16.02.2009

MEDIZIN

Spiel auf Zeit

Von Lakotta, Beate

Seit zwei Jahren hat jeder Todkranke das Recht, zu Hause behandelt zu werden - aber nur auf dem Papier, denn die meisten Krankenkassen lassen die Sterbenden im Stich.

Wenige Tage vor seinem 16. Geburtstag ist David Franczyk gut drauf. Seiner Mutter Malgorzata kommt das wie ein kleines Wunder vor, ihm selbst wohl auch. David leidet unter Duchenne-Muskeldystrophie: Die Krankheit lähmt seinen Körper, zuletzt die Atmung. Das kann nun jederzeit passieren.

"Wenn es so weit ist", sagt Malgorzata Franczyk, "würde Davids Arzt sofort kommen, auch mitten in der Nacht." Heute aber kann ihr Sohn noch einigermaßen schnaufen und sogar Spaß mit seinem kleinen Bruder haben.

Dass David zu Hause bleiben kann, geht nur, weil der Palliativarzt Matthias Thöns aus Bochum dreimal in der Woche nach Hagen zu den Franczyks kommt. Sonst müsste der Junge zum Sterben wohl ins Hospiz oder ins Krankenhaus. Dass die Kasse die häusliche Versorgung nicht bezahlen will, kann Malgorzata Franczyk nicht fassen: "Mein Sohn hat doch ein Recht darauf. Warum macht die Krankenkasse nicht, was im Gesetz steht?"

Tatsächlich hat in Deutschland seit April 2007 jeder Schwerstkranke den Anspruch, zu Hause versorgt zu werden bis zum Tod. Theoretisch. Doch die Krankenkassen, die das Gesetz umsetzen müssen, drücken sich darum, die Kosten für diese hochspezialisierte Medizin zu übernehmen. Deswegen klagt David Franczyk jetzt gegen die AOK Westfalen-Lippe.

Auf einen solchen Rechtsstreit mit ihrer Kasse haben sich bis heute wenige Todkranke eingelassen. Davids Arzt Matthias Thöns weiß von etwa 20. "Alle, die das Urteil erlebten, haben recht bekommen." Das waren fünf - die anderen starben vorher, im Schnitt nach 21 Tagen. "Die Kassen spielen auf Zeit, die die Patienten nicht haben", sagt Thöns. Ist der Versicherte tot, verfällt der Leistungsanspruch.

"Der Patient bekommt alles, was er braucht", sagt der Pressesprecher der AOK Westfalen-Lippe zum Fall Franczyk. "Ob das ordentlich bezahlt wird, ist eine subjektive Frage. Die Verhandlungen für die Versorgungsverträge laufen."

Mediziner Thöns findet das unverschämt: "Die verlassen sich darauf, dass wir unsere Patienten auch ohne Kostenzusage nicht unversorgt lassen." Von der AOK bekommt er für einen Hausbesuch so viel wie der Hausarzt - 25 Euro.

Das Gesetz über die "spezialisierte ambulante Palliativversorgung" hat das Parlament jedoch für Todkranke mit besonders schweren Symptomen gemacht: Schmerzen, Luftnot, Depressionen, Ängste rund um die Uhr. Dazu das Leid der Angehörigen; für Hausärzte ist das kaum zu schaffen. Man braucht ein Team.

Die Krankenkassen selbst verlangen als Vertragsbasis, dass die Ärzte dieses Teams ein Jahr auf einer Palliativstation gearbeitet und die Pflegekräfte eine besondere Ausbildung haben müssen. Das Palliativnetz Bochum, in dem Thöns mit spezialisierten Schwestern zusammenarbeitet, erfüllt diese hohe Anforderung. Doch ein entsprechender Vertrag lässt auf sich warten.

In Großbritannien, Dänemark, den USA und vielen anderen Ländern funktionieren solche ambulanten Modelle schon seit Jahrzehnten. In Deutschland hingegen betrachten die Krankenkassen das Gesetz als unverbindliche Anregung. 210 Millionen Euro standen dafür in den vergangenen zwei Jahren zur Verfügung. Nur etwa zwei Prozent davon wurden abgerufen, der Rest ist verfallen - mangels Verträgen.

Über ein Jahr brauchten die Krankenkassen allein, um sich auf Krankheiten, Symptome und die Qualifikation der Palliativteams zu einigen. Seit Juli 2008 brüten die Kassenvertreter nun über Verordnungsblättern und Musterverträgen.

Währenddessen sterben in Deutschland jeden Tag rund 230 Menschen, die das Recht auf Lebensende-Medizin zu Hause haben, ohne sie zu bekommen. "Das ist offener Gesetzesungehorsam öffentlichrechtlicher Körperschaften", klagt der Hamburger Rechtsanwalt Peter Holtappels, der einige Patientenklagen betreut hat.

Parlamentarier rügten in einer nichtöffentlichen Anhörung im Januar die Spitzenvertreter der Krankenkassen wegen ihrer Verzögerungstaktik. Auch Gesundheitsministerin Ulla Schmidt (SPD) ist verärgert. Sie empfiehlt "Bürgerinnen und Bürgern" offen, "die Leistungen ihrer Krankenkasse daraufhin zu prüfen".

Wie in Bochum haben an vielen Orten Palliativteams im Vertrauen auf das neue Gesetz damit begonnen, Sterbende zu Hause zu versorgen. Jetzt wissen sie nicht mehr weiter. Viele Ärzte wollen dazu übergehen, ihre Patienten bei Klagen gegen die Kassen zu unterstützen. "Bisher waren wir damit zurückhaltend", sagt Josef Hell vom Palliativteam Mühldorf am Inn. "Aber die lassen uns keine Wahl mehr."

Bei der AOK Bayern liegt seit über zwölf Monaten der 56-seitige Projektbericht der Mühldorfer. Seit Jahren arbeiten Ärzte und Schwestern des Klinikums mit dem Hospizverein zusammen. 500 Menschen hat das Team im vergangenen Jahr versorgt, davon 120 Altenheimbewohner. "Die konnten in Frieden in ihrer vertrauten Umgebung einschlafen, anstatt mit dem Notarzt noch in die Intensivstation verfrachtet zu werden", sagt Hell.

Das Modell gilt bundesweit als vorbildlich. Doch die ambulante Versorgung, eigentlich seit April 2007 eine Kassenleistung, begleicht noch immer der Mühldorfer Hospizverein - aus Spendengeldern.

"Zu gegebener Zeit kommen wir auf Sie zu", schrieb neulich ein AOK-Referatsleiter an Josef Hell. "Einen zeitlichen Horizont können wir Ihnen leider nicht geben."

Es geht auch anders: In Hamburg setzte sich ein Team mit den Betriebskrankenkassen zusammen. Zehn Wochen später stand der Vertrag. Nun gibt es 180 Euro pro Patient und Tag. Das ist weniger, als die Kassen für einen Krankenhausaufenthalt zahlen müssten.

Es sei unverantwortlich, dass die Kassen überall sonst im Land das Gesetz für die Todkranken sabotierten, sagt Josef Hell, der Arzt wurde, weil er erlebte, wie sein eigener Vater unter Qualen an Krebs starb. Immerhin hatten die Parlamentarier ein ethisches Anliegen im Hinterkopf: Die Leute sollten weniger Angst vor dem anonymen Ende an Schläuchen haben. Vielleicht würden dann auch weniger zum Sterben in die Schweiz fahren wollen.

Hells Patientin Marly Wegner, 80, hatte ihre Reise schon geplant. Alle Dokumente lagen bei den Sterbehelfern von Dignitas in Zürich. Doch dann war sie zusammengebrochen und konnte nicht mehr fahren. Wegner leidet unter Polyarthrose. Manchmal sind die Schmerzen unerträglich.

Die alte Dame würde eine Begleitung beim schnellen Suizid immer noch vorziehen. "Das ist leider misslungen", sagt sie. Doch nun hilft ihr das Mühldorfer Team durchzuhalten: "Wenn es gar nicht mehr geht, kann ich aufhören zu essen und zu trinken. Ich muss so lange zappeln, bis ein Organ versagt." Der Arzt hat ihr versprochen, dass er sie dann so behandeln wird, dass sie nicht leiden muss. "Das ist meine Rettung. Ich habe die Herrschaft über mein Leben zurückbekommen."

Im Mühldorfer Palliativteam und im Hospizverein machen sich derweil Wut und Verzweiflung breit. "Statt in Talkshows immer nur gegen Sterbehilfe zu predigen, könnten sich die Politiker ja mal die Krankenkassen vornehmen", sagt Hell. "Damit wäre uns hier mehr geholfen."

BEATE LAKOTTA


DER SPIEGEL 8/2009
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