Todkranke Kinder: Tröstende Bilder

Monika Führer ist eine liebevolle Ärztin, aber keine, die man in seinem Leben haben will. Denn wer sie braucht, der weiß, dass das eigene Kind sterben wird.

Auf einem Spielplatz in einem Münchner Innenhof hält die 52-Jährige einen Jungen in den Armen. Sie hebt ihn hoch zur Rutsche, wo seine Mutter wartet. Allein schafft der fast Fünfjährige es nicht, die Leiter hochzuklettern, seine Glieder sind zu steif. Seine Mutter nimmt ihn auf den Schoß und legt die Arme um ihn. Führer hebt die Beine des Jungen an, nur so viel, dass sie nicht bremsen. Mama und Sohn rutschen. Simon schreit vor Glück.

Er war fast zwei Jahre alt, als er beim Gehen immer häufiger strauchelte. Eine seltene Hirnerkrankung hatte begonnen, seine Nervenzellen im Gehirn zu zerstören. Die Beine trugen ihn nicht mehr. Seine rechte Hand erlahmte, nun folgt die linke. Wenn er spricht, verschluckt er Buchstaben. Immer öfter weiß seine Mutter nicht, was er ihr sagen will. "Manchmal aber", sagt sie, "lacht er, wie er immer gelacht hat."

Sie spricht viel in der Vergangenheit von ihrem Sohn - und seit kurzem auch wieder in der Zukunft. "Was Simon hat, daran wird er sterben." Es war ein langer Weg bis zu diesem Satz.

An einem Morgen im April dieses Jahres wurde Simons Mutter wach, weil ihr Sohn laut röchelte. Er lag da, sprach und bewegte sich nicht, rollte nur mit den Augen. Da habe sie gewusst, dass es für das, was Simon hat, keine Medikamente und Medizin gibt, sondern sie jemanden braucht, der ihr zur Seite steht und Simons Leiden lindert.

Seitdem ruft sie, wenn Simon stürzt oder krampft, Monika Führer an. Die Palliativmedizinerin hat zwar nicht immer eine Antwort, aber sie hört zu und sorgt dafür, dass es dem Jungen gutgeht, während er langsam schwächer wird. Seit 2004 hat Führer auf diese Weise mit ihrem "Hospiz ohne Mauern" (HOMe) mehr als 300 Kinder in Bayern begleitet, deren Wunsch es war, zu Hause zu sterben. Drei Ärztinnen, zwei Krankenschwestern, eine Sozialarbeiterin, eine Seelsorgerin und ein Psychologe gehören zum Team. Noch immer sind sie eins von wenigen in Deutschland.

Im Wohnzimmer zeigt Simons Mutter ein Video. Simon bei der Delfintherapie, am Strand in Griechenland und in der Türkei. Ein Junge mit blonden, wuscheligen Haaren, großen Augen und einem fröhlichen Lachen.

Was am Ende zählt, sind diese Momente. Dass die Eltern, wenn sie zurückschauen, mehr schöne Bilder im Kopf haben als schreckliche.

Auch bei jungen Patienten gehört der Tod dazu

Führer mag ihren Beruf, und wer sie eine Weile beobachtet, versteht, warum. Sie sitzt in ihrem Büro, in der Münchner Kinderklinik. Nebenan liegt der Flur zur Kinderkrebsstation, wo sie als Ärztin anfing und später die Station für Knochenmarktransplantation leitete. In 30 Jahren als Kinderärztin hat Führer viele junge Patienten behandelt; der Tod gehörte oft dazu.

Doch wo ihre Arbeit früher endete, weil sie auf die Klinik begrenzt war, kann sie heute noch etwas tun. "Wenn Heilung nicht mehr möglich ist, werden andere Ziele wichtig", sagt sie.

Sie erzählt von Sophia. Gefragt, welche Wünsche sie noch hätte, wusste die Kleine sehr genau, was sie wollte: nicht mehr in der Klinik schlafen. Schwimmen und Fahrrad fahren lernen. Eingeschult werden. Die Ziele einer Sechsjährigen.

Aber Führer erzählt auch, wie eine Familie an der Belastung zerbrechen kann, ein sterbendes Kind zu pflegen. Der Vater eines Mädchens, das sie betreuen, ist mittlerweile fort, die Mutter psychisch erkrankt, und der kleine Bruder denkt daran, sich umzubringen.

Am Computer präsentiert Führer eine Untersuchung, die zeigt, wie die Familien zurechtkommen, bevor und nachdem ihr Team sie besucht hat. Das Ergebnis ist deutlich: Danach haben Eltern und Kinder weniger Depressionen, weniger Ängste und mehr Lebensqualität.

Die grauen Locken der Ärztin sind zerzaust, die Augen müde. Sie war am Abend in der Oper in Salzburg, um 3 Uhr zu Hause, um sechs wurde sie wieder geweckt. Ein Mädchen war ins Koma gefallen, ein Beatmungsgerät hält es weiter am Leben.

Dieser Artikel stammt aus dem SPIEGEL WISSEN Heft 4/2012. Hier können sie das ganze Heft bestellen .

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• 1. Teil: Tröstende Bilder
• 2. Teil: Der Hund mit auf der Intensivstation
• 3. Teil: Es tut weh, wenn ein Kind stirbt, immer