14.05.2001

MENSCHENVERSUCH

Jesses Asche

Von Koch, Erwin

Ein argloser Jugendlicher von 18 Jahren geht in die Geschichte der Medizin ein. Jesse Gelsinger gilt als erstes Opfer der Gentherapie. Doch was ihn umbrachte, waren wohl eher Ruhmsucht und Geldgier. Von Erwin Koch

Dies ist die Geschichte des Jesse Gelsinger, der sich, an einem Tag voller Hoffnung, ins Unglück aufmacht.

Am 9. September 1999, einem Donnerstag, 18 Jahre alt und 83 Tage, verlässt er Stiefmutter und Vater, zwei Taschen trägt er zum Flugzeug und die Tränen der Schwestern, Flug HP 2820Y von Tucson, US-Bundesstaat Arizona, nach Philadelphia, der Vater haut ihm die Schulter, Jess, du bist mein Held, alles wird gut.

Auch ist dies die Geschichte eines Arztes, der Jesse Gelsinger nie sah, nie sprach, eines gewissen Dr. James M. Wilson, M. D., Ph. D., Gentherapeut. Gentherapie heißt der Versuch, funktionierende Gene in bestimmte menschliche Zellen zu bringen, auf dass sie dort den Genschaden beheben.

Am Abend ruft der Knabe die Eltern an, er redet leise und schnell, habe Video im Zimmer, morgen beginnen die letzten Tests, am Montag dann die große lange Spritze. Und in einer Woche werde ich wieder zu Hause sein. Angst?, fragt die Stiefmutter. Ich bin kein Kind mehr, sagt das Kind.

Jesse Gelsinger hat nun einen anderen Namen, OTC.019.

OTC für Ornithintranscarbamylase.

019 für Versuchsmensch 19 des Instituts für Human-Gentherapie, University of Pennsylvania, Philadelphia, dessen Leiter Dr. James M. Wilson ist. 490 Publikationen, 20 Patente, 7 Ehrenpreise, weltberühmt, Präsident der American Society of Gene Therapy. Von mir aus gesehen, so hat Dr. Wilson vor vier Monaten geredet, als er den Jahreskonvent seines Vereins eröffnete, von mir aus gesehen, ist das Ziel unserer Reise die breit gestützte Kommerzialisierung der Gentherapie.

OTC.019 schläft schlecht am Tag, da er Abschied nahm von den Eltern. Er windet sich in den weißen Tüchern der Universität. Wird, wie so oft, wenn er nicht schlafen kann, zu The Flying Squirrel, das Gleithörnchen, gemeinster und brutalster aller Berufsflegel im Wrestlingring, keine Finte ist ihm fremd, keine Schurkerei lässt er aus, den Feind auf Rücken und Bretter zu nageln. Zwei Taschen hat Jesse Gelsinger nach Philadephia gebracht, Kleider und Wrestlingkassetten. Irgendwann schläft er ein in dieser Nacht, zum ersten Mal allein im Ring, 18 Jahre alt und 84 Tage.

Kaum ins Leben gestoßen, am 18. Juni 1981 um 2.18 Uhr nachts, wurde Jesses Haut gelb, blieb es während dreier Wochen. Kein Grund zur Sorge, sagten die Ärzte. Zwar wuchs das Kind langsamer, war kleiner, leichter als andere, trank lange die Milch der Mutter, fing spät zu sprechen an. Kein Grund zur Sorge. Im März 1984, zwei Jahre und neun Monate alt, begann Jesse seltsam zu knurren, zu bellen wie ein Tier, er aß kein Fleisch mehr, keinen Käse, nur noch Kartoffeln, er schrie um sich, schlug. Die Eltern erschraken. War da, in der Familie der Mutter, nicht einst eine Schizophrene gewesen? Der Hausarzt entschied auf Anämie, Blutarmut, und verschrieb Erdnussbutter, Speck, Schinken, Fett. Zwei Tage später, Samstag, schlief der Bub vor dem Fernseher weg. War nicht zu wecken. Der Vater brachte ihn ins Krankenhaus, Jesse im Koma. Die Ärzte fanden, dass zu viel Ammoniak im Blut spülte. Hauchten schließlich ein Kürzel: OTC-Mangel.

Ein Enzym, ein Eiweißstoff. Ein so genanntes Protein. Also ein großes Molekül, aus Aminosäuren gebaut, die wie Kettenglieder miteinander verbunden sind. Enzyme beschleunigen den Auf- und Abbau von Stoffen im Körper. Ohne Enzyme kein Leben.

Der Vater, Küchenbauer, verstand wenig, fragte: Und Jesse?

Weil Jesse dieses Enzym mangelt, das in der Leber gebildet wird, steigt sein Ammoniakspiegel, der Körper wird vergiftet. Ihr Sohn kippt ins Koma, Hirnzellen sterben. Eine Erbkrankheit, unheilbar, oft tödlich, die eines von 40 000 Neugeborenen trifft. Jesse aber, sagten die Ärzte, habe sie in milder Form, seine Leber schütte noch sechs Prozent dessen aus, was eine gesunde Leber an OTC herstelle, und dann legten sie dem Kind fest, nur noch eiweißarm zu essen, Zwiebelringe, Kartoffeln, Gemüse. Und täglich 50 Tabletten. Natriumbenzoat, Arginin, L-Citrullin, danken Sie Gott, Mr. und Mrs. Gelsinger, dies ist keine schlechte Prognose.

Jetzt liegt OTC.019 im Spital der Universität von Pennsylvania, erwacht aus kurzem Schlaf. Schiebt Kassetten ins Gerät, weiß nicht, wen er heute am heftigsten liebt, The Giant, Stone Cold Steve Austin, Chris Jericho, Little Guido Maritato. Ihre Schläge, Bisse, Niedertracht kennt Jesse Gelsinger auswendig, während Jahren hat er sie studiert und an Mary, der jüngeren Schwester, furchtlos erprobt, bis der Vater dazwischenfuhr, hör auf, Idiot, du treibst die Familie in den Infarkt.

Er stellt das Gerät aus. Ruft den Vater im fernen Arizona an, sagt, er könne nicht schlafen, könne sich nicht entscheiden zwischen Stone Cold und El Hijo del Santo. Alles wird gut, sagt der Vater, hast du schon Dr. Wilson gesehen? Der, Jahrgang 1954, wurde, weil als Footballspieler zu schlecht, Biochemiker, dann Arzt. Der erste Mediziner der Welt, der sich der Gentherapie hingab.

1992 Berufung nach Philadelphia. Dr. James M. Wilson, lobte der Dekan des University of Pennsylvania Medical Center, sei ein monumentaler Gewinn für die medizinische Gemeinde der Stadt, und ließ Dr. Wilson ein Labor bauen, 3 Millionen Dollar teuer, 250 Mitarbeiter, 25 Millionen Dollar Jahresbudget. I am planning big, sprach Dr. Wilson den Journalisten aufs Papier, als ich das Angebot erhielt, hierher zu kommen, erweiterte ich meine Vision darüber, wo ich in zehn Jahren sein wollte.

Als Dr. Wilson, Gentherapie-Papst, nach Philadelphia wechselte, Institute for Human Gene Therapy, verlangte er, eine Firma zu gründen. Die alles, was er an seinem neuen Institut erfindet, nach Kräften vermarktet. Die Universität ließ sich nicht lumpen, gestand, gegen die eigene Regel, dem Verehrten zu, nicht nur 5 Prozent der Firma selbst zu besitzen, sondern 30. Die Genovo Inc. Bald verstrickt mit Ariad Pharmaceuticals Inc. und Genzyme Corp., mit Dompé und Biogen Inc., die, für 4,5 Millionen Dollar, Aktien von Dr. Wilsons Firma kaufte und Dr. Wilsons Firma mit 35 Millionen Dollar ausstattete, damit Dr. Wilsons Firma schnell Gentherapien gegen Lungen- und Leberkrankheiten liefere. Und weil Dr. Wilsons Firma verkaufen darf, was Dr. Wilson an der Uni ausheckt, vermacht Erstere der Letzteren jährlich rund vier Millionen Dollar Forschungsgeld. Für mich ist das Ziel unserer Reise die breit gestützte Kommerzialisierung der Gentherapie.

Ich mach es für die Babys, flüstert Jesse Gelsinger, als er nicht schlafen kann in der Nacht, da er Stiefmutter und Vater vermisst, nein, Dr. Wilson habe ich noch nicht gesehen, morgen vielleicht. OTC.019 weiß, dass die Spritze, die sie ihm setzen am nächsten Montag, nicht wirklich heilt und, wenn überhaupt, sein Leiden nur mildert, und auch dies, wenn überhaupt, nur einen, zwei Monate lang. Weil, früher oder später, sein Abwehrsystem besiegt, was die Doktoren ihm in den Leib pressen. Wenn du trotzdem mitmachst, haben die Ärzte versprochen, dann tust du den Babys Gutes, die noch geboren werden mit dem Unglück, das dich plagt. Wir üben das Verfahren, nicht die Wirkung, so haben sie geredet. Jesse Gelsinger, Tütenfüller bei Fry's Food & Drug, hat unbezahlten Urlaub genommen, den Babys Gutes zu tun.

An leberkranken Babys, wünschte James M. Wilson, sollte versucht werden, was er an Mäusen und Affen schon geübt hatte. Die Universität, 1994, verbot es ihm. Dann eben an leberkranken Erwachsenen. 1995 ging er die National Institutes of Health, Bethesda, Maryland, um eine Bewilligung an, Anfang Dezember beriet eine Runde der amerikanischen Gesundheitsbehörde unter dem Vorsitz eines katholischen Theologen über Wilsons Menschenversuch, CHOP IRB #1994-7-794, Penn IRB #366-0, Gebäude 31, Konferenzraum 10. 17 Männer und Frauen blätterten sich durch 400 Seiten Papier, hielten dafür und dagegen, in den Rängen lauerten wortlos die Krämer von Johnson & Johnson, Glaxo Wellcome, Schering-Plough, Pfizer, Sandoz, Rhône-Poulenc, Genentech, GenCell, Genzyme, und als ein Mitglied des Komitees fragte, wozu denn die Methode des Dr. Wilson gut sei, da sie einem OTC-Kranken das Leben, wenn überhaupt, nur während 60 bis 70 Tagen erleichtere, redete James M. Wilson von einer klinischen Nische, dann hätten wir, sagte Dr. Wilson, zumindest ein neues Mittel, wenn ein Patient in ernsthafte Krisen rutscht. Man stimmte ab, nur einer war gegen den berühmten Wilson. Am 17. Dezember 1996 erlangte Dr. Wilson das Patent auf seine neuste Erfindung, sein 16., PAT. NO. 5.585.362.

Es wird Freitag, Samstag, Sonntag. Jesse erschrickt vor den Nadeln nicht, die sie ihm in die Adern stecken. Seit er denkt, stecken sie ihm hohle Nadeln in die Arme, nehmen Blut und tragen es ins Labor. Der N-15-Test. Seit er denkt, legt sich Jesse jedes halbe Jahr auf einen Schragen, füllt Fläschchen um Fläschchen mit seinem unsicheren Saft, N-15, uriniert in einen Becher, ein lästiges Ritual in der Children's Clinic for Rehabilitative Services zu Tucson, zweimal im Jahr. Isst Pillen, seit er denkt.

Sohn, diese Pillen halten dich im Leben. Immer wieder schimpfte der Vater auf Jesse ein, wenn der Junge vergaß, sein Mittel zu schlucken, 50 Tabletten Natriumbenzoat am Tag, dazu, viermal täglich, einen Teelöffel L-Citrullin, Arginin. Jesse war zehn, als er sich zum ersten Mal widersetzte. Er rutschte ins Koma, lag fünf Tage im Tucson University Medical Center, ein neurologischer Schaden, sagten die Ärzte, sei nicht festzustellen. Langsam, klein, leicht, nahm Jesse sich beste Freunde, Super Crazy, Mikey Whipwreck, EZ Money, den blonden Scott Steiner, der jeden Feind, hat er ihn erst in der Beinschere, auszuwringen pflegt wie nasse Wäsche. Und konnte Jesse nicht schlafen in ewigen Nächten, gründete er sich die eigene Firma, BLWF, Bunch of Losers Wrestling Federation, den Bund der Verlierer, auf dessen Gipfel er einsam saß, The Flying Squirrel. Manchmal, wenn schon wieder zu viel Ammoniak in ihm pulste, begann Jesse zu knurren, er redete ohne Sinn, verdrehte die Augen, einmal, schon 13-jährig, zog er sich aus, kroch nackt durchs Badezimmer, vergaß, wer er war. Die Eltern drückten ihm Pillen in den trockenen Mund.

Im September 1998, zur allhalbjährlichen Ammoniakmessung in der Children's Clinic for Rehabilitative Services in Tucson, hörten Jesse Gelsinger und sein Vater, der ihn begleitete, zum ersten Mal von frischer Hoffnung: Gentherapie. Ein gewisser Dr. Wilson an der Universität von Pennsylvania, sagte der Arzt, versuche an OTC-Kranken eine neue Methode: Gentherapie.

Der Versuch, funktionerende Gene in bestimmte menschliche Zellen zu bringen, auf dass sie dort beschädigte Gene ersetzen.

Was ist ein Gen?, fragte Jesse.

Das menschliche Erbgut besteht aus DNS, Desoxyribonucleinsäure. Aus langkettigen fadenförmigen Molekülen. Zwei parallele Stränge bilden die so genannte Doppelhelix, ein Ding, spiralig verdreht, das aussieht wie eine Wendeltreppe. Und diese Riesenmoleküle wiederum knäulen sich mit Proteinen zu Chromosomen zusammen. Die irgendwie und irgendwann, als du, Jesse Gelsinger, ein frisch gezeugter Embryo warst, Schaden nahmen, klar?

In diesem Fadengebilde finden sich verschiedene Teile, die Gene. Ein Gen, kurz gesagt, ist nicht mehr als ein Abschnitt der DNS. Ein Gen ist gleichsam das Rezept oder der Bauplan für die Herstellung eines Eiweißes, eines Proteins. Von welchen du eines zu wenig hast, OTC. Alles Leben, Jesse Gelsinger, entsteht aus dem Spiel solcher Proteine.

Bisschen kompliziert, sprach Jesse Gelsinger. Wollte sofort unterschreiben. Musst zuerst 18 werden, sagte der Arzt.

Es ist Freitag, Samstag, Sonntag. Am Montag wird gespritzt. OTC.019 ist der 18. und letzte Proband einer Versuchsreihe am Institute for Human Gene Therapy, Proband 10 und 12 hatten nach dem Eingriff Ammoniak im Blut, 8- und 5,3-mal mehr als der obere Grenzwert vorsah, Leberschaden. Der Versuch, als wäre nichts geschehen, lief weiter. Am Montag wird gespritzt, Jesse Gelsinger weiß nicht, dass OTC.010 und OTC.012 so gefährlich viel Gift im Körper hatten, dass der Versuch hätte abgebrochen werden müssen. Jesse ist der jüngste aller Probanden, und die Menge, die er bekommen wird, ist die mächtigste überhaupt, 6x1011 Viren pro Kilogramm Körpergewicht, 3,8x1013 insgesamt. Ein letztes Mal prüfen nun die Doktoren Jesses Tauglichkeit. Versuchszweckdienlich ist, wer, OTC-krank, in einem Milliliter Blut höchstens 0,7 Mikrogramm Ammoniak führt. Es ist Freitag, Samstag, Sonntag, und OTC.019 hat, je nach Probe, einen Ammoniakspiegel von 0,91 bis 1,14.

Sie müssten Jesse Gelsinger nach Hause schicken.

Tun es nicht. Jesse weiß von nichts.

Jeden Abend ruft er seine Eltern in Tucson an, redet sich ruhig. Jesse stottert. Es ist Sonntag, der Vater tröstet, Sohn, diese Typen in Philadelphia wissen genau, was sie tun, die wissen mehr über OTC als sonst jemand auf diesem Planeten. Auf den Zetteln, die Jesse Gelsinger unterschrieben hat, steht, neben vielem anderen, klein gedruckt, es sei zu beachten, dass der Leiter des Instituts für Human-Gentherapie, Dr. James M. Wilson, und die Firma Genovo, an der Wilson beteiligt sei, am erfolgreichen Ausgang des Versuchs finanzielle Interessen hätten.

Sonntagabend. Undertaker, The Rock, Tommy Dreamer.

Oft legte sich Jesse in die Mitte des Wohnzimmers an der Hawthorne Street im Osten der Stadt Tucson, vertrieb die beiden Schwestern, schob sich eine Decke unter den Kopf, drückte die 12, den Wrestling Channel, und lag dann während Stunden vor dem Fernseher, wusste von jedem Krieger, welche Gemeinheit seine nächste war. Damals, im Dezember 1998, stieg wieder Ammoniak in Jesses Kopf, Jesse erbrach, kotzte, würgte, verdrehte die Augen, zitterte und schrie, fiel ins Koma, Tucson University Medical Center. Jesse bekam ein neues teures Medikament, Natriumphenylbutyrat statt Natriumbenzoat, und als er wieder zu sich fand, bedeutete er Stiefmutter und Vater, die an seinem Bett standen, mit der schwachen Hand, sie möchten den Fernseher anstellen, Wrestling Channel.

Eine Woche später ging Jesse Gelsinger wieder zur Schule, zum ersten Mal in seinem Leben mit Lust, Rincon High School, er begann Speck zu essen, Eier, Butter, Schinken, aß ihn gern, Jesse wurde schwer und breit und groß, Mr. Bacon, der Junge wog endlich 120 Pfund, schluckte dreimal täglich brav elf Tabletten des neuen Medikaments, Natriumphenylbutyrat, den Stoff des besseren Lebens. Jesse begann sich zu lieben. An der High School trat er in die Theatergruppe ein, gab in L. J. McFaddens Stück "Life of the Party" den lustigen Wilbur, die männliche Hauptrolle, so witzig und gut, dass selbst der Lehrer, der den faulen Schüler verachtet hatte, auf dem Stuhl stand und klatschte. Ehrenhaft verließ Jesse die Schule, wurde Tütenfüller bei Fry's Food & Drug, 2480 North Swan Road, gab seinen Eltern, in deren Haus er wohnen blieb, jede Woche 35 Dollar von seinem kleinen Lohn. Jesse plante das Leben nicht, er fuhr Motorrad in der Wüste, Richtung Nogales, Mexiko, kam nachts erst nach Hause, legte sich zu seiner Schwester Christie, die vor dem Fernseher lag, unter die Decke, erzählte ihr eine Stunde lang, wem er heute die Tüte gefüllt hatte und womit, und zeigte ihr das Zeichen der Indianer vom Stamme der Tohono O'odham, das er sich in die rechte Wade hatte stechen lassen.

An Jesses 18. Geburtstag, dem 18. Juni 1999, brach die Familie an die Ostküste nach Philadelphia auf, ein Verwandtenbesuch, der Vater war dort groß geworden zusammen mit zwölf Brüdern und drei Schwestern, und nutzte die Gelegenheit, das Institute for Human Gene Therapy, 3601 Spruce Street, heimzusuchen und sich alles erklären zu lassen, was erklärbar war. Jesse klopfte Sprüche, brachte zum Lachen und ärgerte alle, ein Kindskopf, der immer dicker wurde, in einem halben Jahr hatte Jesse 20 Kilo zugenommen. Am 22., Dienstag, 10 Uhr, trat Jesse Gelsinger zum ersten Mal in die Gänge des University of Pennsylvania Hospital, die Eltern waren bei ihm, es roch seltsam, eine Schwester bat Platz zu nehmen, die Doktoren ließen eine Stunde auf sich warten, Jesse wurde stumm, der Vater links, die Stiefmutter rechts, und endlich trat ein Mann in den Raum. Ich bin Steve Raper, Chirurg, ich bin der, der das Mittel spritzen wird. Gentherapie, sagte Raper, werde einmal das Leben Tausender retten, Jesse lächelte. Raper redete.

Wie bringen wir funktionierende Gene an jene Stelle im menschlichen Körper, wo wir sie uns wünschen? Wie bringen wir Baupläne für OTC in deine Leber? Dazu brauchen wir ein Fahrzeug, ein Taxi, eine Genfähre, einen Vektor. Adenoviren vom Typ 5, normale harmlose Erkältungsviren, die 1000mal kleiner sind als eine Körperzelle und auch sehr schnell, werden uns als Genfähren dienen, keine Angst, zuvor entschärfen wir sie im Reagenzglas, mischen sie mit OTC-Genen. Bedeutet, dass wir in den Viren alles, was zu einer Erkältung führt, ersetzen durch etwas anderes, durch OTC-Gene, die Adenoviren höhlen wir gleichsam aus und füllen sie mit den Genen, die bei dir nicht funktionieren, Jesse war stumm.

Dieses Verfahren sei von Dr. James M. Wilson, dem Leiter des Institute for Human Gene Therapy, vor Jahren schon erfunden worden. Auch habe dieses Genie längst das Patent darauf. Dr. Wilson besitze bereits an die 20 Patente. Und nun, nachdem man das Verfahren an Mäusen und Affen erfolgreich erprobt habe, sei man daran, es am Menschen zu üben.

Und Raper erzählte nicht, dass drei Affen, von Dr. Wilson mit Adenoviren vollgespritzt, die Lebern versagten, das Blut dick wurde und dass die Tiere verendeten. Keine Angst, mehr als Fieber, mehr als Schwindelgefühle werde Jesse nicht spüren, höchstens die Zeichen einer kleinen Erkältung.

Angst? Jesse schüttelte den Kopf.

Und wenn Jesse, fragte der Vater den Chirurgen Raper, bei Ihrem Versuch in eine Krise rutschen wird?

Dann haben wir immer noch die Mittel, die längst erfunden sind, Natriumbenzoat und Natriumphenylbutyrat.

Wir werden Jesse, wenn er denn mitmacht, einen Katheter zur Leber führen, in die rechte Leberarterie, um die Viren einzuspritzen. Und dann muss Jesse acht Stunden ruhig liegen bleiben. Um Blutgerinnsel zu verhindern. Das ist alles. Was sehr unwahrscheinlich ist, eine Hepatitis, Leberentzündung. Aber die Leber, Mrs und Mr Gelsinger, ist ein höchst bemerkenswertes Organ, das einzige im Körper, das sich selbst wieder in Form bringt, sagte Raper, Chirurg.

Ich mach's, sagte Jesse Gelsinger.

Jetzt ist es Montag, der 13. September 1999, Jesse Gelsinger, 18 Jahre und 87 Tage, fürchtet weder Stone Cold Steve Austin noch Sid Vicious, die Ringer, stumm liegt er im Krankenbett der Universitätsklinik, Raper, der Chirurg, betäubt ihm die Leiste, es ist zehn Uhr morgens, der Arzt wartet, Jesse fragt, ob er, einmal betäubt, noch merken werde, wann er zur Toilette müsse, der Chirurg lacht, öffnet die Leistenarterie, führt einen Schlauch ins Geäder, stößt ihn hoch bis zur Arteria hepatica, die zur Leber führt. Es ist 10.30 Uhr, der Chirurg setzt die Ampulle an, drückt OTC.019 30 Milliliter Stoff in den Leib, zwei Stunden dauert der Akt, Jesse schweigt, in seinem Körper kreisen nun mehr Viren als rote Blutkörperchen, 38 Billionen. Der Chirurg ist zufrieden, er ruft Jesses Vater an, alles in Ordnung, in ein paar Stunden kehrt Jesse in sein Zimmer zurück. Wenn unsere Lösung nur ein Prozent von Jesses Leberzellen erfasst, sagt Raper, dann haben wir erreicht, was wir uns wünschen. Es wird Abend, Jesse redet mit seinen Eltern, er fühlt sich nicht gut, hat Bauchschmerzen und Fieber, 40,3 Grad Celsius, Junge, mach dir keine Sorgen, bisschen Fieber ist normal, sagen die Ärzte, ich liebe dich, sagt der Vater, ich liebe dich, sagt die Stiefmutter, I love you too, Dad, die letzten Worte, The Flying Squirrel steht im Ring.

OTC.019 schläft nicht. Redet seltsam. Eine Krankenschwester steht an seinem Bett, weiß sich nicht zu helfen, es ist 5.30 Uhr am 14. September 1999, Dienstag, endlich ruft sie den Chirurgen an, der Jesse gestern die Spritze setzte, und als Raper eintrifft, 45 Minuten später, ist das Weiß in Jesses Augen gelb. Ein schlechtes Zeichen. Man steckt Nadeln in Jesses Arm. Blutprobe. Urinprobe. Die Menge Bilirubin, ein Abbauprodukt des roten Blutfarbstoffes, ist viermal höher als normal.

Raper ruft einen Arzt in Washington an, Chief Academic Officer am Children's National Medical Center. Dieser Arzt, Mark Batshaw, ist Fachmann für Fragen des Harnstoffwechsels und beteiligt an Dr. Wilsons Menschenversuch. Batshaw, interessiert an allem, was einem Leberkranken dient, hat Wilson das Patientengut gestellt, Batshaw erschrickt, als er vom Zustand des OTC.019 erfährt, verspricht, sich in den nächsten Zug nach Philadelphia zu setzen. Das hohe Maß an Bilirubin, das wissen der Chirurg und der Leberexperte, bedeutet, dass Jesses Leber versagt oder dass seine roten Blutkörperchen zerfallen. Und dabei Proteine freisetzen, die einen wie Jesse schnell vergiften.

Es wird Nachmittag, 25 Stunden sind vergangen, seit das gemeine grausame Gleithorn den neuen Stoff erhielt, OTC.019 schläft weg, kippt ins Koma, Leberexperte Batshaw ruft den Vater an, Jesse geht es nicht gut. Ich nehme das nächste Flugzeug, sagt der Vater. Warten Sie, sagt der Arzt, wir machen noch einen weiteren Test. Anderthalb Stunden später ruft Batshaw wieder an, Jesse hat 250 Mikromol Ammoniak pro Liter, normal sind rund 35, ihr Sohn wird künstlich beatmet. Ich nehme das Flugzeug, sagt der Vater. Nachts um halb zwölf sind es 393 Mikromol. Die Ärzte, ratlos, beginnen mit der Hämodialyse, Blutwäsche, Jesses Blut ist dick wie Gelee - wir üben das Verfahren, nicht die Wirkung, dann haben wir wenigstens ein neues Mittel, wenn Jesse in eine Krise rutscht, haben wir immer noch die Mittel, die längst erfunden sind.

Das Blut des Jesse Gelsinger, dick und zäh, pulst durch ein Blutwaschgerät, es ist Mittwoch, 8.30 Uhr, der Vater, nachts aus Tucson angereist, stößt die Doppeltüre auf, und Raper, der Chirurg, und Batshaw, der Leberexperte, ziehen den Mann in ein Zimmer. Jesse, erklären sie, hat eine Schwierigkeit mit seiner Blutgerinnung, und er hyperventiliert, was den Ammoniakgehalt in seinem Hirn erhöht, wir möchten, wenn Sie einverstanden sind, Jesse noch tiefer ins Koma setzen. Der Vater sagt ja, dann zieht er sich Handschuhe an, Überwurf und Gesichtsmaske, tritt an Jesses Bett, hi Son, ich bin's, Dad, come on, er versucht, Jesse zu wecken, Jesse ist nicht zu wecken. Eine Neurologin steht daneben, sagt, die Art, wie ihr Sohn seine Augen geschlossen hält, sei kein gutes Zeichen. Der Vater ruft die Stiefmutter an, weint.

Nachmittag, OTC.019 ist ruhig, sein Atem geht fast normal, fast normal ist auch die Menge Ammoniak in Jesses Blut, Batshaw, der Leberexperte fährt nach Washington zurück, der Vater hofft, trifft in der Stadt einen Bruder, isst mit ihm, alles wird gut, sagt der Bruder, es ist die Nacht vom Mittwoch auf Donnerstag, The Flying Squirrel setzt zum Sprung an.

OTC.019 liegt nun im Raum 591A, die Adenoviren in Jesses Körper, 38 Billionen, befallen die Makrophagen, die Fresszellen des Immunsystems, um 22.30 Uhr sind Jesses Lungen steif, man pumpt reinen Sauerstoff in den Jungen, überlegt sich eine Lebertransplantation, doch woher eine Leber nehmen jetzt und sofort? Raper ruft Batshaw an, ruft Dr. Wilson an, der Jesse, Nummer 19 seines Versuchs, nie gesehen, nie gesprochen hat. Telefonisch beschließen sie Ungewöhnliches, ECMO, Extrakorporale Membranoxygenierung, eine künstliche Lunge soll Jesse im Leben halten. Nur an 1000 Menschen ist die Maschine erprobt worden, die Hälfte hat überlebt. Der Vater steht im Warteraum, er weint nicht, es ist nun drei Uhr nachts, Raper und ein Spezialist für Intensivpflege schließen Jesse an die künstliche Lunge, der Spezialist rennt in den Warteraum, sagt, Jesse geht es sehr schlecht, es ist fünf Uhr morgens, der Spezialist sagt, die künstliche Lunge arbeitet endlich, aber sie hat ein Leck, Raper drückt den Finger aufs Loch - mehr als Fieber, Jesse, ist nicht zu erwarten.

Donnerstagmorgen, sieben Uhr. Jesse ist aufgedunsen, gebläht, selbst die Ohren sind geschwollen, und nur am Stammeszeichen der Tohono O'odham erkennt der Vater den Sohn. Jetzt versagt die Milz, dann die Nieren, multiple-organ-system-failure. Die Adenoviren des Dr. Wilson sind nicht nur in Jesses Leber, sie sind überall, nageln The Flying Squirrel auf Rücken und Bretter. Möchten Sie einen Kaplan?, fragt jemand. Der Vater nickt, sieht Blut in Jesses Urin.

Sein Hirn ist tot, flüstert Raper, der Chirurg, als Vater und Stiefmutter am Freitag, dem 17. September 1999, ins Krankenhaus treten, der Vater nickt, er ruft seine Geschwister an, die in der Nähe von Philadelphia leben, fünf Brüder und zwei Schwestern stehen schließlich im Zimmer 591A, Raper und Batshaw - Dr. Wilson, M. D., Ph. D., ist unpässlich -, ein Kaplan netzt Jesses Stirn mit Öl, der Vater sagt, Jesse, du bist mein Held, der Kaplan spricht das Vaterunser, der Vater legt seine Hand auf Jesses Brust, er nickt, gibt dem Spezialisten für Intensivpflege ein Zeichen.

Und der kippt zwei Schalter, Beatmungsmaschine und künstliche Lunge.

Der Puls wird flach, erlöscht, Raper füllt den Totenschein. Ich tue es für die Babys.

Der berühmte Leiter des Institute for Human Gene Therapy der Universität von Pennsylvania, Dr. James M. Wilson, lässt auf die Homepage seines Hauses Trauer setzen. Man sei, lässt er behaupten, tief betroffen und auch überrascht vom Tod des Jesse Gelsinger, eines kräftigen tüchtigen jungen Mannes, der selbstlos teilgenommen habe an dieser wichtigen Studie, deren Ziel es sei, ein Mittel zu finden für die Verhinderung oder Behandlung des OTC-Mangels.

Jesse Gelsinger, 18 Jahre alt geworden und 91 Tage, ist Asche. Einer Zeitschrift klagt Dr. Wilson, seine persönliche Sorge sei es, als Wissenschaftler fortan ängstlich zu werden und risikoscheu.

Erregung fährt in die Weltärzteschaft. Was ging falsch, wer trägt Schuld? Die National Institutes of Health laden zur schnellen Konferenz. Vor vollen Reihen tritt Dr. Wilson ans Pult, er redet, weigert sich schließlich, auf Fragen einzugehen. Die Food and Drug Administration, Arzneimittelbehörde der USA, verbieten Wilsons Anstalt, Erfindungen weiterhin an Menschen zu erproben. Und die American Society of Gene Therapy, um ihren Ruf besorgt, geht über die Richtlinien, verlangt sofort mehr Affenversuche.

Jesses Asche liegt in einer Schachtel aus Karton, umwickelt von grauem und weißem Glanzpapier. Ein Schild darauf, Jesse Gelsinger 1981 - 1999. Manchmal rollt die Stiefmutter eine Decke zusammen, legt sie auf den Boden vor dem Fernseher, schiebt die Schachtel mit einem Ende auf die Decke, drückt die zwölf, Wrestling Channel. Am Nachmittag des 6. November 1999 stellt der Vater die Schachtel auf den Küchentisch, er nimmt einen Löffel, sorgsam füllt er die Asche in kleine braune Kunststoffflaschen, Natriumbenzoat 333 mg, Arginine 500 mg, L-Citrullin, ein Teelöffel, viermal täglich. Am nächsten Morgen, es ist Sonntag, steigt die Familie Gelsinger in ihre Autos, Jesses Freunde sind dabei, die Fahrt geht nach Süden, Richtung Nogales, Mexiko, irgendwo lassen sie die Wagen stehen und machen sich auf einen Berg, Mount Wrightson, fünf Stunden lang, der Weg ist steil, der Wald gelb, der Himmel nirgends näher als hier. Man isst, lacht, weint, dann stellen sie sich in eine Reihe, streuen Jesse in den Wind.

Professor Dr. James M. Wilson, schlecht gelaunt nach dem Missgeschick mit OTC.019, tauscht den Anteil, den er an seiner Genovo besitzt, gegen Aktien einer unverdächtigen Firma, 13,5 Millionen Dollar. Welt und Licht meidet er, einzig einer Schar Gentherapeuten hinterbringt er im Januar 2001, Snowbird, Utah, hinter geschlossenen Türen, den Grund für Jesses Tod: Schuld war ein Eiweiß. Das Eiweiß, das die Erkältungsviren umhüllte.

Und übt seither mit Viren von Aids und Ebola. (Siehe auch die Titelgeschichte auf Seite 240.)


DER SPIEGEL 20/2001
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