04.06.2016

MedizinDr. Droh

Ein Kinderrheumatologe aus Norddeutschland genoss den Ruf eines großen Heilers, Eltern pilgerten zu ihm. Jetzt steht er im Zwielicht. Hat er Kinder krank gemacht?
Rheuma! Rheuma? Bei einem Kind? Lara war erschüttert, als der Arzt ihr klarmachte, was diese Diagnose bedeutet. 15 Jahre alt war sie da und saß, mit Schmerzen im Knie, in der Klinik im schleswig-holsteinischen Bad Bramstedt. Vor ihr stand Nikolay Tzaribachev, Kinderrheumatologe, Jahrgang 1969, ein zierlicher Mann mit Locken und Brille. Laras Gelenke seien stark betroffen, sagte er, ein Kiefergelenk wirke so zerstört, dass sofort etwas getan werden müsse.
Lara weinte den ganzen Abend und die Nacht hindurch. "Der Arzt hat uns von Anfang an Angst gemacht", sagt Laras Mutter heute.
Mit der Diagnose begann Laras Leidenszeit. Mehrfach bekam sie hochdosiertes Kortison, andere Medikamente musste sie sich selbst spritzen. Von einem wurde ihr übel und schwindlig. Ein anderes ließ die Einstichstellen anschwellen; sie juckten wie verrückt. Infektionen kamen hinzu.
Doch was auch immer Lara plagte – Rheuma war es wohl nicht.
Ein Gutachten der Schlichtungsstelle für Arzthaftpflichtfragen in Hannover, das dem SPIEGEL vorliegt, hat das inzwischen festgestellt. Nikolay Tzaribachev sei, so heißt es darin, eine "schwerwiegende Fehldiagnose unterlaufen, die einem Kinderrheumatologen eigentlich nicht passieren dürfte".
Tzaribachev steht bis heute zu der Diagnose, er hält das Gutachten für "falsch", und seine eigene "Aussage zum Befund von damals", so der Arzt in einer Stellungnahme gegenüber dem SPIEGEL, "stimmt nach wie vor"; auch sei seine Diagnose, jedenfalls was die Kiefergelenke betreffe, vereinbar mit dem Befund eines Radiologen.
Lara, inzwischen volljährig, geht es gut, ganz ohne Rheumapräparate. Es ist bis heute unklar, was ihr damals im Knie so wehtat.
Nikolay Tzaribachev hat das Gutachten nichts anhaben können. Der Arzt, der seit 2013 in den lichtdurchfluteten Räumen seiner eigenen, Rhe.ki.tz genannten Praxis in der Nähe des Bad Bramstedter Bahnhofs arbeitet, genießt in Elternkreisen einen exzellenten Ruf. Er ist der Retter, der hilft, wenn andere nicht mehr weiterwissen.
Und so reisen Mütter und Väter sogar aus Süddeutschland an, weil sie Wunder erwarten von dem Arzt aus Bad Bramstedt. In nicht einmal drei Jahren hat sich die Zahl seiner jungen Patienten auf 1200 verdreifacht. Eltern, die an ihn glauben, tun fast alles für ihn.
Als Tzaribachev, der seinen Facharzt an der Uniklinik Tübingen gemacht hat, im vergangenen Jahr mit den Krankenkassen im Streit lag, verfassten Patienteneltern eine Petition an den Bundesgesundheitsminister und sammelten mehr als 6000 Unterschriften. Sie mobilisierten die Lokalpresse, Rundfunk und Fernsehen. Rund 300 Mütter, Väter und Kinder gingen für den Arzt auf die Straße. "Wie ein Popstar" sei er gefeiert worden, schrieb eine Zeitung.
Doch jetzt häufen sich die Indizien, dass der Kinderrheumatologe den Kindern in seiner Praxis nicht immer gut tut. Dass er manchen Kindern vielleicht sogar Schaden zufügt. Es gibt jedenfalls einige Kollegen, die nicht mehr allzu überzeugt sind von den fachlichen Qualitäten des Nikolay Tzaribachev.
Im Fall Lara kam das so: Die Eltern wollten eine Zweitmeinung einholen; die Behandlung ihrer Tochter erschien ihnen zunehmend suspekt. Also schauten sich Radiologen, Röntgenärzte also, Magnetresonanztomografien von Laras Fuß, Knie und Halswirbelsäule noch einmal an und fanden: nichts.
Der Gutachter der Schlichtungsstelle ließ sämtliche Aufnahmen noch einmal aufs Genaueste von einem Kinderradiologen inspizieren – der sich seinen Vorgängern anschloss: So intensiv er auch suchte, er konnte, so steht es im Gutachten "in keinem der MRT-Bilder Auffälligkeiten" entdecken.
Selbst wenn seine Therapieentscheidung als behandelnder Facharzt nicht gedeckt wäre vom Befund der Radiologen, so äußert sich Tzaribachev dazu, wäre dies nicht zu beanstanden.
Sicher, Rheuma bei Kindern ist schwer zu diagnostizieren, erst recht im Nachhinein, und es kommt vor, dass Ärzte verschiedener Meinung sind. Doch Laras Geschichte ist nicht der einzige Fall, bei dem auffällt, dass Tzaribachev Rheuma sieht, wo Kollegen keines erkennen können.
Bis zum vergangenen Jahr konnte Tzaribachev auf eine Sondervereinbarung mit der Kassenärztlichen Vereinigung Schleswig-Holstein zählen, die allerdings Ende Juni auslief – der Anlass für die Pro-Tzaribachev-Elternbewegung.
Bis dahin hatte die Sonderregelung dem Mediziner aus Bad Bramstedt zu einem Extraentgelt verholfen: für die Verabreichung von Infusionen mit Kortison und sogenannten Biologika.
Biologika sind neuartige Medikamente, sehr wirkmächtige Stoffe, die ins Immunsystem eingreifen. Rund 3000 Infusionen mit solchen Biologika oder Kortison hatte Tzaribachev für 2015 geplant – eine Zahl, die nicht einmal spezialisierte Kliniken erreichen.
"Infusionsbehandlungen mit Biologika oder Kortison werden nur bei schwer betroffenen Kindern eingesetzt", sagt Kirsten Minden, Vorstandsmitglied der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR). Bundesweit bekamen 2014 jeweils weniger als fünf Prozent der Patienten mit Gelenkrheuma solche Infusionen.
Bei Tzaribachev geschah dies offenbar deutlich häufiger – jedenfalls solange er dafür extra abrechnen konnte. Danach verabreichte er nur noch einer Handvoll Patienten Infusionen.
Die abgewiesenen Eltern wandten sich daraufhin an andere Rheumatologen. Und plötzlich fiel auf, was der Arzt aus Bad Bramstedt da offenbar trieb: Der GKJR liegen Rückmeldungen aus 13 Kliniken und Praxen vor, bei denen Dutzende Patienten von Tzaribachev gestrandet waren, insgesamt geht die Gesellschaft von etwa 200 Patienten aus, die von ihm kamen und andere Ärzte um Rat fragten. Ergebnis: In zwei Dritteln der Fälle bewerteten die Kollegen Tzaribachevs Diagnosen als "fraglich" beziehungsweise die Therapien als "ungewöhnlich".
Es handle sich hier um unzutreffende Vermutungen, meint Tzaribachev dazu, außerdem sei in seinem Feld "eine falsche Erstdiagnose kaum festzustellen", da sich der klinische Zustand des Patienten zwischen Erst- und Zweituntersuchung stark unterscheiden könne.
Ein Freibrief für Diagnosen nach Gusto?
Das eine Problem für eine Gesellschaft sind Ärzte, die sich schwertun mit korrekten Diagnosen. Nicht schön, schon gar nicht, wenn es um Kinder geht. Das andere ist ein Verdacht, der viel schwerer wiegt als der der gelegentlichen Überdiagnose: Was, wenn ein Arzt neue Medikamente an Kindern erprobt, die solche Präparate gar nicht bekommen dürfen?
Nikolay Tzaribachev betreibt über seiner Praxis ein Forschungszentrum namens Pediatric Rheumatology Research Institute. Kenneth, heute 16, war einer der Probanden. Vor viereinhalb Jahren kam er mit Schmerzen im linken Fuß und in den Knien zu Tzaribachev. Der Arzt diagnostizierte eine Vielzahl von Gelenkentzündungen. Nur wenige Monate später notierte Tzaribachev in einem Arztbrief: "Seit der letzten Untersuchung keine Gelenkbeschwerden, keine Morgensteifigkeit."
Dennoch werde man die Therapie "weiterhin optimieren müssen". Kenneth wurde in eine Studie aufgenommen, in der es darum ging, ob der Wirkstoff Golimumab, ein Biologikum, für Kinder zugelassen werden kann. Gut ein Jahr lang bekam Kenneth das Medikament.
Voraussetzung war laut Studienprotokoll eine Entzündung in mindestens fünf Gelenken. Das aber hatte Kenneth möglicherweise gar nicht – vielleicht nicht einmal in einem einzigen Gelenk.
Offenbar hatte Tzaribachev übersehen, was der Kinderrheumatologe Philipp von Bismarck zusammen mit Kollegen von der Uniklinik in Kiel dann auf den alten Aufnahmen fand, als die Eltern später seinen Rat suchten: Der Junge hatte – eine orthopädische Besonderheit – einen zusätzlichen Knochen im linken Fuß, der an einer Sehne rieb.
Außerdem spielte Kenneth intensiv Badminton, war zweimal Landesmeister seiner Altersklasse, als die Beschwerden begannen. "Die außergewöhnliche Belastung durch den Sport und dieser Knochen erklären sehr gut seine starken Schmerzen", sagt Bismarck. Dass der Junge Gelenkrheuma hat – oder hatte –, dafür sehe er nur "ein sehr geringes Restrisiko".
Tzaribachev hält auch in diesem Fall an seiner Diagnose fest und weist den Vorwurf, etwas übersehen zu haben, zurück. Außerdem sei für ihn nicht nachvollziehbar, wie man retrospektiv den Gesundheitszustand des Jungen glaube beurteilen zu können, zumal es diesem ja durch die Therapie wieder gut gegangen sei. Tzaribachev zufolge habe Kenneth damals "die Kriterien zu der Teilnahme an der Studie" erfüllt. Er glaubt an eine Vorverurteilung durch den Kieler Kollegen: "Der Patient kommt von mir, somit kann er nach Auffassung von Herrn von Bismarck kein Rheuma haben."
Aber ein weiterer Fakt gibt zu denken: Tzaribachev hatte 25 Patienten in die Golimumab-Studie aufgenommen – mehr als die vier übrigen Studienzentren in Deutschland zusammen. "Eine zweistellige Zahl von Probanden in einem einzigen Zentrum ist bei solchen Studien extrem ungewöhnlich", sagt Dirk Föll, Direktor der Kinderrheumatologie am Universitätsklinikum Münster und im Vorstand der Fachgesellschaft.
Für eine andere Studie, in der geprüft werden soll, ob der für Kinder bereits als Infusion zugelassene Wirkstoff Abatacept auch per Spritze unter die Haut verabreicht werden kann, hat Tzaribachev nach eigenen Angaben rund 40 Probanden rekrutiert, sein Kollege Gerd Horneff von der Asklepios-Kinderklinik Sankt Augustin, einer der führenden Kinderrheumaforscher in Deutschland, lediglich 7. "Es ist schwierig, Eltern zu bewegen, in Studien mit solchen neuartigen Medikamenten einzuwilligen", sagt Horneff.
Wie bekommt Tzaribachev seine eigentümlich hohen Probandenzahlen hin?
Zwei weitere Fälle, die unabhängig voneinander bei Bismarck landeten, erzählen davon. Svea, heute 15 Jahre alt, und Adrian, 17, dessen Eltern seinen wirklichen Namen hier nicht genannt haben wollen. Beide landeten vor etwas mehr als drei Jahren wegen Gelenkbeschwerden bei Tzaribachev.
Und wie Kenneth ging es beiden bald besser, die Kinder sprachen rasch und gut auf klassische Rheumamedikamente an; dies ist in Arztbriefen dokumentiert.
Svea hatte unbestritten Rheuma, hat es bis heute, doch nun war sie beschwerdefrei. Trotzdem stellte der Bad Bramstedter Arzt plötzlich eine Verschlimmerung fest – auch anhand eines bunten Bildes ihrer Hände. Wie gut dieser sogenannte Xiralite-Scan überhaupt zum Nachweis einer Gelenkentzündung bei Kindern taugt, wird derzeit noch untersucht.
Keine Beschwerden mehr zu haben bedeute allerdings nicht, dass die Krankheit nicht voranschreite, erklärt Tzaribachev jetzt. Und bei Svea habe neben dem Scan auch die klinische Untersuchung sowie der Ultraschall eine schwere Arthritis belegt.
Dass es Adrian besser ging, hielt Tzaribachev Ende März 2013 in einem Brief an den Kinderarzt fest: Adrian habe "keine Beschwerden". Und: "Die Gelenke sind unauffällig." Eine Therapieintensivierung sei daher zunächst nicht notwendig.
Doch in einem Arztbrief vom September desselben Jahres schrieb Tzaribachev: "Adrian nimmt an der Tofacitinib-Studie teil."
Auch Sveas Familie schlug der Rheumatologe die Teilnahme an einem Biologika-Test vor, an der Abatacept-Studie. Obwohl es zwei andere erprobte Präparate gab, die Svea hätte bekommen können. Sveas Mutter sagt, diese Möglichkeit sei nicht erwähnt worden. Tzaribachev verweist auf die Patientenakte und versichert, über "sämtliche Therapiemöglichkeiten" informiert zu haben.
Warum aber die Therapie bei beiden Kindern plötzlich verschärft werden sollte, blieb Kollegen unklar, und den Eltern soll Tzaribachev die Notwendigkeit sehr drastisch deutlich gemacht haben: Der Arzt habe ihren Kindern, so berichten jeweils die Mütter, Angst gemacht.
Wenn sie nicht an der Studie teilnehme, soll er Svea gesagt haben, seien binnen eines Jahres alle ihre Gelenke steif.
Wenn er nicht an der Studie teilnehme, soll er Adrians Familie nahegelegt haben, ende der Junge früher oder später im Rollstuhl.
Tzaribachev sagt, er habe Derartiges nie geäußert, in beiden Fällen nicht. Keinem Patienten werde Angst gemacht, ließ er den SPIEGEL wissen, vielmehr kläre er stets ausführlich über Erkrankung und Therapie auf. Unter Druck werde niemand gesetzt, "im Gegenteil": Entscheide sich der Patient gegen eine Therapie, begleite er ihn weiter.
Svea hatte Glück, ihrer Mutter war der Druck, den Tzaribachev gemacht haben soll, diese Drohung mit den steifen Gelenken, irgendwie unheimlich. Sie brachte ihre Tochter wenig später in die Kieler Uniklinik, zu Bismarck. Sie wollte wissen, ob das sein muss, das mit dem Abatacept.
Adrian nahm an der Studie teil, vier ganze, elende Monate. Mit Tofacitinib im Leib, einem Medikament mit einem neuen Wirkmechanismus, das von der europäischen Arzneimittelbehörde für Erwachsene nicht zugelassen wurde, ging es ihm schlecht. Ein Infekt nach dem anderen machte ihn krank und kränker, "er hatte bestimmt fünf Infektionen in vier Monaten", erzählt seine Mutter. Eine typische Nebenwirkung dieses Medikaments, das die Immunabwehr herabsetzt.
Die Fehlzeiten in der Schule summierten sich in den Monaten der Studienteilnahme auf fast 30 Tage. Am Ende wurden auch Adrians Eltern misstrauisch. Sie brachten ihn nach Kiel.
Der Kinderrheumatologe an der Uniklinik bezweifelte Tzaribachevs Diagnose. Bei Svea konnte Bismarck damals keine Hinweise auf Gelenkentzündungen finden. Der Arzt notierte: "Klinisch und sonografisch kein Hinweis auf eine anhaltende oder neue Arthritis. Keine Schwellung, Überwärmung oder Bewegungseinschränkung eines Gelenkes."
Und schon gar nicht konnte der Kieler Mediziner nachvollziehen, wie es sein kann, dass diese Kinder in Medikamententests geraten sollten.
Laut Tzaribachev hat Svea "in vollem Umfang den Einschlusskriterien" der Studie entsprochen – und Adrian sehr gut auf das Tofacitinib angesprochen. Allerdings hätten die häufigen Infektionen den "Vorteil" des Medikaments überwogen, sodass er den Jungen am Ende aus der Studie genommen habe.
Bismarck hat bis heute mindestens 60 ehemalige Patienten von Tzaribachev gesehen. "Und man muss sagen, dass wir bei weit über der Hälfte der Patienten die Diagnosen oder Therapien nicht nachvollziehen können." Bismarck schüttelt den Kopf: "Dass man da so weit auseinanderliegt – das kann es eigentlich nicht geben." Der Fall Adrian ist für ihn "Körperverletzung".
Diesen Vorwurf nennt Tzaribachev "absurd". Es gebe "keinerlei Anhaltspunkte dafür", dass die Einschlusskriterien für die Studie bei Adrian nicht erfüllt gewesen seien, der Patient habe Schmerzen und Schwellungen in mehreren Gelenken aufgewiesen.
Und ganz grundsätzlich, so verteidigt der Arzt seine Philosophie, halte er eine frühe, aggressive Therapie für sinnvoll, denn sie könne eine rheumatische "Erkrankung bereits in ihren Anfängen unterbinden". Damit sie seine jungen Patienten nicht als chronisches Leiden bis ins Erwachsenenleben begleite.
Tzaribachev hat Bismarck wegen Rufschädigung verklagt – der Kieler Kollege hatte sich, nachdem seine Bitten um ein klärendes Gespräch vergeblich waren, mit besorgten Nachfragen an Pfizer gewandt, den Hersteller des Medikaments, das an Adrian getestet wurde. Das Landgericht Kiel wies die Klage im März ab. Nikolay Tzaribachev hat Berufung eingelegt.
Von Martina Keller

DER SPIEGEL 23/2016
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