Todkranke Kinder: Tröstende Bilder

Von SPIEGEL-WISSEN-Autorin Laura Höflinger

Fürsorge: Hausbesuch beim kleinen Patienten Simon in München Zur Großansicht
Sigrid Reinichs

Fürsorge: Hausbesuch beim kleinen Patienten Simon in München

Die Palliativmedizinerin Monika Führer betreut todkranke Kinder in ihren Familien. Weh tut es immer.

Monika Führer ist eine liebevolle Ärztin, aber keine, die man in seinem Leben haben will. Denn wer sie braucht, der weiß, dass das eigene Kind sterben wird.

Auf einem Spielplatz in einem Münchner Innenhof hält die 52-Jährige einen Jungen in den Armen. Sie hebt ihn hoch zur Rutsche, wo seine Mutter wartet. Allein schafft der fast Fünfjährige es nicht, die Leiter hochzuklettern, seine Glieder sind zu steif. Seine Mutter nimmt ihn auf den Schoß und legt die Arme um ihn. Führer hebt die Beine des Jungen an, nur so viel, dass sie nicht bremsen. Mama und Sohn rutschen. Simon schreit vor Glück.

Er war fast zwei Jahre alt, als er beim Gehen immer häufiger strauchelte. Eine seltene Hirnerkrankung hatte begonnen, seine Nervenzellen im Gehirn zu zerstören. Die Beine trugen ihn nicht mehr. Seine rechte Hand erlahmte, nun folgt die linke. Wenn er spricht, verschluckt er Buchstaben. Immer öfter weiß seine Mutter nicht, was er ihr sagen will. "Manchmal aber", sagt sie, "lacht er, wie er immer gelacht hat."

Sie spricht viel in der Vergangenheit von ihrem Sohn - und seit kurzem auch wieder in der Zukunft. "Was Simon hat, daran wird er sterben." Es war ein langer Weg bis zu diesem Satz.

An einem Morgen im April dieses Jahres wurde Simons Mutter wach, weil ihr Sohn laut röchelte. Er lag da, sprach und bewegte sich nicht, rollte nur mit den Augen. Da habe sie gewusst, dass es für das, was Simon hat, keine Medikamente und Medizin gibt, sondern sie jemanden braucht, der ihr zur Seite steht und Simons Leiden lindert.

Seitdem ruft sie, wenn Simon stürzt oder krampft, Monika Führer an. Die Palliativmedizinerin hat zwar nicht immer eine Antwort, aber sie hört zu und sorgt dafür, dass es dem Jungen gutgeht, während er langsam schwächer wird. Seit 2004 hat Führer auf diese Weise mit ihrem "Hospiz ohne Mauern" (HOMe) mehr als 300 Kinder in Bayern begleitet, deren Wunsch es war, zu Hause zu sterben. Drei Ärztinnen, zwei Krankenschwestern, eine Sozialarbeiterin, eine Seelsorgerin und ein Psychologe gehören zum Team. Noch immer sind sie eins von wenigen in Deutschland.

Im Wohnzimmer zeigt Simons Mutter ein Video. Simon bei der Delfintherapie, am Strand in Griechenland und in der Türkei. Ein Junge mit blonden, wuscheligen Haaren, großen Augen und einem fröhlichen Lachen.

Was am Ende zählt, sind diese Momente. Dass die Eltern, wenn sie zurückschauen, mehr schöne Bilder im Kopf haben als schreckliche.

Auch bei jungen Patienten gehört der Tod dazu

Führer mag ihren Beruf, und wer sie eine Weile beobachtet, versteht, warum. Sie sitzt in ihrem Büro, in der Münchner Kinderklinik. Nebenan liegt der Flur zur Kinderkrebsstation, wo sie als Ärztin anfing und später die Station für Knochenmarktransplantation leitete. In 30 Jahren als Kinderärztin hat Führer viele junge Patienten behandelt; der Tod gehörte oft dazu.

Doch wo ihre Arbeit früher endete, weil sie auf die Klinik begrenzt war, kann sie heute noch etwas tun. "Wenn Heilung nicht mehr möglich ist, werden andere Ziele wichtig", sagt sie.

Sie erzählt von Sophia. Gefragt, welche Wünsche sie noch hätte, wusste die Kleine sehr genau, was sie wollte: nicht mehr in der Klinik schlafen. Schwimmen und Fahrrad fahren lernen. Eingeschult werden. Die Ziele einer Sechsjährigen.

Aber Führer erzählt auch, wie eine Familie an der Belastung zerbrechen kann, ein sterbendes Kind zu pflegen. Der Vater eines Mädchens, das sie betreuen, ist mittlerweile fort, die Mutter psychisch erkrankt, und der kleine Bruder denkt daran, sich umzubringen.

Am Computer präsentiert Führer eine Untersuchung, die zeigt, wie die Familien zurechtkommen, bevor und nachdem ihr Team sie besucht hat. Das Ergebnis ist deutlich: Danach haben Eltern und Kinder weniger Depressionen, weniger Ängste und mehr Lebensqualität.

Die grauen Locken der Ärztin sind zerzaust, die Augen müde. Sie war am Abend in der Oper in Salzburg, um 3 Uhr zu Hause, um sechs wurde sie wieder geweckt. Ein Mädchen war ins Koma gefallen, ein Beatmungsgerät hält es weiter am Leben.

Dieser Artikel stammt aus dem SPIEGEL WISSEN Heft 4/2012. Hier können sie das ganze Heft bestellen .

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insgesamt 43 Beiträge
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1. Grenzenloser Respekt
altefrau99 11.11.2012
Zitat von sysopDie Palliativmedizinerin Monika Führer betreut todkranke Kinder in ihren Familien. Weh tut es immer. http://www.spiegel.dewissen/todkranke-kinder-troestende-bilder-a-866062.html
Jetzt weiß ich wieder, es war richtig mein Studium zu wechseln. Das hätte ich nicht ausgehalten. Meine Eltern zu begleiten war es schon kaum auszuhalten, aber Kinder? Man kann nicht genug Anerkennung auszusprechen , nur DANKE
2.
horteo 11.11.2012
Grossen Respekt an die Frau. Ich könnte das nicht. Schön das es solche Menschen gibt
3.
okokberlin 11.11.2012
"Ein totes Kind, das ist so viel schlimmer als der Tod eines Erwachsenen, der ein Leben gehabt hat." das ist der einzigste satz im artikel den ich nicht so stehen lassen möchte, das sollte man nicht so schreiben. einer meiner besten freunde ist mit 32jahren an einem hirntumor verstorben - auch er mußte lange vor seiner zeit gehen und es war und ist schlimm. ansonsten empfinde ich allergrößten respekt vor den menschen die im bereich palliativmedizin und hospiz arbeiten.
4.
rainman_2 11.11.2012
Zitat von sysopDie Palliativmedizinerin Monika Führer betreut todkranke Kinder in ihren Familien. Weh tut es immer. http://www.spiegel.dewissen/todkranke-kinder-troestende-bilder-a-866062.html
Es tut weh wenn man diesen Artikel liest, ich habe es nicht geschafft ihn fertig gelesen.
5. Erfüllung
bselu 11.11.2012
Zitat von okokberlin"Ein totes Kind, das ist so viel schlimmer als der Tod eines Erwachsenen, der ein Leben gehabt hat." das ist der einzigste satz im artikel den ich nicht so stehen lassen möchte, das sollte man nicht so schreiben.
Dieser Satz hat auch mich gestört... aus gutem Grund. Vor einigen Monaten ist meine knapp zwei Jahre alte Tochter gestorben. Sie hat in diesem kurzen Leben jedoch mehr bewegt, als mancher, der erst (so wie sich das für unsere Gesellschaft gehört) im Greisenalter dahinscheidet. Ein erfülltes Leben besteht meiner Auffassung nach nicht darin, dem gesellschaftlichen Ideal zu entsprechen. Wir bekommen suggeriert, daß ein langes Leben mit den üblichen Beigaben wie beruflichem Erfolg und Kindererziehung irgendetwas mit Erfüllung zu tun haben soll. Erfüllung ist jedoch subjektiv und niemand sollte diese einem für unsere Maßstäbe früh gestorbenen Kind aberkennen. Ich habe die Geschichte meiner Tochter in einem Blog veröffentlicht, weil ich glaube, daß sie die Menschen berührt und daß jeder davon etwas mitnehmen kann. Vickys Blog | Die Geschichte von Viktoria (http://www.vickys-blog.de)
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Der "Bundesverband verwaiste Eltern und trauernde Geschwister in Deutschland" listet unter www.veid.de Kontaktadressen für alle 16 Bundesländer auf. In geschütztem Rahmen treffen sich Trauernde, um sich - unabhängig von Konfessionen - unter der Anleitung ausgebildeter Trauerbegleiterinnen mit den eigenen, oft widersprüchlichen Gefühlen auseinanderzusetzen und die Erfahrungen anderer Betroffener zu teilen. Jedes Jahr sterben in Deutschland mehrere tausend Kinder und Jugendliche. "Die Trauer um ein Kind", so der Verein "Verwaiste Eltern und Geschwister Hamburg" auf seiner Website, "besitzt grundsätzlich eine andere Dimension" als die Trauer um einen Erwachsenen.