Chronisches Erschöpfungssyndrom: Erkrankte will Arzneistudie per Crowdfunding finanzieren

Arzt und Patient (Archivbild): Was ist, wenn der Hersteller eine Studie nicht bezahlen will? Zur Großansicht
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Arzt und Patient (Archivbild): Was ist, wenn der Hersteller eine Studie nicht bezahlen will?

Ein Krebsmedikament könnte auch Menschen helfen, die am chronischen Erschöpfungssyndrom leiden, darauf deuten erste kleinere Studien hin. Doch für eine größere Untersuchung mangelt es an Geld. Eine Betroffene will das Problem nun lösen - per Crowdfunding.

Normalerweise haben klinische Studien, in denen einen Medikament getestet wird, kein Finanzierungsproblem. Pharmakonzerne, die es auf den Markt bringen wollen, bezahlen. Aber was passiert, wenn die Arznei längst als Mittel gegen eine andere Krankheit zugelassen ist und sich der Hersteller nicht für die Studie interessiert?

Eine norwegische Medizinerin will genau dieses Problem nun per Crowdfunding lösen. Ein sehr ungewöhnlicher Schritt in der medizinischen Forschung.

Maria Gjerpe leidet selbst an CFS, dem chronischen Erschöpfungssyndrom, das teilweise auch als Myalgische Enzephalomyelitis bezeichnet wird. Die Medizinerin hat bereits als Probandin an einer kleinen Studie teilgenommen, bei der das Krebsmedikament Rituximab getestet wurde. Gjerpe, die das Mittel und kein Placebo bekam, ging es daraufhin deutlich besser.

Sie wünscht sich eine größere Studie, die nötig ist, um den Nutzen des Medikaments klarer zu belegen - oder eventuell zu widerlegen, denn gute Ergebnisse aus kleineren Versuchen bestätigten sich nicht immer in größeren Studien.

Die Untersuchung leiten Ärzte der Haukeland-Universitätsklinik im norwegischen Bergen. Die Onkologen waren vor einigen Jahren durch Zufall darauf gestoßen, dass das Krebsmedikament bei CFS helfen könnte. Bei einer Krebspatientin, die auch an CFS litt, verschwanden viele Symptome des mysteriösen Leidens, das oft mit Schlafstörungen, Kopf- und Muskelschmerzen und Konzentrationsstörungen einhergeht. Die Beschwerden können so stark sein, dass Betroffene kaum in der Lage sind, das Bett zu verlassen.

Hoffen nach den ersten Studien

In einer Pilotstudie sowie einem weiteren Versuch mit 30 Probanden bestätigte sich, dass Rituximab vielen Betroffenen zumindest für eine gewisse Zeitspanne hilft. Aber die Patientenzahl ist bisher zu klein, um einen breiten Einsatz des Mittels zu rechtfertigen.

An der nächsten Studie an der Universität Bergen sollen immerhin 140 Probanden teilnehmen. Wie Maria Gjerpe auf ihrer Webseite berichtet, kostet die Studie umgerechnet 1,4 Millionen Euro.

Pharmakonzern Roche, der das Krebsmedikament unter dem Namen MabThera vertreibt, teilte SPIEGEL ONLINE zwar nach Veröffentlichung der Studie 2011 mit, dass die Ergebnisse "grundsätzlich interessant" seien. Es hieß aber auch: "Derzeit haben wir keine Pläne, MabThera auf mögliche Anwendungen bei CFS in klinischen Studien zu prüfen."

Die norwegische Regierung finanziert nur einen Teil der geplanten Studie; die restlichen rund 930.000 Euro will Gjerpe bis zum 6. Juni per Crowdfunding beigesteuert haben. Rund 92.000 Euro sind bis Karfreitag bei ME and You eingegangen. Die Spenden liegen zwischen zwei Kronen (umgerechnet 27 Cent) und 100.000 Kronen (13.350 Euro), berichtet die Medizinerin. Auf die Studie selbst können die Spender keinen Einfluss ausüben, denn deren genauer Ablauf steht bereits.

Im Gegensatz zu Projekten, die etwa auf Kickstarter präsentiert werden, gibt es keine Geld-zurück-Garantie. Nach Gjerpes Angaben fließen die Einnahmen, falls sie nicht für diese Studie reichen, in die Finanzierung kleinerer Studien mit CFS-Patienten am Haukeland-Hospital. Falls auch für diese Projekte nicht genug zusammenkommen sollte, würde das Geld zur Finanzierung einer anderen CFS-Studie beitragen, die man dann auswählen würde.

wbr

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insgesamt 39 Beiträge
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1. Information über Erschöpfungszustände
goy-electronic 30.03.2013
Diesbezüglich habe ich an die betroffenen eine Frage? Seid Ihr Allergiker, auch im Blut nachweisbar anhand IgE? Ich habe da diesbezüglich eine Begründung.
2.
phantomias 30.03.2013
Gut für die Firma... Im Idealfall bekommt sie einen deutlichen Hinweis auf einen neuen Absatzmarkt für das Medikament. Finanziert von denen, deren Krankenkassen dann später für genau dieses Medikament Geld an die Pharmafirma abdrücken müssen.
3.
FreieWelt 30.03.2013
Zitat von goy-electronicDiesbezüglich habe ich an die betroffenen eine Frage? Seid Ihr Allergiker, auch im Blut nachweisbar anhand IgE? Ich habe da diesbezüglich eine Begründung.
Können sie das mit den Allergien weiter ausführen? Es gibt viele Leute, die an Allergien leiden.
4.
FreieWelt 30.03.2013
Zitat von phantomiasGut für die Firma... Im Idealfall bekommt sie einen deutlichen Hinweis auf einen neuen Absatzmarkt für das Medikament. Finanziert von denen, deren Krankenkassen dann später für genau dieses Medikament Geld an die Pharmafirma abdrücken müssen.
Finanziert von denen, die sich eine funktionierende Behandlung versprechen. Alternativen haben die Erkrankten sonst nämlich keine. Ich verstehe La Roche nicht, wieso übernehmen die nicht einen Teil der Kosten? 1 Mio ist für die ein Witz, der Absatzmarkt wäre hingegen bei pos. Studie gigantisch. Vll. ist CFS aber ein zu heißes Eisen.
5. Bitte Forschung unterstützen, aber!
calexico55 30.03.2013
Bitte nicht den Eindruck vermitteln daß könnte ein Mittel werden das allen CFS-Kranken hilft! Für mich ist das typisch: erst sind alle CFS-Kranken Psychos, die man mit Psychopharmaka/-Therapie behandeln muß. Die Tage im MDR zum Thema Burnout: bloß keine Zeit verlieren, sofort in die Hände der einschlägigen, von den KVs abgesegneten Ärzte und Therapeuten begeben (80% hätten Depression). Vitamine seien völlig nutzlos, schadeten aber auch nicht, aber Geldverschwendung (da gings um Summen bis 100 € im MONAT). Kein Wort dazu wie es den Menschen wegen chronischen Vergiftungen in diese Situation kamen (Arbeits-, Wohn-, Umweltgifte, Nebenwirkungen von Medikamenten!) mit noch mehr Chemie im Körper gehen wird Jetzt gibt es evtl. etwas zu verdienen (oder wenigstens ne einfache Pille gegen alles) und schon gibts Öffentlichkeit: 126 € / Tag, Wow. Wo Krankenkassen sich bisher weigern die beschriebenen 100 € / Monat zu zahlen, mit denen man Orthomolekular oft schon viel erreichen kann. Und kein Wort was dieses Medikament auf Dauer anrichten würde. Für alle mit Ko-Mobidität MCS (Multiple Chemikalien Sensivität) leider keine plausible Hoffnung...
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Definition des chronischen Erschöpfungssyndroms

Zur Definition von CFS werden häufig die Kriterien verwendet, die Keiji Fukuda von den amerikanischen Centers for Disease Control (CDC) Mitte der neunziger Jahre festgelegt hat.

CFS bedeutet, dass Betroffene seit mindestens sechs Monaten unter einer andauernden, nicht durch andere Krankheiten erklärbaren Erschöpfung leiden.

Diese Erschöpfung verbessert sich nicht durch Ruhe und schränkt die Aktivitäten der Betroffenen deutlich ein.

Zudem müssen mindestens vier von acht Begleitsymptomen auftreten, zu denen Schlafstörungen, Kopf-, Muskel- oder Halsschmerzen, Konzentrationsstörungen sowie ein deutlich beeinträchtigtes Kurzzeitgedächtnis zählen.