19.09.2011

SOZIALPOLITIK

Das Demenz-Dilemma

Von Elger, Katrin

Wer einen Alzheimerfall in der Familie hat, ist weitgehend auf sich allein gestellt. Gesundheitsminister Daniel Bahr will zwar noch im September seine Pflegereform vorstellen. Dass sich für die Betroffenen spürbar etwas verbessert, ist jedoch unwahrscheinlich. Von Katrin Elger

Helga Rohras Blick gleitet über die Pfauenbilder auf der Tapete des Café Mozart in München. Sie blinzelt irritiert. "Also, das ist jetzt wieder mal verrückt", sagt sie. "Aber gerade in diesem Moment kann ich nicht nur den Raum hier sehen, sondern auch, wie ich als Baby gewickelt werde. Mit rotem Flaum auf dem Kopf."

Rohra, 58, leidet unter Lewy-Body-Demenz. Ein typisches Symptom sind Halluzinationen. "Das ist nicht das Schlechteste", sagt sie und lächelt. "Das kann sogar ganz unterhaltsam sein." Im Moment ziehe eine Sequenz von der Einschulung ihres Sohnes an ihrem inneren Auge vorbei. Mittlerweile ist er Anfang zwanzig. "Das sind schöne Bilder", sagt Helga Rohra.

Sie trägt einen knallgrünen Schal und hat kurze rote Haare. Der Schnitt ist ihr gut gelungen, sie hat inzwischen Übung darin, mit Schere und Handspiegel "ganz ansehnlich" zu schneiden. Einen Friseur kann sie sich schon lange nicht mehr leisten. Sie ist arbeitslos.

Rohra war einmal Simultandolmetscherin. Doch dann fingen die Aussetzer an. Ein Wort, das plötzlich fehlte, ganze Sätze auf Französisch, die keinen Sinn mehr ergaben. Erst stellte der Arzt einen Burnout fest, später Demenz. Da war sie 54 Jahre alt. Rohra verlor ihren Job, ihre Beziehung zerbrach. "Seitdem bin ich auf dem sozialen Abwärtsgleis", sagt sie.

Die Münchnerin lebt von der Grundsicherung. Die Krankenkasse stuft sie nicht als pflegebedürftig ein, weil sie dazu "noch zu fit" sei, sagt Rohra. Sie ist deshalb auf die Hilfe ihres Sohnes angewiesen. Der Auszubildende wohnt bei seiner Mutter, hilft ihr mit E-Mails, erledigt die Kontoführung, passt auf, dass sie nicht verlorengeht. Sie muss ihm immer genau sagen, wann sie wo wie lange bleibt.

Ihr Erspartes hat Rohra aufgebraucht. "Jetzt will der Staat auch noch an meine Sterbegeldversicherung", erzählt sie und beginnt zu weinen. Schnell wischt sie sich die Tränen wieder aus den Augen.

Rohra versucht, die Dinge positiv zu sehen, will "nicht nur in der hilflosen Opferrolle" sein. Deshalb hat sie sich im vergangenen Jahr in den Vorstand der Deutschen Alzheimer Gesellschaft in München wählen lassen. Sie hält Vorträge über die Stigmatisierung von Menschen mit Demenz und hat ein Buch geschrieben. Im Herbst erscheint es. "Aus dem Schatten treten" heißt der Titel.

Vergleichsweise jung erlebt Helga Rohra, was vielen Deutschen passieren kann: Demenz und die Wucht, mit der sie das Leben verändern kann. Rund 1,3 Millionen Menschen leiden derzeit unter einem demenziellen Syndrom, im Jahr 2050 werden es voraussichtlich 2,6 Millionen sein. Nicht, weil sich der Gehirnverfall verbreiten würde wie eine Epidemie, sondern weil die Deutschen älter werden. Nach dem 65. Lebensjahr steigt die Wahrscheinlichkeit, an Alzheimer zu erkranken, steil an. Manche trifft die Diagnose mit einer solchen Härte, dass sie nicht mehr leben wollen. Im Mai erschoss sich der Industriellenerbe und Lebemann Gunter Sachs, weil für ihn eine Zukunft mit der Krankheit unvorstellbar war.

Demenz stellt Politik und Gesellschaft vor eine Herausforderung, wie es kaum eine andere Krankheit getan hat, nicht einmal das HI-Virus. In den achtziger und neunziger Jahren beherrschte die Angst um die junge Generation die Debatten. Es ist jedoch möglich, sich vor Aids zu schützen, und es sind mittlerweile Medikamente auf dem Markt, die den Infizierten ein weitgehend normales Leben ermöglichen. Gegen die meisten Demenzformen gibt es weder ein Mittel zur Prävention noch eines zur Heilung.

Demenz lässt die Betroffenen nicht nur langsam aus dem Leben dämmern, sondern macht sie meist auch pflegebedürftig. Das belastet sie und ihre Familien emotional und finanziell. Denn die Pflegeversicherung berücksichtigt diese Krankheit kaum.

Das ist den Politikern bewusst. Noch im September will Gesundheitsminister Daniel Bahr (FDP) die Eckpunkte für eine Pflegereform vorlegen, die auch für Demenzkranke Erleichterungen bringen soll. Es ist jedoch unwahrscheinlich, dass dabei mehr als Scheinlösungen herauskommen werden. Die Kosten für eine gute Versorgung der Betroffenen sind so hoch, dass sie über die Solidargemeinschaft kaum zu finanzieren sind. Eine weitere Beitragserhöhung haben die Parteichefs von FDP und CSU schon abgelehnt.

So wird Demenz zu einem großen Problem dieser Gesellschaft. Woher soll die Hoffnung kommen? Was sollen die Betroffenen und ihre Angehörigen tun? Sie helfen sich selbst, etwas anderes bleibt nicht. Sie suchen ungewöhnliche, nicht immer legale Wege der Betreuung. Und sie hoffen: dass ihnen die Politik doch noch hilft und die Wissenschaft Mittel findet, Demenz zu bekämpfen.

Pflege in Thailand

Es sind immer dieselben Worte, die Manfred Schlaupitz mit einem Kugelschreiber in sein Schulheft kritzelt. "Auto", "Reduktion", "Manfred" und "Meisenheim". Hundertfach, Seite um Seite. Nur manchmal taucht ein weiterer Name auf. "Hilde". Das ist seine Frau. Hilde lebt in Norwegen, Manfred in Thailand. Ob er weiß, dass Tausende Kilometer zwischen ihm und seiner Liebsten liegen, kann keiner sagen.

Schlaupitz ist 74 Jahre alt, war früher Ingenieur, stammt aus Meisenheim und leidet unter einer fronto-temporalen Demenz. Das bedeutet, dass vor allem die Nervenzellen im Stirn- und Schläfenbereich absterben. Er kann die einfachsten Dinge nicht mehr selbständig erledigen, sein Sprachzentrum hat sich zersetzt.

Schlaupitz, groß und hager, sitzt in einem schwarzen Ledersessel auf der Terrasse seines Bungalows in Chiang Mai. Der alte Mann starrt auf seine nackten, braungebrannten Füße. Plötzlich gibt er einen unzufriedenen Laut von sich. Nui, seine thailändische Betreuerin, ist sofort bei ihm und streichelt über seine Wange. "Na, alles okay, alter Mann?", fragt sie auf Englisch. Schlaupitz reagiert nicht und schreibt ein "M" in sein Schulheft.

Seit einigen Jahren lebt er im Alzheimerzentrum Baan Kamlangchay am Rande der nordthailändischen Großstadt Chiang Mai. Drei Pflegerinnen kümmern sich im Wechsel um ihn. Sie servieren ihm Pfirsiche und Papayas, leeren seinen Blasenkatheter und schneiden seine verwachsenen Fußnägel. Nachts schläft eine der Pflegerinnen auf einer Matratze neben seinem Bett.

Für die Intensivbetreuung zahlt seine Frau rund 2500 Euro im Monat. Aus eigener Tasche. "In Europa wäre dieses Angebot zu einem solchen Preis niemals zu machen", sagt Heimleiter Martin Woodtli. Vor acht Jahren hat er das Pflegeheim für deutschsprachige Patienten aufgebaut. Der Sozialarbeiter aus der Schweiz, der lange für "Ärzte ohne Grenzen" in Asien arbeitete, kam 2002 mit seiner demenzkranken Mutter nach Thailand. "Ich wusste, dass ich ihr hier eine viel bessere Betreuung bieten kann."

Mittlerweile ist Woodtlis Mutter tot, und aus seinem persönlichen Anliegen entwickelte sich eine Geschäftsidee. In Chiang Mai hat er mehrere Bungalows gemietet und gekauft, verteilt über das gesamte Viertel. Elf demenzkranke Gäste wohnen dort, jeder von ihnen hat wie Manfred drei Betreuerinnen.

"Ich hätte es niemals fertiggebracht, Manfred in eines dieser trostlosen Heime in Deutschland oder Norwegen zu stecken", sagt Hilde Schlaupitz. Ihren Mann im fortgeschrittenen Stadium selbst zu pflegen, diese Belastung habe sie nicht mehr ausgehalten. Sie hatte es anfangs versucht, verlor ihren Job und "war psychisch total am Ende", sagt sie. Sie wisse, dass manche Leute glaubten, sie habe Manfred abgeschoben. "Das ist nicht schön, aber damit kann ich leben", erzählt sie am Telefon. "Es ist wichtiger, dass mein Mann gut versorgt wird." Zweimal im Jahr besucht sie ihn für mehrere Wochen.

Auch Woodtli geht gelassen mit der Kritik um: dass es ein Armutszeugnis sei, dass die Schweizer und Deutschen jetzt schon ihre Alten exportierten. Dass es unchristlich sei, sich der Pflegefälle so bequem zu entledigen. "Dieses Heim ist doch nichts anderes als ein Nischenangebot", sagt Woodtli. "Eine von vielen Möglichkeiten, um mit dem Betreuungsproblem umzugehen."

"Nicht ohne Hoffnung"

In einem Keller in Bonn altern winzige Würmer bei 21 Grad Celsius in Petrischalen. Der Rekord liegt bei einer Lebenszeit von 80 Tagen. Normalerweise sterben sie nach 20 Tagen. Wissenschaftler experimentieren hier mit den Genen der Fadenwürmer und ihrer Ernährung. Im Nebenzimmer inspiziert ein Student die abgestorbenen Zellen eines Mäusegehirns unter einem Hightech-Mikroskop.

Dies ist das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) in Bonn. Der Chef heißt Pierluigi Nicotera, er gilt als einer der Kundigsten auf seinem Gebiet. Der Biomediziner leitet seit 2009 das DZNE und koordiniert acht deutsche Standorte, die sich mit Gehirnleiden wie Alzheimer und Parkinson beschäftigen. 66 Millionen Euro fließen jährlich an staatlicher Förderung an das DZNE.

"Wir sind nicht ohne Hoffnung", sagt er, "es muss sich jedoch erst noch zeigen, ob sich die bisherigen Ansätze für Therapien als erfolgreich erweisen." Das bedeutet, dass auch er nicht weiß, ob es jemals ein Gegenmittel geben wird.

Seit Jahrzehnten versuchen Wissenschaftler zu verstehen, was mit dem Gehirn der Betroffenen passiert. Wie und warum im Kopf Nervenzellen absterben, Proteine verfilzen und Moleküle verklumpen. Das Gehirn ist für Wissenschaftler schwer zu begreifen.

Zudem verlaufen die einzelnen Arten der Demenz ganz unterschiedlich. Alzheimer ist nicht dasselbe wie eine Lewy-Body-Demenz, wie sie Helga Rohra hat. Bei der fronto-temporalen Demenz, die der Arzt bei Manfred Schlaupitz aus Chiang Mai diagnostizierte, sind die Symptome ebenfalls ganz eigener Art. Die Patienten werden meist nicht auffällig, weil sie vergesslich werden, sondern weil sich ihre Persönlichkeit verändert. Manche werden aggressiv, flüchten sich in den Alkohol. Warum das so ist? Es bleibt ein Rätsel.

Die "Riesen-WG"

Ulla Schubert(*), 47, runzelt die Stirn, als ihr Mann Ludwig in die Küche kommt.

"Zieh doch bitte das Hemd aus", sagt sie und streut Pfeffer über den Tomatensalat. Sie klingt angespannt. "Das ist das schicke für die Konfirmation." Ludwig, 51, antwortet nicht und geht wieder. "Ich wette, jetzt lässt er das Hemd zum Trotz erst recht an", sagt Ulla Schubert. Ihr blondes krauses Haar hat sie mit einem Haarreif zurückgesteckt. Sie trägt Jeans und ein lilafarbenes T-Shirt.

Vor sechs Jahren haben sich die Schuberts ein Haus in der Nähe von Stuttgart gekauft. "Mein Lebenstraum", sagt Ulla Schubert. Das war zwei Jahre bevor ihr Mann in einer Neurologiepraxis beim Uhrentest versagte. Da war er erst 45 Jahre alt. Der Informatiker sollte in einen Kreis zwölf Ziffern für die Stunden eintragen und die beiden Zeiger. Er schrieb nur zwei Zahlen hin mit der Begründung, es gebe ja nur zwei Zeiger. Seitdem ist es bergab gegangen. Schubert streut Salz aufs Marmeladenbrot, sammelt auf der Müllhalde die kaputten Wäscheständer fremder Leute ein und stellt seiner Frau ein Bein, wenn ihm danach ist.

"Den Mann, den ich einmal geliebt habe, gibt es nicht mehr", sagt Ulla Schubert. Geblieben seien nur die schlechten Eigenschaften, das Phlegmatische, die Sturheit. Die beiden teilen noch dasselbe Schlafzimmer, Sex allerdings ist tabu. "Das wäre, als würde ich mit einem Fremden schlafen", sagt sie.

Ludwig Schubert sitzt im Wohnzimmer auf dem Sofa, das weiße Sonntagshemd hat links auf der Brust mittlerweile einen Traubensaftfleck. "Ich weiß, dass Ulla behauptet, ich hätte mich verändert", sagt er. "Meine Schätzung lautet aber, zu 70, 80 Prozent bin ich schon noch ich selbst."

Manchmal spielt Ulla Schubert in Gedanken durch, wie es wäre, ihren Mann zu verlassen. Aber sie glaubt, dass sie ein Leben ohne Ludwig schwer verkraften würde. Ihr Sohn, das Haus, der Kredit, die Schuldgefühle. Sie ist Sozialarbeiterin und muss das Einkommen der Familie allein bestreiten. "Das sind alles wahnsinnige Belastungen", sagt sie, "mit denen wir allein klarkommen müssen."

Ulla Schubert setzt deshalb auf "pragmatische Eigenlösungen". Ihr Haus hat sie in eine Art "Riesen-WG" umgebaut. Eines der Zimmer hat sie an eine Fitnesstrainerin vermietet. In ein anderes ist ein Bekannter der Familie eingezogen, der seit zwei Jahren keine Arbeit findet. "Das ist eine gute Lösung für alle", sagt Schu-

bert. Der Hartz-IV-Empfänger bekommt Kost und Logis gratis, dafür schaut er nach Ludwig, wenn sie arbeitet. "Auf Hilfe vom Staat kann man warten, bis man schwarz wird", sagt sie.

Reformen ohne Wirkung

Daniel Bahr streckt einer alten Frau mit kurzen weißen Haaren die Hand entgegen. Sie sitzt auf einer Bank vor dem Pflegeheim St. Lamberti in Münster und mustert den FDP-Politiker. "Ich bin der Gesundheitsminister", sagt Bahr und lächelt sie an. "Und ich bin hier, weil ja bald eine Reform der Pflegeversicherung ansteht." Die Alte verzieht keine Miene und sagt: "Wird langsam auch Zeit." Bahr nickt ihr höflich zu und wendet sich schnell dem nächsten Heimbewohner im Rollstuhl zu.

Zwei Stunden nimmt sich der Minister an diesem Donnerstag Ende August Zeit, um mit den Pflegebedürftigen und den Angestellten im Heim zu reden. Er will zeigen, wie wichtig ihm das Thema ist.

Bahr hat in den letzten Monaten viele Erwartungen geweckt. Demenzkranke sollen besser versorgt werden, pflegende Angehörige mehr Unterstützung bekommen, und die Pflegeversicherung soll durch eine kapitalgedeckte Säule ergänzt werden.

Dass sich wirklich viel verändern wird, glaubt jedoch kaum jemand. Schon jetzt zeichnet sich der nächste große Krach innerhalb der Koalition ab. Während Bahr noch am Modell einer obligatorischen privaten Zusatzpflegeversicherung bastelt, ist CSU-Chef Horst Seehofer mittlerweile mit einer eigenen Idee vorgeprescht: Er will Behinderte, besonders schwere Pflegefälle und Demenzkranke aus der Pflegeversicherung herausnehmen und deren Leistungen direkt über Steuermittel finanzieren. "Wir können den Betroffenen nicht ständig sagen, für diese oder jene Hilfestellung reichen die Beiträge nicht", sagt Seehofer. "Das wird dem Schicksal dieser Menschen nicht gerecht."

Von einem Kapitalstock, der einmal Zinsen abwirft, wie ihn der Koalitionsvertrag vorsieht, will die CSU nichts mehr wissen. Die Regierung solle lieber "bei der solidarischen Pflegeversicherung bleiben und stattdessen überlegen, die Demenzkranken in ein Bundesleistungsrecht miteinzubeziehen", sagt er. Bayern sei auch bereit, "Geld dafür mitzuliefern". "Für die Länder wäre das keine komplette Mehrbelastung, weil sie schon heute über die Kommunen an den Sozialhilfekosten beteiligt sind."

Mancher Parlamentskollege bemitleidet den Minister schon für "die undankbare Aufgabe", die Pflegekassen umzubauen. Nicht nur, weil der Koalitionspartner sich schon wieder querstellt.

Mit einer solchen Reform kann ein Politiker nur verlieren. Das Dilemma ist nicht aufzulösen. Bahr, 34 Jahre alt, weiß, dass er die Kosten für die bessere Versorgung der Demenzkranken nicht auch noch der schrumpfenden jungen Generation zumuten kann.

Dem neuen Gesundheitsminister ist aber ebenfalls klar, dass die wachsende Wählerschaft im Seniorenalter von ihm erwartet, dass er ihre Leiden lindert. Ihre Lobby ist stark. Und es sind nicht nur die Alten, die mehr Unterstützung fordern, sondern auch ihre Angehörigen, die mit den finanziellen und emotionalen Belastungen überfordert sind.

"Diesem Druck darf der junge Minister auf keinen Fall nachgeben", sagt der Kieler Gesundheitsexperte Fritz Beske. Obwohl auch er ein alter Mann ist; geboren im Dezember 1922. Beske hat den Streit zwischen Konrad Adenauer und Ludwig Erhard um die Gestaltung der Rentenversicherung noch gut in Erinnerung.

Kanzler Adenauer setzte sich in den fünfziger Jahren mit dem System der Umlagefinanzierung durch, seiner Idee eines Generationenvertrags: Die Jungen sparen nichts an, sondern übernehmen die Rentenkosten der Alten. So funktioniert auch die Pflegeversicherung, die 1995 eingeführt wurde.

"Es ist fatal, dass immer weniger junge Leute für immer mehr alte zahlen sollen", sagt Beske, der seit einem halben Jahrhundert das deutsche Sozialsystem analysiert. "Wenn die Jugendlichen von heute einmal so alt sind wie ich, werden sie kaum noch Leistungen bekommen."

"Party, Party, Party"

Gelangweilt rührt Iwona mit einem Holzlöffel das Gulasch im Topf um. Sie summt ein Lied. Plastikringe baumeln von ihren Ohren. Sie sind türkis, so wie die dicke Schicht Lidschatten, die Iwona am Morgen aufgetragen hat. Luise Eberlein(*), 89, schläft in Embryostellung auf dem Sofa, einen Plüschhasen im Arm. "Bisschen ruhig hier", sagt Iwona.

Sie stammt aus Masuren in Polen, ist 36 Jahre alt, gelernte Krankenschwester und arbeitet seit einem Jahr für Familie Eberlein in einem oberschwäbischen Dorf bei Ravensburg. An sieben Tagen die Wo-

che, 24 Stunden am Tag ist sie abrufbereit. Nachts schläft sie neben dem Babyfon, damit sie hören kann, ob mit Luise Eberlein nebenan alles in Ordnung ist. Der Rest der Familie wohnt im Nachbarort.

Wenn Iwona nach zwei Monaten zurück nach Masuren zu ihrem Mann und

ihrem 16-jährigen Sohn fährt, übernimmt ihre Tante Klaudia den Dienst. "Dann Party, Party, Party, Leute treffen und so", sagt Iwona. Jedes Mal nehme sie in Polen vier bis fünf Kilo zu. Für die Tage in Oberschwaben hat sie sich ein Springseil gekauft, mit integriertem Drehzahlmesser. Damit hüpft sie auf der Terrasse, wenn Eberlein schläft.

"Für uns sind Iwona und ihre Tante die Rettung", sagt Holger Eberlein. Der Techniker hat einen kleinen Sohn, seine Frau arbeitet als Friseurin. "Selbst hätten wir meine Mutter nicht pflegen können", sagt er. Ein Heim sei keine Alternative gewesen, "das wäre doch brutal". In der Wohnung ist alles so geblieben, wie es Luise Eberlein eingerichtet hat. Gehäkelte Decken auf dem Fenstersims, Enten aus Porzellan, Vitrinen voll mit Teetassen. Neu sind nur Iwona und Klaudia. Für sie gibt es am Monatsende 1500 Euro schwarz auf die Hand.

Dieses Modell ist beliebt in Deutschland. Rund 100 000 Familien haben sich Schätzungen zufolge für Hilfen wie Iwona und Klaudia entschieden. Sie zahlen keine Sozialabgaben, und es gibt keine Unfallversicherung für die Pflegekräfte in Deutschland. Das ist eine fragwürdige Lösung, aber für viele die einzig mögliche. Denn auf legale Weise ist eine professionelle Pflegerin für Normalverdiener kaum finanzierbar. Bis zu 6000 Euro im Monat fallen an, da eine Fachkraft allein nicht ausreicht. Sie darf in der Regel pro Woche nicht länger als 38,5 Stunden arbeiten.

Der Arbeitsmarktexperte Stefan Sell kennt diese Probleme und fordert, dass sich die Regierung "endlich mit der Realität in Deutschland auseinandersetzt". Die Arbeitszeitbegrenzung von 38,5 Stunden sei nicht umsetzbar. Im Gegenzug sollen sich die Beteiligten verpflichten, mit geprüften Pflegediensten zusammenzuarbeiten. "So hätten die Helferinnen professionelle Unterstützung, die ihnen bisher fehlt", sagt er.

Von einer solchen Lösung will Gesundheitsminister Bahr nichts wissen. Eine Legalisierung käme einer Bestrafung derjenigen gleich, die sich bisher an Recht und Gesetz gehalten hätten, sagt er. Zudem will er sich nicht vorwerfen lassen, Lohndumping zu fördern.

Auf konkrete Vorschläge des Ministers, sei es zu den osteuropäischen Pflegekräften oder zu finanziellen Hilfen, warten die Demenzkranken und ihre Angehörigen bisher vergebens.

Kleine Lösungen

"Dabei drängt die Zeit", sagt der Berliner Bevölkerungsforscher Reiner Klingholz. Auch er verlangt "pragmatische Lösungen". Sein Institut hat jüngst einen "Demenz-Report" veröffentlicht, in dem er beschreibt, wie sich die deutschsprachigen Länder auf das Alter vorbereiten können. Eine Beitragserhöhung in der Pflegeversicherung und ein Ausbau des Leistungskatalogs gehören nicht dazu.

"Es würde die finanziellen Möglichkeiten sprengen, den Teilkasko-Charakter der Pflegeversicherung spürbar hin zu einer Vollversicherung auszuweiten", sagt Klingholz. Auch er hat nicht die Lösung schlechthin gefunden für das Demenzproblem in Deutschland. Es sind kleine Verbesserungen, die er vorschlägt: das Ehrenamt stärker fördern, den Menschen mit Demenz mehr Selbstbestimmung zugestehen, den Betroffenen das Gefühl nehmen, sie seien stigmatisiert.

Frankreich, Norwegen und neuerdings Schweden haben bereits nationale Demenzpläne verabschiedet. Darin spielen Aufklärung der Öffentlichkeit und Schulungen eine große Rolle. Diese müssen die Kommunen umsetzen. "Die wissen am besten, wie sie die Menschen erreichen", sagt Klingholz.

Eine bessere Aufklärung hält auch Biomediziner Pierluigi Nicotera vom DZNE für essentiell: "Je früher ein Patient die Diagnose bekommt, desto wirkungsvoller können die Medikamente den Krankheitsverlauf verlangsamen." Nicotera fordert zudem, dass sich Ärzte und Pflegepersonal intensiver mit den Eigenheiten der Demenz beschäftigen. "Häufig werden die Patienten nicht richtig behandelt, bekommen die falschen Medikamente oder werden nur ruhiggestellt", sagt er.

Klingholz hält eine bessere Informationspolitik "für unbedingt notwendig. Es gibt bereits eine Vielzahl von guten Projekten, Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen. Viele Betroffene und deren Angehörige sind jedoch vollkommen damit überfordert, in diesem Dickicht das Richtige zu finden".

Der französische Staat hat "lokale Informations- und Koordinationszentren" eingerichtet. Diese Anlaufpunkte für Ältere sind über das ganze Land verteilt. "Auch die deutsche Gesellschaft muss sich endlich auf das Altern einstellen", sagt Klingholz.

Der Junge

Anton Schubert, 14, sitzt vor seinem Computer und spielt ein Fantasy-Rollenspiel. Er ist der Sohn von Ulla und Ludwig Schubert und lebt in der "Riesen-WG", wie sie es nennt. Seine Mutter sieht es nicht so gern, "wenn er so viel vor dem PC abhängt". Der Hausarzt vermutet, dass ihr Sohn unter einem Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätssyndrom leidet.

Anton freut sich über diese Diagnose. Er hat sich die Theorie zurechtgelegt, dass Menschen mit einem phlegmatischen Charakter eher zu Demenz neigen als umtriebige Naturelle. In seiner Familie sei Trägheit immer ein Vorbote der Krankheit gewesen.

Der junge Schubert kennt sich aus mit Alzheimer. Sein Vater Ludwig bekam die Diagnose vor sechs Jahren. Sein Uropa ist an Demenz gestorben und sein Großvater auch. Bei Antons Onkel, 45, haben sie den Gehirnverfall ebenfalls festgestellt. Die Krankheit - eine seltene Form vererbbaren Alzheimers - wird von Generation zu Generation weitergegeben. 50:50 stehen die Chancen, dass Anton das veränderte Gen in sich trägt. Einmal die Woche besucht er einen Psychologen.

Auf die Frage, wie viel Angst er selbst vor Alzheimer habe, antwortet er nach einer kurzen Pause: "Klar, das macht mir schon Angst." Aber dann sage er sich, dass bei Aids auch alle geglaubt hätten, es gebe niemals ein Gegenmittel. "Und jetzt!?", sagt er und konzentriert sich wieder auf die Elfen und Zwerge am Bildschirm. "Jetzt gibt es Tabletten gegen Aids." ◆

(*) Namen von der Redaktion geändert.

DER SPIEGEL 38/2011
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