26.12.1994

GEKRÜMMT WIE EIN WURM

Schmerzpatient Peter Franzen über seine zwölfjährige Irrfahrt durch Arztpraxen und Kliniken

SPIEGEL: Herr Franzen, Sie haben seit 14 Jahren Schmerzen. Hören die nachts auf?

Franzen: Nein. Der Schmerz ist praktisch immer da. Es hat Zeiten gegeben, wo der maximale Schlaf 20, 30, höchstens 40 Minuten war, manchmal war ich 72 Stunden ohne Schlaf, so daß ich nicht mehr wußte, ob ich Männchen oder Weibchen war.

SPIEGEL: Wie lebt und arbeitet man damit?

Franzen: Es ist so, daß man im Beruf eine Fassade aufrechterhält, daß man sich mit wirklich allerletzter Kraft unwahrscheinlich zusammennimmt. Aber in dem Moment, wo man nach Hause kommt, bricht man zusammen. Ich habe mich nur noch auf die Couch geworfen und gekrümmt wie ein Wurm.

SPIEGEL: Wenn Sie Ihre Schmerzen benoten würden, zwischen der Note eins, ganz leichten Schmerzen - "ich spüre gerade was" - und der Note zehn, völlig unerträglichen Schmerzen, die einen fast umbringen; wo waren Ihre Schmerzen dann?

Franzen: Dann waren die Schmerzen in vielen Jahren bei neun bis zehn. Sie waren nicht immer gleich. Es gab einen Grundschmerz, der immer da war. Und dann gab es unregelmäßige Schmerzattacken, die man nicht vorhersagen konnte, die einfach auftraten. Es gab auch keinen äußeren Auslöser, es gab nichts. Und diese Schmerzattacken kamen innerhalb von Sekunden, und die schossen hoch auf acht, neun.

SPIEGEL: Und der Grundschmerz war wie hoch?

Franzen: Der Grundschmerz, der lag immer so bei vier, fünf.

SPIEGEL: Wie fühlt sich Schmerz an?

Franzen: Schmerz belegt eigentlich den ganzen Menschen. Man nimmt außer dem Schmerz fast gar nichts mehr auf. Man hat Probleme, sich selber zu koordinieren; man muß daran denken, weiterzuatmen, weil der Schmerz einem die Luft nimmt, wenn er so stark ist. Es hat Phasen gegeben, wo meine Frau gesagt hat: Weiteratmen! Wo ich mich also schon verfärbte.

SPIEGEL: Was heißt das für das alltägliche Leben?

Franzen: Das ist kein Leben.

SPIEGEL: Lebten Sie permanent in der Angst vor diesen Attacken?

Franzen: Ja, selbstverständlich.

SPIEGEL: Wie häufig kamen die?

Franzen: Im Schnitt so zwölfmal am Tag, ganz unterschiedlich. Sie sitzen in der Straßenbahn, die Schmerzattacke kommt, Sie verknoten die Beine, es bricht Ihnen der Schweiß aus, das Wasser läuft aus den Augenbrauen. Sie können nicht reagieren. Sie haben gar keine Möglichkeit, das zu beeinflussen.

In dem Moment, wo so eine Schmerzattacke kommt, haben Sie nur noch den einen Wunsch, raus aus der Straßenbahn oder wo immer Sie auch sonst sind. In dem Moment haben Sie das Gefühl, es starrt Sie jeder an, es merkt jeder. Wahrscheinlich merkt es keiner - aber Sie haben das Gefühl. Und Sie wissen sich nicht mehr zu helfen. Sie versuchen, irgend etwas zu tun, Sie drücken irgendwo gegen; Sie krümmen sich - irgendwie. Ich habe es damals so versucht, daß ich dann raus bin aus dem öffentlichen Verkehrsmittel, egal ob S-Bahn oder Straßenbahn oder sonstwas, und bin einfach gelaufen, teilweise bis zu zwei Stunden nach Hause, durch ganz Köln. Ich hatte zum Beispiel zwei, drei Cafes als Anlaufstationen, denn ich wußte, da gibt es Ecken, man sitzt nicht mittendrin.

SPIEGEL: Was haben Sie in diesen Jahren in Ihrer Freizeit gemacht? Gab es Hobbys?

Franzen: Nichts. Es gab keine Freizeit in dem Sinne. Es gab praktisch nur Zeiten, in denen ich hier auf dem Sofa gelegen habe. Es hat Versuche gegeben, ins Kino zu gehen. Das endete in der Regel damit, daß ich nach 20 Minuten das Kino fluchtartig verlassen habe.

SPIEGEL: Konnten Sie Bücher lesen, fernsehen?

Franzen: Dadurch, daß ich nicht geschlafen habe, habe ich Unmengen von Büchern gelesen, nur hätte ich kaum ein Buch beschreiben können, wenn ich es gelesen hatte. Das heißt, ich habe gelesen, um irgendwas zu tun. Aber ich hab''s nicht aufgenommen.

SPIEGEL: Gab es Phasen in Ihrem Leben, in denen Sie gedacht haben, Sie könnten den Schmerz nicht mehr ertragen?

Franzen: Ja, zweimal. Ich bin einmal über die Rheinbrücke gegangen, konnte mitten auf der Brücke nicht mehr weitergehen, es ging einfach nicht. Ich habe da gestanden, hab'' mich am Geländer festgehalten und habe wirklich gedacht, warum machst du das alles noch mit? Ich habe da runtergeguckt, habe gesagt, wenn du jetzt da reinspringst, dann hast du keine Schmerzen mehr, dann ist es vorbei, dann hast du Ruhe. Da kam aber sofort der Gedanke, das kannst du deiner Frau nicht antun.

SPIEGEL: Wie konnten Sie arbeiten?

Franzen: Ich war EDV-Sachbearbeiter. Wegen des Drucks auf der linken Seite habe ich meinen Schreibtischsessel halb schräg gestellt, die Lehne zurück, und habe dann praktisch halb liegend am Schreibtisch gearbeitet. Es muß ein unmögliches Bild gewesen sein.

SPIEGEL: Das heißt, jeder, der bei Ihnen ins Büro kam, mußte Bescheid wissen oder Sie für verrückt halten?

Franzen: Genau so ist es. Kollegen, die eingeweiht waren, haben mich gefragt, Mensch, warum tust du dir das an, geh in Rente oder laß dich krank schreiben.

SPIEGEL: Hätten Sie ohne den Beruf die letzten 14 Jahre leichter durchgestanden?

Franzen: Ich hab mich durch den Beruf praktisch immer wieder selbst in den Zwang genommen. Zum Beispiel gesagt, du kannst nicht endlos krankfeiern, du mußt wieder gehen, du mußt wieder irgendwann auf die Füße kommen, wie, ist egal. Zumindest mußt du es versuchen. Daß es ohne den Beruf leichter gewesen wäre, glaube ich nicht.

SPIEGEL: Wann gingen Sie das erste Mal zum Arzt?

Franzen: 1980. Als die ersten Schmerzen auftraten.

SPIEGEL: Kamen die über Nacht, oder traten die ganz langsam auf?

Franzen: Die traten plötzlich auf. Ich kam vom Dienst und wollte in die Stadt gehen, es war im Herbst - bin ganz normal über die Straße gegangen, es war wunderbares Wetter, auf einmal Schmerz in der linken Seite, Hals, Brustseite. Ich denke, ich hätte eine falsche Bewegung gemacht, Hexenschuß oder was auch immer, und das geht schon wieder weg. Kann ja nichts Schlimmes sein, du hast doch überhaupt nichts gehabt. Es ging aber nicht wieder weg. Es kam wieder, am nächsten Tag war es wieder da. Und von da ab wurde es immer schlimmer. Und dann fing die ganze Geschichte an, der Gang durch die Arztpraxen.

SPIEGEL: Was sagten die Ärzte?

Franzen: Da es im Brustbereich war, wurde zuerst ein Kardiologe eingeschaltet, das war negativ. Und dann ging es immer weiter, von Klinik zu Klinik. Normalerweise hofft der Patient, wenn er im Krankenhaus ist, daß sein Befund negativ ist. Das ist der Normalfall. Nur nach einem Jahr oder nach anderthalb Jahren oder auch schon viel früher, ich weiß es heute nicht mehr, da kommt der Zeitpunkt, wo Sie förmlich auf einen Befund warten, wo Sie jedesmal, wenn man Ihnen sagt, das war negativ, da ist alles in Ordnung, anfangen, an sich selber zu zweifeln, und sich wirklich fragen, ob Sie nicht spinnert sind.

SPIEGEL: Hat man Sie als Psychopathen abgestempelt?

Franzen: Eigentlich nie in den Jahren; erst als ich das erste Mal mit Psychologen zusammentraf. Wenn Sie ein Gespräch haben mit einer Psychologin und nach 35 Minuten ist für die Psychologin klar, daß Ihre Krankheit psychosomatisch ist, weil Ihre Ehe kinderlos ist, dann ist das ein horrender Unsinn.

SPIEGEL: Mußten Sie sich während Ihrer Krankheitszeit oft als Nicht-Simulant verteidigen?

Franzen: Nur bei Psychologen. Bei Ärzten nie.

SPIEGEL: Welche Schmerzursache wurde denn gefunden?

Franzen: Zunächst keine.

SPIEGEL: Dann haben Sie einer Operation, einer Durchtrennung von schmerzleitenden Nerven, zugestimmt. Warum?

Franzen: Ich war wieder mal im Krankenhaus, weil es keinen anderen Ausweg gab - es konnte ja nicht so weitergehen, es mußte irgendwas passieren. Man wußte nicht, was man machen sollte. Und dann hat man mir gesagt, wir machen diese Nervendurchtrennung, eine Chordotomie. Wir können nicht sagen, ob der Schmerz ganz weggeht, aber mit Sicherheit erleichtert Ihnen das den Schmerz. Und ich habe ja und amen gesagt. Die hätten mir Gott weiß was vorschlagen können, ich hätte allem zugestimmt zu dem Zeitpunkt.

SPIEGEL: Hatte man Ihnen gesagt, daß Sie danach auf einer Seite in Brust und Arm Schmerzen, Temperatur und Berührungen nicht mehr würden fühlen können?

Franzen: Daß ich die Sensibilität verliere, das hat man mir gesagt. Das habe ich auch in Kauf genommen. Man hat mir aber nicht gesagt, daß die durchtrennten Nervenbahnen weiter Schmerzsignale aussenden würden.

SPIEGEL: Wurden die Schmerzen durch die Operation verstärkt?

Franzen: Anfangs habe ich überhaupt nichts anderes gespürt als vorher. Dann wurde ein akutes Magengeschwür festgestellt, das in den ersten vier Jahren die Schmerzen verursacht hatte. Es wurde behandelt, worauf ich mich erst wie im siebten Himmel fühlte, weil diese Schmerzen mit ihrer ganzen Ausstrahlung durch diese Therapie verschwanden. Es tauchte aber ein anderes Schmerzsyndrom auf, was mit dem vorher gar nicht identisch war. Ja, und dann hieß es, das sind leider die Auswirkungen der Chordotomie. Und dann ging - nur mit einem anderen Hintergrund - das ganze Spiel von vorne wieder los.

SPIEGEL: Wie oft waren Sie in Ihrer 14jährigen Geschichte im Krankenhaus?

Franzen: Ich habe irgendwann mal die Zeiten zusammengerechnet. Es kommen gut anderthalb bis eindreiviertel Jahre stationär raus, 14mal in der Klinik, wenn man alles addiert. Von den ambulanten Behandlungen gar nicht zu reden, das dürften an die 200 sein.

SPIEGEL: Hatten Sie in dieser Zeit irgendeinen Vertrauensarzt, einen Mediziner, der Sie durchgehend betreut hat?

Franzen: Nein, das ist ja das Problem. Wir haben keine Informationen bekommen. Gehen Sie zu Ihrem Hausarzt, auch heute noch, und fragen Sie, was mache ich bei einem speziellen Schmerzsyndrom? Was tue ich? Wo gehe ich hin? Die Ärzte haben keine Adressen und wissen auch nicht, wer Schmerzen richtig behandeln kann. Die holen sich ihr Wissen, wenn überhaupt, von ihren Schmerzpatienten, und über die hören sie dann vielleicht auch von den Schmerzambulanzen.

Der Regelfall ist, daß sie auf irgendeine Art und Weise nach vielen Irrwegen, nach Heilpraktikern, nach Gott weiß was irgendwann den Weg finden zu einer wirklich kompetenten Stelle.

SPIEGEL: Welche Irrwege sind Sie gegangen?

Franzen: Fast alle, die es gab. Ich war bei Ärzten unterschiedlichster Kategorie. Ich war bei Heilpraktikern. Es gab seriöse Heilpraktiker, die sich sehr viel Mühe gegeben haben. Es gab aber auch Scharlatane, die Sachen gemacht haben, das kann man gar nicht beschreiben.

SPIEGEL: Ein Beispiel?

Franzen: Es kommt ein Heilpraktiker und erklärt einem: Das haben wir gleich. Er hat ein Gerät, das wie ein Meßinstrument aussieht mit einem Griffel wie ein Lichtfinger. Der nimmt diesen Griffel, drückt ihn an verschiedene Stellen des Körpers, guckt auf den Zeiger, der ausschlägt, und sagt: Ganz klar, Sie haben Harngrieß. Er verschreibt alle möglichen homöopathischen Sachen. Dann kriegte ich also zwölf blaue verschiedene Kästchen mit einer Anweisung, was ich da alles einzunehmen hatte. Es war natürlich absoluter Unsinn.

SPIEGEL: Keine Besserung?

Franzen: Nein. Es war kein Harngrieß da.

SPIEGEL: Wer bezahlte das?

Franzen: Die Krankenkasse hat sich in der ganzen Zeit sehr kooperativ gezeigt. Wo sie natürlich nicht die Kosten übernimmt, das sind Besuche bei Heilpraktikern und Ärzten, die grundsätzlich nur Privatpatienten behandeln. Ich habe das mal überschlagen und bin in dem Zeitraum auf eine Summe von 50 000 Mark gekommen, die ich selbst gezahlt habe.

SPIEGEL: Wissen Sie, wieviel für die Krankenkasse zusammenkam?

Franzen: Da hatten sich schon über 180 000 Mark addiert.

SPIEGEL: Welche Bedeutung hatten Selbsthilfegruppen für Sie?

Franzen: Ich habe allergisch darauf reagiert. Ich habe an sogenannten Gesprächskreisen teilgenommen. Das Ganze hat auf mich gewirkt wie ein Seelenstriptease und hat mich derart abgestoßen, daß es für mich überhaupt nicht in Frage kam. Was ich gesucht habe, war das Gespräch mit Patienten. Mit denen kommt man in den Kliniken automatisch sehr intensiv ins Gespräch, und dieser Erfahrungsaustausch hat eigentlich mehr geholfen: wie der einzelne versucht, mit seinen Schmerzen fertig zu werden, wie die Familie dazu steht. Das hat mehr geholfen, glaube ich jedenfalls, als eine Selbsthilfegruppe.

SPIEGEL: Sie haben seit 14 Jahren Schmerzen und sind seit etwa einem Jahr in einer Therapie, die Ihnen erstmals wirklich hilft.

Franzen: Richtig. Es hat einzelne Hilfen zwischendurch gegeben. Zum Beispiel gibt es bestimmte Arten von Schmerzblockaden, die unter Röntgenkontrolle gemacht werden. Die helfen für den Moment, sie machen völlig schmerzfrei, aber nur für sechs Stunden, acht Stunden, im günstigsten Falle zehn oder zwölf.

SPIEGEL: Warum, glauben Sie, wurden Ihnen über einen so langen Zeitraum keine Opiate verschrieben?

Franzen: Ich bin immer wieder auf die Meinung gestoßen, auch in den Schmerzkliniken, daß Schmerzmittel Teufelszeug sind, daß sie abhängig machen und das ganze Elend nur noch verschlimmern. Man war teilweise der Meinung, daß die Medikamentenabhängigkeit sehr viel schlimmer sei als der Schmerz. Das Schmerzmedikament wurde praktisch immer verteufelt. Man ist immer darauf hingegangen: "Sie müssen autogenes Training machen, Sie müssen Psychopharmaka nehmen, dann können Sie das alles ganz wunderbar ertragen." Das ist aber völlig neben der Realität.

Es mag in dem Bereich Selbsterfahrungsgruppe, Psychologen, psychologische Hilfe gute Ergebnisse geben. Aber das alleine bringt es nicht. Man kann nicht zu jemandem sagen, du mußt autogenes Training machen, dann schläfst du nach 20 Minuten ein. Wenn das nur die Schmerzskala drei übersteigt, dann kann der autogenes Training machen bis ans Lebensende, der wird nicht einschlafen.

SPIEGEL: Daß Sie Opiate nicht bekamen, lag also daran, daß die Ärzte Angst vor Abhängigkeit hatten?

Franzen: Den Eindruck hatte ich. Hinzu kommt noch, in dem Moment, wo die Ärzte Betäubungsmittelrezepte ausstellen müssen, ist es sowieso vorbei. Beim Arzt steht da im Hintergrund: Ich bekomme Schwierigkeiten, mit der Krankenkasse, mit der Ärztekammer, mit was auch immer. Ich habe die abenteuerlichsten Begründungen gehört.

Es wird vorgeschoben, daß eigentlich die Verantwortung für den Patienten es verbietet, Betäubungsmittel aufzuschreiben. Einer hat es mir mal so gesagt: "Ich gebe Ihnen das heute. Ich schreibe Ihnen das auf. Und Sie kommen nach drei oder vier oder fünf Jahren und verklagen mich und sagen, warum haben Sie mich in die Abhängigkeit getrieben?" Das steckt mit dahinter. Angst.

SPIEGEL: Hatten Sie selber Angst vor Opiaten?

Franzen: Angst nicht. Ich habe lange darüber nachgedacht, habe mir Literatur besorgt und habe nachgelesen.

SPIEGEL: Wie war das Gefühl, als das Medikament das erste Mal wirkte?

Franzen: Also der erste Gedanke war, das wäre zu schön, um wahr zu sein. Ich habe nicht geglaubt, daß es so wirkt. Ich hab'' gedacht, gut, das ist eine vorübergehende Sache, du hast das jetzt genommen, es fängt an zu wirken, es wird nicht lange anhalten. Das Faktum war da. Aber es war für mich irgendwie unbegreiflich.

SPIEGEL: Wie sind die Schmerzen jetzt? _(* In der Schmerzambulanz der Uni-Klinik ) _(Münster. )

Franzen: Der Grundschmerz liegt so zwischen eins und zwei. Wahrscheinlich würde er andere, Nicht-Schmerzpatienten, sehr belästigen, aber ich kann damit sehr gut leben. Für mich bedeutet er eigentlich so gut wie gar nichts mehr.

Und die Schmerzattacken, was vorher das ganz Schlimme war, die kommen natürlich zwar nach wie vor, aber sie haben eine ganz andere Form: Sie waren vorher schrill, sie waren spitz, sie machten einen verrückt. Man merkt heute einen dumpfen Schmerz, aber es bricht kein Schweiß mehr aus, man krümmt sich nicht mehr wie ein Wurm. Kein Außenstehender merkt etwas, auch meine Frau nicht.

SPIEGEL: Sie haben dieses Morphium erstmals in der Bochumer Schmerzambulanz, einer Uni-Klinik, verschrieben bekommen. Wie kamen Sie dorthin?

Franzen: Es war reiner Zufall. Wir sind durch irgendeine Fernsehsendung draufgekommen. Wir haben nur die letzten fünf Minuten einer Sendung gesehen. Ich erinnere mich noch, wie Professor Zenz einer Patientin im Rollstuhl die Hand schüttelt und sagt, wie geht es Ihnen, kommen Sie gut zurecht? Und die Frau strahlt über das ganze Gesicht und sagt: "Wie ein neues Leben." Das war dann die Klinik in Bochum.

Ich wollte erst nicht, denn die ganze Prozedur ist ja, ich komme mit dieser Akte immer irgendwo hin und fange immer wieder von vorne an zu erklären, stundenlang, mit allen Symptomen, mit allen Untersuchungen, ich werde zum 125. Mal neurologisch untersucht, der kommt zum 100. Mal mit den Nadeln, mit den Rädchen, ich sage zum 100. Mal meinen Spruch auf in der Hoffnung, daß er mir glaubt und daß er irgendeine Behandlung hat.

Da meine Frau nicht lockergelassen hat, habe ich dann doch angerufen und um einen Vorstellungstermin gebeten. Und man hat nicht wieder, wie bei den anderen Kliniken, alles noch mal von vorne gemacht, mit Blockadeversuchen und so weiter. Man hat diesen Test auf Morphinwirksamkeit gemacht, und, nachdem das positiv war, hat man dann angefangen, mich auf das Morphin einzustellen.

SPIEGEL: Wie häufig nehmen Sie es?

Franzen: Dreimal am Tag, also alle acht Stunden einmal.

SPIEGEL: Nicht nach Bedarf, sondern streng nach der Uhr?

Franzen: Streng nicht. Da kann ruhig eine Differenz sein von einer Viertelstunde, das macht nichts aus. Nur es sollte gleichmäßig genommen werden, denn je gleichmäßiger der Medikamentenspiegel im Blut ist, desto besser wirkt es.

SPIEGEL: Wie oft müssen Sie in die Klinik, um sich dieses Medikament neu verschreiben zu lassen?

Franzen: Soweit mir bekannt ist, wird mir im Moment die höchstzulässige Menge verschrieben. Die reicht für 30 Tage.

SPIEGEL: Ein Monat, in dem Sie keinen Arzt sehen müssen und auch in Urlaub fahren können?

Franzen: Richtig. Wir sind in diesem Jahr zum erstenmal wieder in Urlaub gefahren. Wir hatten es auch in den Jahren versucht, wo es schlecht ging, nur das waren Katastrophen.

SPIEGEL: Wer verschreibt Ihnen das Morphium heute?

Franzen: Ich habe meinen Hausarzt angesprochen, um mir den ständigen Weg nach Bochum zu ersparen. Um mich dort nur einmal im Jahr oder bei Bedarf noch vorzustellen, wenn etwas Besonderes ist, alles andere könnte der Hausarzt machen. Aber das Problem liegt darin, daß die Hausärzte total verunsichert sind. Zum Beispiel müssen mit der Morphintherapie auch Abführmittel verschrieben werden. Und wenn der normale niedergelassene Hausarzt Abführmittel aufschreibt, kriegt er Theater mit der Krankenkasse. Deswegen scheut sich jeder niedergelassene Arzt, das auf sich zu nehmen, solange es auch noch anders geht, solange andere Stellen die Behandlung übernehmen.

SPIEGEL: Das Morphium wird Ihnen also weiterhin in Bochum verschrieben?

Franzen: Ja.

SPIEGEL: Und wie fühlen Sie sich heute?

Franzen: Gut.

SPIEGEL: Was empfehlen Sie anderen Patienten mit Schmerzen so wie früher bei Ihnen?

Franzen: Aus der Erfahrung heraus kann ich eigentlich nur empfehlen, sich jede mögliche Information zu beschaffen. Und sich mit der Information, die man von einem Arzt bekommt, nicht zufriedenzugeben. Wenn einem irgendein Arzt sagt, egal welcher Fachrichtung, es gibt keine andere Möglichkeit, Sie müssen diese Schmerzen ertragen, Sie müssen damit leben: Das sollte man nicht akzeptieren.

SPIEGEL: Was empfinden Sie gegenüber den Ärzten, die Ihnen das Morphium ausdrücklich nicht verschrieben haben?

Franzen: Ich habe ja nie ausdrücklich nach Morphium gefragt. Ich habe nur gesagt, man soll mir helfen. Wie, ist egal. Daß diese Hilfe möglich ist, das habe ich jetzt gesehen. Daß und warum man sie mir nicht gegeben hat, kann ich nicht nachvollziehen.

SPIEGEL: Herr Franzen, wir danken Ihnen für dieses Gespräch. Y

* In der Schmerzambulanz der Uni-Klinik Münster.

DER SPIEGEL 52/1994
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