: "Ich sterbe!" Dann bricht sie zusammen.
Sie starb nicht. Aber der Befund, der ihr und ihren Eltern mitgeteilt wurde, war niederschmetternd. "Die Ärzte knallten uns nur an den Kopf: ,Das ist ALS'", erinnert sich Mutter Margit.
Seit einem Jahr kann Kerstin Wirth nicht mehr sprechen. Der rapide Verlauf der Krankheit hat auch die Experten überrascht. "Wir haben innerhalb weniger Wochen den Kontakt zu ihr verloren", sagt Birbaumer.
Wie zu den Faehnrichs reist der Forscher nun alle paar Monate nach Leverkusen, damit Kerstins Eltern wenigstens für ein paar Tage wieder mit ihrer Tochter kommunizieren können. Für Kerstin Wirth ist diese letzte Möglichkeit des Austauschs eine Art Lebensversicherung. "Sie hat uns zu verstehen gegeben: Wenn sie gar nicht mehr mit uns kommunizieren kann, dann will sie nicht mehr", berichtet Margit Wirth.
Wie viel Lebensglück und Zufriedenheit können Menschen mit einem Locked-in- Syndrom noch empfinden? Birbaumer räumt ein, es auch nicht so genau zu wissen: "Die Regungslosigkeit dieser Patienten geht einem schon nahe."
Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz an der Berliner Charité, verweist auf die deprimierenden Umstände, die diese Kranken ertragen müssen. "Die Patienten erleiden den vollkommenen Verlust der Intimsphäre", sagt der Mediziner. Weil sie beinahe rund um die Uhr von Pflegern betreut werden müssen, so Meyer, sei ihr Dasein vergleichbar "mit dem Leben in einer Wohngemeinschaft, in der sie sich die Mitbewohner nicht selbst aussuchen dürfen".
Selbst von den wenigen ALS-Kranken, die sich für eine künstliche Beatmung entscheiden, halten viele die Behandlung nicht lange durch. In den vergangenen fünf Jahren haben allein am ALS-Zentrum der Charité 44 Patienten die Beatmung abgebrochen – eine Entscheidung für den sicheren Tod.
Auch Waltraut Faehnrich geriet in eine solche Krise. Mithilfe von Birbaumers Gedankenlese-Apparat fragt ihr Ehemann sie in regelmäßigen Abständen, ob sie noch weiterleben wolle. Eines Tages antwortete sie ihm mit Nein.
Für diesen Fall hatten die Faehnrichs vorgesorgt. Gemeinsam, so der Plan, würden sie in das Berliner Therapiezentrum von Thomas Meyer fahren, um die künstliche Beatmung beenden zu lassen. Waltraut Faehnrich bekäme Schmerz- und Beruhigungsmittel verabreicht, die verhindern würden, dass sie im Moment des Sterbens quälende Atemnot empfindet.
Doch Joachim Faehnrich fand offenbar die richtigen Worte, um seine Frau von diesem Vorhaben abzubringen. Er erinnert sich noch gut, wie er ihr ins Gewissen redete: "Schatzi, wie stellst du dir das denn vor? Ich fahr mit dir nach Berlin, verbringe dann noch zwei Tage mit dir im Hotel und fahre anschließend mit deiner Asche wieder zurück nach Hamburg?"
Birbaumer kam schon vor zehn Jahren in einer Studie zu dem Ergebnis, dass ALS-Kranke ihre eigene Situation meist positiver einschätzen als Angehörige und Ärzte. "Wenn Sie den Menschen selbst fragen, sagt der: Mir geht's eigentlich gut. Warum also sterben? Das predige ich Medizinern und Wissenschaftlern seit 20 Jahren, ohne dass mir jemand zuhört", sagt Birbaumer.
Der Neuroforscher geht sogar noch weiter. "Je schlechter Locked-in-Patienten objektiv dran sind, desto besser fühlen sie sich", hat Birbaumer festgestellt. Im Laufe seiner Studien rückte eine Frage deshalb zunehmend in den Mittelpunkt: Wie reagiert das Gehirn eines Menschen, der kein Ziel mehr hat, das er erreichen könnte?
Birbaumer hat zumindest eine Vermutung. "Wenn Sie längere Zeit in Ihrem Körper eingeschlossen sind, dann können Sie irgendwann nicht mehr willentlich denken", sagt der Forscher. "Ich nenne das die Auslöschung des Willens: Wozu soll ich noch etwas wollen, wenn es ja doch nicht in Erfüllung geht?"
Birbaumer hat in diesem Zusammenhang eine verstörende Beobachtung gemacht. Seine EEG-Messungen zeigen, dass sich die Gehirnströme von Locked-in-Patienten selbst im wachen Zustand in einem Frequenzbereich von sechs Hertz befinden. Bei gesunden Menschen werden solche Hirnströme während eines leichten Schlafes gemessen.
Birbaumer folgert daraus, dass die Locked-in-Patienten sich in einem dauerhaften Halbschlaf oder Dämmerzustand eingerichtet haben. Auf jeden Fall aber sind die Eingeschlossenen überraschend entspannt. Der Tübinger Neurowissenschaftler: "Diese Zustände ähneln dem, was Menschen während einer Meditation erleben." Auch Birbaumer weiß natürlich nicht, wie es um die Seelenlage der Locked-in-Patienten tatsächlich bestellt ist – auch wenn Angehörige ihren verstummten Kindern, Eltern oder Ehepartnern durch die Gehirn-Computer-Schnittstelle noch Äußerungen zu entlocken vermögen.
Dass seine Ehefrau ausschließlich im Hier und Jetzt lebt und keine langfristigen Entscheidungen mehr treffen mag, will auch Joachim Faehnrich beobachtet haben. "Möchtest du mit mir in drei Jahren goldene Hochzeit feiern?", fragte er sie unlängst, als Birbaumer mit seinem Team mal wieder in Hamburg war. Ihre Antwort war ein klares Nein. Diese Abfuhr hat ihn aber nicht getroffen. "Mit Ereignissen, die so weit weg sind, kann sie natürlich nichts mehr anfangen", glaubt er.
In zwei Jahren will Joachim Faehnrich seine Frau noch einmal fragen.
"Sie hat uns zu verstehen gegeben: Wenn sie nicht mehr mit uns kommunizieren kann, dann will sie nicht mehr."
Von Thadeusz, Frank

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